‘प्रत्येकाने सांगितले की ते अशक्य आहे’: अपंग हायकर्सना ऑफ-रोड व्हीलचेअरद्वारे स्वातंत्र्य मिळते | अपंगत्व
2010 मध्ये किंग्स्टन येथे लागलेल्या आगीदरम्यान हवाई-शिडीच्या अपघातात माजी अग्निशामक जीना कोठे यांचा उजवा पाय चिरडला गेला होता. न्यू यॉर्क.
अनेक महिन्यांच्या खोट्या आशा आणि अयशस्वी शस्त्रक्रियेनंतर, डॉक्टरांनी ठरवले की तिचा पाय कापून टाकावा लागेल. ती डिप्रेशनमध्ये पडली. “मला वेदनाशामक औषधांचे थोडेसे व्यसन होते,” ती आठवते. “मी दर तीन किंवा चार दिवसांनी आंघोळ करेन आणि सलग दोन किंवा तीन दिवस तोच बार्बेक्यू-स्टेन्ड टी-शर्ट घालेन.”
ज्या दिवशी तिचा नवरा डंकिन मंचकिन्सने भरलेला बॉक्स धरून चालत गेला तेव्हापासून तिची पुनर्प्राप्ती सुरू झाली. उलट तो किलबिलाट झाला. “तो असे आहे की, ‘मी तुला काही पिल्ले आणली आहेत – तुला कदाचित उठायचे असेल.'”
पक्षी दत्तक घेण्याबरोबरच, कोठे तिला निराशेतून बाहेर काढण्यासाठी घराबाहेर वेळ घालवण्याचे श्रेय देतात.
राखाडी टी-शर्टमधील कॉम्पॅक्ट 53-वर्षीय आर्मी दिग्गज, ज्यावर लिहिले आहे: “मी लहान आहे असे तुम्हाला वाटत असेल, तर तुम्ही माझा संयम पहा,” एका शेतात राहते जेथे ती गवत काढते आणि तिच्या गतिशील कुत्र्याला, ओपलचा व्यायाम करते. रॉक क्लाइंबिंग आणि बॉबस्लेडिंगसह ती अनुकूली खेळांमध्ये देखील भाग घेते.
आणि नुकत्याच ढगाळलेल्या सकाळच्या वेळी, तिने अधिक शांत क्रियाकलाप करण्याचा प्रयत्न केला: पाने डोकावणे.
न्यू यॉर्क शहराच्या उत्तरेस ९० मैल अंतरावर असलेल्या कॅटस्किलमध्ये 8,000 एकर (3,237-हेक्टर) जंगल, पाणथळ प्रदेश आणि खडकांनी बांधलेल्या मोहोंक प्रिझर्व्हच्या मोटार चालवलेल्या मार्गदर्शित दौऱ्यात ती सामील झाली – ट्रॅकचेअरवर स्वार होऊन, व्हीलचेअर आणि टाकी यांच्यामधील क्रॉस.
सर्व भूप्रदेशातील वाहने मंद आहेत, 3mph (5km/h) च्या सर्वोच्च गतीवर सेट आहेत, परंतु स्थिर आहेत. ते खडक, झाडाची मुळे, रेव, वाळू किंवा चिखलावर सहजपणे लोळू शकतात.
यांनी मोफत सहलीचे आयोजन केले होते सोअर अनुभवमर्यादित गतिशीलता असलेल्या लोकांना सेवा देणारा एक छोटा ना-नफा टूर ऑपरेटर. (Soar म्हणजे “स्पेशलाइज्ड आउटडोअर ॲडॅप्टिव्ह रिक्रिएशन”). त्या दिवशी सकाळी, सहा पाहुणे मोहोंकच्या पार्किंगमध्ये जॉयस्टिक-नियंत्रित ट्रॅकचेअर्स चालवण्याच्या 10 मिनिटांच्या प्राइमरसाठी जमले. अतिथींनी अनिवार्य उत्तरदायित्व माफीवर स्वाक्षरी केली आणि चाचणी अभ्यासक्रम सुरू करण्यापूर्वी, नारिंगी वाहतूक शंकूच्या आत आणि बाहेर विणणे, एक संक्षिप्त सुरक्षा चर्चा ऐकली.
कॅन्सरमुळे गुडघ्याच्या खाली डावा पाय गमावलेला अनुभवी ट्रॅकचेअर वापरकर्ता जॉन वाका आणि आता स्वयंसेवक सहकारी दिग्गजांना आणि इतरांना अंगविच्छेदन करून मार्गदर्शन करत आहेत, त्यांनी टेलगेटिंगबद्दल सौम्य इशारा दिला. “तुमचा वेग जाणून घ्या,” त्याने सावध केले.
