डिमेंशिया ग्रस्त, 24, ख्रिसमसमध्ये मरण पावला कारण त्याचे कुटुंब उपचार शोधण्याच्या आशेने त्याचा मेंदू विज्ञानाकडे सोडले

24 वर्षीय स्मृतिभ्रंश झालेल्या व्यक्तीचे कुटुंब ज्याचा मृत्यू झाला ख्रिसमस संशोधकांना मदत होईल या आशेने त्यांनी आपला मेंदू विज्ञानाला दान केला आहे.

आंद्रे यारहॅमने विस्मरण होऊ लागले होते किंवा तो असताना अयोग्य वागू लागला होता त्याच्या 23 व्या वाढदिवसाच्या एक महिना आधी डिमेंशियाचे निदान झाले.

त्याची संज्ञानात्मक क्षमता झपाट्याने कमी होत गेली आणि 27 डिसेंबर रोजी त्याच्या स्थितीमुळे कमकुवत रोगप्रतिकारक शक्तीमुळे वाढलेल्या संसर्गामुळे त्याचा मृत्यू झाला.

आंद्रेची आई सॅम फेअरबर्न यांनी डेली मेलला सांगितले: ‘दुर्दैवाने तो निर्णय घेऊ शकला नाही. [about donating his brain] कारण आजाराने त्याचा आवाज आणि मन अगदी लवकर घेतले होते.

‘पण आंद्रे ही व्यक्ती असल्याने तो मदत करू शकला असता तर त्याने हो म्हटले असते.’

ती पुढे म्हणाली: ‘अर्ली-सुरुवात डिमेंशिया ही अशी गोष्ट आहे ज्याबद्दल तुम्ही आता अधिकाधिक ऐकत आहात. 50 किंवा 60 च्या दशकात असलेल्या लोकांशी तुम्ही संबद्ध आहात असे काही नाही.

‘आम्ही आशा करत आहोत की तो बरा नसला तरीही अशा प्रकारच्या उपचारांना कारणीभूत ठरतो ज्यामुळे एखाद्याचे आयुष्य वाढू शकते आणि त्यांना प्रिय व्यक्तीसोबत आणखी काही वर्षे मिळू शकतात जे आश्चर्यकारक असेल.’

सुश्री फेर्नबेर्नला तिच्या ‘चॅटी’ मुलाबद्दल काळजी वाटू लागली जेव्हा तो विसराळू झाला आणि प्रश्नांना तीन शब्दांची उत्तरे देऊ लागला किंवा त्याच्याशी बोलले तेव्हा त्याच्या चेहऱ्यावर कोरे नजर आली.

आंद्रे यारहॅम, 24, त्याची आई सॅम फेअरबर्न, 49, सोबत चित्रित केलेले, 27 डिसेंबर रोजी मरण पावले, त्याला लवकर-सुरुवात झालेल्या डिमेंशियाचे निदान झाल्यानंतर सुमारे दोन वर्षांनी

आंद्रेच्या कुटुंबाला आशा आहे की त्याचा मेंदू संशोधकांना दान केल्याने पीडितांमध्ये रोगाची प्रगती कमी करण्यासाठी उपचार किंवा उपचार उघडण्यास मदत होईल.

ऑक्टोबर 2023 मध्ये एमआरआयमध्ये फ्रंटल लोबचा शोष दिसून आला, ज्यामुळे मेंदूचा भाग संकुचित होतो. एका सल्लागाराने स्कॅनची तुलना ’70 वर्षांच्या वृद्धाच्या मेंदूकडे पाहण्याशी’ केली.

नंतर याची पुष्टी झाली की आंद्रे, एक कुस्ती आणि Xbox चा चाहता ज्याने त्याची प्रकृती बिघडल्याने कार निर्मात्याची नोकरी सोडली, त्याला प्रथिने उत्परिवर्तनामुळे फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया (FTD) झाला होता.

रोगाचा दुर्मिळ प्रकार 20 पैकी एकाला प्रभावित करतो.

डेरेहॅम, नॉरफोक येथील 49 वर्षीय सुश्री फेअरबर्न यांनी आपल्या मुलाची पूर्णवेळ काळजी घेण्यासाठी प्रशिक्षक चालक म्हणून आपली कारकीर्द सोडली, तिला कपडे घालण्यात, त्याला आंघोळ घालण्यात आणि खाण्यास मदत करण्यासाठी तिचे दिवस समर्पित केले.

तिने आणि तिचे पती ॲलिस्टर, 62, ज्याचे तिने 2022 मध्ये लग्न केले होते, त्यांनी श्रेकच्या ॲडव्हेंचरला भेट देण्यासह बकेट लिस्टमधील वस्तू देखील काढल्या! लंडन आणि नॉटिंगहॅममध्ये थेट कुस्ती.

पण गेल्या वर्षी सप्टेंबरपर्यंत आंद्रेला केअर होममध्ये हलवावे लागले कारण त्याची हालचाल झपाट्याने कमी झाली आणि तो पडू लागला.

‘तो आत गेला, अगदी हळू असला तरी, आणि एक महिन्यानंतर तो व्हीलचेअर वापरत होता आणि त्यात फडकत होता,” सुश्री फेअरबर्न म्हणाली.

