५६ व्या वर्षी, मी गप्प बसलो: विचित्र, अचानक झालेल्या नुकसानाने सर्व काही बदलले | बहिरेपणा आणि श्रवण कमी होणे

माझ्या दुसऱ्या अमेरिकन चिन्हाच्या शेवटी भाषा (ASL) वर्ग, ज्या दरम्यान मी माझे नाव डेबोराह असे “फेबोराह” असे बोटाने स्पेलिंग केले होते, मला माझ्या नोट्स ॲपमध्ये प्रश्न टाईप करणे शहाणपणाचे वाटले. “मी सही कशी करू, ‘मी श्रवणक्षम आहे?’” मी माझ्या शिक्षक, कोर्टनी रॉड्रिग्ज यांना टाइप केलेले वाक्य दाखवून लिहिले. मग मी माझ्या एका श्रवणयंत्राकडे इशारा केला.

ASL च्या साठ टक्के, कोर्टनीने नुकतेच आम्हाला शिकवले होते, त्यात नॉन-मॅन्युअल मार्कर असतात, म्हणजे ASL मधील बहुतेक संवाद चेहऱ्यावरील हावभावांवरून येतात. फुगलेले गाल, उदाहरणार्थ, काहीतरी मोठे सूचित करतात. पर्स केलेले ओठ म्हणजे लहान. माझ्या बधिर शिक्षिकेच्या चेहऱ्यावर फुगलेले गाल आणि वेदनादायक नजरेवरून, मला जाणवले की मला एक मोठा मज्जातंतू लागला आहे.

कोर्टनीने व्हाईटबोर्डवर “श्रवणक्षमता” हा वाक्प्रचार लिहिला आणि नंतर तो ओलांडला. “नाही,” तिने सही केली. मग तिने माझ्या सेल्फ-डिस्क्रिप्टरच्या जागी योग्य ASL टर्म, “हार्ड ऑफ श्रवण”, आणि तिच्या समोर “H” च्या दोन बोटांनी टॅप करून त्यावर सही केली, जणू दोन शेजारील बोंगोस मारल्याप्रमाणे: “H … H. ऐकण्यास कठीण.”

“अहो”, मी मोठ्याने म्हणालो, “ऐकायला कठीण. समजले.”

न्यूयॉर्कमधील सांकेतिक भाषा केंद्रात माझा आवाज हा एकमेव आवाज होता, जिथे विद्यार्थ्यांच्या तीन अर्धवर्तुळांनी एका अरुंद वर्गात एएसएलचे तीन वेगवेगळे स्तर शिकण्यात दोन तास घालवले होते. (जेव्हा शिक्षक त्यांचे धडे उच्चारत नाहीत, त्यांना वेगळ्या वर्गखोल्यांची गरज नसते.)

चार वर्षे अर्धशांत आणि लज्जास्पद जीवन जगल्यानंतर दृष्टीकोनातील हा बदल, प्रकटीकरण आणि अनिवार्य असे वाटले. “अशक्त” हा शब्द माझ्या आणि माझ्या कानांच्या कार्यक्षमतेबद्दलचा निर्णय सूचित करतो, याचा अर्थ मी स्वत:ला एक तुटलेली व्यक्ती म्हणून पाहिले आहे, माझ्यासारख्या लोकांसाठी समाजात प्रवेश किंवा राहण्याची सोय नाही.

त्याऐवजी, मला जाणवले की, मला स्वतःला ऐकण्यास कठीण समजणे आवश्यक आहे, जे वस्तुस्थितीचे एक तटस्थ विधान आहे: मी प्रवर्धनाशिवाय मानवी भाषण समजण्यास अक्षम आहे. माझा आणि माझ्या संवाद साधण्याच्या क्षमतेमध्ये अनेक अडथळे आणून आपला समाज दुर्बल आहे.

चार वर्षांपूर्वीच्या त्या सकाळपर्यंत, जेव्हा माझी श्रवणशक्ती कमी झाली, तेव्हा मी क्वचितच विचार केला की ज्यांना ऐकू येत नाही अशा लोकांशी संवाद कसा साधायचा. पण नंतर, जुलै 2022 च्या सुरुवातीला, कोविडच्या चढाओढीच्या वेळी, मी जागा झालो, पाणी गरम करण्यासाठी शॉवर चालू केला, दात घासायला सुरुवात केली आणि मी गोंधळलो. मी शॉवर चालू करायला विसरलो होतो का? मी माझ्या मागे पाहिलं. शॉवरहेडमधून पाणी नक्कीच पूर्ण ताकदीने बाहेर येत होते. मग तो फरशा मारताना का ऐकू आला नाही?