हिरव्यागार जागांची वाढती संख्या सुलभता सुधारण्यासाठी गुंतवणूक करत असताना, निसर्गातील गिर्यारोहण नैसर्गिक आव्हाने उभी करतात. “लाकूड ADA अनुपालनाची काळजी घेत नाही,” पीटर गॅग्लियार्डो, हेलन हेस हॉस्पिटलचे अनुकूली क्रीडा समन्वयक म्हणाले, वेस्ट हॅव्हरस्ट्रॉ, न्यूयॉर्कमधील पुनर्वसन केंद्र.
2006 मध्ये एका कारने त्याच्या मोटरसायकलला धडक दिल्याने गॅग्लियार्डो कंबरेपासून खाली अर्धांगवायू झाला होता. सुमारे सात वर्षांपूर्वी, त्याने आणि एका सहकाऱ्याने स्कॉट ट्रेगरला – जो ऑफ-रोड ड्रायव्हिंग चालवतो – याची खात्री पटवली. शाळा – त्याच्या एका जीपमध्ये हँड कंट्रोल्स बसवणे. हा प्रयोग हिट ठरला: ऑफ-रोड उत्साही अपंगांनी शाळेच्या 75-एकर अडथळा अभ्यासक्रमात नेव्हिगेट करण्याबद्दल उत्सुकता दाखवली. लवकरच, ट्रॅकचेअर्स ताफ्यात सामील झाले आणि ट्रेगरने नंतर त्याची पत्नी आणि दोन मुलांसह सोर लाँच केले.
एक स्वयं-वर्णित “समाधानवादी”, ट्रॅगर, 63, एकदा वॉल स्ट्रीटवरील स्टॉक ट्रेड्सचे मिलिसेकंद मुंडण करण्यासाठी आपले दिवस घालवतात. एक सामाजिक उद्योजक म्हणून त्याची नवीन कारकीर्द, तो हसून म्हणाला, “माझ्या क्युबिकलला मारतो” आणि अनपेक्षित लाभांश देतो. “आयुष्य डोळ्यांच्या मिपावर बदलू शकते हे मला चांगले समजते.”
आता Soar ने त्याचा ना-नफा दर्जा सुरक्षित केला आहे, Trager ला त्याच्या कार्यक्रमांचा विस्तार करण्यासाठी अधिक परोपकारी समर्थन आकर्षित करण्याची आशा आहे. अलिकडच्या काही महिन्यांत, SOAR ने प्रामुख्याने न्यूयॉर्क आणि कनेक्टिकटमधील उद्यानांमध्ये 15 विनामूल्य सार्वजनिक फेरीचे आयोजन केले होते; अनेकांची प्रतीक्षा यादी होती. ट्रॅगर म्हणाले, “आम्ही या विशिष्ट लोकसंख्याशास्त्राशी जितके जास्त काम करू लागलो, तितके जास्त आम्हाला जाणवते की ते अत्यंत कमी आहेत.”
ट्रॅजर सामान्यतः क्लायंटला त्यांच्या अपंगत्वाबद्दल विचारण्याचे टाळतात, परंतु बरेच लोक तरीही उघडतात. ग्रीन लेक्स स्टेट पार्कमधील एका कार्यक्रमात, त्याला एका स्त्रीला भेटले, ज्याने जन्मलेल्या एका स्त्रीला स्टंट केलेले हातपाय आहेत जिने तिला ट्रॅकचेअरमध्ये समुद्रकिनार्यावर घेऊन जाऊ शकतो का असे विचारले. तिथे गेल्यावर तिने त्याला तिच्या हातात थोडी वाळू टाकण्यास सांगितले.
“ती रडायला लागते,” ट्रेगर आठवतो. “मी असे आहे, ‘काय आहे?'”
तिने त्याला सांगितले की तिला यापूर्वी कधीही वाळू वाटली नव्हती.
“ती खूप भावूक झाली,” ट्रेगर म्हणाला. “आणि म्हणूनच आम्ही हे करत आहोत.”
मोहोंक येथे, पाहुण्यांमधील मूड स्पष्टपणे आनंदी होता. सूर्य उगवला आणि ओक्स आणि मॅपल्स लाल, केशरी आणि पिवळ्या रंगात फुटले. रेव गाडीच्या रस्त्यांवरील तीन मैलांचा लूप बडबडणारे प्रवाह आणि हिरवळीच्या शेतात गेले. दूरवर निखळ चट्टान चमकत होते.
