जेसी नेल्सनने दु:खद रोगनिदान सांगितले की तिची जुळी मुले ओशन अँड स्टोरी, नऊ महिने, त्यांच्या एसएमए निदानानंतर दोन वर्षांच्या पुढे जगणार नाहीत.

जेसी नेल्सन या स्थितीबद्दल जागरूकता पसरवण्याच्या आशेने तिच्या जुळ्या बाळांच्या एसएमए टाइप वन निदानाबद्दल आश्चर्यकारकपणे खुले आहे.

आणि गायक, 34, ओशन जेड आणि स्टोरी मनरो, वयाच्या नऊ महिने, दोन वर्षांच्या पुढे जगणार नाहीत या दुःखद रोगनिदानाला संबोधित केले आहे.

अनुवांशिक न्यूरोमस्क्युलर रोग SMA1 मध्ये प्रगतीशील स्नायू कमकुवत होतात आणि मोटर न्यूरॉनच्या नुकसानामुळे वाया जातात.

शी बोलताना जेमी लैंग त्याच्या वर ग्रेट कंपनी पॉडकास्ट, जेसी, जे अलीकडेच मुलांचे वडील झिओन फॉस्टर, 26 पासून वेगळे झाले आहे, ती म्हणाली की तिला आशा आहे की तिची मुले शक्यतांचा प्रतिकार करतील.

जेसी म्हणाली: ‘म्हणून स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी हा एक स्नायू वाया जाणारा आजार आहे, त्यामुळे त्यांच्या शरीरात आपल्या सर्वांच्या शरीरात जीन नसते.

जेसी नेल्सनने दुःखद रोगनिदान संबोधित केले आहे की तिची जुळी मुले ओशन अँड स्टोरी, नऊ महिने, त्यांच्या एसएमए टाइप वन निदानानंतर दोन वर्षांच्या पुढे जगणार नाहीत.

अनुवांशिक न्यूरोमस्क्युलर रोग SMA1 मध्ये प्रगतीशील स्नायू कमकुवत होतात आणि मोटर न्यूरॉनच्या नुकसानामुळे वाया जातात (चित्र: महासागर आणि कथा, नऊ महिने)

‘त्यांचे स्नायू आता खराब होत आहेत आणि वाया जात आहेत, आणि जर तुम्ही त्यांच्यावर वेळीच उपचार केले नाही, तर शेवटी सर्व स्नायू मरतात, ज्याचा परिणाम श्वासोच्छवासावर, गिळण्यावर होतो. आणि ते दोन वर्षांचे होण्याआधीच मरतील.

‘हे ठीक नाही, पण ते जे आहे ते आहे, आणि मला ते स्वीकारायचे आहे, आणि आता फक्त या परिस्थितीतून सर्वोत्तम प्रयत्न करा… आणि माझ्या मुली सर्वात मजबूत, सर्वात लवचिक बाळ आहेत आणि मला खरोखर विश्वास आहे की त्या सर्व अडचणींना तोंड देतील.’

माजी लिटिल मिक्स गायक जेसी यांनी एनएचएसकडे स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी तपासण्यासाठी स्टँडर्ड हील प्रिकचा विस्तार करण्याची मागणी केली आहे.

चाचण्यांसाठी प्रत्येकी सुमारे £1 खर्च येतो आणि लवकर उपचार केल्याने जुळ्या मुलांचे पाय वाचू शकले असते.

शिवाय, जेसीच्या जुळ्या मुलांना TTTS होते [Twin-to-twin transfusion syndrome] गर्भाशयात असताना आणि 31 आठवड्यात अकाली जन्माला आले.

ती म्हणाली: ‘त्यांच्याकडे TTTS होते ज्यामुळे एकसारख्या जुळ्या मुलांच्या दुर्मिळ टक्केवारीवर परिणाम होतो आणि याचा अर्थ असा की, जर तुम्ही असाल तर जेव्हा दोन्ही बाळांना फक्त एकच नाळ असेल आणि ती त्या दोघांसाठी cr*p असेल, कारण एखाद्याला जास्त पोषक द्रव्ये मिळतील आणि एकाला मिळणार नाही.

‘पण कोणत्याही प्रकारे काहीही फरक पडत नाही. ज्या बाळाला खूप पोषक तत्व मिळतात, तरीही त्याचा त्यांच्यावर परिणाम होतो. ते चांगले नाही. आणि म्हणून जर तुम्ही त्यावर उपचार केले नाही तर ते मरतील. असे आहे, 95 टक्केकी ते जगणार नाहीत.’

आई झाल्यापासून, जेसी म्हणाली की तिला स्वतःमध्ये एक शक्ती सापडली जी तिच्याकडे पूर्वी नव्हती.

