रुथ विल्सन अजूनही आजारी दिसत नाही “सर्वत्र नेहमीच दुखत असते” – कारण तिची रोगप्रतिकारक शक्ती तिच्या स्वतःच्या शरीरावर हल्ला करत असते.
मॅसॅच्युसेट्स महिलेला ल्युपस आहे, ज्याला त्याच्या विविध लक्षणांसाठी 1,000 चेहऱ्यांचा रोग टोपणनाव देण्यात आला आहे – लाखो लोकांना प्रभावित करणाऱ्या स्वयंप्रतिकार रोगांच्या रॉग्स गॅलरीपैकी एक आणि एक मोठे वैद्यकीय रहस्य आहे. आता संशोधक या दुर्बल रोगांमागील जीवशास्त्र डीकोडिंग करत आहेत, कारण केवळ लक्षणेच नव्हे तर कारणांवर उपचार करण्याच्या आशेने.
विल्सनच्या प्रवासात बोळाची झलक पाहायला मिळते.
ताप, पुरळ, वेदना, सूज आणि शेवटी तिची किडनी निकामी व्हायला सुरुवात झाली – निदान व्हायला सहा वर्षे लागली. एका दशकानंतर, विल्सन दररोज सकाळी मूठभर गोळ्या आणि मासिक IV उपचारांवर अवलंबून राहतो – दूर करण्यासाठी – दूर नाही – एक जुनाट आजार जो बर्याचदा अदृश्य असतो.
संबंधित व्हिडिओ
“तुम्ही सामान्य दिसता. लोक तुम्हाला पाहतात आणि त्यांना वाटत नाही की तुम्हाला हा भयंकर आजार आहे,” लिटलटन, मॅसॅच्युसेट्सचे विल्सन म्हणाले. काहीवेळा निरोगी लोक “आजारी असण्याचे खोटे म्हणजे त्यांना कामावर जाण्याची गरज नाही. आम्ही बरे असण्याचे खोटे बनवतो जेणेकरून आम्हाला ज्या गोष्टी करायच्या आहेत त्या करत राहू शकू.”
साप्ताहिक आरोग्य बातम्या मिळवा
दर रविवारी तुम्हाला वितरीत केलेल्या ताज्या वैद्यकीय बातम्या आणि आरोग्य माहिती मिळवा.
तिची रोजची वेदना, थकवा आणि मेंदूचे धुके मेण आणि क्षीण होते. सर्वात वाईट म्हणजे “ज्वलंत” असतात, जेव्हा लक्षणे अचानक आणि स्पष्टपणे खराब होतात. विल्सनसाठी, ते अचानक उच्च ताप आणतात, पाय खूप सुजलेले असतात, जास्त तीव्र वेदना होतात. वैद्यकीय प्रयोगशाळेतील तिच्या नोकरीवर आणि तिचा नवरा, किशोरवयीन मुलगा आणि महाविद्यालयीन वयाच्या मुलीसोबतच्या वेळेवर त्यांचा परिणाम होतो.
विल्सनला खूप सूर्यप्रकाश हे तिच्या ट्रिगरांपैकी एक आहे हे शिकायला मिळाले. त्यामुळे समुद्रकिनाऱ्यावर कौटुंबिक भेट म्हणजे भरपूर सनस्क्रीन, मोठी टोपी आणि लांब बाही.
जेव्हा जेव्हा आग लागते तेव्हा विल्सन रक्ताच्या नमुन्यासाठी तिचे बोट टोचतो. रोगाची विविधता अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी ल्युपस रिसर्च अलायन्सच्या नेतृत्वाखालील अभ्यासाचा हा भाग आहे.
ती इतर रुग्णांना मदत करण्यासाठी स्वेच्छेने तिच्या आजाराचा समतोल साधते. एका संध्याकाळी, विल्सनने तिच्या ल्युपस सपोर्ट ग्रुपच्या सदस्यांना मिठी मारून अभिवादन केले, लक्षणे आणि उपचारांबद्दल दयाळूपणा व्यक्त केला. मग तिने प्रायोगिक उपचारांवर चर्चा करण्यासाठी आणि प्रश्नांची उत्तरे देण्यासाठी एका अतिथी वक्त्याची, तिच्या संधिवात तज्ञाची ओळख करून दिली.
“रुग्णांसाठी आवाज बनणे देखील माझ्यासाठी महत्त्वाचे आहे कारण मी स्वतःबद्दल विचार करतो, मी अगदी सुरुवातीला किती एकटे होते,” विल्सन म्हणाले. बर्याच काळापासून, “मला याबद्दल कधीही बोलायचे नव्हते. विशेषत: माझ्या मुलांना, मी ठीक आहे हे त्यांना कळावे अशी माझी इच्छा होती. आणि म्हणून तुम्ही तुमचा मेकअप आणि तुमची लिपस्टिक आणि तुमच्या डोळ्याच्या तीन शेड्स घातल्या आणि तुम्ही पुढे जा.”
—-
असोसिएटेड प्रेस हेल्थ अँड सायन्स डिपार्टमेंटला हॉवर्ड ह्यूजेस मेडिकल इन्स्टिट्यूटचा विज्ञान शिक्षण विभाग आणि रॉबर्ट वुड जॉन्सन फाऊंडेशनकडून पाठिंबा मिळतो. सर्व सामग्रीसाठी AP पूर्णपणे जबाबदार आहे.
ही एक डॉक्युमेंटरी फोटो स्टोरी आहे जी AP फोटो एडिटरने क्युरेट केलेली आहे.
&कॉपी 2025 कॅनेडियन प्रेस
