न ऐकलेले. असुरक्षित: महागड्या यूएस शस्त्रक्रियेनंतर, एंडोमेट्रिओसिस रुग्ण अधिक पर्यायांसाठी दबाव टाकतो – हॅलिफॅक्स

दर महिन्याला, महिलांचा एक गट अँटिगोनिश, एनएस येथील पीपल्स प्लेस लायब्ररीत जमतो

ते वय आणि पार्श्वभूमीनुसार भिन्न आहेत परंतु सर्वांमध्ये एक गोष्ट सामायिक आहे – एंडोमेट्रिओसिस.

“जेव्हा एंडोमेट्रिओसिसचा प्रश्न येतो तेव्हा आम्ही खूप शांत होतो,” समर्थन गट सदस्य व्हेनेसा झ्विकर म्हणतात. “आम्हाला या खोलीतून मिळालेला एकंदर अभिप्राय म्हणजे केवळ मूल्यवान, ऐकले आणि पाहिलेल्या भावना आहेत.”

सपोर्ट ग्रुप हे स्त्रियांसाठी त्यांचे अनुभव आणि त्यांना दीर्घकालीन स्थिती व्यवस्थापित करण्यात मदत करण्यासाठी काय परिणामकारक सिद्ध झाले आहे ते सांगण्यासाठी निर्णयमुक्त ठिकाण आहे.

ते उपचारात्मक साधने म्हणून त्यांच्या मीटिंगमध्ये कला आणि हस्तकलेचा समावेश करतात आणि रोगासह जगण्यासारखे कसे आहे हे व्यक्त करण्यासाठी भिंतीवर सहयोग देखील करतात.

एंडोमेट्रिओसिसच्या रुग्ण आणि महिलांच्या आरोग्याच्या वकिला, कैरिस्टा मॅकआयझॅक म्हणतात, “स्त्रियांना जिथे संसाधने मिळवण्यासाठी धडपड होत नाही अशा ठिकाणी प्रत्यक्षात प्रभावी बदल होईपर्यंत हे पूरक ठरेल. “(म्हणून,) ते स्त्रीरोगतज्ज्ञांना भेटण्यासाठी तीन ते साडेतीन वर्षे वाट पाहत नाहीत, ते शस्त्रक्रियेसाठी एक वर्ष ते दोन वर्षे वाट पाहत नाहीत.”

डॉ. क्रेग मॉर्टन हे एंडोमेट्रिओसिसमध्ये तज्ञ असलेले OBGYN आहेत. त्याचा सपोर्ट ग्रुपशी कोणताही संबंध नाही, परंतु सेंट जॉन, एनबी येथील त्याच्या क्लिनिकमधून सागरी रुग्णांवर उपचार करतो.

ते म्हणतात की एंडोमेट्रिओसिस ही अशी स्थिती आहे जिथे गर्भाशयाच्या अस्तर किंवा एंडोमेट्रियममध्ये आढळणाऱ्या ऊतींसारखेच घाव – गर्भाशयाच्या बाहेर वाढतात, ज्यामुळे दुर्बल वेदना, मासिक पाळीत जास्त रक्तस्त्राव आणि प्रजनन समस्या आणि इतर अनेक गुंतागुंत होतात.

मॉर्टन म्हणतात, “एंडोमेट्रिओसिस ही एक अशी स्थिती आहे जी 10 पैकी एका प्रजनन वयाच्या लोकांना प्रभावित करते.”

मॅकआयझॅकला ती 13 वर्षांची होती तेव्हापासून एंडोमेट्रिओसिस झाला होता, परंतु तीव्र वेदना आणि जड मासिक पाळी असूनही, आयुष्याच्या उत्तरार्धापर्यंत त्याचे चुकीचे निदान झाले.