“मला याची सवय होऊ शकते,” स्टीफन फ्राय, 61, ज्यांना ALS आहे असे उद्गार काढले. मोटार चालवलेल्या टिल्टिंग सीटसह अत्यंत प्रतिक्रियाशील बॅटरी-चालित ट्रॅकचेअर्सने माजी सिव्हिल इंजिनीअर (आणि बॉय स्काउट) प्रभावित केले. परंतु त्याच्या आजारामुळे त्याला अकाली निवृत्त होण्यास आणि त्याच्या बचतीवर टॅप करण्यास भाग पाडले आहे म्हणून तो एकाच्या खर्चाबद्दल संकोच करत होता: $13,000 आणि $27,000 दरम्यान.
दुपारच्या सत्रात उपस्थित असलेले डेव्हिड डॉ देखील उत्साही दिसले: “मला मोकळे वाटते. मी जेव्हा बाहेर असतो तेव्हा मला आजारी वाटत नाही.”
मस्क्यूलर डिस्ट्रॉफीमुळे निवृत्त झालेले माजी स्टेज मॅनेजर, डॉ आता लोकप्रिय इंस्टाग्राम अकाउंटसह अपंगत्व अधिकार प्रभावक म्हणून काम करतात, गोष्टी माझ्या व्हीलचेअर पाहिले. त्याने कबूल केले की कधीकधी एकटेपणाचा सामना करावा लागतो, कारण “बहुतेक वेळा तुम्हाला कुठेतरी चालवायला कोणीतरी हवे असते, तुम्हाला तुमची खुर्ची एकत्र ठेवण्यास मदत करण्यासाठी कोणाची तरी गरज असते”.
“मला घरातच राहावे लागले तर मी कदाचित निघून गेले असते,” एडी स्लिक, 73, ज्याने मोहोंकला जाण्यासाठी अडीच तास चालवले होते, म्हणाले. हपापलेल्या शिकारी आणि मच्छिमाराने त्याच्या छद्म जाकीट आणि पांढऱ्या घोड्याच्या नाल-आकाराच्या मिशांसह तो भाग पाहिला. कूप अप होण्याच्या भीतीने त्याला गतिशीलता उपकरणांमध्ये मोठ्या प्रमाणात गुंतवणूक करण्यास प्रवृत्त केले: त्याने शिकार सुरू ठेवण्यासाठी त्याचे एटीव्ही सानुकूलित केले आणि त्याची मोटार चालवलेली व्हीलचेअर उचलण्यासाठी त्याच्या व्हॅनमध्ये क्रेन बसवली. परंतु त्याने परवानगी दिली की एखाद्या महत्त्वपूर्ण आरोग्य संघर्षाचा सामना करत असलेल्या एखाद्या व्यक्तीकडे संसाधनांची कमतरता असल्यास, “तो माणूस खरोखरच खराब आहे.”
अनुकुल खेळामुळे मानसिक आरोग्याला चालना मिळते असे संशोधन दाखवून असूनही – रोग नियंत्रण केंद्राच्या डेटावरून असे दिसून आले आहे की अपंग लोक अपंग नसलेल्या लोकांपेक्षा 4.6 पटीने अधिक वेळा मानसिक आरोग्याचा त्रास सहन करतात – बहुतेक विमाधारक अनुकूली क्रीडा उपकरणे कव्हर करण्यास नकार देतात.
विमा कंपन्या “तुमच्या बाथरूममध्ये बदल करण्यासाठी पैसे देणार नाहीत”, असे गाग्लियार्डो म्हणाले. “म्हणजे तुम्हाला हॉस्पिटलमधून डिस्चार्ज मिळत असताना, तुम्हाला स्वतःमध्ये एक रॅम्प लावण्याची गरज आहे. तुमचे बाथरूमचे दरवाजे पुरेसे रुंद नाहीत? ही तुमची समस्या आहे. तुमचा $75 ग्रॅब बार, तुमचा शॉवर बेंच, कव्हर केला जाणार नाही. त्यामुळे, जेव्हा क्रीडा उपकरणांचा विचार येतो तेव्हा त्याबद्दल विसरून जा.”
आरोग्य विमा उद्योगाबाबतच्या तक्रारी अनेकदा समोर येतात. डॉ ने अलीकडेच त्याच्या मोटार चालवलेल्या खुर्चीची परतफेड मिळविण्यासाठी त्याच्या विमा कंपनीशी 16 महिने लढा दिला. त्याच्याकडे त्याच्या डॉक्टरांचे एक प्रिस्क्रिप्शन होते, परंतु त्याच्या विमा कंपनीने त्याला निदानाची पुष्टी करण्यासाठी विविध तज्ञांना भेटण्यास भाग पाडले, ज्याचा अर्थ फोनवर भेटी आणि तासांसाठी दीर्घकाळ प्रतीक्षा करावी लागते.
