ऐकले नाही. न वापरलेले पीसीओएसच्या निदानासाठी महिलेची लढाई आणि कोणीही कसे ऐकत नाही

नावाच्या ग्लोबल न्यूज मालिकेचा हा पहिला हप्ता आहे ऐकले नाही. न वापरलेले संकटात सागरी महिला आरोग्य? आमच्या पहिल्या कथेत, आम्ही पीसीओएसचे निदान करण्यासाठी दोन वर्षांहून अधिक काळ संघर्ष करणार्‍या एका नवीन ब्रंसविक महिलेची ओळख करुन देतो.

ब्रूक सीअर्स तिच्या चिंता ऐकण्यास अपरिचित नाही.

बर्‍याच वर्षांमध्ये, तिला स्वत: चे डॉक्टर, नर्स आणि आरोग्य वकिल म्हणून काम करावे लागले – तिच्या पॉलीसिस्टिक डिम्बग्रंथि सिंड्रोमच्या निदानासाठी लढा देताना आवश्यक असे काहीतरी होते, अन्यथा पीसीओएस म्हणून ओळखले जाते.

पीसीओएस रूग्णांमध्ये भिन्न प्रकारे सादर करू शकतात, परंतु सीअर्ससाठी याचा अर्थ मुरुम, अनियमित कालावधी, हिरसुटिझम आणि वजन कमी करण्यात अत्यंत अडचण आहे.

सीअर्स म्हणतात: “मी हे का अपयशी ठरत आहे हे मला समजत नव्हते. “जसे, फक्त नेहमीच अपयशासारखे वाटले.”

न्यू ब्रंसविकमध्ये वाढत असताना, सीयर्सला तिच्या वजनासाठी धमकावले गेले आणि आरोग्य-काळजी व्यावसायिकांनी वारंवार ते काढून टाकले.

सीअर्स म्हणतात, “हे खूपच त्रासदायक आहे. “गोष्टींसाठी बरीच विस्तारित प्रतीक्षा वेळ आहे, बर्‍याच गोष्टी बाजूला ठेवतात आणि फक्त एक क्रमवारी, ‘अरे, आम्ही नंतर त्या गोष्टीचा सामना करू, आम्ही त्याबद्दल नंतर बोलू.'”

ग्लोस्कॅप फर्स्ट नेशन्सचा सदस्य म्हणून, तिला बर्‍याचदा असे वाटले की तिला तिच्या लक्षणांमुळे गंभीरपणे घेतल्याबद्दल डॉक्टरांकडून आपली द्वैधात्मक ओळख लपविणे आवश्यक आहे.

ती म्हणाली, “आदिवासी स्त्रियांचा विशेषत: आरोग्य-काळजी प्रणालीमध्ये विचार केला जात नाही, परंतु त्याच वेळी मी जिथे आहे तिथेच तुम्हाला माहिती आहे, थोडासा पांढरा सादर करणे, जितके मला हे कबूल करण्यास आवडत नाही तितकेच ते एक विशेषाधिकार आहे,” ती म्हणते. “पण मला असे वाटते की जर ते पुढे यावे लागले तर कदाचित यामुळे समस्या उद्भवू शकल्या असतील.”

लढाई सुरू होते

नोव्हा स्कॉशियामध्ये पीसीओएस चाचणीसाठी तिला संदर्भित केल्यावर सीयर्सच्या 20 व्या दशकाच्या सुरुवातीस असे होणार नाही, जेव्हा तिला आशा मिळाली.

पण तिचे म्हणणे आहे की कंबरलँड काउंटीमधील ओबीजीएन सह तिचा अनुभव उत्साहवर्धक नव्हता.

सीअर्स म्हणतात: “माझा विश्वास आहे की तिने पाहिले की माझे वजन जास्त आहे, आणि तिने बोगद्यात बोगदा घेतला,” सीअर्स म्हणतात. “मी तिला सांगितले, मी म्हणालो, डॉक्टर, मी दिवसातून 800 कॅलरी खातो आणि मी दिवसातून एक तास, आठवड्यातून पाच दिवस प्रखर कार्डिओ करतो. आणि… मी आठवड्यातून एक पाउंड गमावू शकतो.”

पण, सीअर्स म्हणतात, तिच्या डॉक्टरांना खात्री नव्हती.

