व्यवसाय बातम्या | राष्ट्रीय शिकारी अलायन्स समिट 2025 दुर्मिळ रोग धोरण आणि रुग्णांच्या काळजीत तातडीने अंतर ठळक करते
न्यूजवायर
नवी दिल्ली [India]सप्टेंबर २ :: नवी दिल्लीत २ September सप्टेंबर ‘2025 रोजी आयोजित नॅशनल हंटर अलायन्स समिट २०२25, हंटर सिंड्रोम (एमपीएस II) आणि इतर दुर्मिळ आजारांमुळे ग्रस्त असलेल्या व्यक्तींनी झालेल्या तातडीच्या आणि चालू आव्हानांना संबोधित करण्यासाठी रुग्ण, काळजीवाहू, वैद्यकीय तज्ञ, धोरणकर्ते आणि वकिलांना एकत्र आणले.
या विनाशकारी आजाराने आपला जीव गमावलेल्या हंटर सिंड्रोम वॉरियर्सच्या भावनिक श्रद्धांजलीने या कार्यक्रमाची सुरुवात झाली. त्यांची स्मृती भारतातील दुर्मिळ रोग इकोसिस्टममध्ये कृती आणि उत्तरदायित्वाची दबाव आणण्याची आठवण म्हणून काम करते.
प्रो. (डॉ.) शेफली गुलाटी, एम्स येथील नवी दिल्ली, केंद्रीय तांत्रिक समिती फॉर दुर्मिळ रोग (सीटीसीआरडी) चे सदस्य, दुर्मिळ रोग व्यवस्थापन, धोरण अंमलबजावणी आणि रुग्णांची काळजी वाढविण्यासाठी भागधारक आणि एकीकृत वकिलांमध्ये समन्वित, सहयोगी दृष्टिकोनाची गरज यावर जोर देण्यात आली.
श्री. सौरभ सिंह, दुर्मिळ रोगांचे सह-संस्थापक आणि संचालक इंडिया फाउंडेशन (आरडीआयएफ) यांनी राष्ट्रीय दुर्मिळ रोग धोरण २०२१ (एनआरडीपी) च्या अंमलबजावणीच्या प्रणालीगत अंतरांवर जोरदार सादरीकरण केले. धोरणांतर्गत हंटर सिंड्रोम आधीपासूनच ओळखला गेला आहे, परंतु त्यांनी हे ठळक केले:
– रु. एनआरडीपी अंतर्गत lakh० लाख आर्थिक सहाय्य दुर्गम आणि कुचकामी राहिले आहे, कारण उपचारांच्या किंमती कोटींमध्ये वाढतात.
– खासगी रुग्णालयात आपत्कालीन परिस्थितीतही रुग्णांना आधार नाकारला जातो.
– आयश्मन भारत योजनेचे फायदे केवळ बीपीएल कुटुंबांपुरतेच मर्यादित आहेत, मोठ्या प्रमाणात रुग्णांची लोकसंख्या वगळता.
– कुटुंबांना जड मासिक खर्च आणि भावनिक ओझे असूनही, काळजीवाहक समर्थन उपलब्ध नाही,
– कोणत्याही विमा कंपन्या दुर्मिळ रोगांचा समावेश करीत नाहीत.
– जीवन-बचत उपचारांची किंमत कमी करण्यासाठी भारतात कोणतेही अर्थपूर्ण संशोधन केले जात नाही.
– न्यायालयीन विलंब पुढे घटनेच्या कलम 21 अंतर्गत मुलांना त्यांचा जीवनाचा मूलभूत हक्क नाकारतो.
संरक्षण कर्मचारी आणि सीजीएचएस लाभार्थींवर अवलंबून असलेल्या गंभीर मुद्द्यांकडेही त्यांनी लक्ष वेधले, जेथे औषध खरेदीतील नोकरशाही विलंबामुळे 3-6 महिन्यांच्या उपचारातील अंतरांमुळे रुग्णांच्या आरोग्यावर गंभीर परिणाम होतो. निधी रिलीझ असूनही, सिस्टममधील सुस्तपणा जीवनाचा धोका कायम आहे.
सीओव्हीआयडी -१ lase लसच्या वेगवान विकासाची तुलना दुर्मिळ रोगांवरील दशकांच्या निष्क्रियतेशी केली असता ते म्हणाले: “जर काही महिन्यांत भारत संशोधन आणि कोव्हिड लस वितरित करू शकला तर गेल्या १२ वर्षांत दुर्मिळ आजारांमध्ये कोणतीही प्रगती का झाली नाही?”
एका गंभीर हालचालीच्या क्षणी श्री. सौरभ सिंह यांनी आपला वैयक्तिक तोटा सामायिक केला-गेल्या महिन्यात, 20 ऑगस्ट 2025 रोजी, त्याने आपला 13 वर्षांचा प्रिय मुलगा शौर्य हंटर सिंड्रोमला गमावला. तरीही, काही आठवड्यांनंतर उभे राहून, त्यांनी घोषित केले: “या देशातील प्रत्येक दुर्मिळ रोगाच्या रूग्णासाठी औषधे परवडणारी किंवा मुक्त होईपर्यंत माझी लढाई सुरूच राहील. या कारणासाठी माझे सतत काम शौरियासाठी माझे शाश्वत श्रद्धांजली असेल.” त्याच्या धैर्याने आणि दृढनिश्चयामुळे सर्व लोकांचे मनापासून कौतुक झाले, जे पालकांचे बिनशर्त प्रेम आणि अशाच लढाया लढणार्या शेकडो कुटुंबांच्या सामूहिक वेदनांचे प्रतीक आहे.
शिखर परिषदेने माजी सैनिक एचएव्ही कडून भावनिक खाते देखील ऐकले. डीके चान्सोलिया, ज्याने आपल्या मुलासाठी संरक्षण प्रणालीत जीवन-बचत औषधे मिळविण्याच्या संघर्षांना सामायिक केले. प्रक्रियात्मक विलंब आणि विशिष्ट तज्ञांच्या कमतरतेसारख्या आव्हानांमुळे बर्याचदा उपचारांचे अंतर उद्भवते, असे त्यांनी ठळक केले. ‘देशाची सेवा करणा someone ्या व्यक्तीच्या रूपात, माझा विश्वास आहे की माझ्या कुटुंबाच्या आरोग्याच्या गरजा भागवल्या जातील. आज मी निराश झालो आहे, ‘त्याने शेअर केले.
या अंतरांवर तातडीने लक्ष वेधण्यासाठी आणि दुर्मिळ आजाराच्या रूग्णांचे प्राण वाचवण्यासाठी सरकारला आणि माननीय सर्वोच्च न्यायालयात संयुक्त अपील करून शिखर परिषद संपली.
(अॅडव्हिएटोरियल अस्वीकरण: वरील प्रेस विज्ञप्ति न्यूजवायरने प्रदान केली आहे. त्यातील सामग्रीसाठी एएनआय कोणत्याही प्रकारे जबाबदार राहणार नाही)
(वरील कहाणी सत्यापित केली गेली आहे आणि एएनआय कर्मचार्यांनी लिहिली आहे, एएनआय दक्षिण आशियाची अग्रगण्य मल्टीमीडिया वृत्तसंस्था आहे ज्यात भारत, दक्षिण आशिया आणि जगभरात 100 हून अधिक ब्युरो आहेत. अनी भारत आणि जगातील राजकारण आणि चालू घडामोडींबद्दल ताज्या बातम्या, क्रीडा, आरोग्य, तंदुरुस्ती, मनोरंजन आणि बातम्या प्रतिबिंबित न करता दिसतात.