“डॉक्टरांनी कमी-अधिक प्रमाणात मला सांगितले, येथे गर्भनिरोधक आहे, ही एक स्त्रीची समस्या आहे, तुम्हाला फक्त याला सामोरे जावे लागेल,” मॅकआयझॅक म्हणतात. “मला आठवते की माझ्या आईने मला माझ्या अंडरवेअरमध्ये पॅड कसे घालायचे ते शिकवले जेणेकरून मी शाळेच्या दिवसात ते बनवू शकेन.”

“आम्ही वेदना सामान्य का ठेवतो? आपण रक्तस्त्राव सामान्य का करत आहोत? या अशा गोष्टी आहेत ज्या तरुण स्त्रियांच्या जीवनावर परिणाम करत आहेत, त्यापैकी काही, त्यांना हे देखील माहित नाही की ते शाळेत पदवीधर होऊ शकतील की नाही.”

मॅकआयझॅक आठवते की तिच्या एंडोमेट्रिओसिसमुळे तिच्या किशोरवयीन वर्षात शालेय काम चालू ठेवण्यासाठी धमकावले गेले होते आणि धडपडत होते.

“मला आठवतं, एका वेळी मी काही दिवसांसाठी बाहेर गेलो होतो. आणि जेव्हा मी परत आलो तेव्हा माझ्या वर्गातल्या एका मुलाने माझ्याकडे बघितलं आणि म्हणाला, ‘तू नेहमीच आजारी असतोस. तू आधीच मरायला का जात नाहीस?’ आणि ते आजपर्यंत माझ्यासोबत राहिले कारण मला वाटले की मी वेडी आहे,” ती म्हणते.

“अखेरीस हे एक व्यक्ती म्हणून तुम्ही कोण आहात याच्या तुमच्या समजाला आकार देते आणि मग तुम्ही त्या समजुतीने जीवनात वाटचाल करता.”

महिलांच्या पुनरुत्पादक आरोग्याची समस्या सामान्यतः समजली जात असली तरी, अमेरिकेच्या म्हणण्यानुसार काही पुरुषांमध्ये एंडोमेट्रिओसिस देखील आढळून आले आहे. नॅशनल लायब्ररी ऑफ मेडिसिन.

एंडोमेट्रिओसिसचे घाव अवयवांमध्ये पसरतात, ज्यामुळे ते फ्यूज होतात आणि काहीवेळा फाटतात, मॅकआयझॅक म्हणतात, आणि जरी प्रामुख्याने ओटीपोटाच्या भागात आढळतात, एंडोमेट्रिओसिस शरीरात कुठेही होऊ शकते.

“वेदनादायक कालावधी हे एक लक्षण आहे, ते रोगाचे कारण नाही,” मॅकआयझॅक म्हणतात. “मी असा युक्तिवाद करेन की हा रोग प्रजनन विकार देखील नाही, तो संपूर्ण शरीराचा रोग आहे.”

यूएस नॅशनल लायब्ररी ऑफ मेडिसिन डेटाबेसमध्ये प्रकाशित झालेल्या जर्नल लेखांनुसार, रुग्णांमध्ये एंडोमेट्रिओसिसचा प्रसार होत असल्याच्या बातम्याही आल्या आहेत. मेंदू आणि डोळे

मॅकआयझॅक म्हणतात, “असे काही प्रकरण आहेत आणि जेव्हा त्यांना मासिक पाळी येते तेव्हा त्यांच्या डोळ्यातून रक्त येऊ लागते.

हेल्थकेअर प्रोफेशनल्समध्ये पूर्णपणे समजले नसले तरी, मॉर्टन म्हणतात की एंडोमेट्रिओसिस विविध प्रकारे पसरतो.

“अशा काही यंत्रणा आहेत ज्यांचे वर्णन केले गेले आहे आणि सामान्यतः स्वीकारले जाते,” तो म्हणतो. “सर्वात सामान्य म्हणजे प्रतिगामी मासिक पाळी, म्हणजे एंडोमेट्रियल टिश्यू प्रत्यक्षात फॅलोपियन ट्यूबमधून ओटीपोटात जाते.”

