जेसी नेल्सन यांनी 9 महिन्यांच्या जुळ्या मुलींवर ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये उपचार केले जात असल्याचे उघड केले कारण तिने त्यांच्या SMA वर सुरू असलेल्या उपचारादरम्यान त्यांच्या जुळणाऱ्या लेग स्प्लिंटचे हृदयद्रावक चित्र शेअर केले.

जेसी नेल्सन तिच्या जुळ्या मुलींची नवीन छायाचित्रे शेअर केली आहेत कारण त्यांना ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये त्यांचे स्प्लिंट घातलेले उपचार मिळाले आहेत.

माजी थोडे मिक्स गायक, 34, यांनी जानेवारीमध्ये उघड केले की Ocean and Story ला स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (SMA) – एक अनुवांशिक न्यूरोमस्क्युलर स्थिती आहे जी पाठीच्या कण्यातील मोटर नर्व पेशींवर परिणाम करून स्नायू कमकुवत करते.

सर्वात गंभीर प्रकार, प्रकार 1, उपचाराशिवाय दोन वर्षांपेक्षा कमी आयुर्मान असू शकते.

चाहत्यांसह नवीन अपडेटमध्ये, जेसीने ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीटमधील डॉक्टरांकडून काळजी घेत असलेल्या जुळ्या मुलांचे मनमोहक फोटो शेअर करण्यासाठी सोशल मीडियावर घेतला.

नऊ महिन्यांची लहान मुले घोंगडीत गुरफटलेली दिसली कारण ते त्यांच्या पायात स्प्लिंट घातलेले समान पलंग सामायिक करतात.

दुसऱ्या स्नॅपमध्ये, जेसीने लंडनमधील मुलांच्या हॉस्पिटलमध्ये प्रत्येक भेट हा ‘शैक्षणिक अनुभव’ कसा आहे याची गंमत केली, मगर 30 ते 50 वर्षे जंगलात कसे जगू शकतात हे सामायिक केले.

जेसी नेल्सनने तिच्या जुळ्या मुलींची नवीन छायाचित्रे शेअर केली आहेत कारण त्यांना ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमधील डॉक्टरांकडून त्यांची स्प्लिंट्स घातली गेली होती.

त्यांच्या पायात स्प्लिंट घातलेले लहान मुले एकाच पलंगावर बसून घोंगडीत गुरफटलेले दिसले.

तिचे अपडेट बुधवारी ‘भावनिक दिवस’ नंतर आले कारण तिने स्कॉटिश प्रयोगशाळेला भेट दिली जी तिच्या जुळ्या मुलांची दुर्मिळ स्थिती तपासणारी पहिली ठरली आहे.

वैद्यकीय कर्मचाऱ्यांसह हॉस्पिटलमधील एक फोटो पोस्ट करत तिने लिहिले: ‘SMA साठी नवजात रक्त स्पॉट स्क्रीनिंग प्रयोगशाळेला भेट देताना स्कॉटलंडमधील भावनिक दिवस’.

दोन वर्षांच्या पायलट योजनेचा एक भाग म्हणून, स्कॉटलंडमध्ये जन्मलेल्या सर्व बाळांची आता चाचणी केली जाईल.

या आठवड्याच्या सुरुवातीला, स्कॉटलंड ही चाचणी सादर करणारा यूकेचा पहिला भाग असेल अशी घोषणा करण्यात आली होती, त्यानंतर जेसीने एक इंस्टाग्राम स्टोरी शेअर केली होती ज्यात बातमी ‘बिटरस्वीट’ अशी ब्रँडिंग केली होती कारण स्क्रीनिंगमुळे तिच्या मुलींचे आयुष्य ‘इतकं वेगळे’ दिसले असते.

SMA UK या धर्मादाय संस्थेचे मुख्य कार्यकारी गिल्स लोमॅक्स म्हणाले की, स्कॉटलंडमधील स्क्रीनिंग पायलट ‘यूकेच्या इतर भागांसाठी त्यांच्या स्वतःच्या चाचणी योजनांना गती देण्यासाठी एक मोठी प्रेरणा ठरेल’, ते म्हणाले: ‘दर महिन्याला आणखी चार बाळांना SMA चे निदान केले जाते आणि घड्याळ नेहमी टिकत असते…

‘नवजात स्क्रिनिंगसह NHS स्कॉटलंडद्वारे आता नियमितपणे उपलब्ध असलेल्या तिन्ही उपचारांमुळे, SMA चे निदान झालेल्या प्रत्येकाचे भविष्य त्यांच्या समवयस्कांच्या तुलनेत खूप वेगळे आहे ज्यांना लक्षणात्मक निदान झाले होते…

‘मुळात ते मुलांना ते पात्र जीवन देते.’

