कर्करोगाच्या दानातून मृत्यू होण्यापूर्वी आपल्या मुलासाठी £ 100k वाढवणा Parations ्या पालकांनी देणगी देण्यास नकार दिला – कारण त्यांना त्याच्या टर्मिनल -बहिणीला डिस्ने वर्ल्डकडे नेण्याची इच्छा आहे.

दुःखद पालक ज्याने आपला मुलगा नऊ वर्षांचा गमावला कर्करोग त्याची धाकटी बहीण शिकण्यापूर्वी आजारी आहे, आता आता £ 100,000 च्या देणग्यांबद्दल दानधर्म दावा दाखल करीत आहे.

क्रेग इव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसन, ज्यांचे मुलगा काइल 2020 मध्ये मरण पावला असा विचार करण्यायोग्य मेंदूच्या कर्करोगापासून, त्याची बहीण रुबी -गुलाब डिस्ने वर्ल्डकडे नेण्याची इच्छा आहे – परंतु त्यांना असे सांगितले गेले आहे की त्यांना मागील रोख प्रतिज्ञेमध्ये प्रवेश करता येत नाही कारण तिला वेगळा आजार आहे.

काइलच्या मृत्यूपूर्वी, वेलविशर्सनी अमेरिकेतील उपचारांसाठी हजारो लोकांना दान केले होते आणि कुटुंबासाठी ‘स्मृती बनवण्याचे’ अनुभव – पण COVID-19 महामारी लॉकडाउन निर्बंधांमध्ये हस्तक्षेप केला आणि तो कधीही प्रवास केला नाही.

या जोडप्याला एक मुलगी रुबी-गुलाबी झाली, आता ती दोन आहे, परंतु हे जाणून घेण्यासाठी तो उद्ध्वस्त झाला की तीही अनुवांशिक चयापचय आजाराने गंभीरपणे आजारी आहे आणि या उन्हाळ्याच्या पलीकडे जगण्याची शक्यता नाही.

त्यांनी सुरुवात केली एक GoFundMe पृष्ठ – ‘रुबी -रोजच्या मेकिंग मेमरीज फंड’ या नावाने – तिला डिस्नेमध्ये नेण्याच्या प्रयत्नात फ्लोरिडा तिचे आवडते पात्र मिनी माउसला भेटण्यासाठी.

परंतु जेव्हा त्यांनी काइलसाठी देणगी दिलेल्या अपील पैशातून जवळजवळ 100,000 डॉलर्सचा दावा करण्याचा प्रयत्न केला तेव्हा त्यांना सांगितले गेले की ते दिले जाईल, लंडनचे उच्च न्यायालय सांगण्यात आले.

रुबी-गुलाब कर्करोग नसून त्याऐवजी तितकीच विनाशकारी स्थिती असल्याचे सांगितले गेले असे म्हटले जाते.

हर्टफोर्डशायरमधील चेशंट येथील पालक आता गोल्ड गुसचे चॅरिटीशी झुंज देत आहेत ज्यात पैसे आहेत, असे सांगून ते आपल्या मुलीच्या फायद्यासाठी देण्यात यावेत.

क्रेग इव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसन, ज्यांचा मुलगा काइल 2020 मध्ये असा विचार करण्यायोग्य मेंदूच्या कर्करोगाने मरण पावला, त्याला त्याची बहीण रुबी-गुलाब डिस्ने वर्ल्डमध्ये घेऊन जायचे आहे.

या जोडप्याचे म्हणणे आहे की त्यांना मागील रोख प्रतिज्ञेमध्ये प्रवेश करू शकत नाही असे सांगण्यात आले आहे कारण त्यांच्या मुलीला त्यांच्या दिवंगत मुलाला वेगळा आजार आहे

व्हिक्टोरिया मॉरिसन येथे आपला मुलगा काइलबरोबर दिसला आहे ज्याचा 2020 मध्ये नऊ वर्षांचा मृत्यू झाला

परंतु संघटनेचे म्हणणे आहे की ते पैसे देऊ शकत नाहीत कारण काइलला कर्करोगाचा रुग्ण होता तेव्हा देणगी दिली गेली होती आणि आता केवळ चाचण्यांमध्ये किंवा दुसर्‍या मुलास त्याच्याशी ‘अशाच’ परिस्थितीत घालवता येते.

दिवसभराच्या खटल्यात न्यायाधीश डेप्युटी मास्टर मार्क ग्लोव्हर यांना सांगितले गेले की काइलला दुर्मिळ कर्करोगाचे निदान कसे झाले – डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पोंटाईन ग्लिओमा (डीपीआयजी) – २०१ 2019 मध्ये जेव्हा आठ वर्षांचे होते.

