न ऐकलेले. असुरक्षित: बर्याच वर्षांपासून चुकीचे निदान झाले, टर्मिनल कर्करोगाचा रुग्ण म्हणतो की अधिक प्रवेश जीव वाचवू शकतो – हॅलिफॅक्स
हा ग्लोबल न्यूज मालिकेचा नवीनतम हप्ता आहे न ऐकलेले. असुरक्षित. सागरी महिला आरोग्य संकटात.
आमच्या मागील कथांमध्ये, आम्ही तुम्हाला एका महिलेशी ओळख करून दिली होती पीसीओएसचे निदान करण्यासाठी वर्षानुवर्षे संघर्ष केला, एक स्त्री BMI मुळे स्तनाच्या कर्करोगाची शस्त्रक्रिया नाकारली, आणि नोव्हा स्कॉशिया बाई म्हणते जेव्हा तिला औषधोपचार गर्भपातामुळे अत्यंत गुंतागुंतीचा अनुभव आला तेव्हा तिला ER मध्ये डिसमिस वाटले.
मँडी वुड डॉक्टरांनी सांगितलेल्या वेळेचा जास्तीत जास्त फायदा घेत आहे.
दोन मुलांची 45 वर्षीय आई म्हणते की तिच्या व्हल्व्हर कॅन्सरच्या निदानाचा सर्वात कठीण पैलू तिच्या जगाचा केंद्रबिंदू असलेल्या तिच्या आठ वर्षांच्या जुळ्या, ॲडम आणि ऑलिव्हियाला मागे सोडत आहे.
“माझी मुलं काय होतात हे मला बघायला मिळणार नाही,” वुड तिच्या डोळ्यातून अश्रू पुसत म्हणते. “किंवा त्यांच्या किशोरवयीन वर्षांसारख्या कठीण गोष्टींमध्ये नेव्हिगेट करण्यात त्यांना मदत करा.”
वुड म्हणते की ती कृतज्ञ आहे की तिची आठ वर्षांची जुळी मुले आता ती गेल्यानंतर तिचे त्यांच्यावर किती प्रेम होते हे लक्षात ठेवण्यास सक्षम आहेत.
सबमिट केले: मँडी वुड
2023 मध्ये, वुडला काहीतरी बरोबर नसल्याचे जाणवले. तिच्या योनीमार्गाच्या अगदी आत एक फुगवटा, फुलकोबीसारखा ढेकूळ होता जो आधी नव्हता.
ती म्हणते की तिच्या कौटुंबिक डॉक्टरांनी तिला मूळतः नागीण असल्याचे निदान केले आणि तिला प्रतिजैविक लिहून दिले. जेव्हा ते काम करत नव्हते, तेव्हा ती म्हणते की त्याने तिच्यावर सतत यीस्ट संसर्गाचा संशय व्यक्त केला होता. पण काहीही बदलले नाही.
“म्हणून, मग त्याने मला ट्रुरोमधील महिलांच्या क्लिनिकमध्ये संदर्भित केले, परंतु तेथे दोन वर्षांची प्रतीक्षा होती …” वुड स्पष्ट करतात, ती त्या वेळी इतर वैद्यकीय समस्यांशी संबंधित होती, ज्यांना प्राधान्य दिले गेले.
“आपल्यापैकी बरेचजण पालक म्हणून असे करतात. आम्ही गोष्टी सरकायला देतो. आम्ही कामात व्यस्त आहोत, आम्ही मुलांमध्ये व्यस्त आहोत. आणि ते मागील बर्नरवर गेले आणि मी ते समोर ठेवायला हवे होते.”
२०२४ च्या उन्हाळ्यात जेव्हा वुडची फॅमिली प्रॅक्टिशनर निवृत्त झाली तेव्हा तिने कोलचेस्टर ईस्ट हँट्स हेल्थ सेंटरमधील तातडीची काळजी केंद्रे आणि तिच्या स्थानिक आपत्कालीन विभागावर अवलंबून राहण्यास सुरुवात केली. पण वेटिंग रूममध्ये बराच वेळ बसणे असह्य झाले आणि ती म्हणते की ती अनेकदा डॉक्टरांना भेटण्यापूर्वी निघून जायची.
