माजी लिटिल मिक्स गायक जेसी नेल्सन म्हणते की तिची जुळी मुले कधीच चालू शकत नाहीत | मुलांचे आरोग्य
माजी थोडे मिक्स गायिका जेसी नेल्सनने म्हटले आहे की तिची जुळी मुले “सर्व अडचणींशी लढा देतील” दुर्मिळ अनुवांशिक स्थितीचे निदान झाल्यानंतर याचा अर्थ असा आहे की ते कधीही चालू शकत नाहीत.
34 वर्षीय गायिका आणि तिची मंगेतर, झिऑन फॉस्टर, यांनी त्यांची जुळी मुले ओशन जेड आणि स्टोरी मोनरो नेल्सन-फोस्टर यांचे अकाली जन्म झाल्यानंतर मे महिन्यात त्यांचे स्वागत केले. भावनिक इन्स्टाग्राममध्ये व्हिडिओ रविवारी पोस्ट केलेल्या, नेल्सनने उघड केले की मुलींना स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी प्रकार 1 (SMA1) असल्याचे निदान झाले आहे.
“आम्हाला सांगण्यात आले की ते कदाचित कधीच चालू शकणार नाहीत; त्यांना कदाचित त्यांच्या मानेची ताकद परत मिळणार नाही, त्यामुळे ते अपंग होतील, आणि म्हणून आम्ही आत्ता करू शकतो सर्वोत्तम गोष्ट म्हणजे त्यांच्यावर उपचार करणे आणि नंतर फक्त सर्वोत्तमची आशा करणे,” ती म्हणाली.
“सुदैवाने, मुलींनी त्यांचे उपचार केले आहेत, जे तुम्हाला माहिती आहे, मी खूप आभारी आहे कारण त्यांच्याकडे ते नसेल तर ते मरतील.”
नेल्सनने सांगितले की, चार महिन्यांच्या “कष्टमय” हॉस्पिटलच्या भेटीनंतर या जुळ्या मुलांचे निदान झाले आहे आणि तिला या आजाराबाबत जागरुकता वाढवायची आहे आणि या आजाराची “वेळच महत्त्वाची आहे”.
SMA1 हा अनुवांशिक न्यूरोमस्क्युलर डिसऑर्डरचा सर्वात गंभीर आणि सामान्य प्रकार आहे आणि यामुळे स्नायू कमकुवत होणे, हालचाल कमी होणे आणि अर्धांगवायू होतो.
“मला वाटते की मी याबद्दल शक्य तितकी जागरुकता वाढवू शकतो, आणि चिन्हे, नंतर, तुम्हाला माहिती आहे, यातून काहीतरी चांगले घडले पाहिजे,” नेल्सन म्हणाले.
ती पुढे म्हणाली की फ्लॉपपणा, आधाराशिवाय स्वतःला धरून ठेवता न येणे, जास्त हालचाल न करता पायांची “बेडूकासारखी” स्थिती आणि पोटात जलद श्वास घेणे ही चिन्हे शोधायची आहेत.
ती पुढे म्हणाली: “जर कोणी हा व्हिडिओ पाहत असेल आणि त्यांना वाटत असेल की त्यांना त्यांच्या मुलामध्ये ही चिन्हे दिसत आहेत, तर कृपया, कृपया तुमच्या मुलाला डॉक्टरांकडे, हॉस्पिटलमध्ये घेऊन जा, कारण वेळ महत्त्वाचा आहे, आणि तुमच्या मुलाला उपचारांची आवश्यकता असेल. आणि जितक्या लवकर तुम्हाला हे मिळेल तितके त्यांचे आयुष्य चांगले होईल.”
NHS नुसार, UK मध्ये दरवर्षी सुमारे 70 मुले SMA सह जन्माला येतात आणि उपचाराशिवाय 10 पैकी एकापेक्षा कमी (8%) दोन वर्षांच्या वयापर्यंत टिकेल.
धर्मादाय वेबसाइट SMA UK असे म्हणतात “स्थिती लवकर ओळखणे गंभीर आहे” बाळाच्या चांगल्या परिणामांसाठी, NHS नवजात रक्त-स्पॉट स्क्रीनिंग चाचणीमध्ये SMA समाविष्ट न करण्याबाबत यूके “धक्कादायकपणे खूप मागे” आहे, जे बाळ पाच दिवसांचे असताना दिले जाते आणि सध्या नऊ दुर्मिळ परंतु गंभीर परिस्थिती दिसत आहे.
तीन “परिवर्तनात्मक” नवीन SMA औषधे 2019 पासून NHS वर आणले गेले होते, ज्यामध्ये जीन थेरपीसारख्या रोग-सुधारित उपचारांचा समावेश आहे. गेल्या वर्षी सप्टेंबरमध्ये NHS स्कॉटलंडने आपल्या नवजात स्क्रिनिंग प्रोग्राममध्ये SMA जोडले दोन वर्षांच्या पायलट योजनेचा भाग म्हणून. एनएचएस स्कॉटलंडने म्हटले आहे की, लक्षणे विकसित होण्यापूर्वी उपचार केले गेलेले बाळ, बर्याच बाबतीत, “सामान्य विकासाच्या मार्गांचे अनुसरण करू शकतात”.
नेल्सन म्हणाले की, तिच्या आईच्या लक्षात आले की जुळी मुले “त्यांच्या पायात पाहिजे तितकी हालचाल दाखवत नाहीत” आणि नंतर त्यांना आहार देण्यास त्रास होऊ लागला. पण जुळी मुलं अकाली जन्माला आल्याने या जोडप्याला सांगण्यात आलं होतं की त्यांचा विकास इतर बाळांच्या विकासाच्या मागे असण्याची शक्यता आहे आणि जेव्हा ते पहिल्यांदा डॉक्टरांना भेटायला गेले तेव्हा त्यांना काळजी करू नका असं सांगण्यात आलं.
“मला हा व्हिडिओ बनवायचा होता कारण गेल्या काही महिन्यांचा प्रामाणिकपणे माझ्या आयुष्यातील सर्वात हृदयद्रावक काळ होता,” गायक म्हणाला.
“मला अक्षरशः असे वाटते की माझ्या संपूर्ण आयुष्याने 360 केले आहे, मला जवळजवळ असे वाटते की मी माझ्या मुलांबरोबर जीवन जगणार आहे असे मला वाटले होते आणि मला कृतज्ञता मानावी लागेल कारण दिवसाच्या शेवटी, ते अजूनही येथे आहेत, आणि हीच मुख्य गोष्ट आहे आणि त्यांनी त्यांचे उपचार केले आहेत.
“आणि मला खरोखर विश्वास आहे की माझ्या मुली सर्व अडचणींचा सामना करतील आणि, योग्य मदतीसह, ते याशी लढतील आणि कधीही न केलेल्या गोष्टी करण्यासाठी पुढे जातील.”
गायिकेने आधीच सोशल मीडियाचा वापर तिच्या गर्भधारणेदरम्यानच्या गुंतागुंतांबद्दल बोलण्यासाठी केला आहे, ज्यात ट्विन-टू-ट्विन ट्रान्सफ्यूजन सिंड्रोम (TTTS) समाविष्ट आहे, जे 10% ते 15% समान जुळ्या मुलांना प्रभावित करते जे प्लेसेंटा सामायिक करतात आणि “गंभीर परिणाम होऊ शकतात”, NHS नुसार. 15 मे रोजी 31 आठवड्यात अकाली जन्म देण्यापूर्वी गायकाने आपत्कालीन प्रक्रिया पार पाडली आणि 10 आठवडे रुग्णालयात घालवले.