‘मग डिसेंबरच्या सुरुवातीला त्याला संसर्ग झाला आणि त्याला हॉस्पिटलमध्ये नेण्यात आले आणि आयुष्याच्या शेवटच्या काळजीवर ठेवण्यात आले. त्याने खाणेपिणे बंद केले.’

सुश्री फेअरबेर्न आपल्या मुलासोबत त्याच्या शेवटच्या ख्रिसमसला भेटवस्तू उघडण्यास मदत करण्यासाठी रुग्णालयात होती

नॉर्विचमधील प्रिस्किला बेकन लॉज हॉस्पिसमध्ये आंद्रे यांचे निधन झाले परंतु सुश्री फेअरबेर्न यांनी सांगितले की त्यांनी शेवटपर्यंत त्यांचे आनंदी व्यक्तिमत्व टिकवून ठेवल्याने तिला दिलासा मिळाला.

‘परिचारिका आणि आरोग्य सेवा कर्मचारी त्याला बदलण्यासाठी येतील आणि तुम्हाला “हू” ऐकू येईल, जो त्याचा आनंदी आवाज होता, कारण त्यांनी त्याला काहीतरी मजेदार सांगितले होते,’ तिने स्पष्ट केले.

इंग्लंडमध्ये सुमारे 50,000 लोक असल्याचे मानले जाते लवकर सुरू झालेल्या स्मृतिभ्रंश सह जगणे, जेव्हा 65 वर्षांच्या वयाच्या आधी टेल-टेल लक्षणे सुरू होतात.

दोन तृतीयांश पेक्षा कमी निदान झाले आहे, तथापि, असे सुचविते की हजारो लोकांना हा आजार असल्याची माहिती नाही.

डेली मेलने अल्झायमर सोसायटीच्या सहकार्याने डिफेटिंग डिमेंशिया मोहीम सुरू केली आहे, या आजाराबद्दल जागरूकता वाढवण्याच्या उद्देशाने, लवकर निदान वाढवणे, संशोधनाला चालना देणे आणि काळजी सुधारणे.

सुश्री फेअरबेर्न, ज्यांचा दुसरा मुलगा टायलर, 23, याने आतापर्यंत त्याच्या मोठ्या भावासारखीच अनुवांशिक स्थिती आहे की नाही हे पाहण्यासाठी चाचण्या घेण्याचे टाळले आहे, त्यांनी या मोहिमेचे समर्थन करत म्हटले: ‘मी कोणत्याही संशोधनासाठी आणि चांगल्या जागरुकतेसाठी आहे. हा आजार किती घातक आहे हे लोकांना कळायला हवे.

‘हा सर्वात क्रूर आजार आहे कारण त्यावर कोणताही उपचार नाही. लक्षणांमध्ये मदत करण्यासाठी काहीही नाही आणि तुम्ही पाहता, आणि तुम्ही दु:खी होता, आणि तुम्ही त्या व्यक्तीला वेळोवेळी गमावता.

17 वर्षांचा त्याच्या आईसोबत चित्रित केलेला, आंद्रे हा दुर्बल आजाराने ग्रस्त होण्यापूर्वी एक ‘चॅटी’ व्यक्ती होता

आंद्रे, उजवा, आणि धाकटा भाऊ टायलर, आता 23 वर्षांचा, नोव्हेंबर 2022 मध्ये त्यांचे सावत्र वडील ॲलिस्टर, 62, यांच्या आईच्या लग्नात

‘त्या व्यक्तीला पाहून फक्त हृदयद्रावक आहे – आणि त्या व्यक्तीला बहुतेक वेळा त्यांच्यासोबत काय होत आहे हे देखील समजत नाही.

‘कर्करोगावर केमोथेरपी आणि रेडिओथेरपी असते. लोक उपचार घेऊ शकतात आणि माफी मिळवू शकतात आणि खूप फलदायी, दीर्घ आयुष्य जगू शकतात. स्मृतिभ्रंश सह, काहीही नाही.’

आंद्रेचा मेंदू संशोधनासाठी केंब्रिजच्या एडनब्रुक हॉस्पिटलला दान करण्यात आला. 27 जानेवारी रोजी नॉरफोकमधील ब्रेकलँड स्मशानभूमीत त्यांच्यावर अंत्यसंस्कार करण्यात येणार आहेत.

डॉ. रिचर्ड ओकले, अल्झायमर सोसायटीचे संशोधन आणि नवोन्मेषाचे सहयोगी संचालक म्हणाले: ‘फक्त FTD सारखे दुर्मिळ स्वरूपच नव्हे तर स्मृतिभ्रंशाचे सर्व प्रकार अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी, आम्हाला अधिक गुंतवणूक आणि स्मृतिभ्रंश संशोधनात सहभाग घेण्याची गरज आहे.

‘गुंतवणुकीमुळे आम्हाला मोठ्या, अधिक समावेशक संशोधन चाचण्या चालवण्याची शक्ती मिळेल जी पूर्वीपेक्षा अधिक लोकांपर्यंत पोहोचेल.

‘वाढीव सहभागामुळे आम्ही डिमेंशिया होणा-या रोगाची मूळ कारणे अधिक स्पष्टपणे पाहू शकू, नवीन उपचार विकसित करू शकू आणि निदानाची उत्तम साधने शोधू शकू.’