दहा वर्षांपासून डॉक्टरांनी माझे पोटदुखी ‘फक्त आयबीएस’ असल्याचे सांगितले. हे इतके वाईट होते की मी उलट्या होईन, बाहेर पडेन, सार्वजनिक ठिकाणी माझ्या आतड्यांवरील नियंत्रण गमावले आणि स्टोमा बॅगने संपले. खरं तर, मी लाखो लोकांना प्रभावित करणाऱ्या स्थितीने त्रस्त होतो

20 वर्षांची एक तरुण व्यावसायिक म्हणून, सॅफिया चुलत बहिणींचे आयुष्य कामाचे पेय, मित्रांसोबत ब्रंच आणि आनंदाने भरलेले वीकेंड यांनी भरलेले असावे.

त्याऐवजी, 29 पर्यंत, भर्ती सल्लागाराने बहुतेक दिवस घरीच व्यतीत केले – चिंताग्रस्त, उदासीन आणि वेदनादायक वेदना.

एका दशकाहून अधिक काळ, तिने पोटदुखी आणि आतड्यांसंबंधी त्रासदायक त्रास सहन केला ज्यामुळे तिला अनेकदा सोडले – कधीकधी पंधरवड्यातून एकापेक्षा जास्त वेळा – A&E कडे मदतीची याचना केली.

‘मला एकाएकी वेदनेने ग्रासले जाईल इतके वेदनादायक ते आकुंचनच्या लाटांसारखे वाटले,’ आता 32 वर्षीय तरुण म्हणाला. ‘हे माझ्या बाजूला गोळीबाराच्या दुखण्यासारखे होते – इतके तीव्र होते की मला अनेकदा उलट्या होऊन बाहेर पडायचे.’

तरीही वारंवार हॉस्पिटलमध्ये नेले जात असतानाही – मूर्च्छित न होता उभे राहता येत नाही – सॅफिया वारंवार पाठ फिरवली गेली.

अनेकदा, ती म्हणते की, तिने ते गेल्या ट्रायजमध्येही केले नाही. ‘ते मला पेनकिलर देतील आणि घरी पाठवतील,’ ती म्हणाली.

तिची प्रकृती बिघडल्याने तिचाही आतड्यांवरील ताबा सुटू लागला.

ती म्हणाली, ‘मी 26 वर्षांची असताना आतड्यांसंबंधी समस्या सुरू झाल्या आणि उत्तरोत्तर वाढतच गेल्या.’ ‘सुरुवातीला, महिन्यातून एकदा तरी माझा अपघात होईल. पण 30 पर्यंत ते साप्ताहिक होते.

सफिया कजिन्स म्हणते की तिच्या लक्षणांची तीव्रता असूनही तिला वारंवार हॉस्पिटलमधून दूर केले गेले

एंडोमेट्रिओसिस पुनरुत्पादक वयातील दहापैकी एक महिला प्रभावित करते, संख्या वाढत आहे

‘मला घर सोडण्याची भीती वाटत होती – जेव्हा मी केले तेव्हा मला शौचालयांचा नकाशा काढावा लागला.’

ही लक्षणे असूनही, सॅफिया म्हणते की तिला GP आणि A&E डॉक्टरांनी सतत डिसमिस केले होते.

ती म्हणाली, ‘वर्षानुवर्षे मला सांगण्यात आले की हे पोटातील बगपासून इरिटेबल बोवेल सिंड्रोमपर्यंत काहीही आहे. ‘कोणीही तपास केला नाही. दरम्यान, माझा जीव तुटत होता.’

आज मात्र, ती म्हणते की ती एक वेगळी व्यक्ती आहे. दोन वर्षांपूर्वी, तिला शेवटी यूकेमधील सुमारे 1.5 दशलक्ष महिलांवर परिणाम करणाऱ्या स्त्रीरोगविषयक स्थितीचे निदान झाले – आणि तिला योग्य उपचार मिळाले.

‘जीवन आता पूर्णपणे वेगळे आहे. मला पाहिजे तेव्हा मी घर सोडते – वेदना निघून गेल्या आहेत, मी आता लूकडे धाव घेणार नाही,’ ती म्हणाली. ‘मी खूप आभारी आहे की शेवटी कोणीतरी ऐकले.’ सॅफियाला एंडोमेट्रिओसिस आहे – एक रोग ज्यामध्ये गर्भाशयाच्या अस्तरांसारखे ऊतक शरीरात इतरत्र वाढतात, ज्यामुळे तीव्र वेदना होतात, जास्त रक्तस्त्राव होतो आणि बर्याच बाबतीत वंध्यत्व येते.

पुनरुत्पादक वयातील दहापैकी एका महिलेवर याचा परिणाम होतो, संख्या वाढत आहे. लक्षणे बदलू शकतात परंतु ओटीपोटात वेदना, जड मासिक पाळी, सेक्स दरम्यान वेदना आणि वेदनादायक आतड्यांसंबंधी हालचाल यांचा समावेश होतो. तरीही ब्रिटनमध्ये निदानाची सरासरी वेळ नऊ वर्षे आणि चार महिने विक्रमी आहे – 2020 मध्ये आठ वर्षांपेक्षा जास्त.

तज्ञ म्हणतात की निदानाची अडचण हे एक कारण आहे. पुष्टीकरणासाठी सहसा लेप्रोस्कोपी आवश्यक असते – कीहोल शस्त्रक्रिया ज्यामध्ये ओटीपोटात कॅमेरा घातला जातो.

प्रतीक्षा यादी वर्षानुवर्षे लांबू शकते. आणि तरीही, स्थिती चुकली जाऊ शकते, विशेषतः जर जखम लहान असतील किंवा शोधणे कठीण असेल.