“मला त्यावेळी माहित नव्हते, पण मी अक्षरशः कर्करोगावर बसलो होतो,” वुड म्हणतात. “जे, शेवटच्या गडी बाद होण्यापर्यंत, लॅबियाच्या आतील भागात पसरले होते. आणि म्हणून, ते खूप मोठे वस्तुमान होते.”
वुड म्हणतात की आपत्कालीन वेटिंग रूममध्ये तासनतास बसणे आव्हानात्मक होते आणि डॉक्टरांना भेटण्यापूर्वी ती नियमितपणे निघून जायची. नकळत तिला कॅन्सर झाला होता आणि तो पसरत होता.
एला मॅकडोनाल्ड / ग्लोबल न्यूज
वूड आठवते की व्हल्व्हा क्षेत्रातून खूप वेदना आणि रक्तस्त्राव होत होता.
ती म्हणते, “दररोज मध्यम ते जड मासिक पाळी येण्यासारखे होते पण काही महिने.
जेव्हा जेव्हा तिने हेल्थकेअर प्रदात्याला भेटायला मदत केली तेव्हा वुड म्हणतात की तिला तेच प्रतिजैविक पुन्हा लिहून देण्यात आले होते जे कुचकामी ठरले. तिला डिसेंबर 2024 मध्ये योग्य डॉक्टरांना भेटले, ज्यांना लगेचच काहीतरी अधिक गंभीर होत असल्याची शंका आली.
“दुसऱ्या दिवशी माझी बायोप्सी करण्यात आली आणि मग नवीन वर्षाच्या पूर्वसंध्येला व्हल्व्हर कॅन्सर असल्याची पुष्टी झाली,” वुड म्हणतात.
स्त्रीरोगविषयक काळजीमध्ये प्रवेश सुधारणे
जेव्हा डॉक्टरांनी वुडला व्हल्व्हर कर्करोग असल्याचे निदान केले तेव्हा ती स्टेज 3 वर होती.
परंतु उपचारांच्या जवळपास एक वर्षानंतर, ती स्टेज 4 पर्यंत पोहोचली आणि जगण्यासाठी फक्त महिने शिल्लक असताना तिला टर्मिनल समजले गेले. जर तिला काळजी घेण्याची चांगली सोय असती, तर वुडला वाटते की तिचे रोगनिदान वेगळे असू शकते.
या गेल्या वर्षी, वुडने केमोथेरपी आणि इम्युनोथेरपी घेतली, परंतु तिच्या ऑन्कोलॉजिस्टने 23 ऑक्टोबर रोजी तिला सांगितले की ते तिच्या केसचा उपशामक म्हणून उपचार करतील, ती सोडलेल्या महिन्यांसाठी वेदना व्यवस्थापन आणि जीवनाच्या गुणवत्तेवर लक्ष केंद्रित करून पुढे जात आहे.
सबमिट केले: मँडी वुड
“माझ्या एका वर्षापेक्षा जास्त काळ चुकीचे निदान झाले, ज्यावर मी जास्त लक्ष न ठेवण्याचा प्रयत्न करतो … तुम्हाला माहिती आहे, काय असू शकते,” वुड म्हणते, एकदा ती सिस्टममध्ये आल्यावर, काळजी खूप चांगली होती — प्रथम स्थानावर येणे कठीण होते.
“मला वाटते स्त्रीरोगविषयक काळजी घेणे सोपे करणे आवश्यक आहे कारण दोन वर्षे, दोन वर्षांत बरेच काही घडू शकते. आणि ही एक हास्यास्पद प्रतीक्षा वेळ आहे.”
ती म्हणते की तज्ञांच्या महत्त्वावर देखील भर देणे आवश्यक आहे.
“तुमची PAP चाचणी व्हल्व्हर कर्करोगाची चिन्हे उचलणार नाही,” वुड म्हणतात. “मी माझ्या फॅमिली डॉक्टरांना दोष देत नाही आणि मी तातडीच्या उपचार केंद्रांमध्ये पाहिलेल्या डॉक्टरांना दोष देत नाही … कदाचित त्यांनी व्हल्व्हर कॅन्सरबद्दल कधीच ऐकले नसेल … मला वाटते की आम्हाला अधिक जागरुकतेची गरज आहे. शरीराच्या काही अवयवांबद्दल बोलण्यास घाबरणे थांबवले पाहिजे कारण ते आंघोळीच्या सूटखाली आहेत.”
