आयुष्य बदलणारे पार्किन्सन्सचे उपचार अल्बर्टाभर उपलब्ध करून देण्याची विनंती जोडप्याने केली
एक एडमंटन जोडपे प्रांतीय सरकारला कॅल्गरीमध्ये आधीच उपलब्ध असलेल्या पार्किन्सन रोगाच्या उपचारासाठी निधी वाढवण्याची विनंती करत आहे – असे म्हणतात की अल्बर्टा ओलांडून प्रवेश नसल्यामुळे रुग्ण आणि कुटुंबांना अनावश्यक त्रास होत आहे.
66 वर्षीय गॅरी हेंडरसन यांना 2016 मध्ये पार्किन्सन्सचे निदान झाले होते परंतु गेल्या दोन वर्षांपासून त्यांची प्रकृती अधिकच बिघडली आहे.
अलीकडेच त्याचे एपिसोड आले आहेत डायस्टोनिया — वेदनादायक, अनैच्छिक स्नायू आकुंचन ज्यामुळे वळणे, क्रॅम्पिंग किंवा अंगाचा त्रास होतो — दिवसातून अनेक वेळा.
तज्ञांचा अंदाज आहे की सुमारे 30 टक्के लोक सोबत राहतात पार्किन्सन रोग एकतर प्राथमिक लक्षण किंवा उपचाराची गुंतागुंत म्हणून डायस्टोनियाचा अनुभव घ्या.
हेंडरसनसाठी, त्याचा केवळ हालचाल करण्याच्या क्षमतेवरच नाही तर श्वास घेण्याच्या क्षमतेवरही परिणाम होतो.
त्याची पत्नी सिंथिया म्हणाली, “तुमच्या शरीरात सर्व काही एकाच वेळी चालू असल्याची कल्पना करा आणि तुम्ही हवा खात आहात.
“हे जितके अधिक घडते, तितकेच ते वेदना वाढवते आणि दुसऱ्या भागात निर्माण करते,” गॅरी जोडले.
तो ध्यान, श्वासोच्छवासाचे व्यायाम, योगासने आणि शारीरिक युक्त्या वापरतो, जसे की त्याच्या पायातील संवेदना बदलणे, डायस्टोनिया एपिसोड दरम्यान त्याचे शरीर शांत करण्यात मदत करण्यासाठी.
जेव्हा त्याची औषधे कमी होऊ लागतात तेव्हा ते घडतात आणि गॅरीने सांगितले की तो स्नायू आकुंचन दूर करण्यासाठी आपत्कालीन डोस घेईल, परंतु त्याला आत येण्यास वेळ लागतो.
तो म्हणाला, “मी दोन तास वेदना सहन करत गेलो आहे आणि तो बराच वेळ आहे.
“हे कायमचे वाटते.”
नावाचे नवीन उपकरण व्यालेव बाजारात आले आहे आणि प्रगत पार्किन्सन्स रोग असलेल्या रूग्णांमधील वेदनांचे शिखर कमी करण्यासाठी याचा अर्थ आहे.
व्यालेव पोर्टेबल पंपद्वारे सतत लेव्होडोपा-आधारित इन्फ्युजन (फॉस्लेवोडोपा/फोस्कारबिडोपा) प्रदान करते.
हे उपकरण त्वचेखालील कॅन्युला (ट्यूब) द्वारे दिवसभर औषध वितरीत करते.
प्रगत पार्किन्सन रोगाच्या उपचारासाठी व्यालेव उपकरण.
क्रेडिट: AbbVie Inc.
हा बरा नाही – परंतु काही रुग्णांनी डायस्टोनियाच्या एपिसोडमध्ये 50 ते 70 टक्के घट नोंदवली आहे.
साप्ताहिक आरोग्य बातम्या मिळवा
दर रविवारी तुम्हाला वितरीत केलेल्या ताज्या वैद्यकीय बातम्या आणि आरोग्य माहिती मिळवा.
“गॅरीसारख्या व्यक्तीसाठी, 50 टक्के सुधारणा देखील जीवन बदलणारी असेल,” सिंथिया म्हणाली.
व्यालेवला 2024 मध्ये अल्बर्टा येथे मंजूरी देण्यात आली होती, परंतु हेंडरसन त्यात प्रवेश करू शकले नाहीत.
कॅल्गरी आणि एडमंटन या दोन्ही क्लिनिक्सने 2024 मध्ये कार्यक्रम सुरू करण्यासाठी प्रस्ताव सादर केले – परंतु फक्त कॅलगरीचे लोक उठले आणि चालू झाले, त्या उन्हाळ्याच्या नंतर रुग्णांवर उपचार केले.
एडमंटनचे स्थान, काय एडमंटन क्लिनिकच्या आत, विलंब झाला आहे.
ग्लोबल न्यूजने निधीवर टिप्पणीसाठी प्राथमिक आणि प्रतिबंधात्मक आरोग्य मंत्रालयाशी संपर्क साधला, परंतु विनंती अल्बर्टा आरोग्य सेवांना पुनर्निर्देशित करण्यात आली.
“या उपचाराची अंमलबजावणी करण्यासाठी योग्य क्लिनिकल क्षमता आणि तयारी आवश्यक आहे, ज्यात Vyalev सुरक्षितपणे आणि पुराव्यावर आधारित सरावानुसार वितरित केले जाईल याची खात्री करण्यासाठी वेळ लागू शकतो,” AHS ने एका निवेदनात म्हटले आहे.