मी बाथरूमच्या सिंकवर माझा टूथब्रश मारला. काहीही नाही. मी शॉवरच्या काचेच्या दरवाज्याला माझे पोर मारले. काहीही नाही. सामान्य सभोवतालच्या आवाजाच्या जागी, मी माझ्या डाव्या कानात टिनिटसचा फक्त एक सतत उच्च-पिच स्वर ऐकला, एक सतत, वेडसर हिस्स जो आजपर्यंत कायम आहे.

घाबरायला सुरुवात करून, मी माझ्या बाल्कनीत बाहेर पडलो की मला साधारणपणे उन्हाळ्यातील पक्ष्यांचा किलबिलाट, गाड्यांचा कर्णकर्कश आवाज, रस्त्याच्या पलीकडे खेळाच्या मैदानात मुलांचा किलबिलाट ऐकू येतो का.

काहीही नाही. काहीही नाही. अधिक काही नाही. निरपेक्ष शांततेत हेलिकॉप्टर डोक्यावरून गेले. मी रडायला लागलो.

रात्रभर, वयाच्या 56 व्या वर्षी, मी एक झालो अंदाजे 13% यूएस मधील पूर्वी ऐकू येणारे प्रौढ जे आता काही प्रमाणात अधिग्रहित किंवा संवेदनासंबंधी श्रवणशक्ती कमी झाल्याची तक्रार करतात, मग ते वय, आवाज किंवा आजारामुळे असो.

1980 च्या दशकाच्या उत्तरार्धात फोटो पत्रकार म्हणून काम करताना मी आधीच काही ऐकण्याची क्षमता गमावली होती, अफगाणिस्तानमध्ये आयईडीचा माझ्या चेहऱ्याच्या अगदी जवळ स्फोट झाल्यानंतर मी स्फोटाच्या वाऱ्याने मागे उडून गेलो होतो. परंतु यामुळे फक्त ऐकण्याची क्षमता कमी झाली आणि त्यामुळे मला ऐकू येणारी व्यक्ती म्हणून जगणे आणि संभाषण करणे टाळले नाही. माझ्या कोविड संसर्गाच्या जळजळामुळे, तथापि, माझ्या युस्टाचियन ट्यूब्स बंद झाल्या आणि माझ्या कोक्लियातील संवेदनशील केसांच्या पेशी नष्ट झाल्या: दोन्ही प्रवाहकीय श्रवणदोषाचा दुहेरी त्रास (कानात मेण जमा होताना, पोहणाऱ्यांच्या कानात किंवा विमानात कानात बसू शकत नाही तेव्हा आपल्यापैकी अनेकांना अनुभव येतो) आणि अचानक ऐकू न येणे (त्यामुळे अचानक ऐकू येणे कमी होते) स्टेरॉइडसाठी आणीबाणीच्या प्रिस्क्रिप्शनद्वारे जे काही ऐकू येईल ते वाचवण्यासाठी.

मग मला आणखी एक दुहेरी झटका बसला, जो आमच्या नफ्यासाठी आरोग्य सेवा प्रणालीसाठी अद्वितीय आहे. प्रथम, युनायटेडहेल्थकेअरने $7,000 श्रवण यंत्रांच्या जोडीला कव्हर करण्यास नकार दिला मला सांगण्यात आले की मला अधिक स्पष्टपणे ऐकण्याची गरज आहे. मी Costco मधील एका अवघड आणि कमी प्रभावी जोडीसाठी खिशातून $2,699.99 भरले. दुसरी धक्कादायक बाब म्हणजे जेव्हा युनायटेडने बलून युस्टाचियन ट्यूब डायलेशन शस्त्रक्रियेची परवानगी नाकारली तेव्हा मला माझी प्रवाहकीय श्रवणशक्ती कमी करण्यासाठी आवश्यक होते आणि ते “वैद्यकीयदृष्ट्या आवश्यक नाही” असा दावा केला.

त्यांनी माझ्या शस्त्रक्रियेला कव्हरेज नाकारण्यास सुरुवात होण्याआधी तीन मिनिटे वाट पाहिली, आठवड्याच्या गोंधळानंतर, अनुत्तरीत संदेश आणि विलंबानंतर. याचा अर्थ, युनायटेडच्या नकाराच्या वेळी माझे सर्जन आधीच घासले गेले होते आणि ऍनेस्थेसियाची ओळ आधीच माझ्या हातात होती. (जेव्हा मी टिप्पणीसाठी युनायटेडहेल्थकेअरशी संपर्क साधला तेव्हा त्यांनी प्रतिसाद दिला नाही.)

