किशोरवयीन मुलीला तिच्या ‘मायग्रेन’साठी वारंवार रुग्णालयातून वेदनाशामक औषध देऊन घरी पाठवले गेले होते, असे सांगितले जाते की तिला जगण्यासाठी फक्त आठवडे आहेत

वयाच्या 19 व्या वर्षी, एला-लुईस मोरोनीने प्रौढत्वाच्या सुरुवातीच्या काळातील निश्चिंत वर्षांचा आनंद घ्यावा, कुटुंब आणि मित्रांसोबत वेळ घालवला पाहिजे आणि भविष्याकडे पहात असावे.

त्याऐवजी, पीटरबरो येथील किशोरीला विनाशकारी निदानाचा सामना करावा लागत आहे – जे तिच्या डॉक्टरांनी जवळजवळ चुकवले होते.

फक्त एक महिन्यापूर्वी, पूर्वीच्या सुरुवातीच्या कामगाराला सांगण्यात आले की तिला एक आक्रमक, कॅन्सरयुक्त ब्रेन ट्यूमर आहे आणि तातडीची शस्त्रक्रिया न करता, फक्त काही आठवडे जगायचे आहे.

आणि तिचा निदानाचा मार्ग सरळ नव्हता.

सुश्री मोरोनी, ज्यांना निदान होण्यापूर्वी दोन महिने सतत मायग्रेनचा त्रास होत होता, त्यांना दोन वेगवेगळ्या प्रसंगी रुग्णालयातून घरी पाठवण्यात आले, प्रत्येक भेटीचा शेवट वेदनाशामक आणि इतर औषधे देऊन झाला.

जेव्हा तिच्या आईने पुढील तपासणीचा आग्रह धरला तेव्हाच डॉक्टरांनी स्कॅन केले – कुटुंबाच्या सर्वात वाईट भीतीची पुष्टी केली: तिच्या पुढच्या लोबमध्ये वेगाने वाढणारी, अत्यंत घातक ट्यूमर.

तथापि, ट्यूमर सापडल्यानंतरही, सुश्री मोरोनी म्हणाल्या की डॉक्टरांनी तिला पुन्हा घरी पाठवण्याचा प्रयत्न केला.

आणि प्रकरण आणखी वाईट करण्यासाठी, तिचा ट्यूमर इतका दुर्मिळ आहे की सुश्री मोरोनीच्या सल्लागार किंवा ऑन्कोलॉजिस्ट दोघांनाही याचा सामना करावा लागला नाही, ज्यामुळे उपचार विशेषतः आव्हानात्मक होते.

काही आठवड्यांपूर्वी, एला-लुईस मोरोनी (चित्रात) यांना आक्रमक, कर्करोगजन्य मेंदूतील गाठ असल्याचे निदान झाले आणि सांगितले की तातडीच्या शस्त्रक्रियेशिवाय, तिला जगण्यासाठी फक्त आठवडे आहेत

तिची बहीण डीन मोरोनी हिने आता एक लाँच केले आहे GoFundMe तिला आवश्यक असलेल्या असंख्य भेटींसाठी प्रवास करण्यासाठी, वैद्यकीय उपकरणांपासून, तिच्या वाढत्या खर्चाची पूर्तता करण्यात मदत करण्यासाठी.

डेली मेलशी बोलताना, सुश्री मोरोनी यांनी वर्णन केले की तिची लक्षणे वारंवार कशी काढून टाकली गेली, ज्यामुळे एक भयावह आणि दीर्घकाळापर्यंत वैद्यकीय परीक्षा झाली ज्याचा अद्याप स्पष्ट अंत नाही.

ती म्हणाली: ‘जानेवारीच्या उत्तरार्धात मी पहिल्यांदा हॉस्पिटलमध्ये गेले ते मायग्रेनमुळे, ज्याचा मला गेल्या उन्हाळ्यापासून त्रास होत होता. मला सुमाट्रिप्टन – मायग्रेनवर उपचार करण्यासाठी एक औषध देऊन घरी पाठवण्यात आले.

‘मग मी पुढच्या रविवारी त्याच हॉस्पिटलमध्ये परत गेलो आणि मला वेदना आणि दुसरी टॅब्लेट नेप्रोक्सन देऊन पुन्हा पाठवण्यात आले.

‘यानंतर मी माझ्या जोडीदाराच्या घरी गेलो. त्याच्या आईने मला जेवण बनवले होते, आणि मी अक्षरशः अन्नाकडे पाहू शकत नव्हते.

‘मी अचानक गोंधळून गेलो आणि माझ्या आईशी संपर्क साधला, ज्यांनी सांगितले की काहीतरी खरोखरच योग्य वाटत नाही.

‘म्हणून, मी 111 वर कॉल केला आणि त्या रात्री हॉस्पिटलमध्ये परत गेलो.’

