जेव्हा आमचा मुलगा कर्करोगाने मरण पावला तेव्हा आम्ही ट्रोल केले आणि आता आमची मुलगी मरत आहे … आम्हाला फक्त एवढेच पाहिजे आहे की आमच्या मुलासाठी वाढवलेल्या £ 100k चा वापर करून तिला शेवटचे महिने सहन करण्यायोग्य बनवायचे आहे परंतु धर्मादाय आम्हाला देणार नाही

दोन शोक करणारे पालक, जे त्यांच्या ‘प्रेमळ’ बहिष्कृत ‘मुलाच्या ट्यूमरमुळे मरण पावले म्हणून निर्लज्जपणे ऑनलाइन ट्रोल केलेले होते, त्यांच्या लहान मुलीला तिच्या शेवटच्या महिन्यांत पुन्हा एकदा अत्याचाराचा शेवट झाला आहे.

क्रेग इव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसनचे ‘वर्ल्ड ब्रेक’ जेव्हा त्यांचे ‘आनंदी’, ‘खूप स्मार्ट’ आणि ‘प्रेमळ’ मुलगा रायन यांना मेंदूचे निदान झाले कर्करोगज्याने शेवटी त्याला खाण्यास, सरळ चालत किंवा हसण्यास अक्षम केले.

२०२० मध्ये तरुण मुलाच्या मृत्यूच्या आधी, काइलच्या सैन्याच्या नावाने कुटुंब आणि मित्रांचा एक गट एकत्र आला, हजारो वाढवण्याच्या प्रयत्नात तो न्यूयॉर्कमधील वैद्यकीय खटल्यात भाग घेऊ शकेल.

परंतु समुदायाच्या उदारतेमुळे तसेच अनोळखी लोकांनी, ज्यांनी सुमारे £ 100,000 वाढवल्या, त्या दु: खी पालकांना आणखी एक विनाशकारी धक्का बसला; COVID-19 अमेरिकेच्या प्रवासाला प्रतिबंधित करणारे निर्बंध.

२०२० मध्ये, ब्रेव्ह काइल यांचे दुर्मिळ मेंदूत ट्यूमरच्या एका वर्षानंतर निधन झाले, परंतु दोन वर्षांनंतर, या कुटुंबाला चांगली बातमी देण्यात आली – 36 वर्षीय व्हिक्टोरिया या जोडप्याच्या पहिल्या बाळ मुली, रुबी -गुलाबबरोबर गर्भवती होती.

परंतु रुबीच्या आयुष्याच्या सुरूवातीस वैद्यकीय समस्येने ग्रस्त होते कारण मेगडेल सिंड्रोम म्हणून ओळखल्या जाणार्‍या जीवन-मर्यादित रोगाचे निदान होईपर्यंत, रुबीच्या आयुष्याची सुरुवात वैद्यकीय समस्यांमुळे झाली होती.

आणि आता, त्यांना आशा आहे की उच्च न्यायालयाचा न्यायाधीश सध्या बालपण कर्करोग चॅरिटी गोल्ड गुसचे बालपण असलेल्या काइलसाठी उभारलेल्या निधीस अनुमती देईल, रुबीला तिने सोडलेल्या महिन्यांत तिला सर्वोत्कृष्ट गुणवत्तेची गुणवत्ता देण्यासाठी वापरली जाईल.

त्यांच्या गोंधळाच्या वेळी हृदयविकाराच्या पालकांनी हे उघड केले आहे की ते काइलच्या देणगीच्या भांड्यात का विनंती करीत आहेत या गोंधळानंतर ते ऑनलाइन अत्याचाराच्या अधीन आहेत, जे ते कायम ठेवतात की ते आपल्या मुलीच्या काळजीसाठी मदत करतात.

