समुदायाच्या पाठिंब्यामुळे मॅनिटोबाच्या मुलासाठी दुर्मिळ औषधांवर त्वरित कारवाई होते – विनिपेग
दुर्मिळ दुर्मिळ आजार असलेल्या पाच वर्षांच्या मॅनिटोबा मुलाच्या पालकांचे म्हणणे आहे की त्याचे जीवनमान सुधारण्यासाठी त्याला औषधोपचार मिळवून देण्याच्या त्यांच्या प्रयत्नांमध्ये ते समाजाला श्रेय देतात.
Kalya Krentz Dupont आणि Mario Dupont यांनी ग्लोबल विनिपेगला सांगितले की त्यांचा मुलगा, लिओ याला निमन-पिक रोग प्रकार C, एक दुर्मिळ — आणि शेवटी घातक — प्रगतीशील न्यूरोलॉजिकल आजाराचे निदान झाले तेव्हा त्यांचे जीवन उद्ध्वस्त झाले.
क्रेंट्झ ड्युपॉन्ट म्हणाले की जेव्हा लिओ दोन वर्षांचा होता, तेव्हा त्याला उलट्या आणि एकत्रित पोटाची लक्षणे दिसू लागली. एक सामान्य व्यवसायी पाहिल्यानंतरही अनेक तज्ञांनी, पालकांना कोणतेही निर्णायक निदान दिले गेले नाही, फक्त त्यांच्या मुलाचे काय होत असेल याची कल्पना आहे.
ती म्हणाली, “वर्षे उलटून गेलेले पोट आम्हाला अजूनही दिसले, परंतु आमच्याकडे अनेक तज्ञांनी सांगितले की ते ठीक आहे, म्हणून आम्ही जगत राहिलो,” ती म्हणाली.
“चार वर्षांचे असताना आम्हाला लिओच्या हालचालींमध्ये काही बदल जाणवू लागले. तेव्हाच आम्हाला काही हादरे दिसू लागले. आम्हाला त्याच्या चालण्याच्या पद्धतीत, त्याच्या चालण्यातही बदल जाणवू लागला.
“हे सर्व निम्मन-पिक प्रकार सी रोगाचे लक्षण होते ज्याचे निदान जून 2025 च्या शेवटी लिओला झाले होते.”
मारिओ ड्युपॉन्ट म्हणाले की निदान मिळाल्यानंतर, कुटुंबाला हा रोग किती दुर्मिळ आहे हे समजले – या टप्प्यावर जिथे त्यांनी बहुतेक वैद्यकीय व्यावसायिकांशी बोलले ते त्यांच्या स्थितीबद्दल अंधारात होते.
तो म्हणाला, “साहजिकच आम्ही आशा करत होतो की जेव्हा त्याची चाचणी घेतली जात होती तेव्हा काहीतरी बरे करता येण्यासारखे किंवा काहीतरी किरकोळ बातमी मिळेल,” तो म्हणाला. “अशा प्रकारे, आम्ही त्याला मदत करू शकू.
साप्ताहिक आरोग्य बातम्या मिळवा
दर रविवारी तुम्हाला वितरीत केलेल्या ताज्या वैद्यकीय बातम्या आणि आरोग्य माहिती मिळवा.
“जेव्हा तुम्हाला अशी बातमी मिळते, तेव्हा मन हेलावून टाकते. सुरुवातीचे दु:ख आमच्या मुलाला दुर्धर आजार आहे हे पचवण्याचा प्रयत्न होतो, पण नंतर दु:ख संपल्यानंतर… आता आपण कोणता मार्ग स्वीकारू? हा इतका दुर्मिळ आजार आहे. आपण कुठे जाऊ? कुठे वळू?”
लिओच्या बाजूने मर्यादित पर्याय आणि वेळ नसल्यामुळे, कुटुंबाला Miglustat बद्दल माहिती मिळाली, एक औषध जे सामान्यत: इतर परिस्थितींवर उपचार करण्यासाठी वापरले जाते, परंतु Niemann-Pick रुग्णांना काही वचन दिले होते.
