जेसी नेल्सनने SMA निदानाच्या पार्श्वभूमीवर भावनिक व्हिडिओ आणि अपंग मुलांचे पालक होण्याबद्दलची कविता शेअर केल्यानंतर उत्सवातील हसतमुख स्नॅप्समध्ये तिच्या जुळ्या मुलींना पहिल्या वाढदिवसाच्या शुभेच्छा दिल्या

जेसी नेल्सन तिने शुक्रवारी त्यांच्या पार्टीच्या स्नॅप्ससह इंस्टाग्रामवर जाताना तिच्या जुळ्या मुली ओशन आणि स्टोरीला वाढदिवसाच्या शुभेच्छा शेअर केल्या.
जानेवारीमध्ये, स्टारच्या मुली ओशन जेड आणि स्टोरी मोनरो यांना SMA1 (स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी) चे निदान झाले, एक अनुवांशिक स्थिती ज्यामुळे स्नायूंचा पुरोगामी अपव्यय होतो, याचा अर्थ त्यांना चालण्याची किंवा मानेची ताकद परत मिळण्याची शक्यता नाही.
आणि त्यांच्या आयुष्यातील अत्यंत कठीण पहिल्या वर्षानंतर, जेसीने इंस्टाग्रामवर लिहिले: ‘सर्वात खास लहान मुलींसाठी हा खास दिवस. मी खूप भाग्यवान आहे की मला तुझी आई बनायला मिळाली.
‘माझ्या ओशन आणि स्टोरी बेअरला पहिल्या वाढदिवसाच्या शुभेच्छा. तुला कळेल त्यापेक्षा मी तुझ्यावर जास्त प्रेम करतो’.
तिच्या जुळ्या मुलांसह स्नॅप्समध्ये चमकत, तिने एक अविश्वसनीय केक, फुग्याची सजावट आणि ‘ONE’ ची भव्य प्रकाशचित्रे देखील शेअर केली.
आदल्या दिवशी जेसीने त्यांचा वाढदिवस त्यांच्या आयुष्याबद्दल आणि आरोग्याच्या लढाईबद्दल भावनिक व्हिडिओसह चिन्हांकित केला.
जेसी नेल्सनने शुक्रवारी इन्स्टाग्रामवर उत्सवाच्या हसत हसत स्नॅप्समध्ये तिच्या जुळ्या मुलींना पहिल्या वाढदिवसाच्या शुभेच्छा शेअर केल्या आहेत.
त्यांच्या आयुष्यातील अत्यंत कठीण पहिल्या वर्षानंतर, जेसीने इंस्टाग्रामवर लिहिले: ‘सर्वात खास लहान मुलींसाठी हा खास दिवस. मी खूप नशीबवान आहे की मला तुझी आई बनायला मिळाली’
मॉन्टेजवरील ऑडिओ रेकॉर्डिंगमध्ये, जेसी म्हणाली: ‘मला अनेकदा अपंगत्व असलेल्या मुलाचे संगोपन करण्याचा अनुभव कसा आहे याचे वर्णन करण्यास सांगितले जाते, ज्यांना असा अनोखा अनुभव आला नाही अशा लोकांना ते समजून घेण्यासाठी, ते कसे वाटेल याची कल्पना करण्यास मदत करण्याचा प्रयत्न केला जातो’.
त्यानंतर तिने अमेरिकन लेखिका एमिली पर्ल किंग्सले यांची 1987 ची वेलकम टू हॉलंड ही सुप्रसिद्ध कविता वाचली, जी डाउन सिंड्रोम असलेल्या मुलाची आई आहे, जी अपंग मुलासोबत जगण्याच्या भावनांचे वर्णन करते.
जेसीच्या व्हिडीओमध्ये जुळ्या मुलांच्या पहिल्या वर्षभरातील क्षणांची मालिका वैशिष्ट्यीकृत आहे, ज्यात त्यांच्या विविध आरोग्यविषयक लढाया, टप्पे आणि उपचारांचा समावेश आहे. तिने माजी प्रियकर झिऑन फॉस्टरसोबत तिच्या मुली शेअर केल्या.
तिने एक मथळा वाचून जोडला: ‘माझ्या सुंदर मुलींना जन्म देऊन एक वर्ष झाले आहे यावर माझा विश्वास बसत नाही. त्यांनी खूप काही केले आहे…
‘ते खरोखर किती अविश्वसनीय आहेत याचे वर्णन करण्यासाठी पुरेसे शब्द कधीही नसतील. माझे छोटे छोटे सुपर मानव. मला माहीत असलेले सर्वात बलवान, सर्वात लवचिक छोटे सेनानी. तुम्ही मला आणि तुमच्या दोघांना भेटणाऱ्या प्रत्येक व्यक्तीला प्रेरणा देता….