“तिने माझ्याकडे पाहिले आणि म्हणाली, ‘हं, नक्कीच तू काहीतरी चूक केलीस.’

त्या नियुक्तीच्या वेळी, सीयर्सला असेही सांगितले गेले की त्यांनी पीसीओएसचे निदान करण्यासाठी गंभीर हार्मोनल असंतुलन दर्शविण्यासाठी आवश्यक तिचे रक्त पॅनेलचे निकाल गमावले आहेत.

जेव्हा तिने चाचणी पुन्हा करण्याची ऑफर दिली तेव्हा तिला सांगण्यात आले की त्यासाठी रुग्णालयात जास्त पैसे खर्च करावे लागतील.

“या गोष्टींचा विचार करण्यासाठी पुरेसे महत्त्वाचे नसल्यामुळे मला मुळात डिसमिस केले जात आहे, ”सीअर्स स्पष्ट करतात.

सीअर्स म्हणतात की तिला लो-कार्ब ब्रेड रेसिपी देण्यात आली आणि तिच्या मार्गावर पाठविली गेली.

“मी उध्वस्त झालो आणि धक्का बसला. मला कसे उत्तर द्यायचे हे मला माहित नव्हते. तिने मला दिलेल्या कागदाचा तुकडा नुकताच घेतला आणि मी काय घडत आहे? सीअर्स आठवते.

परंतु तज्ञ म्हणतात की जेव्हा स्त्रिया त्यांच्या वैद्यकीय प्रदात्यांना सांगतात तेव्हा ते वजन कमी करण्याचा प्रयत्न करीत असतात आणि काहीही कार्य करत नाही – त्यांना खरोखर ऐकण्याची गरज आहे.

“यापैकी बर्‍याच पीसीओएस रूग्ण… उपचार न करता, ते टाइप २ मधुमेहाचा शेवट करतात – इतर सर्व प्रकारच्या बाबी, (जसे) फॅटी यकृत रोग, यासारख्या गोष्टी,” न्यूफाउंडलँडमधील बर्ड आयलँड वेलनेसची नर्स प्रॅक्टिशनर आणि मालक ज्युली केन यांनी चेतावणी दिली.

“हे असे काहीतरी नाही जेथे ते फक्त आहार किंवा फक्त व्यायाम आहे. पीसीओएसच्या बर्‍याच रूग्णांना वैद्यकीय व्यवस्थापनाची आवश्यकता असते.”

उपचार पर्याय

केनच्या म्हणण्यानुसार, पीसीओएसच्या हार्मोनल बाजूचा सामना करताना संरक्षणाची पहिली ओळ प्रोजेस्टेरॉन आहे.

“प्रोजेस्टेरॉन हा एक संप्रेरक आहे जो आमच्या अंडाशयात तयार होतो,” केन म्हणतात. “हा आमचा पुनरुत्पादक संप्रेरक आहे. प्रोजेस्टेरॉन हा आपला अनुभव चांगला संप्रेरक आहे, आपला झोप संप्रेरक आहे आणि तो खूप फायदेशीर आहे.”

आरोग्य-काळजी प्रणालीद्वारे महिलांमध्ये कमी प्रोजेस्टेरॉनची पातळी सामान्य केली गेली आहे. परंतु केन म्हणतात की संप्रेरक कमी परिणामी मूडचे असंतुलन आणि पीसीओएसशी संबंधित सामान्यत: प्रजनन समस्या उद्भवू शकतात.

“तर, प्रोजेस्टेरॉन प्रत्यक्षात रात्री घेतो, कॅप्सूल म्हणून लिहून दिला जातो,” केन म्हणतात. “उपचारांच्या बाबतीत वेगवेगळ्या डोस आहेत. मी रूग्णांना कमी डोसवर सुरू करतो आणि रुग्णाला कसे वाटते यावर अवलंबून आम्ही टायटेट करतो.”

केन म्हणतात की तिने काही दिवसांतच रूग्णांना बरे वाटले आहे, परंतु बर्‍याच वैद्यकीय प्रदात्यांना माहिती नसते प्रोजेस्टेरॉन हा एक पर्याय आहे.