“तुम्हाला ते सर्व खेळ खेळावे लागतील,” डॉ म्हणाले, ज्यांनी विमा कंपन्यांना विलंब करण्यापासून रोखण्यासाठी कायद्याची मागणी केली. अपंग ग्राहकांसाठी वैद्यकीय उपकरणे मंजूर करण्यासाठी किंवा नाकारण्यासाठी विमा कंपन्यांसाठी 90 दिवस पुरेसे असावेत असा त्यांचा तर्क आहे.
“त्यांना आशा आहे की तुम्ही हार मानाल,” डॉ चिडला. “कारण बहुतेक लोक हार मानतात. त्यांच्यापैकी काही आत्महत्या करतात. मी जवळजवळ केले होते.”
कोठे, माजी अग्निशामक, नुकतेच घरी पडले आणि तिच्या उजव्या गुडघ्याखालील अंगावरील जखमा पुन्हा उघडल्या. लक्षणीय रक्तस्त्राव असूनही, तिने जवळच्या आपत्कालीन कक्षात जाण्यास नकार दिला. तिने गृहीत धरले की हॉस्पिटलमधील डॉक्टर टाके घालून जखम बंद करतील, ज्यामुळे कदाचित तिच्या $23,000 प्रोस्थेसिसच्या फिटमध्ये बदल होईल. कोठे यांना शंका होती की तिचा विमा खर्च भागवेल. त्याऐवजी, ती DIY औषधावर अवलंबून होती: डर्माबॉन्ड स्किन ग्लू, ऍस लवचिक पट्टीने गुंडाळलेले अँटीबायोटिक क्रीम असलेले मॅक्सिपॅड. सुदैवाने, तिच्या दुरुस्तीचे काम झाले.
निःसंदिग्धपणे, विमाधारकांची मानसिकता पैशाच्या दृष्टीने असते. उदाहरणार्थ, हलके कार्बन फायबर किंवा टायटॅनियम व्हीलचेअर नियमितपणे वैद्यकीयदृष्ट्या आवश्यक नाहीत असे मानले जाते. परंतु हाय-टेक खुर्च्या, विस्कॉन्सिन-मिलवॉकी विद्यापीठातील गतिशीलता प्रयोगशाळेचे संचालक डॉ ब्रूक ए स्लेव्हन्स यांनी स्पष्ट केले, “खांद्यावर झीज कमी होते आणि कालांतराने दुखापतीची जोखीम किंवा तीव्रता कमी होऊ शकते”. तिने अंदाज केला की 90% प्रौढ मॅन्युअल व्हीलचेअर वापरकर्ते शेवटी खांद्याच्या दुखापतींना सामोरे जातात, जसे की टेंडिनाइटिस आणि रोटेटर कफ अश्रू. खांद्याच्या शस्त्रक्रिया, तथापि, सामान्यत: खर्च कव्हर केल्या जातात.
निसर्गात वेळ चांगला घालवला जातो या कॉमनसेन्सच्या आधारावर संशोधन समर्थन करते. हेल्थकेअर जर्नलमधील मेटानालिसिसमध्ये असे आढळून आले की “अनुकूल खेळांमध्ये व्यस्त राहणे शारीरिक अपंगत्व असलेल्या प्रौढांमधील जीवनाच्या मानसिक गुणवत्तेवर सकारात्मक परिणाम दर्शविते”.
एक लेख प्रकाशित अमेरिकन सायकियाट्रिक असोसिएशनने एका जपानी अभ्यासाचा हवाला दिला ज्याने शहर आणि जंगलात फिरणाऱ्या लोकांच्या गटाचे निरीक्षण केले. कंट्री जाँट्सवरील विषयांमध्ये “१२% कमी तणाव संप्रेरक पातळी, तसेच रक्तदाब आणि हृदय गती कमी झाली आणि रोगप्रतिकारक शक्ती वाढली”.
गाग्लियार्डोला हे जाणून घेण्यासाठी मेंदूचे इमेजिंग स्कॅन पाहण्याची गरज नाही की घराबाहेर पडल्याने गंभीर आघाताचा सामना करणाऱ्या लोकांचे जीवन सुधारते.
“जेव्हा तुम्ही ऑफ-रोड जीप किंवा ऑफ-रोड व्हीलचेअरमध्ये बसता, तेव्हा प्रत्येकाचा चेहरा अगदी उजळतो,” तो सोअरच्या मुख्यालयात म्हणाला. “ते असे काहीतरी हाताळत आहेत जे प्रत्येकाने त्यांना अशक्य असल्याचे सांगितले. जे त्यांनी स्वतःला सांगितले ते अशक्य आहे. जोपर्यंत ते येथे येतात आणि लक्षात येत नाहीत – हे सर्व शक्य आहे.”