2024 मध्ये जेव्हा वुडने तिचे डॉक्टर गमावले, तेव्हा तिने तातडीची काळजी केंद्रे आणि हॉस्पिटलच्या आपत्कालीन विभागांवर अवलंबून राहण्यास सुरुवात केली, जसे की कोलचेस्टर ईस्ट हंट्स हेल्थ सेंटर, ट्रूरो, एन.एस.
एला मॅकडोनाल्ड / ग्लोबल न्यूज
डॉ. लिलियन गिएन हे टोरंटोच्या सनीब्रुक हेल्थ सायन्सेस सेंटरमधील स्त्रीरोग ऑन्कोलॉजिस्ट आहेत. ती ओडेट कॅन्सर सेंटरमध्ये स्त्रीरोग कर्करोग साइट ग्रुप लीड म्हणून काम करते.
जिएनचा वुडच्या केसशी कोणताही संबंध नाही परंतु असे म्हणतात की वल्व्हर कॅन्सरसह आत्म-जागरूकता सामान्य आहे.
“कर्करोग अशा भागात आहे जो अतिशय संवेदनशील आहे आणि अशा ठिकाणी आहे जिथे कदाचित बऱ्याच महिलांना त्यांच्या डॉक्टरांबद्दल बोलणे किंवा त्यांच्याकडे आणणे सोयीस्कर वाटत नाही, विशेषतः जर त्यापैकी बहुतेक वृद्ध वयोगटातील असतील,” ती म्हणते.
“दुसरी गोष्ट म्हणजे, बऱ्याच कौटुंबिक चिकित्सकांसाठी, जर पेल्विक तपासणी ही वार्षिक तपासणीचा नियमित भाग नसेल, तर कदाचित सामान्य आणि सामान्य काय नाही हे ओळखणे अधिक कठीण होईल.”
ती म्हणते की जर डॉक्टरांना सखोल तपासणी करण्यास सोयीस्कर वाटत नसेल किंवा स्त्रीरोग कर्करोगाची चिन्हे ओळखता येत नसतील, तर त्यांनी त्यांच्या रुग्णांना सामान्य स्त्रीरोगतज्ज्ञ किंवा स्त्रीरोग कर्करोग तज्ञांकडे पाठवावे, जसे की स्वत: सारखे.
परंतु जेव्हा नोव्हा स्कॉशियामध्ये स्त्रीरोग आणि ऑन्कोलॉजीच्या भेटींमध्ये प्रवेश करण्याचा विचार येतो तेव्हा प्रतीक्षा कालावधी लांब असू शकतो.
नोव्हा स्कॉशिया हेल्थच्या मते, “रुग्ण कसे ट्राय केले जातात त्यानुसार प्रतीक्षा वेळा बदलतात. काही परिस्थिती (उदाहरणार्थ, संशयित कर्करोग) अधिक तात्काळ मार्गी लावल्या जातात. कर्करोग शक्य असल्यास, रुग्णाला साधारणपणे चार आठवड्यांच्या आत मूल्यांकन आणि बायोप्सी करण्यासाठी पाहिले जाते. कर्करोगाचा संशय असल्यास, प्रतीक्षा दोन आठवड्यांपेक्षा कमी असते. तरीही अशी प्रकरणे आहेत जिथे रुग्णांना काळजी घेण्यासाठी दोन वर्षे प्रतीक्षा करावी लागते. अत्यावश्यक चिंता.”
ते जोडते, “नोव्हा स्कॉशियामधील काही इतर स्त्रीरोगविषयक प्रतीक्षा वेळा अनेक कारणांमुळे वाढल्या आहेत, ज्यात वृद्ध लोकसंख्येचा समावेश आहे ज्यामुळे कर्करोगाचे उच्च दर आणि प्रॉलेप्स आणि असंयम यांसारख्या सौम्य परिस्थिती, एकूण लोकसंख्येच्या वाढीमुळे अधिक महिलांना काळजी घ्यावी लागते, प्राथमिक काळजीतून रेफरल्स वाढतात, आणि रजोनिवृत्ती आणि रुग्णांना उच्च रेफरलची मागणी असते आणि अधिक मागणी असते.