“मी लिहून दिलेली प्रोजेस्टेरॉन जैववैद्यकीय आहे, म्हणजे जेव्हा आपण ते घेता तेव्हा आपले स्तर वाढतात,” केन स्पष्ट करतात. “आपल्या प्रोजेस्टेरॉनची पातळी आपल्या प्रयोगशाळेच्या कामात प्रत्यक्षात वाढते. जन्म नियंत्रण आणि आययूडीएससह, मला बदल दिसत नाही. तर, तुम्हाला खरोखर त्याचा फायदा होत नाही.”

जन्म नियंत्रण पद्धती त्यांच्या कृत्रिम स्वभावामुळे मूळ कारणाकडे थेट लक्ष देत नाहीत, असे केन म्हणतात, डॉक्टरांनी त्यांना महिलांच्या पुनरुत्पादक आरोग्यासह विविध परिस्थितींसाठी ‘कॅच-ऑल’ उपचार म्हणून लिहून दिले आहे.

ऑन्टारियो आणि नोव्हा स्कॉशियामधील दोन्ही टीबीटी क्लिनिक स्थाने असलेल्या नर्स प्रॅक्टिशनर, तान्या झबोरिल, आरोग्य-सेवा कामगारांना सावध व्हावे अशी इच्छा आहे.

“ते सामान्यत: लिहून दिले जातात कारण ते पुनरुत्पादक चक्र थांबविण्यात आणि लक्षणे सुधारण्यास प्रभावी आहेत. उदाहरणार्थ, ते शरीरात फिरत असलेल्या मुक्त टेस्टोस्टेरॉनचे प्रमाण काढून टाकतात, ज्यामुळे टाळूचे बाल्डिंग, गडद चेहर्यावरील केस, मुरुमांमुळे होऊ शकते.” झबोरिल स्पष्ट करते. “परंतु ते नेहमीच सहनशील नसतात आणि ते रक्ताच्या गुठळ्या होण्याचा धोका असतात. ज्यामुळे हृदयविकाराचा झटका आणि स्ट्रोक होऊ शकतो.”

पीसीओएस ही केवळ एक हार्मोनल स्थिती नाही तर एक चयापचय देखील आहे – म्हणूनच रुग्णांना वजन वाढविणे आणि कमी करण्यात अडचण आहे.

“हे मधुमेहासारखेच आहे कारण एखाद्या व्यक्तीच्या रक्तातील साखरेच्या पातळीत चढउतार असतात. आणि लॅबचे निदान करणे फार कठीण आहे,” केन स्पष्ट करतात.

जेव्हा पीसीओएसच्या चयापचय बाजूचा उपचार करण्याची वेळ येते तेव्हा जन्म नियंत्रण पद्धती प्रभावी नसतात.

झबोरिल म्हणतात की तेथे सर्वसमावेशक दृष्टीकोन असणे आवश्यक आहे.

“आत्ताच, मेटफॉर्मिन, जे आपण मधुमेहाशी संबंधित ऐकले असेल असे औषध आहे, हे इंसुलिन सेन्सिटायझर म्हणून सोन्याचे मानक मानले जाते, परंतु परिणाम नेहमीच सुसंगत नसतात. म्हणून आपण जीएलपी (-1 एस) देखील पाहू शकता.”

तिचे म्हणणे आहे की स्पिरोनोलॅक्टोन नावाचे एक लघवीचे प्रमाण वाढवणारा पदार्थ आहे जो त्यातील काही विनामूल्य टेस्टोस्टेरॉन अवरोधित करण्यास मदत करू शकतो आणि जळजळ कमी करण्यासाठी एक प्रभावी उपचार म्हणून ओळखला जातो.

“आणि जवळजवळ सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे – नैसर्गिक थायरॉईड औषधे दिली पाहिजेत कारण पीसीओएस देखील ऑटोइम्यूनचा मुद्दा असू शकतो या वस्तुस्थितीचे समर्थन करण्याचे पुरावे आहेत.” “अशा बर्‍याच स्त्रिया आहेत ज्यात पीसीओएस आहे ज्यात हशिमोटो (रोग) देखील आहे, जो ऑटोइम्यून थायरॉईड डिसऑर्डर आहे.”

झोबोरिल आणि केन दोघांचे म्हणणे आहे की पीसीओएससाठी एक-आकार-फिट-सर्व समाधान नाही, म्हणजेच प्रॅक्टिशनर्सना त्यांच्या रूग्णांच्या लक्षणांची योग्य प्रकारे उपचार करण्यासाठी सखोल माहिती असणे आवश्यक आहे.

