ट्रम्प आणि आरएफके ज्युनियर यांनी ऑटिझमवर उपचार म्हणून ल्युकोव्होरिनचा दावा केला. एफडीएने शांतपणे ते परत केले | यूएस आरोग्य सेवा

पडोनाल्ड ट्रम्प आणि रॉबर्ट एफ केनेडी जूनियर ऑटिझमवर उपचार म्हणून ल्युकोव्होरिन या व्हिटॅमिन बी डेरिव्हेटिव्हचा वापर करण्यासाठी सप्टेंबरमध्ये पत्रकार परिषदेत उभे राहिले, तेव्हा काही न्यूरोडेव्हलपमेंटल डॉक्टरांना धक्का बसला – आणि त्यांनी स्वत:ला कंठस्नान घातले. फॉलिनिक ऍसिड ऑटिझममध्ये मदत करते असे सुचविणारे फारसे पुरावे नव्हते, तरीही पालकांनी त्वरित कॉल केले आणि औषधाबद्दल बोलण्यासाठी भेटींचे वेळापत्रक तयार केले.

कनेक्टिकट चिल्ड्रन मेडिकल सेंटरमधील बालरोग आणि न्यूरोलॉजीचे प्राध्यापक विल्यम ग्राफ म्हणाले, “ज्या सरासरी पालकांना कदाचित योग्य माहिती मिळत नव्हती त्यांनी सांगितले, ‘ठीक आहे, चांगले पालक होण्यासाठी आपल्याला हे प्रयत्न करणे आवश्यक आहे. यूएस मधील पाच ते 17 वयोगटातील मुलांसाठी बाह्यरुग्ण विभागातील ल्युकोव्होरिन प्रिस्क्रिप्शन या घोषणेनंतरच्या आठवड्यात 71% ने वाढले, नवीन संशोधन दाखवते.

परंतु 10 मार्च रोजी एफ.डी.ए मंजूर केवळ सेरेब्रल फोलेटच्या कमतरतेसाठी ल्युकोव्होरिन, ऑटिझमबद्दल अधिकाऱ्यांच्या विधानातून स्पष्टपणे वॉक-बॅक. हे उपचार “ऑटिस्टिक वैशिष्ट्यांसह विकासात्मक विलंब” वर उपचार करण्यास मदत करते असे दिसते, यूएस फूड अँड ड्रग ॲडमिनिस्ट्रेशन (FDA) चे आयुक्त मार्टी मॅकरी यांनी एका निवेदनात म्हटले आहे – सेरेब्रल फोलेटची कमतरता, एक अत्यंत दुर्मिळ स्थिती, ऑटिझम सारखीच दिसू शकते याचा संदर्भ.

काही महिन्यांपूर्वी सप्टेंबरच्या पत्रकार परिषदेत, मॅकरी फोलिनिक ऍसिडबद्दल अधिक स्पष्टपणे बोलत होते ऑटिझमसाठी प्रथम एफडीए-मान्य उपचार.

“माझ्या मते, लाखो मुलांना फायदा होईल,” ते म्हणाले, ऑटिस्टिक असणं “संपूर्णपणे टाळता येण्याजोगे” असू शकते. औषध “ऑटिझम असलेल्या 50 ते 60% मुलांना मदत करू शकते”, मॅकरी दावा केला C-SPAN वर. असेही ते म्हणाले बेकरचे हेल्थकेअर पॉडकास्ट की “ऑटिझम असलेल्या मुलांच्या योग्य लोकसंख्येमध्ये, दोन तृतीयांश मुले त्यांच्या ऑटिझम लक्षणांमध्ये क्लिनिकल सुधारणा आणि काही नाट्यमय सुधारणा पाहू शकतात”.

इतर अधिकाऱ्यांनी ऑटिझमसाठी ल्युकोव्होरिनच्या संभाव्य फायद्यांवरही बोलले.

“यामुळे ऑटिस्टिक मुलांसह अनेक पालकांना आशा आहे की त्यांचे जीवन सुधारणे शक्य होईल,” ट्रम्प म्हणाले. केनेडी, यूएस विभागाचे सचिव आरोग्य आणि मानव सेवा (एचएचएस), म्हणाले की “ही एक रोमांचक थेरपी आहे ज्यामुळे ऑटिझमने ग्रस्त असलेल्या मोठ्या संख्येने मुलांना फायदा होऊ शकतो”.

ग्राफने नमूद केले की “अंदाज” या वक्तृत्वामुळे “खळबळ उडाली”.

न्यूरोडेव्हलपमेंटल तज्ञांच्या राष्ट्रीय बैठकीत, हा चर्चेचा विषय होता – कुटुंबांनी एक महिना औषधोपचार करून पाहावे आणि फायदा होतो का ते पहावे? प्रत्येक मुलामध्ये फोलेटची कमतरता आहे की नाही हे पाहण्यासाठी स्पाइनल टॅपमधून जावे का? मुलाला कोणत्या प्रकारचा डोस द्यायला हवा याचा ठोस पुरावा देखील नव्हता, कारण औषधाची मोठी क्लिनिकल चाचणी झाली नाही, ग्राफ म्हणाले: “खरोखर कोणालाही माहित नव्हते.”

