एंडोमेट्रिओसिस केअर विलंबामुळे अल्बर्टाच्या महिलेला परदेशात मदत घेण्यास भाग पाडले: ‘फक्त माझे आयुष्य परत हवे आहे’

एडमंटनमधील एका तरुण महिलेचे म्हणणे आहे की संशयितांच्या उपचारासाठी प्रतीक्षा यादी आहे एंडोमेट्रिओसिस अल्बर्टामध्ये बराच काळ आहे, तिला कॅनडाच्या बाहेर काळजी घेण्यासाठी भाग पाडले गेले आहे.

टालिया असु-ग्रेग, 20, तिला किशोरवयीन असल्यापासून एंडोमेट्रिओसिसची लक्षणे होती परंतु गेल्या सप्टेंबरमध्ये तिच्या वेदना तीव्रपणे वाढल्या होत्या – तिला अनेक वेळा आपत्कालीन वैद्यकीय सेवा घ्यावी लागली.

इमर्जन्सी रूमच्या डॉक्टरांच्या निर्देशानुसार, तिला रुग्णवाहिका घेऊन जाण्यास सांगण्यात आले, जेणेकरून तिला त्वरीत वेदनाशामक औषध मिळू शकेल, प्रतीक्षालयांमध्ये तासभर थांबण्यापूर्वी.

तिने सांगितले की तिची वेदना इतकी वाईट झाली आहे की तिला 40 पेक्षा जास्त वेळा रुग्णवाहिका चालवावी लागली आहे.

ती वेदनेने आणि रडत रडत राहते.

ती म्हणाली, “माझ्या गर्भाशयाभोवती कोणीतरी काटेरी तार गुंडाळली आणि नंतर ती पिळून काढली, असे ती म्हणाली.

“हे खरोखरच भयानक आहे.”

Assu-Gregg म्हणाली की तिला दररोज वेदना होतात, परंतु वेदना स्केलवर ते त्वरीत चार ते 10 पर्यंत जाऊ शकते आणि तेव्हाच तिला वैद्यकीय हस्तक्षेपाची आवश्यकता असते.

तिने घरी बसवण्याचा प्रयत्न केला आहे, परंतु वेदना जबरदस्त असू शकते.

“मला हॉस्पिटलमध्ये जायला आवडत नाही,” ती पुढे म्हणाली.

“हा शेवटचा उपाय आहे आणि माझ्याकडे दुसरा पर्याय नाही.”

तिच्या कुटुंबाचा अंदाज आहे की त्यांनी गेल्या पाच महिन्यांत ER वेटिंग रूममध्ये 400 तासांपेक्षा जास्त वेळ घालवला आहे.

तिला उत्तरे हवी आहेत, परंतु स्त्रीरोगतज्ज्ञांशी तिच्या पहिल्या सल्लामसलतीसाठी तिची नियुक्ती जानेवारी 2027 पर्यंत नाही.

एंडोमेट्रिओसिसमध्ये सबस्पेशलायझेशन असलेल्या सर्जनला भेटण्यासाठी प्रतीक्षा यादी अतिरिक्त दोन वर्षांची असू शकते, शस्त्रक्रियेसाठी दोन वर्षांच्या प्रतीक्षा यादीसह.

नियमितपणे दुर्बल वेदना अनुभवणाऱ्या व्यक्तीसाठी हा बराच काळ आहे.

“मी ज्या वेदनांमधून जात आहे, कोणीतरी दोन वर्षे असे जगावे अशी त्यांची अपेक्षा कशी असेल?”

वाईट पेटके. कालावधी वेदना. एक स्त्री असण्याचा एक भाग – एंडोमेट्रिओसिस ग्रस्त व्यक्तींना त्यांच्या जीवनात बदल घडवणाऱ्या, अपंग करणाऱ्या वेदनांबद्दल गांभीर्याने घेण्याचा प्रयत्न करत असताना त्यांना तोंड द्यावे लागलेल्या काही अटी.

एंडोमेट्रिओसिस ही एक दुर्बल जुनाट स्थिती आहे जी गर्भाशयाच्या अस्तरांसारखी उती गर्भाशयाच्या बाहेर असामान्यपणे प्रत्यारोपण करून जखम, सिस्ट, नोड्यूल आणि इतर वाढ तयार करते तेव्हा उद्भवते.

उपचार न करता सोडल्यास, स्थिती इतर अवयवांमध्ये पसरू शकते, मासिक पाळीच्या दरम्यान प्रत्येक महिन्यात अडथळे निर्माण करू शकतात आणि भडकू शकतात, ज्या दरम्यान तीव्र वेदना आणि जड प्रवाह हे एक सामान्य लक्षण आहे.

