नऊ वर्षांच्या शाळकरी मुलीला नाक बंद झाल्याची तक्रार तिच्या पालकांकडे केल्यानंतर तिला आक्रमक कर्करोग झाल्याचे निदान झाले आहे.

बहुतेक नऊ वर्षांच्या मुलींप्रमाणे, इसाबेला पॉटरला लहान, आनंदी क्षणांमध्ये आनंद मिळतो जे बालपण बनवतात – शाळा, कला आणि संगीत.

पण काही महिन्यांपूर्वीच, तिच्या तरुण आयुष्याने अचानक आणि विनाशकारी वळण घेतले, ज्याची सुरुवात एक बंद नाकाशिवाय काहीच दिसत नाही.

इसाबेला, एक ब्रिटिश नागरिक राहतात हाँगकाँगसुरुवातीला तिचे पालक, मॅथ्यू आणि क्लेअर पॉटर यांच्याकडे तक्रार केली, की ती भरलेल्या नाकामुळे नीट श्वास घेऊ शकत नाही – एक आजार जो प्रतिजैविकांच्या कोर्सने साफ करता येत नाही.

रक्ताच्या चाचण्यांमध्ये तिच्या पांढऱ्या रक्तपेशींची संख्या सामान्यपेक्षा 10 पट जास्त असल्याची पुष्टी झाल्यानंतर आणि त्याहून अधिक भयंकर गोष्टीची भीती निर्माण झाल्यामुळे या तरुणीला तातडीच्या वैद्यकीय चाचण्यांच्या मालिकेत नेण्यात आले.

इसाबेलासाठी हृदयद्रावक निदानाने या भीतीची पुष्टी झाली: रक्ताचा एक आक्रमक प्रकार कर्करोग Acute Myeloid Leukemia (AML) म्हणून ओळखले जाते.

आणि आणखी एका धक्क्यात, डॉक्टरांना आढळले की तिच्याकडे AML चा एक दुर्मिळ, आक्रमक उपप्रकार आहे, तिच्या उपचार पर्यायांना गुंतागुंत आणि मर्यादित करते.

त्यानंतर केमोथेरपीच्या कठीण फेऱ्या आणि या आजारावर नियंत्रण ठेवण्यासाठी अस्थिमज्जा प्रत्यारोपण करण्यात आले.

सात महिन्यांहून अधिक काळ इस्पितळात दाखल, इसाबेलाने उपचारांमुळे अनेक गंभीर गुंतागुंत सहन केल्या, ज्यात ॲनाफिलेक्सिस, स्वादुपिंडाचा दाह, विषाणूजन्य एन्सेफलायटीस आणि ग्राफ्ट-विरुद्ध-होस्ट रोग – एक धोकादायक स्थिती ज्यामध्ये शरीर प्रत्यारोपित पेशींवर प्रतिक्रिया देते.

आणि तिच्या कठोर उपचार पद्धती असूनही, इसाबेलाच्या कुटुंबाला नंतर कळवण्यात आले की तिच्या कर्करोगाचा धोका जास्त आहे – मिस्टर आणि मिसेस पॉटरला तिचा कॅन्सर आटोक्यात ठेवण्यासाठी तातडीने पुढील उपचारांचा शोध सुरू आहे.

त्यानंतर कुटुंबासाठी आणखी एक आव्हान आले – इसाबेलाला उपलब्ध असलेले सर्वात आशादायक उपचार हे सध्या फक्त युनायटेड स्टेट्समध्ये उपलब्ध असलेले औषध आहे.

Revumenib – किंवा Revuforj – या नावाने ओळखले जाते – हे दोन वर्षांपेक्षा जास्त काळ घेतल्यास माफीची सर्वोत्तम संधी देते. तथापि, हाँगकाँगला आयात करण्यासाठी दरमहा सुमारे £20,000 खर्च येतो, ते स्वस्तात मिळत नाही.

या जबरदस्त परिस्थितीला तोंड देत, मिस्टर आणि मिसेस पॉटर आता प्रयत्न करत आहेत त्यांच्या मुलीला दीर्घकालीन पुनर्प्राप्तीची सर्वोत्तम संभाव्य संधी देण्यासाठी GoFundMe द्वारे औषधासाठी आवश्यक £500,000 जमा करा.

डेली मेलशी बोलताना, मिस्टर पॉटर, वास्तुविशारद आणि ऑफशोअर कायद्यात काम करणाऱ्या श्रीमती पॉटर यांनी वर्णन केले की एका साध्या अवरोधित नाकाने इसाबेलाचे जग कसे उलटे केले – आणि त्यांच्या मुलीला जीवन बदलणारे उपचार मिळण्याची तातडीची गरज आहे.