तिच्या नऊ महिन्यांच्या मुलींचे वय दोन वर्षांच्या पुढे जगू शकत नाही असे विनाशकारी अंदाज असूनही, जेसीने गेल्या महिन्यात स्पष्ट केले की दुःखद बातमी असूनही, तिने तिच्या प्राइम व्हिडिओ मालिकेचे चित्रीकरण चालू ठेवण्याचा निर्णय घेतला आहे कारण ती ‘बदल’ करण्यासाठी लढत आहे.

प्रश्नोत्तरांमध्ये ती म्हणाली: ‘मला आशा आहे की लोक प्रवासाचा पुढचा भाग पाहत राहतील. जेव्हा मुलींचे निदान झाले तेव्हा आम्ही ठरवले की आम्हाला चित्रीकरण सुरू ठेवायचे आहे.

‘हे जितके कठीण होते तितकेच, आम्ही असे होतो, “तुम्हाला काय माहित आहे? तुम्ही लोक येथे आहात याचे एक कारण आहे, आणि आम्हाला या परिस्थितीतून सर्वोत्तम बनवायचे आहे”.’

त्यांच्या निदानासह सार्वजनिक झाल्यापासून, जेसी आहे NHS द्वारे जन्माच्या वेळी SMA1 स्क्रीनिंगसाठी मोहीम राबवली.

त्यांच्या आरोग्याच्या लढाईत, जेसी तिच्या जुळ्या मुलांचे वडील, तिच्या मंगेतर झिऑन फॉस्टरपासून वेगळे झाले.

गेल्या महिन्यात, तिच्या याचिकेवर 100,000 स्वाक्षऱ्यांचा आकडा ओलांडल्याने तिला अश्रू अनावर झाले होते, याचा अर्थ आता हाऊस ऑफ कॉमन्समध्ये खासदारांद्वारे त्यावर चर्चा करावी लागेल.

ती त्या वेळी म्हणाली: ‘हा क्षण इथेच घडला याबद्दल मी किती कृतज्ञ आहे हे मी शब्दात मांडू शकत नाही! आणि हे सर्व तुमच्यासाठी धन्यवाद आहे.

‘या याचिकेवर स्वाक्षरी करण्यासाठी दिवसातून वेळ काढणाऱ्या प्रत्येक व्यक्तीचे आभार. माझ्यासाठी आणि SMA समुदायासाठी याचा किती अर्थ आहे याची तुम्हाला कल्पना नाही. ही पहिली अडचण आहे पण आम्ही रक्तरंजितपणे ते केले आणि मला खरोखर विश्वास आहे की आम्ही एकत्रितपणे बदल घडवून आणणार आहोत!’

तिने मोहीम सुरू ठेवत असताना, गेल्या महिन्यात ती SMA UK या धर्मादाय संस्थेची अधिकृतपणे संरक्षक असल्याची घोषणा केली.

तिने सांगितले की चॅरिटीमध्ये सामील होण्यासाठी तिला ‘खूप स्पर्श झाला’ आणि नवजात बालकांच्या तपासणीसाठी चाचणी लागू करण्यासाठी ती जागरुकता वाढवत राहील असे तिने आवर्जून सांगितले.

तिच्या संरक्षणाच्या प्रमाणपत्राचे छायाचित्र शेअर करून, तिने फेब्रुवारीमध्ये लिहिले: ‘आज मला हे सांगताना अतिशय अभिमान वाटतो की मी अधिकृतपणे SMA UK ची संरक्षक बनले आहे.

‘हे खरोखर माझ्यासाठी खूप अर्थ आहे. मुलांचे सामर्थ्य, कुटुंबांची लवचिकता आणि प्रत्येक दिवशी त्यांच्या सभोवतालच्या प्रेमामुळे मला SMA समुदायाने मनापासून स्पर्श केला आहे.

‘मी माझा आवाज केवळ माझ्या मुलींसाठीच नव्हे, तर त्याच अनुभवातून जात असलेल्या कुटुंबांना जागरुकता निर्माण करण्यासाठी आणि नवजात स्क्रिनिंग हील-प्रिक चाचणीमध्ये जोडण्यासाठी SMA चाचणीसाठी मोहीम राबवीन जेणेकरून अधिक बाळांना त्यांना आवश्यक असलेली मदत लवकरात लवकर मिळू शकेल.’

ती पुढे म्हणाली: ‘माझ्या संरक्षक पृष्ठाची लिंक आता माझ्या बायो आणि कथांमध्ये आहे. पूर्णपणे काहीही फरक पडतो. कोणतेही समर्थन, देणग्या, सामायिकरण, संभाषणे… प्रत्येक कृती जागरूकता आणि आशा आणण्यास मदत करते.