“इतर यंत्रणा … मेटाप्लासियाचा समावेश होतो, जिथे एक ऊतक दुसऱ्या प्रकारच्या ऊतींमध्ये रूपांतरित होतो किंवा रक्त किंवा लिम्फॅटिक प्रणालीद्वारे पसरतो. आणि मग दुसरी जी आपण कधी कधी पाहतो त्याला आपण ‘आयट्रोजेनिक’ म्हणतो, म्हणजे ते शस्त्रक्रियेमुळे घडले आहे. उदाहरणार्थ, सिझेरियन सेक्शनच्या वेळी.

एंडोमेट्रियल टिश्यू हार्मोन्सपासून टिकून राहतात – विशेषतः इस्ट्रोजेन – आणि शस्त्रक्रियेने काढून टाकल्याशिवाय शरीरात वाढतच राहील, मॉर्टन म्हणतात.

शरीराच्या इस्ट्रोजेनला प्रतिसाद देण्याव्यतिरिक्त, जे प्रामुख्याने महिला रुग्णांच्या अंडाशयात तयार होते, ते म्हणतात की जखम त्यांच्या स्वत: च्या इस्ट्रोजेन पुरवठा तयार करू शकतात.

“म्हणून, ते स्वतःला पोसू शकते,” मॅकआयझॅक जोडते. “ही त्याबद्दल भितीदायक गोष्ट आहे – आम्ही या सर्व गोष्टी करू शकतो. आम्ही हिस्टरेक्टॉमी करू शकतो … (परंतु) वास्तविक रोगाचा सामना करेल याची हमी नाही.”

एंडोमेट्रिओसिसवर उपचार करण्यासाठी दोन शस्त्रक्रिया तंत्रे म्हणजे पृथक्करण आणि छाटणी.

मॅकआयझॅक म्हणतात, “या क्षणी एक्सिजन शस्त्रक्रिया हे सुवर्ण मानक आहे.

“(ॲबलेशनसह) तुम्ही हा रोग फक्त पृष्ठभागावर जाळता. याचा अर्थ असा की पृष्ठभागाच्या खाली काहीही असल्यास, ते वाढतच राहील. जेव्हा तुम्ही आत जाल आणि तुम्ही ते मुळापासून बाहेर काढता तेव्हा काढणे हे आहे. आणि तुम्ही ते शरीरातून काढून टाकता.”

मॉर्टन म्हणतो की, सामान्यतः, छाटणे ही पसंतीची शस्त्रक्रिया पद्धत आहे कारण यामुळे कमी जळजळ होते आणि रोग पुन्हा होण्याची शक्यता कमी होते.

“एन्डोमेट्रिओसिसला सामोरे जाण्याचा स्वीकृत आणि पसंतीचा मार्ग म्हणजे लहान चीरांद्वारे कमीतकमी हल्ल्याची शस्त्रक्रिया करणे,” ते स्पष्ट करतात, या शस्त्रक्रियांमध्ये रुग्णाची शरीररचना पुनर्संचयित करणे देखील समाविष्ट असू शकते.

मॉर्टन म्हणतो, “म्हणजे एकमेकांपासून चिकटलेले अवयव. “आणि काही सेटिंग्जमध्ये, मूत्राशय, किंवा आतडी किंवा अंडाशय सारख्या विशिष्ट अवयवांमधून देखील रोग काढून टाकणे.”

मॅकआयझॅकला हॅलिफॅक्समधील IWK हेल्थ सेंटरमध्ये ॲब्लेशन सर्जरी झाली, परंतु जेव्हा तिच्या तीव्र वेदना कमी झाल्या नाहीत तेव्हा तिने न्यूयॉर्कमध्ये एक्सिजन शस्त्रक्रिया करण्यासाठी निधी उभारणी पूर्ण केली.