जरी प्रामुख्याने श्रोणि प्रदेशात आढळले असले तरी, एंडोमेट्रिओसिस शरीरात कुठेही होऊ शकते. जखम अवयवांमध्ये पसरू शकतात, ज्यामुळे ते फ्यूज होतात आणि काहीवेळा फाटतात.

यूएस नॅशनल लायब्ररी ऑफ मेडिसिन डेटाबेसमध्ये प्रकाशित झालेल्या जर्नल लेखांनुसार, रुग्णांमध्ये एंडोमेट्रिओसिसचा प्रसार होत असल्याच्या बातम्याही आल्या आहेत. मेंदू आणि डोळे

एंडोमेट्रियल टिश्यू हार्मोन्सपासून टिकून राहतात – विशेषतः अंडाशयातून एस्ट्रोजेन – आणि शस्त्रक्रियेने काढून टाकल्याशिवाय शरीरात वाढतच राहतील. जखम त्यांच्या स्वत: च्या इस्ट्रोजेन पुरवठा देखील तयार करू शकतात.

Assu-Gregg ही पहिली कॅनेडियन महिला नाही जिने निदान आणि शस्त्रक्रियेसाठी अनेक महिने-किंवा वर्षानुवर्षे प्रतीक्षा करावी, त्याऐवजी परदेशात वैद्यकीय मदत घेण्याचा पर्याय निवडला आहे.

अलिकडच्या वर्षांत, ग्लोबल न्यूज आहे ओंटारियो आणि संपूर्ण कॅनडामधील महिलांशी बोलले त्यांच्या दुर्बल वेदनांबद्दल आणि बरखास्त केलेल्या आरोग्य-सेवा प्रदात्यांनी गांभीर्याने घेतलेल्या लढ्याबद्दल. त्या सर्वांनी डोमिनिकन रिपब्लिक आणि मेक्सिको सारख्या ठिकाणी उपचारांचा शोध घेतला आहे.

एक परिचारिका ग्लोबल न्यूजने 2024 मध्ये सांगितले की तिच्या मेक्सिकोतील उपचारांसाठी सुमारे 30,000 डॉलर खर्च आलाजे तिने US A मध्ये उद्धृत केलेल्या $80,000 पेक्षा लक्षणीयरीत्या कमी होते एंडोमेट्रिओसिस असलेल्या नोव्हा स्कॉशिया महिलेवर न्यूयॉर्कमध्ये शस्त्रक्रिया झालीज्याने तिला C$28,000 परत केले.

ए 24 वर्षीय टोरंटो रहिवासी तिच्या एंडोमेट्रिओसिसवर उपचार करण्यासाठी अटलांटा, गा. येथे शस्त्रक्रियेसाठी गेली होती.जिथे डॉक्टरांनी तिला सांगितले की ते तिच्या संपूर्ण शरीरात पसरले आहे – तिच्या गर्भाशयावरच नाही तर तिच्या आतडे, मूत्राशय आणि परिशिष्टावर देखील परिणाम झाला.

स्त्रिया हार्मोन्स दाबण्यासाठी औषधे घेऊ शकतात, परंतु आम्ही ज्या रूग्णांशी बोललो ते म्हणाले की रोगाचा प्रसार कमी होतो आणि रजोनिवृत्तीची लक्षणे दिसतात.

एंडोमेट्रिओसिस नेटवर्क कॅनडा अहवाल देतो की कॅनडामध्ये एंडोमेट्रिओसिसचे निदान करण्यात सरासरी साडेपाच वर्षे विलंब होतो.

Assu-ग्रेगच्या कुटुंबाने सांगितले की ते प्रतीक्षा करू शकत नाहीत आणि आहेत निधी उभारणी मेक्सिकोला जाण्यासाठी.

तेथे, तिने एंडोमेट्रिओसिस तज्ञ क्लिनिकमध्ये भेटण्यासाठी फेब्रुवारीमध्ये अपॉइंटमेंट बुक केली आहे, जिथे तिचे एंडो-मॅपिंग आणि शक्यतो शस्त्रक्रिया केली जाईल. उपचारासाठी $14,000 उभे करण्याचे कुटुंबाचे उद्दिष्ट आहे.

असु-ग्रेगचे आजोबा पॉल नवरातिल यांनी ग्लोबल न्यूजला सांगितले की, “हा शुद्ध नरकाचा प्रवास आहे. ते म्हणाले की ते त्यांच्या नातवाच्या काळजीच्या प्रतीक्षेत तिच्या आयुष्यातील अनेक वर्षे गमावू देऊ शकत नाहीत.