जेसी म्हणाली: ‘त्यांचे स्नायू आता खराब होत आहेत आणि वाया जात आहेत, आणि जर तुम्ही त्यांच्यावर वेळीच उपचार केले नाही, तर शेवटी सर्व स्नायू मरतील, ज्याचा परिणाम श्वासोच्छवासावर, गिळण्यावर होतो. आणि ते दोन वर्षांच्या आधी मरतील’

माजी लिटिल मिक्स गायक जेसी यांनी एनएचएसकडे स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी तपासण्यासाठी स्टँडर्ड हील प्रिकचा विस्तार करण्याची मागणी केली आहे. चाचण्यांसाठी प्रत्येकी सुमारे £1 खर्च येतो आणि डॉक्टर लवकर उपचार करून त्यांचे पाय वाचवू शकले असते

ती म्हणाली: ‘मला असे वाटते की मला आता काही फरक पडत नाही, जसे ते आहेत, माझ्या संपूर्ण हृदय आणि आत्म्याप्रमाणे, आणि जसे मला ते चालू ठेवायचे आहे.

‘आधी, आता वाटणाऱ्या गोष्टी मला इतक्या हास्यास्पद वाटतात की मी अंथरुणावर बसेन आणि मी रडेन आणि मला माझ्याबद्दल वाईट वाटेल आणि मला असे दिवस असतील जेव्हा मी अंथरुणातून उठू शकणार नाही.

‘आणि आता, माझ्याकडे ते करण्याचा पर्याय नाही, कारण मला ते चालू ठेवायचे आहे. हे **टी आहे. हे खरोखरच आहे. पण त्याच वेळी, मी अजूनही खूप धन्य आहे कारण माझ्या मुली आहेत, त्या अक्षरशः अलौकिक आहेत, प्रामाणिकपणे, जसे मी त्यांच्याकडे पाहतो आणि दररोज ते आनंदी असतात, आणि मी असे आहे की, मी काय तयार केले आहे?

‘त्यांना ज्या गोष्टीतून जावे लागले आहे, आणि ते अजूनही आनंदी आणि हसत आहेत, आणि मी असे आहे की, जवळजवळ ती गोष्ट मला आणखीनच सामर्थ्य देते, बरं, मला दुःखी होण्याचे कारण काय आहे?’

जेसीला कधीच मुले नको होती आणि ‘तिच्या शरीरात एकही मातृत्वाचे हाड नव्हते’, म्हणून ती जुळ्या मुलांसह गर्भवती असल्याचे पाहून तिला आश्चर्य वाटले, झिऑनसोबतच्या तिच्या नातेसंबंधाला दोन वर्षे झाली आणि तिला त्याबद्दल ‘खूप आनंदी’ असल्याचे कळले.

TTTS मुळे तिची मुले जन्माला येण्यापूर्वी तीन महिने ती हॉस्पिटलमध्ये राहिली, कारण तिला सांगण्यात आले होते की ते कधीही येऊ शकतात, त्यामुळे तिला हॉस्पिटलमध्ये असणे आवश्यक आहे. ते सी-सेक्शनद्वारे ‘खूप लहान’ जन्माला आले.

जेसीला जन्मासाठी झोपावे लागले आणि त्यामुळे तिला असे वाटले की इतर सर्व गोष्टींपेक्षा तिला जन्म देण्याचा अनुभव लुटला गेला आहे.

ती म्हणाली:’मला असे वाटते की, माझ्या संपूर्ण गरोदरपणात माझ्याकडून सर्व काही घेतले गेले. तुम्हाला ज्या गोष्टींचा आनंद घ्यायचा आहे, त्या सर्व माझ्याकडून घेण्यात आल्या आहेत. माझ्या मुलांचा जन्म पाहून मला खूप आनंद झाला आणि मला तेही मिळाले नाही.’

जेव्हा जेसीला जाग आली, तेव्हा झिऑनने तिला सांगितले की बाळ ‘आश्चर्यकारकपणे’ करत आहेत परंतु ते तेथे नव्हते, कारण ते विशेष देखभाल युनिटमध्ये होते, त्यामुळे वैद्यकीय पथकाने तिला असे करण्यास योग्य वाटले नाही तोपर्यंत ती त्यांना पाहू शकली नाही.

तिच्या बाळांना पहिल्यांदा दिसले ते नळ्या असलेल्या प्लास्टिकच्या बॉक्समधून होते आणि त्यांनी मुखवटे घातले होते.

