चार वर्षांचा मुलगा, ज्याने ‘थोडेसे डळमळीत’ चालायला सुरुवात केली, त्याच्या आईच्या काही आठवड्यांपूर्वी त्याला कर्करोग झाल्याचे निदान झाले.

लहान राफी स्टारकोविट्झ जेव्हा ‘थोडे डळमळत चालायला’ लागला तेव्हा त्याच्या पालकांना वाटले की त्याला कानात संसर्ग झाला आहे – तेव्हा त्यांना सांगण्यात आले की चार वर्षांच्या मुलाचा मेंदू दुर्मिळ आहे. कर्करोग.

आणि आता, कुटुंबासाठी एक दुःखद दुहेरी धक्का बसला आहे, रफीची आई निकीला त्याच्या आजाराचा आणि तिच्या स्वतःच्या आजाराचा सामना करावा लागतो.

एप्रिलमध्ये या तरुणाला ग्रुप 3 लार्ज सेल ॲनाप्लास्टिक मेडुलोब्लास्टोमाचे निदान झाले होते, जो लहान मुलांमध्ये आढळणाऱ्या सर्वात सामान्य घातक ब्रेन ट्यूमरचा एक अत्यंत दुर्मिळ उपप्रकार आहे.

तेव्हापासून तो ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीटच्या देखरेखीखाली होता, जिथे त्याने एक मोठा ट्यूमर काढण्यासाठी 10 तासांचे ऑपरेशन केले तसेच अनेक महिने तीव्र उपचार केले.

परंतु तीन मुलांची आई निकीला स्टेज थ्री ब्रेस्ट कॅन्सर असल्याचे निदान झाल्यानंतर काही आठवड्यांपूर्वी बुशे, हर्टफोर्डशायर येथील कुटुंबाला आणखी एक धक्का बसला, ज्यासाठी तिची स्तनदाहाची शस्त्रक्रिया झाली आहे आणि आता ती केमोथेरपी घेत आहे.

रॅफीचे नवीनतम स्कॅन सकारात्मक असले तरी, त्याच्या कुटुंबाला चेतावणी देण्यात आली आहे की पुन्हा पडण्याचा धोका खूप जास्त आहे आणि यूकेमध्ये कोणतेही प्रतिबंधात्मक उपचार उपलब्ध नाहीत.

हर्षे येथील पेन स्टेट चिल्ड्रन हॉस्पिटलने त्यांना आता जीवनरेखा दिली आहे, पेनसिल्व्हेनियाज्याने DMFO औषधांचा वापर करून रफीला नवीन चाचणीसाठी स्वीकारले आहे.

DFMO – difluoromethylornithine साठी लहान – Raffi’s सारख्या उच्च-जोखीम असलेल्या कर्करोगाच्या मुलांमध्ये माफीमध्ये राहण्यासाठी अत्यंत आशादायक असल्याचे दिसून आले आहे.

त्याचे आई-वडील नील आणि निकी गेल्या आठवड्यात GoFundMe लाँच केले, ज्याने रॅफीच्या उपचाराचा खर्च भरून काढण्यासाठी आधीच £200,000 पेक्षा जास्त रक्कम जमा केली आहे.प्रवास आणि निवास – आणि ते आता भविष्यात आवश्यक असणाऱ्या वैद्यकीय उपचारांच्या चालू खर्चात मदत करण्यासाठी आणखी मदत करण्याचा विचार करत आहेत.

निकी स्टारकोविट्झ, तिचा चार वर्षांचा मुलगा रफीसह, ज्याला डॉक्टरांनी सांगितल्याच्या काही महिन्यांपूर्वी दुर्मिळ मेंदूच्या कर्करोगाचे निदान झाले होते.

रफी ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीटच्या देखरेखीखाली आहे, जिथे त्याने एक मोठा ब्रेन ट्यूमर काढण्यासाठी 10 तास ऑपरेशन केले आणि अनेक महिने तीव्र उपचार सहन केले.