त्याच्या उपचारांसाठी पैसे उभे करण्याचा आणि त्याचे बहुतेक दिवस बनविण्यात मदत करण्याचा प्रयत्न ग्रुप वन पौंड वॉरियर्सच्या माध्यमातून फेसबुक मोहिमेसह सुरू झाला, ज्यामुळे देणगीदारांना धर्मादाय कारणांना लहान परंतु नियमित रकमेची संधी दिली जाते.

तथापि, त्यानंतर हा गट काइलच्या कारणास्तव एसेक्स-आधारित गोल्ड गुसूरकडे गेला, जो कर्करोगाने ग्रस्त मुलांच्या फायद्यासाठी कार्य करतो.

२०२० च्या उत्तरार्धात आणि काइल यांनी भरलेल्या पैशांवर उपचार करण्यासाठी अमेरिकेत जाणार होता, परंतु कोविडने आपला प्रवास रोखला आणि त्या वेळेस निर्बंध कमी झाले, तो खूप आजारी होता आणि त्यानंतर त्यावर्षी ऑक्टोबरमध्ये त्याचा मृत्यू झाला.

दुसरा मुलगाही असणा The ्या दु: खाच्या जोडप्याने नंतर २०२२ मध्ये त्यांची मुलगी रुबी-गुलाब पुढे आणली, परंतु तिलाही मेगडेल सिंड्रोमचे निदान झाले.

ही एक अनुवांशिक चयापचय स्थिती आहे जी शरीरात उच्च पातळीवरील acid सिडद्वारे दर्शविली जाते आणि जी सामान्यत: सुरुवातीच्या अंतर्भूततेमध्ये प्राणघातक असते.

स्वत: चे प्रतिनिधित्व करीत या जोडप्याने न्यायाधीशांना सांगितले की रुबी-रोज या उन्हाळ्याच्या पलीकडे जगण्याची शक्यता नाही परंतु ती तिच्या आजारावर लढा देत आहे.

दु: खी जोडप्याने, ज्याला दुसरा मुलगा देखील आहे, त्यानंतर 2022 मध्ये त्यांची मुलगी रुबी-गुलाब पुढे गेली, परंतु तिलाही मेगडेल सिंड्रोमचे निदान झाले

डिप्टी मास्टर ग्लोव्हरला सांगत आहे की काइलसाठी उभारलेल्या पैशाने आता त्यांच्या मुलीकडे जावे, असा त्यांचा विश्वास आहे, श्रीमती मॉरिसन म्हणाल्या: ‘आम्हाला शक्य तितक्या आठवणी बनवल्या पाहिजेत.’

तथापि, चॅरिटीचे बॅरिस्टर विल्यम मोफेट म्हणाले की, हे पैसे केवळ फायद्यासाठी दान केले गेले आहेत त्या उद्देशानेच हे पैसे वापरले जाऊ शकतात – म्हणजेच इतर रोगांऐवजी कर्करोगाने ग्रस्त मुले.

त्यांनी एका कराराविषयी सांगितले की, या जोडप्याने असे म्हटले आहे की, मरण्यापूर्वी त्यांच्या मुलाच्या उपचारांवर पैसे खर्च केले गेले नाहीत तर ते दुसर्‍या डीआयपीजी चाचणीकडे जाईल किंवा एखाद्या मुलाच्या ‘अशाच’ स्थितीत जाईल.

श्री. मॉफेट म्हणाले की, रुबी-गुलाबच्या फायद्यासाठी देणगीदारांचा कोणताही मार्ग नव्हता, कारण देणग्या तारण ठेवण्याच्या वेळी तिचा जन्म झाला नव्हता.

त्याने कोर्टाला सांगितले: ‘तिचा आजार आणि या कुटुंबास मदत करण्याच्या इच्छेने २०२० मध्ये देणगीदारांना देणगी दिली नव्हती.

‘सोन्याचे गुसचे अ.व. एक कर्करोग दान आहे – ते त्याच्या लोगोवर आहे.

‘अशी इतर धर्मादाय संस्था आहेत ज्यांच्या वस्तूंमध्ये रुबी-गुलाबीच्या स्थितीत एखाद्यास मदत करणे समाविष्ट आहे, परंतु मुलाच्या कर्करोगाच्या आजाराच्या बाहेर सोन्याचे गुसचे अ.व.