यासाठी तिची C$28,000 किंमत होती आणि त्यात “सर्वकाही – फ्लाइट, जेवण, शस्त्रक्रिया, राहण्याची सोय, हॉस्पिटलची फी यांचा समावेश होता. आणि त्याची किंमत होती,” मॅकआयझॅक म्हणतात.

“मी खूप नशीबवान आहे की मी ही शस्त्रक्रिया करू शकलो आणि मी केलेले परिणाम मला मिळाले, कारण प्रत्येकाला असे परिणाम मिळत नाहीत. कारण असे आहे की हा आजार शरीरात इतका वेळ राहतो, त्यामुळे त्याचे नुकसान होते.”

परंतु मॅकआयझॅक म्हणतात की काळजी घेण्यासाठी आंतरराष्ट्रीय स्तरावर प्रवास करणे हे एक ओझे आहे जे कोणालाही सहन करावे लागणार नाही.

“माझी कथा ही यशोगाथा नाही जी मी प्रणाली यशस्वीपणे नेव्हिगेट केली, कारण मी तसे केले नाही,” ती म्हणते. “मला देशाबाहेर जावे लागले आणि कोणालाही त्या स्थितीत सोडले जाऊ नये.”

नोव्हा स्कॉशिया आरोग्य आणि निरोगीपणा विभागाच्या मते, नोव्हा स्कॉशियामधील एंडोमेट्रिओसिसची काळजी संपूर्ण प्रांतातील अंदाजे 45 सामान्य स्त्रीरोग तज्ञांद्वारे प्रदान केली जाते.

“जर केस क्लिष्ट असल्याचे मानले जात असेल आणि प्रजनन क्षमता टिकवून ठेवण्यासाठी एंडोमेट्रिओटिक डिपॉझिट किंवा पृथक्करण करणे आवश्यक असेल, तर ते सामान्यत: IWK हेल्थला संदर्भित केले जाईल, जेथे पृथक्करण आणि उत्सर्जन दोन्ही केले जातात,” असे विधान वाचले आहे.

“याक्षणी, IWK हेल्थमध्ये दोन स्त्रीरोग तज्ञ आहेत जे कमीतकमी हल्ल्याच्या प्रक्रियेत पूर्णपणे प्रशिक्षित आहेत जे या कार्याचे नेतृत्व करतात. जर प्रक्रियेसाठी आतड्यांसंबंधी किंवा मूत्राशयाच्या शस्त्रक्रियेची आवश्यकता असेल, तर ते ही काळजी सुलभ करण्यासाठी इतर शस्त्रक्रिया विषयांसह कार्य करतील. काळजीची श्रेणी उच्च दर्जाची आहे आणि कॅनडामधील इतर तृतीयक केंद्रांच्या बरोबरीने आहे.”

तथापि, MacIsaac म्हणते, तिच्या अनुभवानुसार, जेव्हा पेल्विक क्षेत्राबाहेरील भागात लक्षणीय जखम आढळतात, तेव्हा प्रांतात उपलब्ध असलेल्यापेक्षा अधिक कौशल्य आणि मनुष्यबळ आवश्यक असते.

मॉर्टन म्हणतात, “एंडोमेट्रिओसिससाठी एक्सिजन शस्त्रक्रियेसाठी निश्चितपणे प्रवेश कमी आहे.” “आणि ते फक्त नोव्हा स्कॉशिया नाही – ते न्यू ब्रन्सविक, प्रिन्स एडवर्ड आयलंड आहे आणि माझा विश्वास आहे की न्यूफाउंडलँड देखील आहे.”

“इतर सर्जिकल विषयातील आमच्या सहकाऱ्यांवर आमचे नियंत्रण नाही,” तो पुढे म्हणाला. “अनेकदा तुम्ही एक्स्ट्रा-पेल्विक साइट्सच्या एंडोमेट्रिओसिसच्या व्यवस्थापनासह त्यांच्या प्रशिक्षण आणि आराम पातळीवर अवलंबून असता … कोणतीही शस्त्रक्रिया ज्यामध्ये अनेक विषयांचा समावेश असतो ते शेड्यूलिंगच्या दृष्टीकोनातून आव्हानात्मक असते. ते (ऑपरेटिंग रूम) वाटपातून देखील आव्हानात्मक असते.”