“कोणत्याही स्त्रीला यातून जावे लागू नये, विशेषत: माझ्या नातवासारख्या तरुणाला.”

तिच्यासारख्या महिलांसाठी अल्बर्टामधील परिस्थिती केव्हा चांगली होईल हे स्पष्ट नाही.

ग्लोबल न्यूजने प्राथमिक आणि प्रतिबंधात्मक आरोग्य सेवा मंत्री यांच्याशी संपर्क साधला, परंतु ॲड्रियाना लाग्रेंजच्या मुलाखतीसाठी विनंत्या नाकारल्या गेल्या.

त्याऐवजी, मंत्रालयाच्या एका निवेदनात म्हटले आहे की ते “मासिक पाळी, पुनरुत्पादक आणि लैंगिक आरोग्याच्या आव्हानांना तोंड देत असलेल्या महिलांसाठी समर्थन, सेवा आणि निवडींचा सक्रियपणे विस्तार करत आहे.”

तपशील प्रदान करण्यास सांगितले असता, ग्लोबल न्यूजला दुसरे विधान प्राप्त झाले.

“आम्ही ओळखतो की प्रतीक्षा कालावधी लांब असू शकतो, विशेषत: जटिल प्रकरणांमध्ये जेथे स्पष्ट निदान स्थापित करणे आव्हानात्मक असते. या परिस्थितींमध्ये बऱ्याचदा एकाधिक मूल्यांकन आणि तज्ञ इनपुट आवश्यक असतात, जे रुग्णांसाठी टाइमलाइन वाढवू शकतात,” असे विधान म्हटले आहे.

डॉ. एरी सँडर्स हे कॅल्गरी येथील स्त्रीरोग शल्यचिकित्सक आहेत जे एडमंटन-क्षेत्रातील अनेक रुग्ण पाहतात, परंतु प्रतीक्षा यादी मोठी आहे.

“आम्हाला अधिक ऑपरेटिव्ह वेळेची गरज आहे, परंतु ते पुढे येणे आव्हानात्मक आहे,” तो म्हणाला.

डॉ. सँडर्स म्हणाले की, अल्बर्टामध्ये जवळपास १५ एंडोमेट्रिओसिस सबस्पेशलिस्ट आहेत आणि सर्व समान स्थितीत आहेत.

ते म्हणाले की त्यांना प्रशिक्षण देणे आणि अधिक उप-विशेषज्ञांना नियुक्त करणे देखील आवश्यक आहे, ते जोडून डॉक्टरांचा वेळ अधिक कार्यक्षमतेने वापरण्यासाठी कार्य केले जात आहे.

“आम्ही आमच्याकडे असलेल्या मोकळ्या जागेत अधिक प्रकरणे कशी मिळवू शकतो? आमच्याकडे असलेल्या वेळेत अधिक केस कसे केले जाऊ शकतात? आणि कदाचित आम्ही सध्या अस्तित्वात असलेली जागा अधिक प्रभावीपणे कशी वापरू शकतो?”

डॉ. सँडर्सने अनेक रुग्ण त्या मार्गावर गेल्यानंतर परदेशात काळजी घेण्याचे आवाहन केले.

“जेव्हा ते कधी कधी कॅनडाला परत येतात, तेव्हा ते सुरुवात करण्यापेक्षा अधिक क्लिष्ट ठिकाणी असतात,” तो म्हणाला.

“परिणामी, आम्हाला अल्बर्टा येथे पुनरावृत्ती होणाऱ्या शस्त्रक्रियांबद्दल बोलायचे आहे आणि ते आता ज्या स्थितीत आहेत ते दुरुस्त करण्यासाठी.”

Assu-Gregg च्या आजी-आजोबांनी, ज्यांनी ती लहान मुलगी होती तेव्हापासून 20 वर्षांच्या मुलाचे संगोपन केले, त्यांनी सांगितले की त्यांनी ते जात असलेल्या क्लिनिकवर विस्तृत संशोधन केले आहे आणि सांगितले की त्यांच्या नातवाच्या वेदना थांबण्यासाठी खूप जास्त आहे.

“हा माझा एकमेव पर्याय आहे,” ती म्हणाली.

युवती ॲसिटामिनोफेन आणि आयबुप्रोफेनपासून ते हायड्रोमॉर्फोन, फेंटॅनाइल आणि केटामाइन सारख्या मजबूत वेदनाशामक औषधांच्या दीर्घ यादीत आहे.