‘धर्मादाय संस्था त्यांच्या उद्देशाच्या कक्षेत कायदेशीररित्या करण्यास भाग पाडत आहे ते करण्याचा प्रयत्न करीत आहे.

चेशंट, हर्टफोर्डशायर येथील व्हिक्टोरिया मॉरिसन यापूर्वी सोन काइलच्या कर्करोगाच्या दु: खाबद्दल सांगितले

2020 च्या उत्तरार्धात काइल (चित्रात) अमेरिकेत उपचारांसाठी जात होते, परंतु कोविडने आपला प्रवास रोखला आणि त्या वेळेस निर्बंध कमी झाले आणि त्यानंतर तो खूप आजारी होता आणि त्यानंतर त्या वर्षी ऑक्टोबरमध्ये त्याचा मृत्यू झाला.

‘जर कोर्टाने आम्हाला अन्यथा सांगायचे असेल तर त्यांचा अधिकार असेल, परंतु आम्हाला असे वाटत नाही की हे येथे योग्य उत्तर आहे.

‘श्री. एव्हिसन आणि श्रीमती मॉरिसन यांना वेगळ्या आजाराने आजारी असलेले एक मूल आहे हे फक्त एक दुर्दैवी सत्य आहे.’

तथापि, या जोडप्याने आग्रह धरला की कराराने रुबी-गुलाबच्या फायद्यासाठी पैसे खर्च करण्यास परवानगी दिली पाहिजे, कारण त्यांचा असा विश्वास आहे की ती ‘समान’ प्रकरणाच्या व्याख्येत पडली आहे.

आणि ते म्हणाले की, त्यांनी करारावर सहमती दर्शविली असली तरी जेव्हा त्यांच्या मुलीला जीवन-मर्यादित आजाराचे निदान झाले तेव्हा परिस्थिती बदलली.

श्री एव्हिसन म्हणाले: ‘ही एक आई आणि तुटलेली मनाने एक वडील आहे. आम्ही आता पाच वर्षांच्या अंतरावर आहोत. गोष्टी पूर्णपणे बदलल्या आहेत. कठोर मार्गाने जग बदलले आहे.

‘काय होणार आहे याचा आम्ही अंदाज लावू शकत नाही – आम्ही मानव आहोत. काइल दुर्दैवाने उत्तीर्ण झाले. त्याची बहीण रुबी-गुलाब अत्यंत दुर्मिळ आणि अगदी अशाच परिस्थितीत आहे.

‘जर ती ती आणखी एक बनवते [month]तिने रुग्णालयाच्या अपेक्षेला मागे टाकले आहे. आम्ही फक्त वेळ असूनही या आठवणी बनवण्याची संधी मिळविण्याचा प्रयत्न करीत आहोत आणि आम्ही शारीरिकरित्या करू शकतो. ‘

ते असेही म्हणाले की, तो बालपणाच्या कर्करोगाच्या कारणास चालना देत आहे आणि त्या, जर एखाद्या देणगीदारांनी असे सांगितले असेल की त्यांना त्यांचे पैसे संशोधनात जावे अशी इच्छा आहे, तर त्या जोडप्याला हरकत नाही.

या जोडप्याने लंडनच्या उच्च न्यायालयात सांगितले आहे की त्यांनी यापूर्वी काइलसाठी जमा केलेले पैसे (त्याच्या आई व्हिक्टोरियाबरोबर चित्रित) आता त्यांच्या मुलीकडे जावे

व्हिडिओ लिंकद्वारे केलेल्या सुनावणीच्या एका दिवसाच्या वेळी न्यायाधीशांनी श्री. एव्हिसन आणि श्रीमती मॉरिसन यांना ‘धैर्यवान कुटुंब’ असे वर्णन केले ज्यांना विनाशकारी दुर्दैवाने दु: ख भोगले गेले होते.

ते पुढे म्हणाले: ‘कोर्टाच्या कार्याचा एक भाग म्हणजे देणगीदारांचा हेतू शोधणे. संख्या मोठी आहेत. कमीतकमी 1,300 भिन्न देयक आहेत.

‘हा आपला मुलगा काइल व्यतिरिक्त इतर लोकांच्या धर्मादाय संस्थेकडे जायला हवा होता की तो काइलकडे जायला हवा होता जेणेकरून त्याच्या निधनानंतर ते तुमच्या आवडीनुसार तुमच्याकडे जाईल, रुबीच्या संबंधात?’

रुबी-रोजवर पैसे खर्च करता येतील की नाही याचा निर्णय नंतरच्या तारखेला वितरित केला जाईल.