Krentz Dupont म्हणाले की, लिओच्या डॉक्टरांनी कॅनडामध्ये मंजूर केलेले औषध मिळविण्यासाठी मॅनिटोबा आरोग्याद्वारे अपवादात्मक औषध स्थितीसाठी अर्ज केला. तो अर्ज मात्र अनेक महिने प्रलंबित राहिला आणि वेळ संपल्याने या जोडप्याने सार्वजनिक करण्याचा निर्णय घेतला.
“आम्ही आमच्या मुलाच्या आरोग्याची स्थिती लोकांसमोर उघडण्यासाठी बोलण्याचा निर्णय घेतला,” ती म्हणाली.
संबंधित बातम्या
“आमची आशा होती की लोक आमच्या कथेशी अनुनाद करतील, त्यांना त्यातील शोकांतिका, विध्वंस दिसेल … आणि ते हृदयविकार, त्यातील दुःख ओळखू शकतील आणि आमच्या वतीने कार्य करतील.”
त्या कृतीत, ती म्हणाली, त्यात मॅनिटोबाचे आरोग्य मंत्री, उझोमा असगवारा यांना ईमेल करून अपवादात्मक औषध स्थितीची विनंती जलद करण्याची विनंती केली होती.
ही एक रणनीती आहे ज्याने स्टाइनबॅच समुदायात आणि त्यापलीकडे शब्द पसरले आणि हजारो लोक लिओच्या वतीने मंत्री यांना ईमेल करत होते.
“हे जबरदस्त होते परंतु सकारात्मक मार्गाने,” ड्युपॉन्ट म्हणाले.
“यामध्ये खूप काही घ्यायचे होते, परंतु जेव्हा आम्ही पाहिले की लिओच्या नावावर बरेच लोक कारवाई करत आहेत, तेव्हा ते हृदयस्पर्शी होते, आम्हाला कठीण प्रवासात थोडी आशा मिळाली.
“साहजिकच, यामुळे मदत झाली कारण 24 तासांच्या आत, आमच्या आरोग्यमंत्र्यांनी कायलाशी संपर्क साधला.”
या जोडप्याने सांगितले की प्रांतातून अनपेक्षितपणे त्वरित प्रतिसाद मिळाल्याने ते थक्क झाले आणि आणखी धक्का बसला, जेव्हा सुरुवातीच्या कॉलनंतर 24 तासांनंतर, असगवारा त्यांच्याकडे परत आला आणि विनंती मंजूर झाल्याचे सांगितले.
ते म्हणाले, “आम्ही हजारो मॅनिटोबन्सकडून ऐकले ज्यांनी लिओ आणि ड्युपॉन्ट कुटुंबाभोवती रॅली काढली आणि आमच्या सरकारला याकडे अधिक त्वरेने लक्ष देण्यास सांगितले जेणेकरुन कुटुंबाला पुढील पावले काय असतील याचे उत्तर मिळू शकेल,” ते म्हणाले.
मंत्री असगवारा म्हणाले की त्यांनी हेल्थ कॅनडाला पत्र लिहून एजन्सीला मायप्लिफा, कॅनडात मंजूर नसलेले औषध विशेषत: नीमन-पिक रोग प्रकार सी बनवणाऱ्या उत्पादकाशी संपर्क साधण्यास सांगितले आहे.
ड्युपॉन्ट कुटुंबाची कथा ऐकल्यानंतर, एका निनावी जोडप्याने त्यांच्याशी संपर्क साधला आणि त्यांना युनायटेड स्टेट्समध्ये औषध प्रवेश करण्यास मदत करण्याची ऑफर दिली.
“आम्हाला आशा होती की आम्हाला कदाचित युनायटेड स्टेट्समध्ये या औषधात प्रवेश मिळू शकेल, आणि या जोडप्याने पाऊल उचलले आणि असे दिसते की ते यासाठी प्रयत्न करू शकतील आणि आम्हाला मदत करण्यासाठी ते काय करू शकतात ते पाहू शकतील,” ड्युपॉन्ट म्हणाले.
“आम्ही समुदायाचे आभार मानू इच्छितो, कारण त्यांच्या पाठिंब्याशिवाय हे घडले नसते.”
© 2025 Global News, Corus Entertainment Inc चा विभाग.