जेसीने परिस्थितीबद्दल सांगितले: ‘हे ठीक नाही, परंतु ते जे आहे ते आहे, आणि मला फक्त ते स्वीकारावे लागेल आणि या परिस्थितीतून सर्वोत्तम प्रयत्न करावे लागतील. माझ्या मुली सर्वात बलवान, सर्वात लवचिक बाळ आहेत आणि मला खरोखर विश्वास आहे की ते सर्व अडचणींना झुगारून देतील’ (त्यांच्या वडिलांसोबत चित्रित)

जेसी म्हणाली की ती त्यांना दुसऱ्या दिवसासाठी देखील उचलू शकत नाही, जे अनैसर्गिक वाटले, विशेषतः जेव्हा तिने त्यांना रडताना ऐकले.

जुळी मुले एक महिना रुग्णालयात राहिली आणि जेसीला पुन्हा स्थानिक रुग्णालयात पाठवण्यात आले, त्यामुळे तिला पहिल्या आठवड्यात त्यांच्यापासून वेगळे करण्यात आले.

ती म्हणाली:’मला ज्या सर्वात कठीण गोष्टींचा सामना करावा लागला आहे त्यापैकी ती एक आहे. प्रत्येक वेळी जेव्हा मी आत येईन तेव्हा मला दुसरी स्त्री माझ्या बाळाला धरून ठेवताना पाहावी लागेल आणि ते माझ्यासाठी हृदयद्रावक होते.

‘मला असे वाटले की मी त्यांची आई आहे हे त्यांना माहीत नाही. ते माझ्याकडून घेतले गेले आहेत, आणि आता, प्रत्येक वेळी जेव्हा ते उचलले जातात तेव्हा त्यांना वेगळ्या स्त्रीने उचलले आहे.

‘मी कधीच विसरणार नाही जेव्हा मी आत गेलो आणि एक महिला त्यांना पहिल्यांदा बाटलीने खायला देत होती, आणि मला असे वाटले की मला फक्त मरायचे आहे कारण ते माझे काम आहे. ते किती वेदनादायक होते हे मी सांगू शकत नाही.’

जेसीला तिची स्वतःची आई किंवा बहीण बाळांना धरून ठेवू इच्छित नव्हते कारण तिला भीती वाटत होती की जितके जास्त लोक त्यांना धरून ठेवतील, तितकीच ती त्यांची आई आहे हे त्यांना ओळखण्याची शक्यता कमी आहे.

तिला सांगण्यात आले की तिच्या मुलांची तुलना त्याच वयाच्या इतर मुलांशी करू नका कारण ते अकाली प्रीच्युअर झाल्यामुळे वेगवेगळ्या वेळी त्यांचे टप्पे गाठतील.

जेसी म्हणाली: ‘मी त्यांना पहिल्यांदा धरले होते तेव्हाही त्यांचे पाय बेडकाच्या पायासारखे होते. आणि मला म्हटल्याचे आठवते, “अरे, त्यांचे पाय खूप गोंडस आहेत. या छोट्याशा स्थितीकडे पहा की ते माझ्यावर झोपले आहेत”. आणि मग जेव्हा मी त्यांना घरी नेले, त्यांची लंगोट बदलण्यासाठी त्यांना झोपवले तेव्हा त्यांचे पोट बेलसारखे होते.

‘म्हणून एसएमए बाळं… त्यांच्या फासळ्या आत जातील, आणि त्यांची पोटे अशा प्रकारे बाहेर येतील, आणि ते त्यांच्या पोटातून श्वास घेतात, ते त्यांच्या छातीतून श्वास घेणार नाहीत. आणि मला फक्त माझ्या आईला म्हटल्याचे आठवते, जसे की, “अरे, आणि त्यांना असामान्य लहान आकाराचे पोट मिळाले”. आणि ती अशी होती, “मला माहित आहे, कारण ते अकाली आहेत”.’

‘मी नुकतीच सर्व चिन्हे पाहिली, परंतु मला कल्पना नव्हती, कारण मला सतत सांगितले जात होते, “तुझ्या बाळाची तुलना करू नका”. त्यामुळे मला ते सामान्य वाटले.’

जेसी आणि झिऑनने कॉर्नवॉलला जाण्याचा निर्णय घेतला जेणेकरून त्यांची मुले शांत वातावरणात वाढू शकतील – आणि तिच्या आईपासून सहा तास दूर राहण्याचा अर्थ असा होतो की तिने त्यांना कमी वेळा पाहिले.

म्हणून जेव्हा ते पुन्हा एकत्र आले, तेव्हा जेसी म्हणाली की तिची आई त्यांना शेवटचे पाहिल्यापासून ते किती बिघडले आहे हे पाहण्यास सक्षम आहे.