प्रचारक असेही म्हणतात की स्त्रियांची लक्षणे बऱ्याचदा काढून टाकली जातात – वेदनादायक पाळी आणि जास्त रक्तस्त्राव अजूनही ‘सामान्य’ म्हणून पाहिले जाते.

एंडोमेट्रिओसिस यूकेच्या सर्वेक्षणात असे आढळून आले की 39 टक्के रुग्णांना या स्थितीचा संशय येण्यापूर्वी दहा किंवा त्याहून अधिक वेळा त्यांचे जीपी पहावे लागते. अर्ध्याहून अधिक – 55 टक्के – A&E मध्ये सहभागी झाले होते, तर 46 टक्के लोकांना उपचाराशिवाय घरी पाठवण्यात आले होते. महिलांच्या आरोग्यामध्ये तज्ञ असलेल्या जीपी डॉ निक्की रॅमस्किल म्हणतात, ‘बऱ्याच काळापासून मासिक पाळीच्या वेदना सांस्कृतिकदृष्ट्या सामान्य झाल्या आहेत. ‘एक न बोललेली कथा आहे की ती फक्त एक स्त्री असण्याचा भाग आहे.’

धर्मादाय संस्था देखील चेतावणी देतात की वैद्यकीय प्रशिक्षणादरम्यान एंडोमेट्रिओसिस नेहमी खोलवर कव्हर केले जात नाही. जागरूकता वाढवण्यासाठी, एंडोमेट्रिओसिस फाऊंडेशनने त्यांच्या मोफत मासिक पाळीच्या आरोग्य हेल्पलाइनमध्ये प्रवेश वाढवण्यासाठी हॉलंड आणि बॅरेटसोबत भागीदारी केली आहे, भेटी दुप्पट केल्या आहेत आणि तज्ञ नर्सशी वैयक्तिक सल्लामसलत सुरू केली आहे. सफियासाठी, निदान धक्कादायक ठरले – तिने कधीही या स्थितीबद्दल ऐकले नव्हते.

सॅफिया म्हणते, ‘मला अनेक वर्षांपासून सांगण्यात आले की हे पोटातील बगपासून इरिटेबल बोवेल सिंड्रोमपर्यंत काहीही आहे. ‘कोणीही तपास केला नाही. दरम्यान, माझा जीव तुटत चालला होता’

तिच्या किशोरवयीन काळापासून तिला मासिक पाळीच्या तीव्र वेदना होत असल्या तरी, तिने हे सामान्य मानले.

जेव्हा तिने 18 व्या वर्षी तिच्या GP कडे चिंता व्यक्त केली तेव्हा ती म्हणते की तिला विचारण्यात आले की तिने मूल होण्याचा विचार केला आहे का – ज्यामुळे लक्षणे कमी होऊ शकतात.

‘मला नेहमी पॅरासिटामॉल घ्या आणि हसायला आणि सहन करायला सांगितलं होतं,’ ती म्हणाली. ‘शेवटी, मला वाटले की हे सर्व माझ्या डोक्यात आहे.’

एक दशकाहून अधिक काळानंतर तिने गर्भवती होण्याचा प्रयत्न सुरू केला नाही तोपर्यंत डॉक्टरांनी अधिक तपास केला. काही महिने यश न मिळाल्यानंतर, तिला प्रजनन क्लिनिकमध्ये संदर्भित करण्यात आले, ज्याने तिला पटकन स्त्रीरोगतज्ञाकडे पाठवले.

या तज्ज्ञानेच पहिल्यांदा एंडोमेट्रिओसिस सुचवले – आणि डिसेंबर 2024 मध्ये NHS लेप्रोस्कोपीची व्यवस्था केली. ‘शेवटी जेव्हा त्यांची शस्त्रक्रिया झाली, तेव्हा ते त्यांच्या विचारापेक्षा खूपच वाईट होते,’ ती म्हणाली. ‘माझ्या आतड्यात आणि मूत्राशयावर टिश्यू होते, अवयव फ्यूज करत होते.’

हे आतड्यांसंबंधी अपघात आणि तीव्र वेदनांचे अनेक वर्षांचे वर्णन करते.

परंतु हा आजार इतका प्रगत होता की तिला जटिल शस्त्रक्रियेची गरज होती – NHS ला एक वर्षापेक्षा जास्त वेळ वाट पाहत होता. ‘माझ्याकडे पुरेसे होते,’ ती म्हणाली.

‘मी एक खाजगी डॉक्टर पाहिला जो माझ्या नोट्समुळे घाबरला होता. तिने मला ताबडतोब शस्त्रक्रियेसाठी बुक केले – आणि मी खूप आभारी आहे, कारण दबावामुळे माझी आतडी फुटण्यापासून मी काही दिवस दूर होतो. मी मरू शकलो असतो.’ नुकसान इतके गंभीर होते की सेफियाला तिची कोलन बरी होण्यासाठी तात्पुरती स्टोमा बॅग आवश्यक होती. त्यानंतर तो उलटला आहे.

आज, ती मासिक पाळी कमी करण्यासाठी आणि रोग परत येण्याची गती कमी करण्यासाठी दररोज टॅब्लेट घेते. ‘मला काही भडकले, पण पूर्वीसारखे काहीच नाही,’ ती म्हणाली. ‘आयुष्य वेगळे आहे.’

तिला आशा आहे की इतर स्त्रियांना असाच त्रास सहन करावा लागणार नाही. ‘मला सांगण्यात आले आहे की जर यावर आधी उपचार केले गेले असते तर मला आता प्रजनन समस्यांना सामोरे जावे लागले नसते,’ ती म्हणाली. ‘नुकसान इतकं झालं नसतं. मी जे केले ते इतर तरुणांनी जावे असे मला वाटत नाही.’