तरीही, ती म्हणाली, सुरुवातीला डॉक्टर तिला पुन्हा डिस्चार्ज देण्यास तयार दिसले.

सुश्री मोरोनी (चित्रात) यांना तिच्या फ्रंटल लोबमध्ये ग्रेड 4 ॲटिपिकल टेराटोइड/रॅबडॉइड ट्यूमर (एटी/आरटी) आहे – एक अत्यंत आक्रमक आणि वेगाने वाढणारा कर्करोग जो प्रौढांमध्ये अत्यंत दुर्मिळ आहे

तिच्या आईने स्कॅनची मागणी केल्यानंतरच तिची प्रकृती गंभीर आहे. तरीही स्कॅनमध्ये ब्रेन ट्यूमर उघड झाल्यानंतरही, सुश्री मोरोनी म्हणाली की कर्मचाऱ्यांनी तिला घरी पाठवण्याचा प्रयत्न केला.

सुश्री मोरोनी म्हणाल्या: ‘मी रुग्णालयात आजारी होतो आणि मला ट्रायजसाठी बाजूच्या खोलीत आणण्यात आले.

‘मला सांगण्यात आले की मी येत्या 20 ते 25 मिनिटांत दिसेन आणि मला भेटण्यासाठी अनेक डॉक्टर आले.

‘माझ्या आईला माझ्याकडे स्कॅन करण्याची मागणी करावी लागली, कारण ते मला पुन्हा घरी पाठवणार होते.

‘मला एका वॉर्डमध्ये टाकण्यात आलं आणि मग एक स्ट्रोक नर्स मला भेटायला आली. जेव्हा आम्हाला कळले की मला ब्रेन ट्यूमर आहे.

‘या टप्प्यावर डॉक्टरांना कळले नाही की ट्यूमर कर्करोग आहे कारण त्यांनी बायोप्सी केली नव्हती. त्यांनी फक्त सीटी स्कॅन केले होते.

‘सुमारे अर्ध्या तासानंतर, दुसरी परिचारिका मला भेटायला आली आणि मुळात हॉस्पिटलला मला डिस्चार्ज द्यायचा आहे, असे सांगितले. पण या क्षणी मला आधीच सांगण्यात आले होते की मला ट्यूमर आहे.

‘तर, माझी आई म्हणाली: “नाही, ती घरी जाणार नाही.”

सुश्री मोरोनी (चित्र) सकारात्मक राहण्याचा दृढनिश्चय करते आणि तिने नंतर वापरण्यासाठी तिची अंडी काढण्यास सुरुवात केली

सुश्री मोरोनी – ज्याने तिच्यावर प्रथम उपचार केले त्या रुग्णालयाचे नाव न घेणे निवडले आहे – नंतर तिला केंब्रिजमधील ॲडनब्रुकच्या रुग्णालयात हलविण्यात आले, जिथे तिला पुढील काळजी आणि विनाशकारी बातमी मिळाली.

सुश्री मोरोनी म्हणाल्या: ‘ॲडनब्रुक येथेच डॉक्टरांनी मला सांगितले की जर मी लवकरात लवकर ट्यूमर काढण्यासाठी शस्त्रक्रिया केली नाही तर मला एक महिना जगायला मिळेल.’

‘माझ्यावर १७ फेब्रुवारीला शस्त्रक्रिया झाली. माझ्याकडे एक प्रोफेसर माझी शस्त्रक्रिया करत होते आणि तो शस्त्रक्रियेच्या दिवशी सकाळी आला आणि मुळात मला म्हणाला, आपल्याला आता जाण्याची गरज आहे कारण ती मोठी होत आहे.

‘सुदैवाने, त्यांनी बहुतेक ट्यूमर बाहेर काढला.’

तथापि, नंतर बायोप्सीने तिच्या सर्वात वाईट भीतीची पुष्टी केली.

सुश्री मोरोनीला तिच्या फ्रंटल लोबमध्ये ग्रेड 4 ॲटिपिकल टेराटोइड/रॅबडॉइड ट्यूमर (एटी/आरटी) आहे – एक अत्यंत आक्रमक आणि वेगाने वाढणारा कर्करोग जो प्रौढांमध्ये अत्यंत दुर्मिळ आहे, सामान्यतः पाच वर्षाखालील मुलांना प्रभावित करतो.

ती म्हणाली: ‘शस्त्रक्रियेनंतर, बहुतेक ट्यूमर काढून टाकण्यात आले होते, परंतु केमोथेरपी आणि रेडिओथेरपीची अजूनही खूप गरज आहे.

‘ट्यूमर अत्यंत दुर्मिळ आहे आणि माझ्या गटातील तरुण प्रौढांसाठी तो फारच असामान्य आहे. हे पाच वर्षाखालील मुलांमध्ये अधिक सामान्य आहे.