‘ती त्यांच्याकडे त्यांच्या छोट्या रॉकर्समध्ये पाहत होती आणि ती म्हणाली, “जेसी, ते त्यांचे पाय फारसे हलवत नाहीत. तुमच्या लक्षात आले आहे का?”‘

पण समजण्याजोगे जेसीने तिच्या आईला सल्ला दिला होता त्याच वयाच्या पूर्ण-मुदतीच्या बाळांशी त्यांची तुलना करू नये असे आवाहन केले – आणि नोंद केली की तिची आई काळजीत आहे.

एका आठवड्यानंतर, जेसी त्यांची लंगोट बदलत होती आणि तिच्या लक्षात आले की जुळ्या मुलांचे पाय अजिबात हलत नाहीत म्हणून ती चाचण्यांसाठी पुन्हा हॉस्पिटलमध्ये गेली.

डॉक्टरांनी सांगितले की, जुळ्या मुलांमध्ये हायपरटोनियाची चिन्हे दिसत आहेत (खराब स्नायू टोन) आणि लक्षात घेतले की एका बाळाचे डोके मोठे दिसत होते आणि त्यांनी मेंदू स्कॅन करण्याचे आदेश दिले.

जेसी रडत रडत घरी गेली आणि खाजगीत जाण्याचा निर्णय घेतला पण त्यादरम्यान, लक्षणे गुगल करणे सुरू केले आणि सांगितले की SMA येतच राहते – आणि तिला कळले की ज्या बाळांना उपचार मिळत नाहीत ते दोन वर्षांच्या पुढे जगत नाहीत.

खोली चित्रपटांप्रमाणेच फिरू लागली आणि जेसीला तिच्या मनातून माहित होते की तिच्या बाळांना एसएमए टाइप वन आहे.

ती आणि झिऑन त्यांना लंडनमधील एका खाजगी बालरोगतज्ञांकडे घेऊन गेले आणि डॉक्टरांनी अशाच प्रकारच्या चाचण्या केल्या आणि म्हणाले: ‘हे खरोखरच चिंताजनक आहे. तुमची मुले कंबरेपासून खाली जवळजवळ अर्धांगवायू आहेत. मला विश्वास आहे की हे खरोखर गंभीर आहे.’

जेसीला सांगण्यात आले की त्यांना रक्त तपासणीची आवश्यकता आहे परंतु आपण बाळावर खाजगीरित्या रक्त तपासणी करू शकत नाही आणि तिला खरोखरच त्यांचे पाय खराब होत असल्याचे लक्षात आले कारण ते तितक्या लवकर होते. थोडी हालचाल झाली होती आणि आता काहीच नव्हते.

डॉक्टरांनी सांगितले की तो जेसीला तिच्या स्थानिक रुग्णालयात रक्त तपासणी करण्यासाठी घेऊन जाण्यासाठी एक पत्र लिहील आणि ती फक्त काळजी करत होती, ‘हे दिवस आणि वेळ वाया घालवण्याचे दिवस आहेत’ कारण वेळ खरोखरच महत्त्वाचा होता.

तिला डॉक्टरांना देण्यासाठी दिवसाच्या अखेरीस EMG चे निकाल मिळतील असे सांगण्यात आले आणि जेव्हा तिला ते मिळाले तेव्हा तिला कळले की डॉक्टर सुट्टीवर गेले आहेत.

डॉक्टरांनी त्यांना त्यांच्या सुट्टीतील झूम कॉलमध्ये सामील होण्यास सांगितले, म्हणून तिला लगेच कळले की ते गंभीर आहे.

ती म्हणाली: ‘तो म्हणाला, “मला चाचणीच्या निकालावरून 95 टक्के खात्री आहे की त्यांना SMA टाइप वन मिळाले आहे”.’

जेसी म्हणाली की तिला तिच्या हृदयातील हृदय आधीच माहित आहे आणि फक्त त्यांच्यावर उपचार करण्यावर लक्ष केंद्रित केले आहे कारण ते ‘तिच्या डोळ्यांसमोर खराब होत आहेत…’

जेसीने नवजात बालकांना जन्मापासूनच SMA तपासण्यासाठी एक याचिका दाखल केली आहे आणि ती मंजूर होण्यासाठी ती ‘निर्धारित आणि लढण्यास तयार आहे’.

जर SMA1 वर पूर्व-लक्षणात्मक उपचार केले गेले (जन्माच्या वेळी किंवा जवळ), तर हा रोग मोठ्या प्रमाणात टाळता येऊ शकतो आणि अनेक मुले कमीतकमी किंवा कोणतीही लक्षणे नसतात.

ही मुलाखत भाग दोनमध्ये सुरू आहे, शुक्रवारी रिलीज होणार आहे.