चार्लीचे प्रकरणः दुर्मिळ औषधांच्या निधीला कपात करण्यासाठी रोग तज्ञांचा जोरदार विरोध करा
तज्ञांचा एक गट बॅटन रोग अमेरिकेत बीसीचे आरोग्यमंत्री आणि प्रीमियर यांना पत्र लिहिले आहे आणि 10 वर्षांच्या चार्ली पोलॉकला निधी मागे घेण्याच्या निर्णयाला जोरदार विरोध दर्शविला आहे.
अमेरिकन बॅटन रोग क्लिनिकल सेंटर ऑफ एक्सलन्स अँड बॅटन रोग क्लिनिकल रिसर्च कन्सोर्टियमच्या क्लिनिकल संचालकांनी या पत्रावर स्वाक्षरी केली आहे आणि बीसी सरकारला सध्याच्या बंद करण्याच्या निकषांचा आढावा घेण्यास सांगितले.
पोलॉकला न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर म्हणतात बॅटन रोग यामुळे तिला वारंवार येणार्‍या गंभीर जप्ती आणि गतिशीलतेचे नुकसान होते आणि शेवटी तिचे तरुण आयुष्य कमी होईल.
18 जून रोजीचार्लीच्या कुटूंबाला माहिती देण्यात आली की ब्रिनुरा नावाच्या औषधाचा सरकारी निधी, तिच्या कुटुंबीयांनी सांगितले की तिची प्रकृती स्थिर झाली आहे आणि तिच्या 2019 च्या निदानानंतर तिच्या जीवनशैलीत पूर्णपणे सुधारणा झाली आहे.
हे औषध महाग आहे, ज्यात सुमारे million 1 दशलक्ष दोनदा-महिन्यांच्या ओतण्याचे वार्षिक बिल आहे.
चार्लीच्या कुटुंबीयांनी बीसी आरोग्य मंत्रालयाला या निर्णयाला उलट आणि अधिक संशोधनाचा विचार करण्याचे आणि अधिक तज्ञांशी बोलण्याचे आवाहन केले.
तथापि, निर्णय उलट झाला नाही?
हे पत्र लिहिणारे डॉक्टर आणि संशोधकांचे म्हणणे आहे की जर्मनीतील त्यांचे आंतरराष्ट्रीय सहकारी आणि सहयोगी अँजेला शुल्झ एमडी आणि मिरियम निकेल एमडी हे सीएलएन 2 रोगातील रोगाच्या प्रगतीचा मागोवा घेण्यासाठी वापरल्या जाणार्‍या क्लिनिकल निकालांच्या उपाययोजना विकसित करण्यात महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावतात.
साप्ताहिक आरोग्य बातम्या मिळवा
दर रविवारी आपल्याला वितरित केलेली नवीनतम वैद्यकीय बातम्या आणि आरोग्य माहिती प्राप्त करा.
“सीएलएन 2 रोगातील आमच्या सामूहिक आणि अतुलनीय तज्ञांचे रेखांकन, आम्ही चार्ली पोलॉककडून जीवन-टिकवून ठेवणार्‍या ईआरटीसाठी निधी मागे घेण्याच्या निर्णयाला जोरदार विरोध करतो आणि सध्याच्या विचलित करण्याच्या निकषांचा आढावा घेतो,” असे या पत्रात म्हटले आहे.
२०१ to पूर्वी, सीएलएन 2 रोगाचा उशीरा-शंकूचा प्रकार सर्वत्र प्राणघातक होता, तथापि, इंट्रासेरेब्रोव्हेंट्रिक्युलर ईआरटीची ओळख, जी औषधोपचार पोलॉक दिली गेली, “मूलभूतपणे रोगाचा मार्ग बदलला.”
तज्ज्ञांनी सांगितले की उपचारांनी “प्रात्यक्षिकपणे दीर्घकाळ टिकून राहणे, प्रगती करणे, जप्ती नियंत्रण सुधारणे आणि जीवनशैली वर्धित गुणवत्ता वाढविली आहे.”
बीसी सरकारने नेहमीच असे म्हटले आहे की चार्लीगच्या औषधोपचारांना वित्तपुरवठा करण्याचा निर्णय हा पैशांबद्दल कधीही नव्हता परंतु तज्ञांच्या पॅनेलने निर्णय घेतला की औषध आता चार्लीला मदत करत नाही.
बीसीचे प्रीमियर डेव्हिड एबी यांनी गुरुवारी सांगितले की, “ही खरोखर एक भयानक घटना आहे. “हे एक सुंदर मूल आणि भयानक निदानाचा सामना करणारे एक कुटुंब आहे. वैद्यकीय तज्ञ उत्कृष्ट कृतीबद्दल सहमत नाहीत.
“आम्हाला आज सकाळी अमेरिकेच्या बॅटन रोगातील डझनहून अधिक तज्ञांकडून एक पत्र मिळाले ज्याने (आरोग्य) मंत्री यांना लिहिले आणि मी असे व्यक्त करतो की या औषधाचा त्यांचा दृष्टीकोन असा आहे की चार्लेह यांच्यासह रूग्णांना ती ज्या टप्प्यावर आहे त्या टप्प्यावर आहे.”
शुक्रवारी आरोग्यमंत्री जोसी ओसबोर्न यांना शुक्रवारी या विषयावर आणखी काही सांगण्याची शक्यता आहे.
तज्ज्ञांच्या पत्रात असे म्हटले आहे की ते बीसीच्या आरोग्य मंत्रालयाने चार्लीवरील उपचार संपुष्टात आणण्यासाठी वापरल्या जाणार्‍या क्लिनिकल आणि वैज्ञानिक औचित्याविषयी संबंधित आहेत.
टोरोंटोमधील इसॅक फाउंडेशनचे कार्यकारी संचालक अँड्र्यू मॅकफॅडेन, जे दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तींना समर्थन देण्यास समर्पित एक रुग्ण वकिलांची संस्था आहे, ज्याने एबी आणि ओसबोर्न यांना पत्रावर स्वाक्षरी केली होती.
ते म्हणाले की काही आठवड्यांपूर्वी जेव्हा त्यांनी तिच्याशी भेट घेतली तेव्हा त्यांनी ओसबोर्नला तीच माहिती दिली आणि सरकारने प्रथमच औषधासाठी वित्तपुरवठा थांबविला.
“म्हणून ही अत्यधिक नवीन माहिती नसली तरी, मला वाटते की जगातील प्रत्येक बॅटन रोग तज्ञाने असे म्हणण्यासाठी साइन इन केले आहे की आम्ही एकसंध आहोत, आम्ही सहमत आहोत, आम्ही तुम्हाला हा निर्णय बदलण्यास उद्युक्त करीत आहोत, परंतु आम्ही तुम्हाला नवीन निकष विकसित करण्याकडे लक्ष देण्यास उद्युक्त करीत आहोत जेणेकरून ही परिस्थिती देशभरातील इतर मुलांसाठीही घ्यावी लागणार नाही,” मॅकफेडने जोडले.
आणि कॉपी 2025 ग्लोबल न्यूज, कोरस एंटरटेनमेंट इंकचा विभाग.