श्रीमती पॉटर म्हणाल्या: ‘तीव्र मायलॉइड ल्युकेमियाच्या रुग्णांसाठी आणि विशेषत: इसाबेला सारख्या अनुवांशिक उत्परिवर्तनाने ग्रस्त असलेल्यांसाठी, मेनिन इनहिबिटर नावाचा एक नवीन प्रकार आहे.

‘आम्ही ज्याला पाहत आहोत त्याला रेव्युमेनिब म्हणतात – ते ल्युकेमिक पेशींसह विशिष्ट प्रथिने ओतण्यामध्ये व्यत्यय आणून, त्यांना मारून कार्य करते.

‘याला यूएसमध्ये काही काळापूर्वी एफडीएची मान्यता मिळाली आहे आणि सध्या जगभरात क्लिनिकल चाचण्या सुरू आहेत.

‘तथापि, इसाबेला त्या क्लिनिकल चाचण्यांसाठी पात्र नाही; हे रीलेप्स केसेस किंवा रिफ्रॅक्टरी एएमएल असलेल्या रुग्णांपुरते मर्यादित आहे – जे रुग्ण प्रारंभिक उपचारानंतर माफी मिळवू शकत नाहीत.’

श्री पॉटर पुढे म्हणाले की हाँगकाँगमधील कोणतीही रुग्णालये, जिथे कुटुंब 2015 पासून राहत आहे, सध्या औषधासाठी चाचण्या घेत नाहीत.

तथापि, तो म्हणाला की हाँगकाँगच्या चिल्ड्रन हॉस्पिटल, जेथे इसाबेला उपचार घेत आहे, तेथील डॉक्टरांनी त्याच्या उच्च यश दरामुळे कुटुंबाला औषधाची शिफारस केली.

तो म्हणाला: ‘इसाबेलाच्या डॉक्टरांनी सांगितले की रेव्ह्युमेनिबची एक आश्चर्यकारक प्रतिष्ठा आहे, परंतु त्यांना ते आयात करावे लागेल, ज्यासाठी इतर विविध प्रक्रियांची आवश्यकता आहे.

‘ते पण म्हणाले की ते खूप महाग आहे, आणि आम्ही म्हणालो “ठीक आहे, किती?”

‘ते म्हणाले की दररोज सुमारे 14,000 हाँगकाँग डॉलर्स – जे सुमारे एक हजार पौंड आहे.’

Revumenib – Revuforj या ब्रँड नावाने विकले जाणारे – कर्करोगाच्या पेशींची वाढ मंद करून प्रौढ आणि मुलांमध्ये तीव्र ल्युकेमियावर उपचार करण्यासाठी वापरले जाणारे मौखिक औषध आहे.

ल्यूकेमिक रूग्णांमध्ये यशस्वी माफी दर दर्शविणाऱ्या क्लिनिकल चाचण्यांनंतर यूएसमध्ये याला मान्यता देण्यात आली; तथापि, ते अद्याप जगभरात सहज उपलब्ध नाही.

अशा प्रकारे, इसाबेलाला रेवुफोर्ज मिळणे तिच्या कुटुंबासाठी मोठी किंमत आहे. प्रतिदिन £1,300 पेक्षा जास्त खर्च करून, एका महिन्याच्या औषधाची किंमत तब्बल £20,770 इतकी आहे.

आणि दोन वर्षांनंतर इसाबेलाची स्थिती असलेल्या रूग्णांमध्ये पुन्हा पडण्याचा धोका कमी होत असल्याने, तिच्या डॉक्टरांनी तिला किमान 24 महिने औषधावर राहण्याची शिफारस केली आहे – एकूण खर्च £500,000 च्या खाली आणला आहे.

इसाबेलाच्या पालकांनी तेव्हापासून ए उपचारासाठी आवश्यक £500,000 जमा करण्यासाठी GoFundMe पृष्ठ.

आतापर्यंत, त्यांनी फक्त £50,000 पेक्षा जास्त जमा केले आहे – दोन महिने कव्हर करण्यासाठी पुरेसे आहे.

परंतु तिचे दृढ पालक त्यांच्या निधी उभारणीच्या मोहिमेशी झुंज देत आहेत, त्यांच्या मुलीला दीर्घकालीन पुनर्प्राप्तीची खरी संधी देण्यासाठी शर्यत करत आहेत.

मिस्टर पॉटर म्हणाले: ‘या प्रकारच्या ल्युकेमियाच्या उपचारांच्या दृष्टीने औषध हे एक खरे पाऊल आहे.

‘आम्ही याबद्दल जे काही करता येईल ते वाचले आहे आणि आम्ही जे ऐकले आहे ते असे आहे की ते खरोखर, खरोखर प्रभावी आहे.