‘तुम्हाला देणगी द्यायची असल्यास, तुम्ही £5 दान करण्यासाठी JESY5 वर 70470 वर मजकूर पाठवू शकता.’

जेसीने पूर्वी डेली मेलला सांगितले की तिच्या बाळांना दररोज सहन कराव्या लागणाऱ्या वैद्यकीय प्रक्रियेमुळे ते रडत आणि किंचाळत असताना तिला दुखावल्यासारखे वाटते.

तिने जुळ्या मुलांची काळजी घेणे हे भावनिक रोलरकोस्टर म्हणून वर्णन केले आहे, काही दिवस ‘खरोखरच फ*इंगस***’ आणि इतर थोडे हलके आहेत.

जेसी आणि माजी जोडीदार झिऑन यांनी त्यांच्या मुलांची अशा प्रकारे काळजी घेण्याची अपेक्षा कधीच केली नाही आणि जेसी म्हणते त्यांच्या वैद्यकीय गरजा पूर्ण कराव्या लागतील रोजचा संघर्ष आहे.

ती म्हणाली: ‘प्रत्येक दिवस खूप भरलेला असतो – मी याबद्दल बोलू शकते, परंतु जोपर्यंत तुम्ही ते पाहत नाही तोपर्यंत मी ते किती तीव्र आहे हे सांगू शकणार नाही.

माजी लिटल मिक्स गायक, 34, यांनी जानेवारीमध्ये उघड केले की ओशन अँड स्टोरीला स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (एसएमए) – एक अनुवांशिक न्यूरोमस्क्युलर स्थिती आहे जी पाठीच्या कण्यातील मोटर मज्जातंतू पेशींवर परिणाम करून स्नायू कमकुवत करते.

जेसी तिच्या माजी मंगेतर झिऑन फॉस्टरसोबत ओशन आणि स्टोरी शेअर करते

जेमी लाइंगशी त्याच्या ग्रेट कंपनी पॉडकास्टवर बोलताना, जेसी म्हणाली की तिला आशा आहे की तिची बाळं आता उपचार घेत आहेत आणि त्यांना दीर्घायुष्य मिळतील अशा शक्यतांना तोंड देईल.

तिने स्पष्ट केले: ‘म्हणून स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी हा एक स्नायू वाया जाणारा आजार आहे, म्हणून त्यांच्या शरीरात आपल्या सर्वांच्या शरीरात जीन नसते.

‘त्यांचे स्नायू आता खराब होत आहेत आणि वाया जात आहेत, आणि जर तुम्ही त्यांच्यावर वेळीच उपचार केले नाही, तर शेवटी सर्व स्नायू मरतात, ज्याचा परिणाम श्वासोच्छवासावर, गिळण्यावर होतो. आणि ते दोन वर्षांचे होण्याआधीच मरतील.

‘हे ठीक नाही, पण ते जे आहे ते आहे, आणि मला ते स्वीकारायचे आहे, आणि आता फक्त या परिस्थितीतून सर्वोत्तम प्रयत्न करा… आणि माझ्या मुली सर्वात मजबूत, सर्वात लवचिक बाळ आहेत आणि मला खरोखर विश्वास आहे की त्या सर्व अडचणींना तोंड देतील.’

ती तिच्या मुलींची काळजी घेत असताना, जेसीने पूर्वी सांगितले की तिची संगीत कारकीर्द सध्या कशी थांबली आहे.

हार्ट एफएमच्या ब्रेकफास्ट शोमध्ये हजेरी लावताना, जेसीने अमांडा होल्डन आणि जेमी थेक्स्टन यांना सांगितले की तिचे लक्ष आता फक्त जुळ्या मुलांवर आहे.

तिने स्पष्ट केले: ‘पहा ऐका, मी कधीही म्हणणार नाही की कधीही संगीत कधीही बोलू नका, परंतु माझ्यासाठी, माझ्या मुली माझे मुख्य लक्ष आहेत, मी तुमच्याशी प्रामाणिक राहीन, मला वेळ नाही, मला खरोखर नाही.

‘ते माझे संपूर्ण हृदय आणि आत्मा आणि माझे मुख्य लक्ष आहेत आणि मला त्यांच्यासाठी वकिली करणे सुरू ठेवायचे आहे आणि ही टाचांची टोचणी चाचणी बदलून त्यांना मजबूत बनवणे, हे माझे मुख्य लक्ष आहे.

कारण तेच त्यांचे भविष्य ठरवणार आहे. सध्या तेच माझे मुख्य लक्ष आहे.’