त्याच्या निदानापूर्वी चित्रित केलेल्या या तरुणाला पेनसिल्व्हेनियामधील पेन स्टेट चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमध्ये ड्रग्सच्या अग्रेसर चाचणीसाठी स्वीकारण्यात आले आहे.

त्यांनी वचन दिले आहे की कोणताही अतिरिक्त निधी मेडुलोब्लास्टोमाच्या वैद्यकीय संशोधनासाठी दान केला जाईल.

डेली मेलशी बोलताना, निकी म्हणाली की ज्या लोकांनी आतापर्यंत त्यांच्या निधी उभारणीसाठी देणगी दिली आहे अशा लोकांच्या उदारतेमुळे तिला आणि तिच्या मुलाला कर्करोग झाल्याचे निदान झाले आहे.

फक्त सात महिन्यांपूर्वीच तिचे सामान्यतः ‘गालदार’ चिमुकले, ज्याला इतर कोणतीही लक्षणे दिसत नव्हती, तो चालत असताना अचानक ‘थोडा डळमळीत’ दिसू लागला.

नॉर्थविक पार्क हॉस्पिटलमधील बालरोग परिचारिका, निकीला प्रथम वाटले की तिला कानात संसर्ग किंवा पोस्ट-व्हायरल लक्षणे असू शकतात परंतु जेव्हा एका GP ने तिला हॉस्पिटलमध्ये नेण्याचा आग्रह केला तेव्हा तिला ‘तिच्या आयुष्याचा धक्का’ बसला – आणि MRI ने उघड केले की रॅफीच्या मेंदूभोवती द्रव आहे आणि सुमारे 5 सेमी इतके असामान्य वस्तुमान आहे.

४८ तासांच्या आत, रफीची प्रकृती बिघडली होती आणि तो आजारी होता, चालता किंवा उठता येत नव्हता आणि खूप तंद्रीत होता.

त्याची पहिली लक्षणे दिसू लागल्यानंतर अवघ्या पाच दिवसांनी, रॅफीचे ट्यूमर काढून टाकण्यासाठी ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीटवर दीर्घ शस्त्रक्रिया करण्यात आली, जिथे त्याच्या पालकांना ही बातमी देण्यात आली की त्याला केवळ दुर्मिळ मेंदूचा कर्करोगच नाही तर तो अत्यंत आक्रमक देखील होता.

यूकेमध्ये दरवर्षी फक्त 52 मुलांना मेडुलोब्लास्टोमाचे निदान होते आणि त्यापैकी काही मोजक्याच दुर्मिळ उपप्रकार असलेल्या रॅफीचे.

तेव्हापासून तो यूसीएल हॉस्पिटलमध्ये केमोथेरपी आणि प्रोटॉन बीम रेडिओथेरपीच्या तीव्र पद्धतीतून जात आहे – परंतु तरीही डॉक्टरांनी प्रगती पाहिली आहे, कर्करोगाच्या पेशी रॅफीच्या मेंदू आणि रीढ़ की हड्डीच्या आसपासच्या पडद्यांमध्ये पसरत आहेत, तर तरुणाला त्याच्या शरीरावर भयानक दुष्परिणामांचा प्रभाव सहन करावा लागला आहे.

कुटुंबाने रॅफीच्या उपचार, प्रवास आणि निवासाचा खर्च भरून काढण्यासाठी £200,000 पेक्षा जास्त रक्कम जमा केली आहे – आणि ते आता त्याला आवश्यक असलेल्या वैद्यकीय उपचारांच्या चालू खर्चात मदत करण्यासाठी आणखी पैसे जमा करण्याचा विचार करत आहेत. रफीचे चित्र त्याच्या मोठ्या बहिणी एला, 10 आणि ताल्या, सात सह आहे

ताल्या, सात आणि एला, 10 या मुलींची आई असलेली निकी म्हणाली: ‘त्याच्या रेडिओथेरपीमध्ये त्याला सहा आठवडे दररोज झोपावे लागत होते आणि त्यानंतर त्याची तब्येतही बिघडली होती.