सुश्री मोरोनी (चित्रात) कुटुंबाला उपचारासाठी प्रवास, चालू वैद्यकीय खर्च आणि तिच्या पुनर्प्राप्तीसाठी मदत करण्यासाठी व्हीलचेअरसारख्या आवश्यक उपकरणांसह वाढत्या खर्चाचा सामना करावा लागत आहे.

‘सल्लागाराने असेही सांगितले की अशी कोणतीही प्रकरणे दस्तऐवजीकरण केलेली नाहीत, म्हणूनच उपचार करणे अवघड आहे. त्यांच्याकडे माझ्या वयाच्या श्रेणीबद्दल फारशी माहिती नाही कारण साधारणपणे लहान मुलेच असतात.

‘सल्लागाराने सांगितले की त्याच्या कारकिर्दीत त्याला अशा प्रकारच्या ट्यूमरचा सामना करावा लागला नाही. त्यांच्या कारकिर्दीत, तो आणि मला पाहिलेल्या ऑन्कोलॉजिस्ट दोघांनीही माझ्या वयोगटातील ही गाठ यापूर्वी पाहिली नव्हती.

‘या बातम्या घेणे खूप कठीण आहे कारण त्याबद्दल पुरेसे संशोधन नाही, म्हणून बसून बसणे आणि आपल्याला काहीही माहित नाही हे सत्य स्वीकारणे फार कठीण आहे.’

ती आता लंडनमधील UCL हॉस्पिटलमध्ये आठ आठवड्यांच्या केमोथेरपीने, त्यानंतर रेडिओथेरपी आणि त्यानंतर आणखी आठ आठवडे केमोथेरपीसह उपचारांचा गहन कोर्स सुरू करण्याची तयारी करत आहे.

तिची परिस्थिती प्रचंड असूनही, सुश्री मोरोनी, ज्यांनी चाइल्डकेअरमध्ये शिकाऊ शिक्षण घेतले आहे, त्यांनी सकारात्मक राहण्याचा निर्धार केला आहे.

ती म्हणाली: ‘मी सध्या माझी अंडी काढत आहे. त्यामुळे केमोथेरपी आणि रेडिएशन पुढे ढकलले जात आहे. पण ते उपचार एप्रिलच्या सुरुवातीला सुरू होणार आहेत.

‘मी आठ आठवडे आधी केमो घेत आहे आणि नंतर मी प्रोटॉन रेडिओथेरपीसाठी लंडनला जाईन.

‘मला जमेल तितके, मी त्यातून विनोद करण्याचा प्रयत्न करतो कारण तसे केले नाही तर मी करू शकत नाही.

‘मी जितका आशावादी आहे तितका मी आशावादी आहे कारण मला माहित आहे की डॉक्टर जे काही करू शकतील ते सर्व करत आहेत आणि साहजिकच मला शक्य तितके सर्वोत्तम उपचार मिळत आहेत.’

शस्त्रक्रिया केल्यापासून, ती म्हणते की तिचे मायग्रेन नाहीसे झाले आहेत – तरीही ती प्रक्रियेच्या शारीरिक परिणामांना तोंड देत आहे.

ती म्हणाली: ‘माझ्यावर शस्त्रक्रिया झाल्यापासून मला डोकेदुखी झाली नाही, हे वेडे आहे, मला माझ्या डोकेदुखीसाठी पॅरासिटामॉल अजिबात घ्यावे लागले नाही.

‘पण मी अजूनही मेंदूच्या शस्त्रक्रियेतून बरा होत असल्यामुळे, मी अजूनही खूप मंद आहे आणि माझे चालणे देखील खूप बदलले आहे. जसे की मी खरोखरच गुडघे गडबडले आहेत.

‘मी काही सकाळी उठेन आणि माझ्या गुडघ्यांना वेदना होत असतील.’

दरम्यान, तिच्या कुटुंबाला उपचारांसाठीचा प्रवास, चालू वैद्यकीय खर्च आणि तिला बरे होण्यासाठी व्हीलचेअरसारखी आवश्यक उपकरणे यासह वाढत्या खर्चाचा सामना करावा लागत आहे.

बहिण डीन त्यानंतर तिला उपचाराद्वारे मदत करण्यासाठी £9,000 चे लक्ष्य असलेले GoFundMe आवाहन सुरू केले आहे.

डीन म्हणाली: ‘एलासाठी प्रवास, वैद्यकीय खर्च आणि व्हीलचेअर सारख्या गोष्टींसाठी काही पैसे उभे करण्याच्या आशेने मी निधी उभारणीसाठी सेट केला.

‘आम्हाला मेंदूच्या कर्करोगाविषयी जागरूकता वाढवायची आहे आणि आम्ही आमचे ध्येय जवळजवळ गाठले आहे, ज्यासाठी आम्ही खूप आभारी आहोत. यापूर्वीही अनेक लोकांचा पाठिंबा मिळाला आहे.’