त्याच्या दवाखान्यातील काही कुटुंबांमध्ये बालरोगतज्ञ होते ज्यांनी ल्युकोव्होरिन लिहून दिले होते, परंतु “मी त्याला कोणी प्रतिसाद देताना पाहिले नाही,” ग्राफ म्हणाले. “हे रामबाण उपाय नाही. हे एक आश्चर्यकारक औषध नाही जे तेथे होते परंतु कोणालाही त्याबद्दल माहिती नव्हते. हे फक्त सरकारकडून प्रचार करण्यात आले होते की, त्याच वेळी, ACA ला निधी द्यायचा नाही, संशोधनास समर्थन देत नाही आणि लसीबाबत संकोच आहे.” काँग्रेसही आहे बनवणे ऑटिस्टिक लोकांसाठी Medicaid आणि इतर सेवांमध्ये मोठ्या प्रमाणात कपात.

एफडीएने केवळ फोलेटच्या कमतरतेसाठी औषध मंजूर केल्यामुळे, “ते जवळजवळ आता मागे हटले आहेत, ते यातून बाहेर पडण्याचा प्रयत्न करत आहेत”, ग्राफ म्हणाले.

ऑटिझमसाठी ल्युकोव्होरिनचा सर्वात मोठा अभ्यास – जो फक्त 77 मुलांचा पाठपुरावा – होता मागे घेतले जानेवारीमध्ये डेटाचे पुनर्विश्लेषण केल्यानंतर समान परिणाम शोधण्यात अयशस्वी झाले. फक्त इतर अभ्यासांना सामोरे जावे लागले आहे टीका लहान नमुना आकार आणि अयोग्य आंधळे करण्यासाठी. अमेरिकन ऍकॅडमी ऑफ पेडियाट्रिक्स (AAP) म्हणाला ऑक्टोबरमध्ये ते मर्यादित पुराव्यांमुळे ऑटिस्टिक मुलांसाठी ल्युकोव्होरिनची शिफारस करत नाही.

अगदी रिचर्ड फ्राय, ऍरिझोनाचे फिजिशियन ज्यांनी सांगितले की त्यांनी ल्युकोव्होरिन वापरण्याच्या शक्यतेबद्दल अधिकाऱ्यांना सांगितले, त्यांना आश्चर्य वाटले की नियामकांना त्यांची घोषणा करण्यापूर्वी अधिक संशोधनाची आवश्यकता नव्हती.

फ्राय सांगितले असोसिएटेड प्रेस.

शिकागोच्या ल्युरी चिल्ड्रन हॉस्पिटलमधील न्यूरोलॉजीचे प्रमुख लिओन एपस्टाईन यांनी गार्डियनला सांगितले की “विज्ञान ही तथ्ये आणि डेटाची बाब आहे. केवळ काहीतरी तयार करणे आणि ते घोषित करणे ही बाब नाही. डॉक्टरांना त्यांच्या रूग्णांच्या सर्वोत्तम हितासाठी कार्य करणे बंधनकारक आहे, याचा अर्थ त्यांना विज्ञान-आधारित अभ्यास आणि विज्ञान-आधारित अभ्यासांसह कार्य करावे लागेल.”

पुराव्याशिवाय कोणालाही उपचार देणे “फक्त चुकीचे आहे. ते अनैतिक आहे,” ग्राफ म्हणाले. खरं तर, ऑटिझमसाठी व्हिटॅमिन-आधारित दृष्टीकोन दशकांपूर्वीच प्रयत्न केला गेला होता, परंतु त्याचे कोणतेही परिणाम दिसून आले नाहीत.

“जर बी व्हिटॅमिन न्यूरोडेव्हलपमेंटल डिसऑर्डरवर उपाय असेल तर, प्रत्येकाला हे आधीच माहित असते,” ग्राफ म्हणाले.

चेलेशन, जड धातू काढण्याची प्रक्रिया आणि हायपरबेरिक ऑक्सिजन यासह इतर कथित उपचार धोकादायक आहेत. डिसेंबरमध्ये एफ.डीए ओढले यासारख्या ऑटिझमसाठी धोकादायक, सिद्ध न झालेल्या “उपचार” विरुद्ध चेतावणी.

एपस्टाईन म्हणाले, “लोकांच्या ऑटिझमचा संपूर्ण इतिहास आहे ज्यांच्यावर त्यांनी काम केल्याचा दावा केला आहे आणि काही रूग्णांसाठी धोकादायक आहेत.”

ऑटिझमबद्दल चुकीची माहिती आधीच पसरलेली आहे. “सरकारची भूमिका चुकीच्या माहितीच्या आगीवर पेट्रोल टाकणे नाही,” ग्राफ म्हणाले. “हे खोट्या आशा विकत आहे. हे जवळजवळ सार्वजनिक फसवणुकीसारखे होते.”

या उपचारांच्या पलीकडे परिणाम होण्याची शक्यता आहे आणि सामान्यतः ऑटिझम देखील, एपस्टाईन म्हणाले, जोडण्यापूर्वी: “येथे समस्या अशी आहे की तुम्ही आमच्या सार्वजनिक आरोग्य अधिकाऱ्यांवर विश्वास ठेवू शकत नाही कारण ते विज्ञानाचे पालन करत नाहीत,” आणि असे दावे केल्याने “प्रणालीवर अविश्वास निर्माण होऊ शकतो”.

“जेव्हा सार्वजनिक अधिकारी, विशेषत: जे डॉक्टर नसतात, ते अशी विधाने करतात – शेवटी, सरकार जे काही म्हणते ते खरोखरच प्रश्नात टाकणे हा एक मोठा सेटअप आहे,” ग्राफ म्हणाले.