एका प्रवक्त्याने सांगितले की काय एडमंटन क्लिनिकची टीम उपचार देण्याच्या योजनेवर काम करत आहे, परंतु कधी टाइमलाइन प्रदान केली गेली नाही.
“अनेक नवीन आणि प्रगत उपचारांप्रमाणेच, ठराविक वेळी क्लिनिकल तयारी आणि क्षमतेवर आधारित रोलआउट उद्भवते,” AHS म्हणाले.
“अल्बर्टामध्ये, एडमंटन किंवा कॅल्गरीमध्ये एकतर विशेष उपचार पद्धती सादर करणे सामान्य आहे आणि नंतर संपूर्ण प्रांतातील रूग्णांसाठी समान प्रवेश प्रदान करण्याच्या उद्दिष्टासह इतर केंद्रापर्यंत विस्तारित केले जावे. औषध प्रथम कॅलगरीमध्ये सादर केले गेले, जेथे आवश्यक क्लिनिकल पायाभूत सुविधा आधीच स्थापित केल्या गेल्या होत्या,” निवेदनात म्हटले आहे.
सिंथिया हेंडरसनसाठी हे पुरेसे चांगले नाही, कारण ती तिच्या पतीच्या वेदना आणखीनच वाढत असल्याचे पाहते.
“मी कोणालाच कसे वाटते ते समजावून सांगू शकत नाही — प्रथम, तुमच्या पतीला या स्थितीत पाहणे, परंतु दुसरे म्हणजे, तेथे काहीतरी आहे ज्याचा फायदा होईल,” सिंथिया म्हणाली.
“आम्ही थंडीत सोडले जाण्यास पात्र नाही आणि इतर भागात उपलब्ध असलेले उपचार नाही.”
पार्किन्सन असोसिएशन ऑफ अल्बर्टाच्या म्हणण्यानुसार हेंडरसन एकटे नाहीत.
अंदाजे 5 ते 10 टक्के पार्किन्सन रुग्णांना या थेरपीचा फायदा होऊ शकतो आणि तो प्रत्येकासाठी नाही.
उपचार केवळ प्रगत पार्किन्सन्स असलेल्या रूग्णांसाठी आहे जे यापुढे तोंडी औषधांना पुरेसा प्रतिसाद देत नाहीत आणि मंजूर होण्यापूर्वी कठोर पात्रता निकष पूर्ण करणे आवश्यक आहे.
“हे औषध नवीन नाही – विद्यमान औषध वितरीत करण्याचा हा एक वेगळा मार्ग आहे,” लाना टॉर्डॉफ म्हणाल्या, पार्किन्सन असोसिएशन ऑफ अल्बर्टाच्या सीईओ.
“हे थोड्या टक्के रुग्णांसाठी आहे, परंतु त्यांना सर्वात जास्त त्रास होतो.”
टॉर्डॉफ म्हणाले की, अल्बर्टा चळवळीतील विकार कार्यक्रम दोन्ही कर्मचाऱ्यांसाठी आणि ऑपरेट करण्यासाठी वार्षिक खर्च काही लाख डॉलर्सच्या श्रेणीत असेल, प्रामुख्याने विशेष नर्सिंग सपोर्टसाठी.
टॉर्डॉफ म्हणाले की औषधाच्या प्रवेशामुळे आरोग्य-सेवा प्रणालीचे पैसे दीर्घकाळ वाचू शकतात.
“जर आमची लक्षणे व्यवस्थापित केली गेली, तर आम्ही हॉस्पिटलमध्ये जास्त जात नाही. आम्हाला डॉक्टरांच्या भेटींची गरज नाही. जेव्हा आम्हाला हॉस्पिटलमध्ये जावे लागते तेव्हा आमचा मुक्काम जास्त काळ नसतो.”
ती पुढे म्हणाली, “लोकांना शक्य तितके स्वतंत्रपणे जगणे हे नेहमीच आमचे ध्येय असते.
हेंडरसन्स आता प्रांतीय सरकारला अल्बर्टा ओलांडून उपचारांसाठी न्याय्य प्रवेश सुनिश्चित करण्यासाठी कॉल करत आहेत – केवळ त्यांच्यासाठीच नाही तर इतरांसाठी जे डिव्हाइसमध्ये प्रवेश करू शकत नाहीत.
सिंथिया म्हणाली, “आम्हाला पराभूत वाटत आहे.
“आम्ही अल्बर्टन्स आहोत. आम्ही कॅल्गरी, एडमंटन किंवा या प्रांतात इतर कोठेही राहात असलो तरीही आम्ही समान काळजी घेण्यास पात्र आहोत.”
आव्हाने असूनही, गॅरी शक्य असेल तेव्हा सक्रिय राहतो.
एक आजीवन ऍथलीट आणि गोल्फर, तो अजूनही त्याच्या मुलाच्या बरोबरीने, लक्षणे अनुमती देतात तेव्हा खेळतो. तो म्हणाला की डिव्हाइसचा प्रवेश निर्धारित करू शकतो की तो त्याच्या नातवंडांसह सक्रिय राहू शकतो की नाही ते वाढतात.
© 2026 Global News, Corus Entertainment Inc चा विभाग.