‘उपचारांमध्ये खरी उत्सुकता आणि स्वारस्य आहे आणि म्हणूनच मला वाटते की तिचे डॉक्टर हाँगकाँगला जाण्यासाठी खूप दृढ आहेत.

‘हे नवीन आहे आणि त्याचे सुरुवातीचे परिणाम नक्कीच चांगले आहेत.’

श्रीमती पॉटर पुढे म्हणाल्या: ‘आम्ही इसाबेलाला दीर्घकालीन बरे होण्याची सर्वोत्तम संधी देण्यासाठी हे नक्कीच केले पाहिजे.’

इसाबेलाला ऑगस्ट 2025 मध्ये ब्लड कॅन्सर झाल्याचे निदान झाले होते, जेव्हा तिच्या पालकांनी तिला नाक बंद झाल्याच्या तक्रारीसह GP कडे आणले होते.

श्रीमती पॉटर म्हणाल्या की इसाबेलाला श्वास घेण्यास त्रास होत होता आणि तिला सतत श्वासोच्छवासाचा त्रास होत होता. प्रतिजैविक लिहून दिल्यानंतरही, तिच्या आईने सांगितले की ती तात्पुरती सुधारेल, फक्त गर्दी परत येण्यासाठी.

काय घडत आहे ते तपासण्यासाठी रक्त तपासणी करण्यात आली आणि काही तासांतच कुटुंबाच्या सर्वात वाईट भीतीची पुष्टी झाली.

श्रीमती पॉटर म्हणाल्या: ‘रक्त चाचणीमध्ये इसाबेलाच्या पांढऱ्या रक्तपेशींची संख्या सामान्य पातळीपेक्षा १० पट जास्त असल्याचे आढळले – डॉक्टरांनी ते गंभीर स्तरावर असल्याचे मानले.

‘त्यानंतर तिच्या डॉक्टरांनी इसाबेलाला हाँगकाँगच्या चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये तातडीने रेफरल केले, जिथे तिला त्याच रात्री दाखल केले जाईल.

‘इसाबेलाला 20 ऑगस्ट 2025 रोजी संध्याकाळी रुग्णालयात दाखल करण्यात आले आणि दुसऱ्या दिवशी – तिच्या वडिलांचा 50 वा वाढदिवस – आम्हाला ल्युकेमियाचे निदान झाल्याची पुष्टी मिळाली.’

केमोथेरपीसह तिच्या निदानानंतर इसाबेलाला ताबडतोब उपचारांच्या मालिकेत सुरू करण्यात आले.

तथापि, लवकरच असे आढळून आले की तिच्या रोगाच्या विशिष्ट प्रकारात अशी दुर्मिळ अनुवांशिक वैशिष्ट्ये आहेत की उपचार पर्याय लक्षणीयरीत्या अधिक क्लिष्ट होते.

श्रीमती पॉटर म्हणाल्या: ‘इसाबेलाच्या ल्युकेमियाचे स्वरूप अत्यंत दुर्मिळ आहे.

‘डॉक्टरांनी आम्हाला समजावून सांगितले की इसाबेला ही एक अतिशय गुंतागुंतीची केस आहे आणि त्यांच्याकडे असा प्रोटोकॉल नव्हता की तिला उपचारासाठी व्यवस्थित बसवले जाईल.’

डॉक्टरांनी इसाबेलाला केमोथेरपीच्या संयोगाने अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाची शिफारस केली कारण हा रोग नियंत्रित करण्यासाठी सर्वोत्तम पर्याय आहे – जरी प्रत्यारोपण जोखमीशिवाय झाले नाही.

श्रीमती पॉटर म्हणाल्या: ‘आम्हाला हे समजावून सांगण्यात आले होते की अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाचा रिलेप्सचा धोका कमी करण्याच्या दृष्टीने चांगला परिणाम होतो, परंतु ही प्रक्रिया स्वतःच खूप आक्रमक आहे आणि त्यात अनेक गुंतागुंत होऊ शकतात.

‘आम्ही युनायटेड स्टेट्समधील वैद्यकीय व्यावसायिकांशी बोलू शकलो आणि त्यांनी अगदी स्पष्टपणे सांगितले – ते निःसंदिग्ध होते – की इसाबेला जर यूएसमध्ये असेल तर तिला अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाच्या मार्गाने पुढे जाण्यास संकोच वाटणार नाही.

‘म्हणून जोखीम असूनही, आम्ही प्रत्यारोपणाच्या मार्गावर जाण्याचा निर्णय घेतला.’

केमोथेरपीच्या तीन फेऱ्यांनंतर यावर्षी १५ जानेवारीला बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट करण्यात आले.

तथापि, इसाबेलाला प्रक्रियेचे गंभीर दुष्परिणाम भोगावे लागले, परिणामी इस्टरपर्यंत दीर्घकाळ रुग्णालयात राहावे लागले.