‘केमोने त्याच्या रोगप्रतिकारक शक्तीवर परिणाम केला, आणि म्हणून मुळात त्याला फक्त संसर्ग होईल, आणि त्याच्या शरीरात पुरेसे बरे होण्यास मदत करण्यासाठी प्रतिजैविक आणि रक्त संक्रमणाची आवश्यकता असेल जेणेकरून त्याला पुढील उपचार करता येतील.

‘त्याने आपले सर्व केस गमावले आहेत, त्याला आजारपण आणि थकवा आला आहे, ऐकू येत नाही आणि त्याच्या आतड्यांमध्ये जळजळ झाली आहे, ज्यामुळे खूप वेदना होत होत्या. जेव्हा असे घडले तेव्हा त्याला चार वेगवेगळ्या प्रकारच्या IV प्रतिजैविकांची आवश्यकता होती.

‘रॅफीलाही शिंगल्स होते आणि नंतर त्याला त्वचेचा संसर्ग झाला होता आणि त्या सर्वांसाठी त्याला औषधोपचार करावा लागला होता. कोणतेही तापमान असो, त्याला किमान ४८ तास हॉस्पिटलमध्ये राहावे लागते, कारण त्याच्याशी लढण्यासाठी त्याला प्रतिकारशक्ती नसते आणि त्यामुळे सेप्सिस होऊ शकतो.’

यूकेमधील त्याच्या उपचारांमुळे रफीला माफी मिळण्यास मदत झाली असताना, डॉक्टरांनी कुटुंबाला सांगितले की त्याच्या आक्रमक प्रकारचा कर्करोग परत येण्यापासून रोखण्यासाठी त्यांच्याकडे दुसरे काहीही उपलब्ध नाही – परंतु निकी त्यांच्यासाठी कोणते पर्याय उपलब्ध असू शकतात यावर अनेक महिन्यांपासून संशोधन करत आहे आणि त्यांनी अमेरिका आणि युरोपमधील रुग्णालयांशी संपर्क साधला.

निकीने कबूल केले की, ‘बालरोग परिचारिका असणे हे वरदान आणि शाप आहे. ‘जेव्हा मी वैद्यकीय व्यावसायिकांशी बोलतो, तेव्हा ते जे बोलतात ते मी नीलपेक्षा थोडे लवकर समजू शकतो, कारण मला समज आहे.

‘परंतु हा एक शाप आहे या अर्थाने मला समजते की काय त्वरीत चूक होऊ शकते, जे स्पष्टपणे भितीदायक आहे.

‘यूकेमध्ये त्याच्या उपचारांसाठी, रॅफीला केमोचा खरोखर उच्च डोस घ्यावा लागेल – आणि ते तुम्हाला देऊ शकतील इतकेच आहे, कारण ते इतके विषारी आहे की नुकसान आता परिणामकारक नाही.

‘अशा आक्रमक कर्करोगाने, पेशी खरोखरच हुशार असतात आणि त्वरीत पुनर्बांधणी कशी करायची आणि बरे कसे व्हायचे ते त्यांना माहीत असते, त्यामुळे तुम्ही त्यांच्यावर अनेक उपचार करून मारू शकता, पण ते परत येण्याची शक्यता आहे. डीएफएमओ उपचाराचा मुद्दा म्हणजे ती प्रक्रिया थांबवणे आणि थांबवणे.

रफी अजूनही त्याच्या मेंदूच्या कर्करोगासाठी केमोथेरपी घेत आहेत, तर निकीने नुकतेच स्तनाच्या कर्करोगावर उपचार सुरू केले आहेत.

‘चाचणीचा एक भाग बनणे हे आमच्यासाठी खरोखरच रोमांचक आहे, कारण साहजिकच ते आम्हाला आशा देते की फक्त मागे बसून कर्करोग परत येण्याची संधी घेण्याऐवजी आणखी काहीतरी केले जाऊ शकते.

‘डीएफएमओचा वापर गेल्या तीन ते चार वर्षांत आणि केवळ उच्च जोखमीच्या रुग्णांवर केला जात आहे. डेटा खूपच मर्यादित आहे कारण तो एक नवीन उपचार आहे, पूर्व-प्रकाशित डेटा खरोखरच आशादायक दिसत आहे.

