‘दु:ख’: दुर्मिळ अवस्थेत असलेल्या मुलासाठी जीन थेरपी घेण्यासाठी बीसी कुटुंब हताश आहे
दुर्मिळ न्यूरोडीजेनेरेटिव्ह स्थिती असलेल्या बीसी मुलाचे कुटुंब त्यांना संभाव्यता मिळविण्यात मदत करण्यासाठी सरकारला आवाहन करत आहे जनुक थेरपी उपचार
नवप्रीत आणि स्टॅलिन गिल यांनी ग्लोबल न्यूजला सांगितले की, त्यांचा आताचा तीन वर्षांचा मुलगा गुरमोह याला एक वयाच्या आसपास हालचाल करण्याच्या समस्या जाणवू लागल्या.
तो तीन वर्षांचा होता तोपर्यंत गुरमोहला स्पास्टिक पॅराप्लेजिया टाइप 4 चे निदान झाले, ज्यामुळे पाय कडक होतात आणि अशक्तपणा येतो.
त्यांच्या पाच वर्षांच्या मुलीची स्थिती नाही आणि गुरमोह हे कॅनडातील एकमेव प्रकरण असल्याचे मानले जाते.
नवप्रीतने सांगितले की, ही भयंकर बातमी आहे.
“तुमच्या आयुष्यात मूल होणे ही सर्वात चांगली भावना आहे,” ती म्हणाली. “आणि, तुम्हाला माहीत आहे, तुम्ही विचार करू शकता अशा सर्वात वाईट निदानासारखे, तुम्हाला माहिती आहे, जेव्हा तुम्ही ते प्राप्त करता तेव्हा ते तुम्हाला आत मारून टाकते … ते तुम्हाला तोडते. हे भयंकर आहे.”
स्टॅलिन म्हणाले की, त्यांच्या मुलाला वेदना होत आहेत हे समजल्याने त्यांना धक्का बसला आहे.
“जेव्हा त्याचा जन्म झाला, आम्ही विचार करत होतो की तो तीन वर्षांचा झाल्यावर काय होणार आहे किंवा आपण त्याला डिस्नेला कधी घेऊन जाणार आहोत?” तो म्हणाला.
स्टॅलिन म्हणाले की, आता त्यांना पुढे रुग्णालयात कधी जायचे हा प्रश्न आहे.
“तो त्याच्या समवयस्कांसोबत, सारख्या वयाच्या मुलांसोबत खेळू शकत नाही, कारण तो इतक्या वेगाने धावू शकत नाही, त्याला चालता येत नाही, तो अडखळतो, तो खाली पडतो,” तो पुढे म्हणाला.
साप्ताहिक आरोग्य बातम्या मिळवा
दर रविवारी तुम्हाला वितरीत केलेल्या ताज्या वैद्यकीय बातम्या आणि आरोग्य माहिती मिळवा.
“आणि हा एक न्यूरोडिजेनेरेटिव्ह रोग आहे. तो प्रगतीशील आहे. त्यामुळे हे काही नाही की, अरेरे, ते थांबते. तो फक्त प्रत्येक मिनिटाने, प्रत्येक सेकंदाने, दररोज वाईट होत जातो. हा एक त्रास आहे. हा भावनिक त्रास आहे.”
नवप्रीत म्हणाली की पालक या नात्याने तुमची तुमच्या मुलासाठी स्वप्ने आहेत आणि ते कोणते खेळ खेळतील किंवा त्यांना नाचण्यात किंवा धावण्याचा आनंद मिळत असेल तर तुम्हाला आश्चर्य वाटते, परंतु ती म्हणाली की हे सर्व गुरमोहमधून घेतले गेले आहे.
“त्याच्याकडे असलेले विशिष्ट उत्परिवर्तन, तुम्हाला माहिती आहे, त्या श्रेणीतील सर्वात आक्रमक मानले जाते आणि ते एक जटिल सादरीकरण मानले जाते,” ती म्हणाली.
“त्याचा अर्थ असा आहे की, पाय व्यतिरिक्त, तो त्याच्या हातातील क्षमता, बोलणे, मानसिक क्षमता गमावू शकतो, असे दिसते की ते सर्व काही त्याच्यापासून दूर नेणार आहे.”
स्टालिन म्हणाले की ते आता जीन थेरपी मिळविण्यासाठी काळाच्या विरोधात धाव घेत आहेत, परंतु त्यांना प्रत्येक वळणावर विरोध केला जात आहे.
ते चाचण्या, उपचार आणि प्रवासासाठी हजारो डॉलर्स देखील बाहेर आहेत.
ते म्हणाले की त्यांनी बीसी सरकारशी संपर्क साधला आहे, ज्याने सांगितले की ते मदत करू शकत नाहीत, म्हणून त्यांनी फेडरल सरकारशी संपर्क साधला.
मॉन्ट्रियलमधील मॅकगिल विद्यापीठातील संशोधकांच्या पथकाने या स्थितीवर उपचार करण्यात मदत करण्यास सहमती दर्शविली आहे, कारण त्यांनी अशाच स्थितीवर उपचार केले आहेत आणि जीन थेरपी विकसित केली आहे.
परंतु त्याची किंमत सुमारे $8 दशलक्ष असण्याची शक्यता आहे.
फेडरल सरकार दुर्मिळ रोगांसाठी औषधांसाठी राष्ट्रीय धोरण आहेजिथे त्यांनी “प्रांत आणि प्रदेशांना तीन वर्षांच्या कराराद्वारे $1.4 बिलियन पर्यंत निधी उपलब्ध करून दिला आहे, त्यांना चांगले कव्हरेज आणि सामान्य यादीतील दुर्मिळ रोगांसाठी निवडलेल्या नवीन औषधे, दुर्मिळ रोगांसाठी इतर नवीन आणि विद्यमान औषधे आणि तपासणी आणि निदान सेवांमध्ये प्रवेश प्रदान करण्यात मदत केली आहे.”
निधी आणि तो कसा वापरला जातो याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी ग्लोबल न्यूजने फेडरल सरकारशी संपर्क साधला आहे.
“आम्ही रोगाशी लढत आहोत,” स्टॅलिन म्हणाले. “आम्ही प्रणालीशी लढत आहोत, तुम्हाला माहिती आहे, ज्या प्रणालीने आम्हाला समर्थन दिले पाहिजे, ज्या प्रणालीने या थेरपी विकसित करण्यासाठी पैसे खर्च केले पाहिजेत आणि ते सोपे केले पाहिजे.”
ते म्हणाले की त्यांचे जीवन आणि त्यांचा संघर्ष उघड करणे कठीण आहे, परंतु त्यांना व्यवस्था बदलण्यात मदत करायची आहे.
स्टालिन पुढे म्हणाले, “(आम्हाला वाटते) प्रत्येकाने हे समजून घ्यावे की रुग्णांसाठी, त्यांच्या कुटुंबियांसाठी, आजी-आजोबांसाठी, काका-काकूंसाठी हे किती कठीण आहे.
“यामध्ये आमचा सहभाग नाही. हे आमचे संपूर्ण मित्र मंडळ, संपूर्ण कुटुंब आहे, जे आम्हाला यामध्ये मदत करत आहेत. हे भयंकर आहे.”
कुटुंबाने GoFundMe सुरू केला आहे प्रयत्न करण्यासाठी आणि पैसे गोळा करण्यासाठी, जे शुक्रवार, 10 एप्रिल रोजी थेट होईल.
© 2026 Global News, Corus Entertainment Inc चा विभाग.
Source link