तिने सांगितले की तिला बऱ्याचदा डिसमिस केले गेले आहे आणि वैद्यकीय व्यावसायिकांनी तिला ड्रग शोधत असल्याचे लेबल केले आहे.

ती म्हणाली, “ते तुम्हाला खरोखरच स्थूल वाटतात. “पण ते एकतर तेच आहे किंवा वेदना सहन कराव्यात… आणि वेदना खरोखरच भयानक आहे.”

“एक परिपूर्ण जगात ते माझ्यासाठी फक्त गोळ्या आणि वेदना औषधे ढकलण्याशिवाय काहीतरी करतील.”

तिचे आजी आजोबा तिच्या औषधांवर बारकाईने लक्ष ठेवतात, परंतु त्यांना काळजी वाटते की औषधांचा दीर्घकाळ वापर केल्याने आणखी विनाशकारी चिंता निर्माण होईल.

“तुम्ही एक संपूर्ण दुसरी समस्या निर्माण करत आहात, ती समस्या ओपिओइड/अमली पदार्थांवर अवलंबून असणार आहे,” नवरातील म्हणाले. “जेव्हा आम्ही 10+ च्या या वेदना उंबरठ्यावर पोहोचतो तेव्हा तुमच्याकडे पर्याय नसतो.”

व्यसनाधीनता मर्यादित करण्यासाठी आणि प्रतिबंधित करण्याच्या पद्धती लिहून देण्याबाबत डॉक्टरांसाठी सध्या शिक्षण आहे, तसेच व्यसन विकसित होण्याचा धोका कोणाला जास्त आहे हे निर्धारित करण्यात मदत करणारे एक साधन आहे — परंतु दीर्घकाळापर्यंत वेदना आणि काळजीसाठी मर्यादित प्रवेश रुग्णांना कठीण स्थितीत आणू शकतात.

व्यसन विशेषज्ञ डॉ. मॉन्टी घोष म्हणाले, “तीन महिन्यांहून अधिक काळ टिकणाऱ्या आणि सातत्यपूर्ण वेदनांसाठी, ती सामान्यतः तीव्र वेदना म्हणून परिभाषित केली जाते. “वेदनेचे कारण काय आहे हे ठरवणे आणि ते कारण व्यवस्थापित करणे ही येथे मुख्य गोष्ट आहे.”

संबंधित बातम्या

• एंडोमेट्रिओसिस असलेल्या एनएस महिलेला यूएसमध्ये शस्त्रक्रिया करावी लागली

डॉ. घोष म्हणाले की ही एक गुंतागुंतीची परिस्थिती आहे परंतु किस्सा तो असे पाहत आहे की लोक योग्य आणि निश्चित उपचारांच्या प्रतीक्षेत आहेत, वेदना औषधांवर अवलंबून आहेत.

“आम्ही बऱ्याचदा ऑपिओइड्स सारखी औषधे बँड-एड म्हणून वापरतो जोपर्यंत ते त्या सेवांपर्यंत पोहोचू शकत नाहीत आणि ती विशिष्ट बँड-एड समस्याप्रधान असू शकते कारण ते व्यसनाधीन पदार्थ आहे,” तो म्हणाला.

त्यामुळे प्रदीर्घ प्रतीक्षेमुळे लोक वेदनांच्या औषधांचे व्यसन बनत आहेत का?

मानसिक आरोग्य आणि व्यसनमुक्ती मंत्रालयाने ग्लोबल न्यूजला एका निवेदनात सांगितले की, “व्यक्तीला ओपिओइडचे व्यसन होण्यास अनेक भिन्न घटक कारणीभूत ठरू शकतात, परंतु प्रतीक्षा वेळ थेट ओपिओइड संकटात योगदान देत आहे हे दर्शविणारा कोणताही विशिष्ट डेटा नाही.”

दरम्यान, Assu-Gregg तिजुआनामध्ये तिची नियुक्ती होईपर्यंत दिवस मोजत आहे आणि तिला माहित आहे की वेटलिस्टमध्ये अडकलेली ती एकमेव अल्बर्टा महिला नाही.

“मला असे वाटते की मला देशाबाहेर जाण्याची गरज नाही. मला असे वाटते की मी जिथे आहे तिथे ती काळजी आणि ती मदत मला मिळायला हवी, पण ते शक्य नाही,” ती म्हणाली.

“मी माझे आयुष्य गमावले आहे. मला माझे आयुष्य परत हवे आहे.”