क्रेग इव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसन, ज्यांचा मुलगा काइल 2020 मध्ये असा विचार करण्यायोग्य मेंदूच्या कर्करोगाने मरण पावला, त्याला आपल्या बहिणीला रुबी-गुलाब देण्यासाठी देणगी पॉटचा वापर करायचा आहे, तिने सोडले त्या वेळी सर्वोत्कृष्ट

यापूर्वी काइलसाठी जमा केलेले पैसे (त्याच्या आई व्हिक्टोरियासह चित्रित) त्याच्या बहिणीला मदत करण्यासाठी वापरल्या जाऊ शकतात, रुबी-रोझच्या शेवटच्या महिन्यांसह सहन करण्यायोग्य

चित्रित: रुबी-गुलाब, दोन, ज्याला मेगडेल सिंड्रोम म्हणून ओळखल्या जाणार्‍या दुर्मिळ चयापचय स्थितीचे निदान झाले आहे

39 वर्षीय क्रेग यांनी मेलऑनलाईनला सांगितले: ‘मला असे वाटत नाही की सामान्य लोक समजून घेत आहेत की किती निराशाजनक आहे आणि आजारी आजारी मुलाचे आर्थिकदृष्ट्या निचरा होतो. इतक्या वर्षांनंतर आम्ही अद्याप काइलकडून बरे होत आहोत.

‘जर त्याला काही हवे असेल किंवा हवे असेल तर त्याला ते मिळाले, कारण आम्हाला शेवटचा निकाल माहित होता पण याची पर्वा न करता, त्याने जे काही सोडले होते ते सर्वोत्कृष्ट व्हावे अशी आमची इच्छा होती.’

व्हिक्टोरिया जोडले: ‘ते म्हणाले, “या विलक्षण जीवनासाठी मी काय केले आहे”, नकळत [about his condition]त्याला आशीर्वाद द्या.

‘काइलचा पैसा हा त्याचा वारसा आहे, तसेच रुबी आणि आमच्या दुसर्‍या मुलाबरोबर गोष्टी करत आहेत जे आम्ही कोव्हिडमुळे काइलबरोबर करू शकत नाही.

ती पुढे म्हणाली: ‘हे अगदी हृदयविकाराचे होते कारण मी काइलला एकत्र काहीतरी करण्यासाठी स्थानिक उद्यानातही घेऊ शकत नाही. हे आपल्या आयुष्यातील सर्वात भयानक वर्ष होते. ‘

तथापि, काइल कर्करोगाने मरत असताना ट्रॉल्सने कठोरपणे कठोरपणे संदेश पाठविल्यामुळे या जोडप्यावर ऑनलाईन गैरवर्तन करण्यात आले आहे. एका क्रूर वापरकर्त्याने व्हिक्टोरियाने ‘त्याच्या राखेवर धूम्रपान करण्याची प्रतीक्षा कशी केली नाही’.

क्रेगने असेही सांगितले की एका अनोळखी व्यक्तीने आपल्या जोडीदारास काइलला त्याच्या स्थितीबद्दल सांगण्याची मागणी केली, वैद्यकीय कर्मचार्‍यांनी पालकांनी त्याच्याकडून माहिती ठेवण्याच्या निर्णयाचा आदर केला असला तरी त्याला भीती वाटणार नाही.

ते म्हणाले, ‘आम्हाला मिळालेला गैरवर्तन, आणि त्याच्याबद्दल आणि विक्कीबद्दल बोललेल्या गोष्टी भयानक होती, ती घृणास्पद होती,’ तो म्हणाला.

त्यांना ऑनलाइन गैरवर्तन मिळालेले देणगी भांडे का हवे आहे याबद्दल गोंधळामुळे दु: खी जोडप्याने उघड केले. जेव्हा त्यांचा मुलगा कर्करोगाने मरत होता तेव्हा त्यांनाही गैरवर्तन झाले

चेशंट, हर्टफोर्डशायर येथील व्हिक्टोरिया मॉरिसन यापूर्वी सोन काइलच्या कर्करोगाच्या दु: खाबद्दल सांगितले

‘एक कुटुंब म्हणून आम्ही ठरवले की कर्करोगाच्या शब्दाचा त्याच्याशी उल्लेख केला जाणार नाही, कारण मुले मूर्ख नसतात की त्यांना Google कसे वापरायचे हे माहित आहे आणि तो एक अतिशय हुशार मुलगा होता.’

