डॉक्टरांनी मला सांगण्याचा प्रयत्न केला की माझ्या पाच वर्षांच्या मुलीला मासिक पाळी येत आहे… मग आम्हाला दुर्मिळ निदान झाले.

बहुतेक आठ वर्षांच्या मुलांचे आयुष्य हे खेळण्याच्या तारखा, शाळेचे काम आणि स्क्रीन टाइमवर पालकांशी अधूनमधून होणारे भांडण असते.

तरीही डेझीसाठी, तिच्या आवडत्या टीव्ही शोच्या वेळापत्रकावर अवलंबून राहण्याऐवजी, तिचे आयुष्य वैद्यकीय भेटींवर आधारित आहे आणि ‘तिच्यावर बराच वेळ आहे. आयपॅड रूग्णालयाच्या बेडवर’ ती एका अति-दुर्मिळ निदानाशी लढा देत आहे.

तरुणाला ह्युमन पॅपिलोमाव्हायरस आहे (एचपीव्ही). पण, अज्ञात कारणांमुळे तिने वेगळीच प्रतिक्रिया दिली आहे. आजपर्यंत, डेझीला आठ शस्त्रक्रिया करण्यास भाग पाडले गेले आहे – आणि अधिकचा सामना करावा लागला आहे.

डॉक्टरांचे म्हणणे आहे की तिला सार्वजनिक टॉयलेट सीटवरून विषाणू आला असावा.

हा एक वैद्यकीय संघर्ष आहे जो 2023 मध्ये पाच वर्षांची डेझी तिच्या नर्सरीमधून – साउथेंड-ऑन-सी येथील ग्रीनवेज प्रायमरी स्कूलमधून घरी आली तेव्हा ‘तिच्या निकरमध्ये रक्त’ घेऊन आली.

‘पूर्णपणे घाबरलेली’, तिची आई, कारा, तिला A&E कडे घेऊन गेली, कारण तिचे विचार चक्रावून गेले. डेझीला रात्रीसाठी दाखल करण्यात आले.

डॉक्टरांनी तिची मासिक पाळी लवकर सुरू केल्याने रक्तस्त्राव नाकारल्यानंतर आणि तिला शूबरीनेस, साउथेंड-ऑन-सी येथील त्यांच्या घरी परत पाठवल्यानंतर कुटुंबाचा गोंधळ सकाळपर्यंत कायम राहिला.

‘मला त्यावेळी ते योग्य वाटले नाही,’ 29 वर्षीय कारा हिन्स डेली मेलला सांगते.

डेझी ‘तिच्या निकरमध्ये रक्त’ घेऊन पाच वर्षांची ग्रीनवेज प्रायमरी स्कूलच्या नर्सरीतून घरी आली.

डेझीला तिची आई कारा यांनी तातडीने रुग्णालयात दाखल केले, जिथे तिला रात्रीसाठी दाखल करण्यात आले आणि दुसऱ्या दिवशी तिला मासिक पाळी लवकर सुरू झाल्याचे निदान झाल्यामुळे डॉक्टरांनी तिला काढून टाकले.

‘आमच्या कुटुंबात अगदी सामान्य वयातच मासिक पाळी सुरू झाली. पण असं पहिल्यांदाच झालं होतं. मला जे सांगितले जात होते त्यावर मला फक्त विश्वास ठेवायचा होता आणि काय होते ते पाहण्यासाठी प्रतीक्षा करावी लागली. ती एक सामान्य, निरोगी मूल होती.’

त्यानंतर, दोन आठवड्यांनंतर, ते पुन्हा झाले आणि लक्षणे परत आली.

‘मी तिला ताबडतोब रुग्णालयात नेले आणि त्यांनी आम्हाला जीपीकडे पाठवण्याचा प्रयत्न केला,’ कारा सांगतात.

परंतु काराच्या आईने पाऊल टाकले, जे स्तनाच्या कर्करोगाच्या क्लिनिकल नर्स तज्ज्ञ आहेत आणि साउथेंड युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटलमधील सल्लागाराने डेझीची तपासणी करण्याची विनंती केली.