‘आम्ही अशा गोष्टीचा एक भाग होण्यासाठी खूप उत्सुक आहोत, आशा आहे की, जे फक्त रफीसाठीच नाही तर इतर मुलांसाठीही खरोखर फायदेशीर ठरेल.’

जोपर्यंत रफी बरी आहे तोपर्यंत, दर तीन महिन्यांनी एका आठवड्यासाठी युनायटेड स्टेट्सला जाण्याची कुटुंबाची योजना आहे जिथे त्याच्यावर पेन स्टेट चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये उपचार केले जातील. त्यांना आशा आहे की त्याची वैद्यकीय सेवा यूएस आणि यूकेमधील डॉक्टरांमध्ये समन्वयित केली जाऊ शकते – परंतु ते शक्य नसल्यास, रफी दर महिन्याला बाहेर पडेल.

तोपर्यंत, तो त्याच्या केमोचे शासन चालू ठेवत आहे, त्याच्या कुटुंबासह ते म्हणतात की ते ‘स्कॅन करून स्कॅन आणि दिवसेंदिवस जगत आहेत.’

निकी पुढे म्हणाली: ‘हे खरोखर सोपे नव्हते, विशेषत: जेव्हा त्याची तब्येत खराब असते आणि आम्ही त्याला फक्त बेडवर पडून, क्वचितच बोलत, हालचाल करताना पाहतो. हे हृदय पिळवटून टाकणारे आहे.’

यावेळी कौटुंबिक चिंतेत भर टाकत, निकीला हे कळल्यावर धक्काच बसला की तिलाही कर्करोग झाल्याचे निदान झाले.

तिला ऑगस्टमध्ये तिच्या डाव्या स्तनावर उलटी रेषा दिसली होती, एमआरआयने तिच्या बगलेत आणि स्तनाच्या हाडात तीन वाढ झाल्याचे स्पष्ट केले होते.

पेनसिल्व्हेनियाच्या हर्शे येथील पेन स्टेट चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलने आता या कुटुंबाला जीवनवाहिनी दिली आहे, ज्याने रफीला DMFO औषधांचा वापर करून नवीन चाचणीसाठी स्वीकारले आहे. चित्र: रफी त्याचे वडील नीलसोबत

ड्रग्सच्या चाचणीबद्दल निकी म्हणाली: ‘आम्ही एक भाग होण्यासाठी खूप उत्सुक आहोत, आशा आहे की, केवळ रफीसाठीच नव्हे तर इतर मुलांसाठीही खरोखर फायदेशीर ठरेल’

उत्तर लंडनमधील रॉयल फ्री हॉस्पिटलमध्ये निक्कीची पूर्ण स्तनदाह आणि पुनर्रचना करण्यात आली – त्याच आठवड्यात रॅफीला ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट येथे केमोथेरपीची पहिली सायकल दिली जात होती.

दोघांचाही सारख्याच प्रवासातून जाण्याचा भयंकर योगायोग निकीवर हरवला नाही, पण ती म्हणाली की तिची प्राथमिकता रफीची पुनर्प्राप्ती राहिली आहे.

‘पुढच्या आठवड्यात, आम्हा दोघांना केमो होणार आहेत – पण निदान आम्हाला कचरा वाटत असेल तर, आम्ही घरी बसून एकत्र कचरा अनुभवू शकतो.

‘आम्ही प्रत्येक दिवस जसजसा येतो तसतसे वागतो आणि नीलने कामावर जातानाही आमची आणि मुलींची छान काळजी घेतली आहे.

‘आता आम्हाला रफीसाठी जे काही करता येईल ते करायचं आहे. आम्ही त्याच्यावर खूप प्रेम करतो – तो आमच्यासाठी सर्व काही आहे.

‘आम्ही त्याला योग्य ती सर्वोत्तम संधी देण्यासाठी आमच्या सामर्थ्यात सर्वकाही करू इच्छितो.’

Raffi’s GoFundMe ला देणगी देण्यासाठी, येथे भेट द्या