आणि स्त्रीरोग सर्जन येथे काम करत असल्यास कोलोरेक्टल सर्जन किंवा थोरॅसिक सर्जनसाठी तयार प्रवेश नसलेली सुविधा, यामुळे प्रक्रिया गुंतागुंतीची होऊ शकते, ते म्हणतात.

“एका ऑपरेशन दरम्यान हे सर्व व्यवस्थापित करणे आव्हानात्मक असू शकते. आणि मी असे म्हणेन की ते मेरीटाईम्समधील बहुतेक रुग्णालये प्रतिबिंबित करते, जिथे ते कौशल्य सहज उपलब्ध नाही.”

परंतु प्रांताबाहेरील शस्त्रक्रियेसाठी पात्र असण्याचे कठोर निकष आहेत.

आरोग्य विभाग सांगतो, “नोव्हा स्कॉशिया (किंवा देशाबाहेरील रेफरल्ससाठी कॅनडा) मध्ये न दिल्या जाणाऱ्या वैद्यकीयदृष्ट्या आवश्यक सेवांसाठी, प्रांत किंवा देशाबाहेरील काळजीसाठी तज्ञ डॉक्टरांद्वारे संदर्भ दिले जातात, इतर सर्व उपचार पर्याय संपल्यानंतर आणि पुनरावलोकनासाठी MSI वैद्यकीय सल्लागाराकडे सादर केले जातात.”

“नोव्हा स्कॉशिया (किंवा कॅनडामध्ये देशाबाहेरच्या रेफरल्ससाठी) उपचार प्रदान केले नसल्यास, प्रांत रहिवासी आणि एखाद्या व्यक्तीसाठी काही प्रवास आणि निवास खर्चासह ते उपलब्ध असलेल्या उपचारांचा समावेश करू शकतो, आवश्यक असल्यास. असे म्हटले आहे की, एंडोमेट्रिओसिस उपचार, ज्यामध्ये ऍब्लेशन आणि एक्सिजन या दोन्हींचा समावेश आहे, प्रांतामध्ये उपलब्ध आहे, जर हे प्रि-ॲप देशाबाहेर उपचारासाठी पाठवले गेले असेल तर पात्रता निकषांची पूर्तता करणार नाही.”

झ्विकरच्या एंडोमेट्रिओसिसवर सध्या निरीक्षण केले जात आहे, परंतु तिला अखेरीस शस्त्रक्रियेची आवश्यकता असेल.

26 वर्षीय तरुणीला डायाफ्रामॅटिक एंडोमेट्रिओसिस आहे, म्हणजे तिच्या डायाफ्रामवर जखम वाढतात.

“आतापर्यंत ते फक्त माझ्या पोटासमोर आहे, त्यामुळे त्यांना फारशी चिंता नाही,” झ्विकर म्हणतात. “परंतु रस्त्याच्या खाली हे नक्कीच अधिक चिंतेचे असेल.”

Zwicker सध्या दररोज पोटाची औषधे घेऊन तिच्या एंडोमेट्रिओसिसचे व्यवस्थापन करते, परंतु तिला आशा आहे की शस्त्रक्रिया अधिक सुलभ होईल.

“जर त्यांनी त्याचा मागोवा घेतला नाही तर ते माझ्या हृदयात आणि माझ्या फुफ्फुसात पसरू शकते,” झ्विकर म्हणतात. “मला आशा आहे की जेव्हा मला एक्सिजन शस्त्रक्रिया करावी लागेल, तेव्हा कॅनडामध्ये (माझ्यासाठी) पर्याय उपलब्ध असतील.”