‘आज पूर्ण एक वर्षाचा टप्पा गाठायचा आहे. मी थोड्या वेळापूर्वी एमिली पर्ल किंग्सले यांची “हॉलंडमध्ये आपले स्वागत आहे” ही कविता वाचली आणि मला वाटते की यात त्यांचा प्रवास खूप सुंदर आहे…
‘हॅप्पी बर्थडे माय ओशन आणि स्टोरी तू माझे संपूर्ण हृदय आणि आत्मा आहेस मी तुझ्यावर प्रेम करतो जे तुला कधीच कळणार नाही’.
तिच्या मुलींच्या निदानाची घोषणा केल्यापासून, जेसीने तिच्या मुलींसोबतच्या स्वतःच्या अनुभवानंतर स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफीची तपासणी करण्यासाठी जन्माच्या वेळी स्क्रीनिंगचा विस्तार करण्यासाठी NHS साठी अथक मोहीम चालवली आहे.
तिच्या जुळ्या मुलांसह स्नॅप्समध्ये चमकत, तिने अविश्वसनीय केक, फुग्याची सजावट आणि एक विशाल प्रकाश ‘ONE’ चे फोटो देखील शेअर केले
दुसऱ्या क्षणात जेसी तिच्या मित्रांसह हसली
दोन टायर्ड केक राजकुमारी थीमवर आधारित होता, महासागर आणि कथा परी आणि एक किल्ला म्हणून सजलेला होता
तिने फुग्याच्या सजावटीच्या बाजूला जेवणासाठी तयार असलेल्या वाढदिवसाच्या टेबलचा एक स्नॅप देखील शेअर केला
यूकेच्या नॅशनल स्क्रीनिंग कमिटीने जानेवारीमध्ये दुसऱ्या स्नायूंच्या आजाराची तपासणी करण्याचे आवाहन नाकारले असूनही, गेल्या महिन्यात वेस स्ट्रीटिंगने ऑक्टोबर 2026 पासून 400,000 हून अधिक बाळांची तपासणी करण्याची योजना जाहीर केली.
जेसी राजकारण्याशी संपर्क साधत आहे आणि पंतप्रधानांच्या निवासस्थानाला भेट देऊन तिच्या या कारणासाठीच्या लढ्यात आणखी एक अध्याय चिन्हांकित केला आहे, जिथे तिने सेल्फी काढले आणि मार्मिक मथळा लिहिला: ‘जेव्हा जीवन तुम्हाला लिंबू देतो…
तिने अभिमानाने दावा केला की तिची लढाई झेप घेतली आहे, या महिन्याच्या सुरुवातीला जेसीने चाहत्यांना सांगितले की अजून बराच पल्ला गाठायचा आहे कारण इंग्लंडमधील केवळ काही भागात नवजात मुलांवर चाचण्या केल्या जाणार आहेत.
‘हे थोडेसे कडू आहे कारण मुळात ते फक्त इंग्लंडच्या काही भागातच करत आहेत, त्यामुळे जर तुम्ही त्या विशिष्ट पोस्टकोडमध्ये किंवा इंग्लंडच्या भागात राहत नसाल तर तुमच्या बाळाची SMA साठी चाचणी केली जाणार नाही, जे खरोखरच दुःखद आहे’, तिने स्पष्ट केले.
‘हे मूलत: तुमच्या बाळासाठी एक पोस्टकोड लॉटरी आहे जी असे होऊ नये. सर्व बाळांचे जगणे महत्त्वाचे आहे, म्हणून ते जितके आश्चर्यकारक आहे तितकेच अजून खूप लांब पल्ला गाठायचा आहे.
‘मी हे मिळविण्यासाठी शक्य तितके प्रयत्न करत राहीन आणि ते इंग्लंडमधील सर्व क्षेत्रांमध्ये आहे आणि त्यानंतर तुम्ही सर्वांनी 100,000 सह्या मिळवून दिलेल्या याचिकेवर आता संसदेत चर्चा होणार आहे जी आश्चर्यकारक आहे.
‘हे सर्व तुमच्यावर अवलंबून आहे, त्यामुळे तुमचे खूप खूप आभार, तुम्ही अविश्वसनीय आहात आणि मी सर्वांच्या पाठिंब्याचे आणि प्रेमाचे खूप कौतुक करतो, तुमचे खूप आभार.’
Source link