मी थरथरत, अजूनही बहिरे आणि उद्ध्वस्त होऊन हॉस्पिटलमधून बाहेर पडलो. जर माझ्या आरोग्य विम्यामध्ये शस्त्रक्रियेचा खर्च किंवा अधिक अत्याधुनिक श्रवण यंत्रांचा खर्च भागणार नसेल, तर मी – त्यावेळची तीन मुलांची एकटी आई, तिच्या आधीच कमी बजेटमध्ये शून्य रिगल रूमसह – इतर मानवांशी संवाद कसा साधू शकेन?

मी बधिर झालो नव्हतो, त्यामुळे माझ्याकडे झुकण्यासाठी माझा स्वतःचा कर्णबधिर समुदाय नव्हता, शिवाय मला सांकेतिक भाषाही येत नव्हती. माझे ऐकणारे मित्र आवाज आणि बोलण्याद्वारे संवाद साधतात. मी जुन्या मित्रांशी संपर्क कसा साधू, पत्रकार म्हणून मुलाखती घेऊ, माझ्या मुलांशी संवाद साधू किंवा युनायटेडहेल्थकेअरला त्यांच्या नकाराच्या असमानतेबद्दल पटवून देण्यासाठी फोन कसा उचलू?

अशाप्रकारे मी माझ्या पन्नाशीच्या दशकाच्या मध्यात, त्याच शांत कोंडीत सापडलो एक तृतीयांश 65 आणि त्याहून अधिक वयाचे अमेरिकन आणि दीड 75 पेक्षा जास्त वय असलेल्या अमेरिकन लोकांपैकी आता स्वतःला सापडते.

यूके, ऑस्ट्रेलिया आणि युरोपमधील बहुतेक देशांप्रमाणे, जेथे श्रवण यंत्रे पूर्णपणे कव्हर केली जातात, यूएसकडे श्रवण सहाय्य कव्हरेजसाठी कोणतेही फेडरल आदेश नाही. ओव्हर-द-काउंटर श्रवण यंत्रे शेवटी सौम्य-ते-मध्यम श्रवणशक्ती कमी असलेल्यांसाठी उपलब्ध झाली आहेत, ओव्हर-द-काउंटर श्रवण सहाय्य कायद्याला खूप विलंब झाल्यामुळे धन्यवाद, परंतु मी एक जोडी विकत घेतली आणि वापरून पाहिली, आणि ती माझ्या श्रवणशक्तीच्या पातळीवर उपचार करण्यासाठी अपुरी पडली. नुकतेच मथळे देणारे चष्मे दृश्यावर दिसले आहेत, परंतु ते महाग आणि उघडेही आहेत आणि त्यांनी अद्याप रेस्टॉरंट्स आणि पार्ट्यांमध्ये पार्श्वभूमीच्या गप्पा मारण्याची समस्या सोडवली नाही.

यामुळे आयुष्यातील उशीरा, ऐकू न येणाऱ्या अमेरिकन लोकांना अस्वस्थता आणि सामाजिकदृष्ट्या अलग ठेवणाऱ्या कॅच-22 मध्ये सोडले जाते: आम्ही कर्णबधिरांशी संवाद साधू शकत नाही, आम्ही श्रवणशक्तीशी संवाद साधू शकत नाही. हे अलगाव आपल्याला केवळ अ 71% जास्त धोका स्मृतिभ्रंश, पण आता आहे स्पष्ट होणे योग्य श्रवणयंत्र बसवलेले आहे, श्रवण कमी होताच, डिमेंशियाचा धोका जवळपास निम्म्याने कमी होतो. (अर्थातच, आपल्या देशात अल्झायमरच्या काळजीची किंमत ज्यांना ते मिळते त्यांच्याच खांद्यावर पडते. आम्ही ऐकू शकत नसल्यास विमा कंपन्या प्रत्यक्षात का काळजी घेत नाहीत हे मला समजू शकते. एकदा का ऐकू न येण्यामुळे स्मृतिभ्रंश होतो: आमच्या कुटुंबाचा.)