जरी अलिकडच्या वर्षांत स्त्रीरोग-ऑन्कॉलॉजीसाठी प्रतीक्षा कालावधी वाढला नसला तरी, आरोग्य प्राधिकरणाचे म्हणणे आहे की ते आरोग्य विभागाच्या संयोगाने संपूर्ण प्रांतातील आरोग्य-सेवा संघांमध्ये अतिरिक्त स्त्रीरोग तज्ञ जोडून प्रतीक्षा वेळा कमी करण्यासाठी आणि काळजीमध्ये प्रवेश सुधारण्यासाठी पावले उचलत आहेत.
“मला संपूर्ण प्रांतातील महिलांची खात्री करायची आहे; आम्हाला माहित आहे की ही एक महत्त्वपूर्ण समस्या आहे,” नोव्हा स्कॉशियाचे आरोग्य मंत्री मिशेल थॉम्पसन यांनी 23 ऑक्टोबर रोजी कॅबिनेट मीडिया उपलब्धतेवर पत्रकारांना सांगितले.
“आम्ही केवळ राजधानीतच नव्हे तर संपूर्ण प्रांतात स्त्रीरोगतज्ञांची संख्या वाढवली आहे, त्यामुळे ते भरतीचे प्रयत्न यशस्वी झाले आहेत,” थॉम्पसन म्हणाले.
“परंतु, पायाभूत सुविधांमध्येही गुंतवणूक – त्यामुळे, आवश्यक असलेली उपकरणे. डार्टमाउथ जनरल येथे एक नवीन पेल्विक सूट उघडला आहे … आम्ही प्राथमिक काळजी पुरवठादारांना त्यांच्या कार्यालयात स्त्रीरोगविषयक काळजी प्रदान करण्यासाठी आणि त्यांना रेफरल्ससाठी समर्थन असल्याची खात्री करून घेण्याचे मार्ग देखील शोधत आहोत.”
एका निवेदनात, थॉम्पसन जोडते की तिला वुडच्या अनुभवाबद्दल ऐकून वाईट वाटले आणि हे स्पष्ट होते की आरोग्य-सेवा प्रणालीने तिची उत्तरे आणि काळजी घेतली म्हणून तिची चांगली सेवा केली नाही.
व्हल्व्हर कर्करोग समजून घेणे
वल्व्हर कर्करोग हा एक अत्यंत दुर्मिळ ट्यूमर आहे, जीएन म्हणतात, केवळ पाच टक्के स्त्रीरोग कर्करोग आहेत.
“लोकसंख्येच्या संदर्भात, हे यूएस मध्ये प्रति 100,000 महिलांमागे 2.6 मध्ये आहे आणि ओंटारियोमध्ये, 10 वर्षांच्या कालावधीत केलेल्या अभ्यासात, आम्ही 10 वर्षांमध्ये अंदाजे 1,200 प्रकरणे ओळखली आहेत,” गिएन म्हणतात. “म्हणून खरोखरच वर्षाला फक्त 100 ते 120 प्रकरणे आहेत.”
वल्व्हर कर्करोग प्रामुख्याने वृद्ध महिलांमध्ये आढळतो, सरासरी वय श्रेणी 69 ते 70 वर्षे असते, ती म्हणते, परंतु गिएन म्हणते की त्यापेक्षा जास्त वय असलेल्या आणि त्यापेक्षा कमी वयाच्या स्त्रियांमध्येही केसेस अस्तित्वात आहेत.
45 व्या वर्षी, वुड रूग्णांच्या तरुण वर्गात मोडते, परंतु जीन म्हणतात की तिने 20 च्या दशकाच्या उत्तरार्धात ते 30 च्या दशकाच्या सुरुवातीच्या काळात रूग्ण पाहिले आहेत.
“व्हल्व्हर कॅन्सरचे दोन भिन्न प्रकार आहेत,” गिएन म्हणतात. “एक वृद्ध लोकसंख्येमध्ये आहे. हे बहुतेकदा गैर-HPV संबंधित असते, किंवा गैर-मानवी पॅपिलोमाव्हायरसशी संबंधित असते आणि अनेक त्वचेच्या विकारांशी संबंधित असू शकते ज्यामुळे तुम्हाला व्हल्व्हर कर्करोग होण्याची अधिक शक्यता असते,” ती स्पष्ट करते.