एक असुरक्षित आरोग्य-काळजी प्रणाली

कंबरलँड काउंटी रीजनल हॉस्पिटलमध्ये तिच्या नियुक्तीनंतर दोन वर्षानंतर, सीअर्सच्या फॅमिली प्रॅक्टिशनरने तिला पीसीओएसचे अधिकृतपणे निदान केले.

पण ती म्हणते की तिच्या वजनावरील सागरी डॉक्टरांच्या हायपरफिक्सेशनमुळे खाण्यास आव्हानात्मक असलेल्या खाण्याच्या अव्यवस्थित सवयींना हातभार लागला.

दहा पैकी 1 महिलांमध्ये पीसीओएस असल्याचा संशोधकांचा अंदाज आहे, असे झबोरिल म्हणतात. परंतु बर्‍याच स्त्रिया निदान न केल्यामुळे ही संख्या जास्त असू शकते.

पीसीओएसच्या रूग्णांनाही तीन ते सहा पट जास्त प्रमाणात खाण्याची विकृती होण्याची शक्यता असते जेव्हा त्यांची चिंता त्यामध्ये प्रकाशित केलेल्या निष्कर्षांनुसार डिसमिस होते राष्ट्रीय लायब्ररी ऑफ मेडिसिन?

झबोरिल म्हणतात, “आपत्कालीन औषधात एक तत्वज्ञान होते की आपण असे गृहीत धरता की एखादी स्त्री अन्यथा सिद्ध होईपर्यंत गर्भवती आहे.” “आणि अशी एक आकडेवारी आहे की जवळपास सहा टक्के स्त्रिया ज्या आपत्कालीन विभागात काही समस्येसाठी उपस्थित असतात, तीव्र समस्येसाठी, ते गर्भवती आहेत आणि त्यांना याची जाणीवही होणार नाही.”

“उत्तर अमेरिकन महिलांपैकी सरासरी 10 टक्के महिलांमध्ये पीसीओएस आहे. म्हणूनच, प्राथमिक काळजीत, प्रत्येक महिलेकडे पीसीओएस असणे आवश्यक आहे, अन्यथा सिद्ध केल्याशिवाय.”

निदान होण्याच्या आव्हानांमुळे, बरेच पीसीओएस पीडित लोक काळजी घेण्यासाठी मेरीटाइम्सच्या बाहेर पाहतात.

“मला न्यू ब्रन्सविक आणि नोव्हा स्कॉशियामधील रूग्ण माझ्यापर्यंत पोहोचतात आणि मला त्यांच्याशी उपचार करण्याची इच्छा आहे,” केन म्हणतात. “ते मला सांगतात की एक लांब प्रतीक्षा यादी आहे. ते मला सांगतात, तेथे कोणतेही प्रदाता नाहीत. मला दरमहा कॉल येतो.”

पूर्व कॅनडा आणि त्यापलीकडे महिलांच्या पुनरुत्पादक आरोग्याच्या आसपासच्या शिक्षणाच्या अभावाचे झोरीलचे गुणधर्म कमतरता आहे.

“नोव्हा स्कॉशिया एक अत्याधुनिक आरोग्य-काळजी प्रणालीसाठी ओळखली जात नाही,” ती म्हणते. “आरोग्य-काळजी कामगिरीचा विचार केला तर हा प्रांत सातत्याने सर्वात कमी आहे.”

काहीतरी सीअर्सने प्रथमच अनुभव घेतला आहे.

सीअर्स म्हणतात, “आपली परिस्थिती आणि आपली लक्षणे आणि आपण अनुभवत असलेल्या प्रत्येक गोष्टीवर असे मानले जाते की ‘अरेरे, ही फक्त आपल्यासाठी एक गैरसोय आहे’ आणि गंभीरपणे विचारात घेण्यासारखे काहीतरी नाही,” सीअर्स म्हणतात.

“पीसीओएससह आपल्यापैकी बर्‍याच जणांना, सर्वप्रथम, आपल्या स्वतःच्या वकिलांना आम्ही आहोत आणि आम्ही त्यात आपले स्वतःचे संशोधक आहोत कारण ते आम्हाला मदत करणार नाहीत.”