मिस्टर पॉटर म्हणाले: ‘प्रत्यारोपणानंतर, आम्हाला जी गोष्ट विशेषतः कठीण वाटली ती म्हणजे तुम्हाला वाटते की तुम्ही एका कोपऱ्यात वळत आहात आणि अचानक एक समस्या उद्भवली आहे ज्याची तुम्हाला माहिती नव्हती.

‘आम्ही प्रत्यारोपणाबद्दल खूप घाबरलो होतो, पण ते काम करेल असे वाटले आणि इसाबेलाला थोडे बरे वाटू लागले. आणि मग ते तिथून खूपच उतारावर गेले.’

प्रत्यारोपणानंतर, इसाबेलाने ग्राफ्ट-विरुद्ध-होस्ट रोग (GVHD) विकसित केला – एक गुंतागुंत ज्यामध्ये दात्याच्या रोगप्रतिकारक पेशी रुग्णाच्या शरीरावर हल्ला करतात, सामान्यतः त्वचा, आतडे आणि यकृत प्रभावित करतात.

मिस्टर पॉटर म्हणाले की जेव्हा इसाबेलाने पायांना खाज सुटण्याची आणि चेहऱ्यावर त्रासदायक जळजळ झाल्याची तक्रार केली तेव्हा ही स्थिती प्रथम समोर आली.

तो म्हणाला: ‘तिच्या चेहऱ्यानंतर, जीव्हीएचडीने तिच्या छातीवर परिणाम केला आणि हळूहळू तिच्या शरीरात काम करत असल्याचे दिसते.

‘शेवटचे तिचे पाय लाल झाले होते.’

श्रीमती पॉटर यांनी हे देखील स्पष्ट केले की प्रत्यारोपणानंतर, शरीरात अंतर्गत संक्रमण निर्माण होऊ शकते, ज्यामुळे इसाबेला पुढील गुंतागुंत होऊ शकते.

ती म्हणाली: ‘मग, त्याव्यतिरिक्त, व्हायरल आणि बॅक्टेरियाच्या संसर्गाचा धोका देखील असतो.

‘असे संक्रमण शरीराच्या आतून येऊ शकतात – तेथे बाह्य स्रोत असणे आवश्यक नाही.

‘निरोगी व्यक्तीच्या प्रणालीमध्ये जे जीवाणू असतात आणि त्यांच्यावर परिणाम करत नाहीत ते रोगप्रतिकारक शक्ती नसलेल्या व्यक्तीसाठी खूप वाईट असू शकतात.

‘मी आतापासूनच म्हणेन, इसाबेला तिच्या उपचारांचे दुष्परिणाम आणि त्यानंतर GVHD आणि त्यातून उद्भवणाऱ्या गुंतागुंत आणि संक्रमणांना सामोरे जात आहे.’

तथापि, तिच्या दुर्मिळ कर्करोगाच्या आव्हानांना न जुमानता, मिस्टर आणि श्रीमती पॉटर म्हणाले की इसाबेलाने उल्लेखनीय सामर्थ्य आणि सकारात्मकता दर्शविली आहे – आणि शेवटी 3 एप्रिल रोजी रुग्णालयातून डिस्चार्ज मिळण्यासाठी पुरेशी होती.

श्रीमती पॉटर म्हणाल्या: ‘ती या क्षणी चांगली कामगिरी करत आहे.

‘तिच्याकडे अजूनही तिची हिकमन लाइन आहे, जी तिच्याकडे आणखी दोन किंवा तीन महिने असेल, परंतु तिला कसे वाटले त्याच्या तुलनेत ती छान आहे.

‘तिला चाचण्या आणि प्रक्रियांसाठी नियमित रुग्णालयात भेटी देणे सुरूच आहे पण आता ती तिच्याच बेडवर घरी झोपते!’

आणि तिच्या कर्करोगाच्या उपचारांच्या बाहेर, इसाबेलाला अनेक रूची आहेत ज्यात ती सतत भरभराट करत आहे.

श्रीमती पॉटर म्हणाल्या: ‘या सर्व प्रक्रियेत इसाबेलासाठी सर्वात कठीण गोष्टींपैकी एक म्हणजे शाळा आणि तिच्या मैत्रिणींची उणीव आहे – तिला शाळा आणि विज्ञान आवडते.

‘ती आश्चर्यकारकपणे कलात्मक आहे आणि तिला नैसर्गिक जगाशी संबंधित सर्वकाही आवडते – साप, सरपटणारे प्राणी आणि पक्षी.

‘ती खूप चांगली गायिका आहे आणि तिला गोष्टी बनवायला आवडतात. ती खूप सर्जनशील आहे आणि तिला कलाकुसर करायला आवडते.’