मी आणि माझ्या सर्जनने युनायटेडच्या निर्णयाला दोनदा अपील केले आणि हरलो. त्यांनी या शस्त्रक्रियेला प्रायोगिक म्हटले. (तो नाही.) त्यांनी पुन्हा एकदा दावा केला की माझ्या युस्टाचियन ट्यूब्स उघडणे “वैद्यकीयदृष्ट्या आवश्यक नाही”. पुढच्या वर्षभरात आणि तीन महिन्यांत, माझ्या युस्टाचियन नळ्या बंदच राहिल्या आणि माझी श्रवणशक्ती आणखी बिघडली. मित्रांना न भेटण्याचे, सहकाऱ्यांना न भेटण्याचे, पार्ट्यांमध्ये सहभागी न होण्याचे निमित्त करून मी स्वत:ला वेगळे करू लागलो. मी, कमीत कमी सांगायचे तर, खूप एकटा होतो.

माझ्या सर्जनशी सल्लामसलत करून, मी एक वेगळा विमा प्रदाता निवडण्याचा निर्णय घेतला, फिडेलिस, या आशेने की ते माझ्या बंद झालेल्या युस्टाचियन ट्यूब्सच्या सततच्या वेदना, अस्वस्थता आणि शांतता तसेच श्रवणयंत्रांची नवीन जोडी या दोन्ही गोष्टींना मान्यता देतील. होय, त्यांचे प्रतिनिधी म्हणाले, फिडेलिस श्रवण यंत्रांची एक चांगली जोडी आणि माझी शस्त्रक्रिया दोन्ही कव्हर करेल.

हल्लेलुया! हे दोन निवास जीवन बदलणारे होते. मी मित्रांसोबत फिरण्याचे नियोजन केले. मी घरी रात्रीच्या जेवणाच्या मेजवानी टाकल्या जिथे मी सभोवतालच्या आवाजावर नियंत्रण ठेवू शकलो. मी अगदी एका मैत्रिणीच्या मित्रासोबत ब्लाइंड डेटलाही सहमत झालो आणि प्रेमात पडलो.

हा माणूस माझ्या सततच्या विनंत्यांबद्दल धीर धरतो जे त्याने सांगितले ते पुन्हा करा; आमचे अलार्म घड्याळ ऐकू न शकल्याने; माझ्या वारंवार होणाऱ्या गैरसमजांसह. (“धीर धरू नका,” तो एकदा म्हणाला, ज्याला मी उत्तर दिले: “डोनाल्ड बेक कोण आहे?”) दुसऱ्या वेळी मला वाटले की तो स्पॅन्डेक्स संस्मरणाबद्दल बोलत आहे. जॉन स्टीनबेक यांचे ते संस्मरण होते. माझ्या जोडीदाराची बायको, जो आमच्यासोबत राहतोएक दशकाहून अधिक काळ अल्झायमरच्या सुरुवातीच्या काळात जगत आहे. त्यामुळे आम्ही दोघंही त्याच्या वेदनादायक वास्तवाचे दररोज साक्षीदार आहोत. खरं तर, एएसएलचे वर्ग एकत्र घेण्याची त्यांची कल्पना होती.

आम्ही अधिक सांकेतिक भाषा आत्मसात केल्यामुळे आणि श्रवणयंत्र तंत्रज्ञान सुधारत असताना आमचा संवाद कमी होईल अशी आशा आहे. काही आठवड्यांपूर्वी, मी नवीन वर प्रयत्न केला श्रवणयंत्र सांगाजे मानवी आवाज आणि पार्श्वभूमी आवाज यांच्यात भेदभाव करण्यासाठी AI चा उपयोग करतात.

त्यांच्याबरोबर ऐकणे ही ध्वनी गुणवत्ता आणि व्हॉइस आयसोलेशन या दोन्ही बाबतीत नक्कीच मोठी झेप होती, परंतु $6,800 प्रति पॉप, विम्याद्वारे उघड केलेले, ते माझ्या बजेटच्या बाहेर आहेत. गंमत म्हणजे, अँथ्रोपिक, एक कमी नैतिक AI कंपनी, आता मला अंदाजे $12,000 देणे बाकी आहे – एका मोठ्या कॉपीराइट उल्लंघनाच्या खटल्याच्या संदर्भात $1.5bn सेटलमेंटचा एक भाग – तिने माझ्या परवानगीशिवाय पायरेटेड लायब्ररीतून माझी चार पुस्तके डाउनलोड केल्यानंतर. मला कधी तो सेटलमेंट मिळाल्यास, मी कंपनीने AI चा वापर करून बनवलेले श्रवणयंत्र खरेदी करण्यासाठी त्याचा वापर करेन.

अर्थात, मला भाडे देणे किंवा चांगले ऐकणे यापैकी कधीही निवड करावी लागणार नाही. आणि कर्णबधिरांना त्यांच्या स्वतःच्या ASL बबलमध्ये एकटे वाटू नये. बहिरेपणा ही संवादाची न सोडवता येणारी समस्या आहे आणि आहे. आम्ही फक्त दररोज निवडतो, ते सोडवण्यासाठी नाही.