अभियंता जोडले: ‘मी रुग्णालयात त्यांचे देय देईन, त्यांनी आमच्या निर्णयाचा आदर केला.’

काइलच्या देणग्याबद्दल पालक आता निकालाची वाट पाहत आहेत, कारण काइलच्या सैन्याने उभारलेल्या निधीत असलेल्या दानधर्मांनी आणि गोल्ड गुसचे दोघेही, हायकोर्टाच्या न्यायाधीशांना पालकांना पैसे सोडले जातील की नाही हे ठरविण्याचा निर्णय घेतला आहे.

लंडन हायकोर्टाच्या कोर्टाने यापूर्वी सुनावणी केली की, या जोडप्याने स्वाक्षरी केली की मुलाचा मृत्यू होण्यापूर्वी त्यांच्या मुलाच्या उपचारांवर पैसे खर्च केले गेले नाहीत तर ते दुसर्‍या डीआयपीजी खटल्यात किंवा मुलाचे ‘समान’ पदावर जाईल.

तथापि, आपल्या आयुष्याच्या शेवटी असलेल्या आपल्या मुलीची काळजी घेताना स्वत: ला कायदेशीररित्या प्रतिनिधित्व करणारे जोडपे केले, असा युक्तिवाद केला की रुबीची प्रकृती ‘सारखीच’ आहे कारण या रोगामुळे तिच्या मज्जासंस्थेचा परिणाम तिच्या दिवंगत भावाप्रमाणेच होतो.

2019 मध्ये काइलला डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पोंटाईन ग्लिओमा (डीआयपीजी) निदान झाले, मेंदूचा एक दुर्मिळ कर्करोग जो मेंदूच्या स्टेमवर परिणाम करतो, ज्यामुळे मज्जासंस्था तसेच श्वासोच्छ्वास, स्नायू, श्रवणशक्ती, चालणे, बोलणे आणि बरेच काही यासारख्या इतर महत्त्वपूर्ण कार्यांवर परिणाम होतो.

सध्या, दोन वर्षांची रुबी एए दुर्मिळ अनुवांशिक चयापचय स्थितीमुळे ग्रस्त आहे जी शरीरात उच्च पातळीवरील acid सिडद्वारे दर्शविली जाते, ज्याला मेगडेल सिंड्रोम म्हणून ओळखले जाते, ज्यामुळे शरीराच्या मज्जासंस्थेवर देखील परिणाम होतो. हे सहसा सुरुवातीच्या अंतर्भूत मध्ये प्राणघातक असते.

‘हे तुमच्या हृदयात फक्त बरीच धडधड आहे. तिचा आधीपासूनच एक टिकिंग टाइम बॉम्ब आहे, ‘क्रेगने स्पष्ट केले. ‘[It impacts] तिचे यकृत, तिची मूत्रपिंड, ती देखील बहिरा आहे. ती आधीपासूनच मूलभूत गतिशीलता कार्यांसह संघर्ष करते.

हृदयविकाराच्या पालकांचा असा विश्वास आहे की रुबीला फक्त जगण्यासाठी काही महिने आहेत आणि तिला आवश्यक असलेली कोणतीही उपकरणे परवडण्यास सक्षम व्हायचे आहे जेणेकरून तिच्या शेवटच्या महिन्यांत तिच्याकडे उत्तम गुणवत्ता मिळेल

व्हिक्टोरिया मॉरिसन येथे आपला मुलगा काइलबरोबर दिसला आहे ज्याचा 2020 मध्ये नऊ वर्षांचा मृत्यू झाला

‘ती स्वत: ला विनाअनुदानित बसू शकत नाही. ती सामान्यपणे खाऊ शकत नाही, ती शरीराचे वजन राखू शकत नाही. तिने 8 किलोग्रॅम पॉईंटवर जाण्यासाठी धडपड केली, ती खूपच जड असावी. ‘

‘काय होणार आहे याबद्दल कोणतेही निश्चित उत्तर नाही. आम्हाला सांगण्यात आले की ती तिच्या तिस third ्या वाढदिवसाच्या आधी राहते, जी आज एक महिना आहे, तिने चांगले केले आहे. ‘