‘त्यांनी येऊन तिची तपासणी केली आणि 24 तासांच्या आत आम्ही ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये होतो,’ कारा, जी तिच्या लहान मुलीसाठी GoFundMe द्वारे डिस्नेलँडला जाण्यासाठी निधी उभारत आहेम्हणतात.

तिला नंतर कळले की तिची आई डेझीला कॅन्सर होण्याच्या शक्यतेपासून ‘संरक्षण’ करत आहे, कारण शाळकरी मुलीच्या शरीरावरही लहान वाढ झाली होती, ज्याकडे तिच्या कुटुंबाने त्वचेचे फडके म्हणून दुर्लक्ष केले होते.

‘त्यांनी तिला कॅन्सर तज्ज्ञ आणि यूरोलॉजिस्टला भेटायला पाठवले,’ कारा स्पष्ट करतात.

‘ती वर गेली आणि त्यांनी तिला झोपवले आणि तिच्यावर बायोप्सी केली. जेव्हा ती उठली तेव्हा त्यांनी मला सांगितले की त्यांना कॅन्सर झाला आहे.

‘त्यांना 90 टक्के खात्री होती की हा कर्करोग आहे – किंवा ते काहीतरी विचित्र आणि आश्चर्यकारक आहे जे त्यांनी यापूर्वी कधीही पाहिले नव्हते.’

यामुळे कारा ताबडतोब ‘ब्रेकडाऊन’ झाला आणि पुढे म्हणाला: ‘जीवन पूर्णपणे थांबले.

एकोणतीस वर्षीय कारा तिचा माजी जोडीदार स्टीव्हन जॉन्सनसोबत डेझी शेअर करते, जे दोघेही डॉक्टरांच्या निकालांसाठी लंडनमधील ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये गेले होते.

‘मी 17 आठवडे गरोदर होते आणि तो एक आश्चर्यकारक, आनंदी काळ होता. आणि ज्या दिवशी मी 17 आठवडे गरोदर राहिलो, तेव्हा मला सांगण्यात आले की डेझीला कॅन्सर झाला असावा.’

निकालाची आठवडाभर वाट पाहत असताना, डॉक्टरांनी घातलेल्या कॅथेटरमुळे डेझीला घरी ‘सर्वत्र वाहून नेण्यात आले’, त्यामुळे तिला ‘चालण्याची धडपड’ होत होती.

डेझीचे वडील स्टीव्हन जॉन्सन, 37 यांच्यासह कुटुंब – निकालासाठी लंडनमधील ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये परतले.

त्यांना सांगण्यात आले की हा कर्करोग नाही परंतु, त्याऐवजी, तो एचपीव्ही आहे – एक विषाणूजन्य संसर्ग जो सामान्यत: लैंगिक संक्रमित होण्याशी संबंधित आहे.

या स्थितीमुळे लहान मुलीसाठी वेदनादायक वाढ, रक्तस्त्राव आणि सतत गुंतागुंत निर्माण होते.

इंटरनॅशनल पॅपिलोमाव्हायरस सोसायटीच्या म्हणण्यानुसार, सुमारे 80 टक्के लोकांना त्यांच्या आयुष्यात कधीतरी HPV असेल, जो त्वचेपासून त्वचेच्या संपर्काद्वारे पसरतो.

‘साहजिकच, तो कॅन्सर नव्हता हे पाहून मला खूप दिलासा मिळाला. पण तो दिलासा फारच अल्पायुषी होता, कारण माझे विचार तिला कसे मिळाले असा प्रश्न पडू लागला. पाच वर्षांच्या मुलाला हे कसे मिळाले?,’ कारा म्हणते.