“आणि दुसऱ्या बाजूला, HPV-संबंधित व्हल्व्हर कर्करोग आहे, जो गर्भाशयाच्या मुखाच्या कर्करोगाच्या जोखमीच्या घटकांसारखा आहे, जो तरुण स्त्रियांमध्ये होतो.”
HPV चे एक्सपोजर हे जोखीम घटकांपैकी एक आहे, परंतु इतरांमध्ये इम्युनोकॉम्प्रोमाइज्ड किंवा धूम्रपान करणाऱ्यांचा समावेश आहे, जीएन म्हणतात, HPV-संबंधित कर्करोग सामान्यत: तरुण वयोगटात दिसून येतो, परंतु प्रत्येक बाबतीत नाही. वुडचा कर्करोग, उदाहरणार्थ, गैर-एचपीव्ही संबंधित होता.
कारणांप्रमाणे, व्हल्व्हर कर्करोगाची लक्षणे भिन्न असतात. सामान्यतः, हे सुरुवातीला योनीभोवती खाज सुटणे म्हणून दिसून येईल, परंतु रूग्णांना इतर प्रारंभिक चिन्हे देखील दिसू शकतात.
“त्यांना त्वचेवर एक लहान ढेकूळ असल्यासारखे वाटू शकते आणि जर ती वाढ मोठी झाली, तर त्यातून रक्तस्त्राव होऊ शकतो, वेदना होऊ शकते किंवा काही स्त्राव होऊ शकतो,” गिएन म्हणतात. “हे मुळात बाह्य जननेंद्रियावर त्वचेचा कर्करोग असल्यासारखे आहे.”
आणि या ट्यूमर लवकर शोधणे पुनर्प्राप्तीसाठी आवश्यक आहे.
“ज्या रुग्णाला सुरुवातीच्या अवस्थेतील व्हल्व्हर कर्करोग आहे, (म्हणजे) पाच वर्षांचा जगण्याचा दर कॅन्सर पसरल्यानंतर त्याच्या विरूद्ध सुमारे 90 टक्के उद्धृत केला जातो,” गिएन म्हणतात. “सर्वप्रथम ते पसरते ते मांडीच्या क्षेत्रामध्ये स्थित लिम्फ नोड्समध्ये असेल, त्यानंतर पाच वर्षांचा जगण्याचा दर 50 टक्क्यांपर्यंत खाली येईल.”
व्हल्व्हर कर्करोगाच्या सुरुवातीच्या उपचारांमध्ये शस्त्रक्रियेचा समावेश होतो, ज्यामध्ये व्हल्व्हर कर्करोग स्वतःच संवेदनाक्षम असलेल्या पहिल्या लिम्फ नोड्ससह काढून टाकला जातो, जीएन म्हणतात.
शस्त्रक्रिया हा पर्याय नसल्यास, व्हल्व्हर कर्करोगाचा प्राथमिक उपचार रेडिएशन असेल, ती स्पष्ट करते, अनेकदा केमोथेरपीच्या संयोजनात. परंतु एकदा कर्करोग शरीराच्या दूरच्या भागात लिम्फ नोड्सच्या पलीकडे दिसला आणि इतर अवयव प्रणालींमध्ये पसरला की, हा रोग असाध्य मानला जातो.
तिच्या कुटुंबासोबत वेळ घालवण्याव्यतिरिक्त, वुडचा फोकस व्हल्व्हर कॅन्सरबद्दल जागरुकता निर्माण करण्यावर आहे आणि इतरांना अशाच नशिबातून वाचवण्याच्या आशेने.
“मला काही भयंकर लिंबू देण्यात आले आहेत. पण आपण त्यातून थोडे लिंबूपाणी बनवण्याचा प्रयत्न करू या. यातून बाहेर पडण्यासाठी मला काहीतरी हवे आहे, काहीतरी सकारात्मक. कारण मी या सर्व गोष्टींमधून व्यर्थ जाऊ शकत नाही,” वुड म्हणतात.
“दुर्दैवाने माझ्यासाठी, हे एक टर्मिनल निदान आहे. परंतु कदाचित इतर कोणीतरी ते आधी पकडेल, आणि कदाचित त्यांना माझ्यापेक्षा जास्त सकारात्मक परिणाम मिळेल.”