जे ऐकू शकतात आणि जे ऐकू शकत नाहीत त्यांच्यात एकीकरण शक्य आहे. मार्थाच्या व्हाइनयार्डमध्ये दोन शतके पूर्णतः एकात्मिक बहिरे आणि श्रवण लोकसंख्या होती, जे केवळ बोटीद्वारे पोहोचू शकतील अशा लहान बेटावर आनुवंशिक बहिरेपणासह जन्मलेल्या नागरिकांची उच्च टक्केवारी आहे. यामुळे, बेटावरील जवळपास प्रत्येकाने MVSL (Martha’s Vineyard Sign Language) शिकले आणि त्यावर स्वाक्षरी केली.

मुले स्पंज असतात तेव्हा आम्ही देखील, लवकर शिकवून ASL सहजपणे शिकू शकतो. ही केवळ एक सुंदर भाषा नाही तर ती शहाणपण आणि अंतर्दृष्टीने भरलेली आहे. सर्वनाम, उदाहरणार्थ, लिंग नसतात. “तो/ती”? दोन्ही सारखेच. “त्याला/तिला”? असेच. “घटस्फोट” चे चिन्ह “लग्न” च्या चिन्हापासून दूर फेकणे आहे. “विधवा” हे “प्रेम” चे चिन्ह आहे आणि त्यानंतर “हरवले” चे चिन्ह आहे.

सर्व श्रवण यंत्रे विम्याद्वारे संरक्षित केली जावीत असा एक फेडरल कायदा आम्ही सहजपणे पास करू शकतो; युद्ध-संबंधित श्रवणशक्ती कमी झालेल्या दिग्गजांना VA मधील ऑडिओलॉजिस्टकडे वेळेवर प्रवेश मिळतो; मेडिकेअर वय-संबंधित श्रवणशक्ती कमी होण्याचा खर्च कव्हर करते. आम्ही नफ्यासाठी आरोग्य सेवा प्रणालीचे अस्वास्थ्यकर प्रोत्साहन काढून टाकू शकतो ज्याच्या गरजा नाकारतात आपल्यापैकी 48 दशलक्ष जे एकतर बहिरे आहेत किंवा ऐकू येत नाहीत. आम्ही अत्याधुनिक नवीन तंत्रज्ञानामध्ये गुंतवणूक करू शकतो जे चांगल्यासाठी AI चा उपयोग करतात. आम्ही आज्ञा देऊ शकतो की सर्व चित्रपट स्क्रीनिंग, फक्त काही निवडकच नाहीत, मुक्त मथळे आहेत.

सगळ्यात महत्वाचे? जेव्हा शक्य असेल तेव्हा, बहिरे-ऐकण्याच्या भेदाला दूर करण्यासाठी आम्ही सर्वजण आपापल्या परीने काम करू शकतो.

अलीकडे, मी माझ्या स्थानिक किराणा दुकानात सॅल्मन खरेदी करण्यासाठी गेलो होतो. तिथला फिशमॉन्जर बहिरे आहे, त्यामुळे सामान्यत: मी माझी ऑर्डर ग्राहकांना दिलेल्या ड्राय-इरेज बोर्डवर लिहिली असती. पण फक्त चार, दोन तासांच्या ASL धड्यांनंतर, मला त्याच्या बोर्डची गरज नाही. “मला सॅल्मनचे तीन तुकडे हवे आहेत, प्लीज,” मी स्वाक्षरी केली, “सॅल्मन” असे फिंगरस्पेलिंग केले. मला “एम” अक्षर येण्यापूर्वीच कोणता मासा समजला होता.

हसत, आश्चर्यचकित होऊन त्याने सही केली: “किती मोठा?”

“मध्यम”, मी सही केली, ना माझे ओठ पुसले ना गाल फुगवले.

“समजले”, त्याने सही केली. “धन्यवाद.”

“धन्यवाद आपण,” मी परत स्वाक्षरी केली, फक्त एका ऐवजी दोन्ही हात वापरण्यावर जोर देऊन. मग – मी स्वतःला मदत करू शकलो नाही – मी सही केली: “मी ASL शिकत आहे!”

“मी पाहतो,” त्याने परत सही केली, त्याच्या भुवया रडकून उठल्या. मग त्याने डोळे मिचकावले, माझे मासे बांधले आणि त्याचा ड्राय-इरेज बोर्ड रांगेत असलेल्या पुढच्या व्यक्तीला दिला.