‘हे हृदयद्रावक आहे. यात त्यांचा दोष नाही. मी प्रश्न करू लागलो, “पण का? कोणतंही मूल का, पण माझ्या मुलाला का?”‘

कुटुंबाला डेझी – आणि दोन वर्षांच्या थिओडोरला – अमेरिकेतील डिस्नेला घेऊन जायचे आहे, लहानपणी ‘जो हॉस्पिटलच्या बेडवर तिच्या आयपॅडवर बराच वेळ घालवतो’ डिस्नेचे शो आणि चित्रपट पाहण्यात

संभाव्य गैरवर्तनाच्या चिंतेने, कुटुंबातील अनेक सदस्यांनी डेझीला काही घडले आहे की नाही हे विचारण्यासाठी वळण घेतले.

तथापि, ती वारंवार म्हणाली: ‘नाही, गेल्या काही दिवसांपासून जेव्हा डॉक्टर माझ्याकडे पाहत आहेत, तेव्हा कोणीही मला दुखावले नाही.’

डेझीला व्हायरस कसा लागला याबद्दल कुटुंब आणि डॉक्टर अनभिज्ञ आहेत, तिने सार्वजनिक शौचालयातून तो उचलला असावा अशा सूचनांसह.

‘डॉक्टरांनी मला एकच सूचना दिली की ती सार्वजनिक शौचालयात गेली असावी आणि एचपीव्ही असलेल्या एखाद्याने वापरलेले शौचालय वापरले असावे,’ कारा स्पष्ट करते.

‘बहुतेक लोक प्रतिक्रियाही देत ​​नसत. पण काही कारणास्तव, तिच्या शरीरात काहीतरी प्रतिक्रिया झाली आणि हे सर्व घडले.’

वयाच्या आठव्या वर्षापर्यंत, डेझीच्या आठ ऑपरेशन्स झाल्या, प्रत्येक वेळी कॅथेटरची आवश्यकता होती – आणि तरीही प्रत्येक वेळी वाढ परत आली.

‘तिला रक्तस्त्राव होईल आणि प्रत्येक वेळी ती भडकली की वाढ परत येईल,’ कारा म्हणते.

‘आम्हाला साउथेंड युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटलमध्ये A&E ला जावे लागेल. त्यानंतर ते तिला ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये पाठवतील आणि आम्ही साधारणपणे एक-दोन दिवसात तिथे पोहोचू.’

डेझी ही आर्सेनल फुटबॉल क्लबची एक उत्कट चाहती आहे, जी मोठी झाल्यावर शिक्षिका, परिचारिका आणि फुटबॉलपटू होण्याची योजना आखते.

वाढ वारंवार परत आल्यानंतर, लंडनच्या हॉस्पिटलने गेल्या जुलैमध्ये तिच्या छातीत बसवलेल्या बंदरातून अवास्टिन या औषधाचा समावेश असलेल्या सखोल उपचारांची चाचणी घेतली.

सामान्यतः कर्करोगाच्या रूग्णांसाठी ट्यूमर ‘उपासमार’ करण्याचा मार्ग म्हणून वापरला जातो, डॉक्टरांना आशा होती की उपचाराने वाढ कमी होईल – जे डेझीच्या रक्तात उच्च पातळीचे प्रथिने आढळून येईपर्यंत.

तिच्या किडनीवर होणाऱ्या परिणामाच्या चिंतेमुळे डॉक्टरांनी उपचार थांबवले आहेत.

‘सध्या काय चालले आहे ते त्यांना माहीत नाही. उपचाराचा दुष्परिणाम म्हणून तिने प्रथिने तयार करण्यास सुरुवात केली,’ कारा म्हणते.

‘ती 22 डिसेंबरला तिच्या आजोबांसोबत तिच्या शेवटच्या उपचारांसाठी गेली होती. ती खूप उत्साहित होती कारण त्याने तिला यापूर्वी कधीही उपचारासाठी नेले नव्हते. उपचार सुरू करण्यापूर्वी ते नेहमी लघवीची तपासणी करतात आणि त्यात खरोखरच उच्च प्रथिने पातळी दिसून आली.’

तिच्या किडनीमध्ये ‘काहीही चूक नाही’ असे स्कॅन दर्शविते, तिच्या केसला ‘रहस्य’ असे नाव दिले जात असल्याने डॉक्टर ‘चकित’ झाले आहेत.