ते पुढे म्हणाले: ‘काइलबरोबर एकदाच हे घडले आहे, पण दुस second ्यांदा त्यातून जाणे अगदी भयानक आहे’

‘पालकांनी आपल्या मुलांना दफन करू नये, आपल्या मुलांनी तुम्हाला एका अर्थाने दफन केले पाहिजे. हे खूप कठीण आहे. ‘

क्रेग आणि व्हिक्टोरिया यांनी स्पष्ट केले की £ 100,000 त्यांना रुबीच्या तज्ञ उपकरणे, कपडे, अन्न आणि फिजिओथेरपीसाठी पैसे देण्यास मदत करण्याकडे जाईल.

कुटुंब देखील सेट अप केले आहे एक GoFundMe पृष्ठ – ‘रुबी-रोजच्या मेकिंग मेमरीज फंड’ या नावाने, जेणेकरून ते तिच्या शेवटच्या महिन्यांत आठवणी तयार करू शकतील.

‘मला नको आहे [Ruby] संघर्ष करणे, ‘व्हिक्टोरिया म्हणाला.

सध्या या जोडप्याला रुबीच्या काळजीवर हजारो खर्च करावा लागला आहे, ज्यातून प्रवासाची बिले आणि येणा medical ्या वैद्यकीय उपकरणांसह त्यांचे मासिक बिले वाढविण्यास तयार आहेत.

यंग टॉटला तिच्या पवित्रास मदत करण्यासाठी आवश्यक असलेल्या आवश्यक वस्तूंपैकी एक पीओडी आहे, ज्याची किंमत सुमारे £ 1,300 आहे आणि तिच्या वाढत्या शरीरावर मोल्ड करावे लागेल.

यापैकी काही किंमत एनएचएसने व्यापली आहे, तर पालकांना सीटची बदली £ 300 ते £ 400 पर्यंत कव्हर करावी लागेल, कदाचित तिच्या आजारामुळे साप्ताहिक आधारावर.

क्रेग म्हणाले, ‘एखाद्या अपंगत्वाच्या वस्तूचे लेबल लावताच किंमत फक्त छतावरुन जाते,’ क्रेग म्हणाला. ‘आम्हाला एनएचएसकडून मदत मिळते, ज्यासाठी आपण कृतज्ञ आहोत, परंतु हे आतापर्यंतच पसरते.’

‘मला शारीरिकरित्या काम न करणे परवडत नाही, हा एक संघर्ष आहे, खासकरुन जर रुबी आजारी असेल तर आमचा दुसरा मुलगा घरीही आहे.’

2020 च्या उत्तरार्धात काइल (चित्रात) अमेरिकेत उपचारांसाठी जात होते, परंतु कोविडने आपला प्रवास रोखला आणि त्या वेळेस निर्बंध कमी झाले आणि त्यानंतर तो खूप आजारी होता आणि त्यानंतर त्या वर्षी ऑक्टोबरमध्ये त्याचा मृत्यू झाला.

त्यांनी असा युक्तिवाद केला आहे की रुबीला फिजिओथेरपीच्या भेटी न मिळाल्याने ‘त्रास’ आहे.

तथापि खाजगी जाणे म्हणजे तिच्या गरजा भागविणार्‍या तज्ञ वैद्यकीय व्यावसायिकाचा शोध घेणे, जे दु: खी जोडप्याचे मत आहे की ‘फॉर्च्यूनची किंमत मोजावी लागेल’.

‘हे तिचे आयुष्य सुधारण्यास मदत करेल आणि त्यातून काय उरले आहे,’ क्रेगने काइलच्या £ 100,000 च्या देणगीच्या भांड्याबद्दल सांगितले.

‘रुबी बर्‍याच प्रकारे भिन्न आहे परंतु प्राचार्य मध्ये ती एकसारखीच आहे आणि पालक म्हणून गिळण्यासाठी ती एक कडू गोळी आहे. एकदाच नव्हे तर दोनदा. ‘

मेलऑनलाइनने टिप्पणीसाठी सोन्याच्या गुसूनी संपर्क साधला आहे.