भावनिक ताणामुळे डेझीला ‘वेगळ्या मुला’मध्ये बदलले आहे, तिची आई म्हणते.

जेव्हा त्यांनी तिला झोपवले तेव्हा तिने ते खूप सुंदरपणे हाताळले. आम्हाला माहित नाही की एक मूल ती जशी हाताळते,’ कारा म्हणते.

तिला त्रास सहन करावा लागला आणि शाळेत 50 टक्के उपस्थिती असूनही, डेझी ‘उभी राहते आणि शैक्षणिकदृष्ट्या कोणत्याही गोष्टीत मागे पडत नाही’ – जे तिच्या अलीकडील शाळेच्या अहवालात दर्शविले आहे

‘त्यांनी तिला झोपवले म्हणून ती हसायची, पण मानसिकदृष्ट्या तिच्यावर कालांतराने मोठा परिणाम झाला.’

मुलाला वेदना होत राहते, मुख्यतः तिच्या डाव्या बाजूला, कारण डॉक्टर तिच्यावर उपचार कसे करावे हे शोधत असतात.

कारा आणि तिचा पार्टनर बिली फ्रेझर, 28, आहेत GoFundMe द्वारे निधी उभारणी तिला आणि तिच्या दोन वर्षांच्या भावाला, थिओडोरला अमेरिकेतील डिस्ने वर्ल्डमध्ये घेऊन जाण्यासाठी.

लहानपणी ‘जो हॉस्पिटलच्या बेडवर तिच्या iPad वर बराच वेळ घालवतो’ – आणि ‘इनसाइड आऊट’ या चित्रपटावरील तिच्या विशेष प्रेमामुळे डेझीच्या डिस्नेवरील प्रेमामुळे ही इच्छा निर्माण झाली.

‘ती डिस्ने वर्ल्डला जाणाऱ्या लोकांचे व्हिडिओ पाहते आणि ती मला नेहमी म्हणाली, “मी कुठेही जाऊ शकलो तर मी डिस्ने वर्ल्डला जाईन आणि मी अमेरिकेला जाईन”, कारा म्हणते.

आणि तिच्या आयुष्यातील संकटे आणि 50 टक्के शाळेत उपस्थिती असूनही, डेझी ‘शाळेत कायम राहते आणि शैक्षणिकदृष्ट्या कोणत्याही गोष्टीत मागे पडत नाही’.

‘ती पूर्णपणे अविश्वसनीय आहे. तिच्या नुकत्याच झालेल्या शाळेच्या अहवालामुळे मला अश्रू अनावर झाले,’ तिची आई सांगते.

‘मला किती अभिमान वाटतो हे मी प्रामाणिकपणे सांगू शकत नाही, ती ज्या गोष्टीतून जात आहे त्या सर्व गोष्टींचा विचार करून, आम्ही तिच्याबद्दल आश्चर्यचकित झालो आहोत.’

डेझी, जी आर्सेनल फुटबॉल क्लबची चाहती आहे, ती ‘फुटबॉलर, नर्स आणि शिक्षिका बनण्याची योजना आखत आहे,’ तिची आई सांगते.

कारा पुढे म्हणते: ‘ती मला सांगते, मी दिवसा शिक्षिका होणार आहे आणि मग मी घरी येऊन रात्री नर्स होणार आहे. वीकेंडला मी फुटबॉल खेळेन.’

मिड आणि साउथ एसेक्स NHS फाउंडेशन ट्रस्टचे अंतरिम मुख्य नर्सिंग अधिकारी शेरॉन मॅकनॅली म्हणाले: ‘आम्हाला खूप वाईट वाटत आहे की डेझीच्या कुटुंबाला 2023 मध्ये तिच्या काळजीच्या समस्या सुरुवातीला डिसमिस केल्या गेल्या होत्या.

‘आम्ही उपस्थित केलेल्या कोणत्याही चिंता अत्यंत गांभीर्याने घेतो. काय घडले यावर चर्चा करण्यासाठी आमच्या रुग्ण सल्ला आणि संपर्क सेवेशी संपर्क साधण्याचे आम्ही स्वागत करू.’