मला सांगण्यात आले की हे एसटीडी, यूटीआय, अगदी कॅन्सर देखील असू शकते – मग मला कळले की माझ्या वेदनादायक ओटीपोटात वेदना थोड्या ज्ञात परंतु आश्चर्यकारकपणे सामान्य स्थितीमुळे होते… ही अशी चिन्हे आहेत ज्याकडे तुम्ही दुर्लक्ष करू शकत नाही

कॉर्नवॉलमधील 51 वर्षीय रेस्टॉरेटर केली ब्राउन, अनेक हॉस्पिटल भेटी सहन केल्या, तिला चार अनेक निरर्थक अँटीबायोटिक्स देण्यात आले आणि शेवटी निदान होण्यापूर्वी सहा आठवडे निद्रानाशाचा त्रास सहन करावा लागला.

मला एक वर्षापूर्वी ‘तिकडे खाली’ दुखणे आणि कोरडे वाटू लागले पण ही रजोनिवृत्तीची लक्षणे आहेत असे गृहीत धरले. मी जीपीकडे गेलो आणि तात्पुरता आराम देणारी विविध क्रीम आणि पेसरी वापरून पाहिली, परंतु लक्षणे नेहमी परत येतात.

एका रात्री, जेव्हा मी माझ्या रेस्टॉरंटमध्ये कामात व्यस्त होतो, तेव्हा मला खरोखरच भयानक वाटू लागले. माझी योनी इतकी दुखत होती की मला नीट चालता येत नव्हते किंवा बसताही येत नव्हते. मला लवकर काम सोडून घरी जावे लागले.

पुढे काय झाले याची ही एक डायरी…

24 जून 2025

मला खूप वेदना होत होत्या मी A&E मध्ये गेलो. मी दिसण्यासाठी बराच वेळ वाट पाहिली आणि नंतर एका तरुण पुरुष डॉक्टरने माझी तपासणी केली आणि मला सांगितले की मला दोन बार्थोलिन सिस्ट्स आहेत. तो म्हणाला की ते माझ्या वयाच्या स्त्रियांमध्ये खरोखरच सामान्य आहेत, तथापि त्याला त्याच्या निदानाबद्दल पूर्णपणे खात्री नव्हती कारण ते नेहमीप्रमाणेच सादर करत नाहीत.

मी त्यांना ताबडतोब गुगल केले आणि असे आढळले की, त्यानुसार NHSबार्थोलिनचे गळू ‘योनीच्या उघड्याजवळ एक मऊ ढेकूळ आहे ज्याचा आकार वाटाणा ते गोल्फ बॉलपर्यंत असू शकतो. जेव्हा तुम्ही चालता, बसता किंवा सेक्स करता तेव्हा यामुळे वेदना किंवा अस्वस्थता होऊ शकते.’ गळू काढून टाकण्यासाठी मला दुसऱ्या दिवशी हॉस्पिटलमध्ये परत येण्यास सांगितले आहे.

कॉर्नवॉल येथील 51 वर्षीय रेस्टॉरेंटर केली ब्राउन यांनी विविध क्रीम आणि पेसारीज वापरून पाहिले ज्यामुळे तिला जिव्हाळ्याच्या खाज आणि वेदनापासून तात्पुरती आराम मिळेल, परंतु लक्षणे नेहमी परत आली.

26 जून

असे दिसून आले की ते सिस्ट नाहीत, परंतु डॉक्टरांना ते काय आहेत हे माहित नाही म्हणून त्यांनी दोन बायोप्सी घेतल्या आहेत. मला आता टाके पडले आहेत आणि मला भावनिक आणि शारीरिक जखम झाल्यासारखे वाटत आहे. मला वाटले की मी तुलनेने सरळ प्रक्रियेसाठी जात आहे आणि आता डॉक्टर कर्करोगाबद्दल बोलत आहेत. मला वाटते की मी शॉकमध्ये आहे. त्यांनी मला प्रतिजैविके दिली आहेत.

28 जून

मला आज खूप चांगले वाटत नाही कारण मला वेदनादायक वेदना होत आहेत, मी आता भयानक बद्धकोष्ठतेचा सामना करत आहे. मला खरोखरच कमी आणि थोडा पराभूत वाटत आहे. माझे पती हॉस्पिटलमध्ये कॉल करतात आणि हार्डकोर रेचक आणि ऍनेस्थेटिक जेलसाठी प्रिस्क्रिप्शन घेतात. ते दोघेही मदत करतात.

२९ जून

अँटीबायोटिक्स काम करत आहेत असे वाटत नाही, मला अजूनही खूप सूज आणि दुखत आहे. मी काम करू शकत नाही – खरं तर मी दिवसभर झोपतो. माझ्या पतीने एक नजर टाकली (त्याला भाग्यवान!) आणि म्हणाले की गाठी लहान दिसतात पण तरीही लाल आणि दुखत आहेत. गेल्या काही दिवसांच्या ताणतणावाचा परिणाम झाला आहे का, याचे मला आश्चर्य वाटते. हे भयंकर खाज सुटणे देखील आहे. प्रामाणिकपणे, हे एक भयानक स्वप्न आहे.

३० जून

गुठळ्या मोठ्या नसल्यास समान आकाराचे असतात. मला खूप दुखले आहे आणि जखम झाली आहे मी रडणे थांबवू शकत नाही. हे सर्व सुरू झाल्यापासून मला सर्वात कमी वाटत आहे. माझा कोर्स पूर्ण झाल्यामुळे मी आणखी अँटीबायोटिक्स मागतो, पण डॉक्टरांनी सांगितलेली रक्कम पुरेशी असावी असे म्हणतात.

१ जुलै

ग्राउंडहॉग डे. रोज त्याच वेदना होत असल्याने मी कंटाळलो आहे. मला अजूनही चालायला किंवा व्यवस्थित बसायला त्रास होत आहे, मी घरात अडकलो आहे आणि मी काम करू शकत नाही. मी अडचणीत आहे, निकालाची वाट पाहत आहे.

4 जुलै

आजचा आनंद म्हणजे थ्रश. मला अजूनही गाडी चालवता येत नाही.

सुरुवातीला डॉक्टरांचा असा विश्वास होता की केलीला दोन बार्थोलिन सिस्ट आहेत, ज्यामुळे तुम्ही चालत असताना, बसता किंवा सेक्स करता तेव्हा वेदना किंवा अस्वस्थता होऊ शकते.

10 जुलै

हॉस्पिटलने बोलावले आहे. स्वॅबचे परिणाम सामान्य म्हणून परत आले, परंतु बायोप्सीचे परिणाम कमीतकमी आणखी एक आठवडा, शक्यतो दोन आठवडे येणार नाहीत. सल्लागाराने मला तडक असताना माझ्या जीपीशी संपर्क साधण्याचा सल्ला दिला. ती म्हणते की हे UTI असू शकते किंवा वेदना माझ्या सतत कोमलतेमुळे आणि सूज झाल्यामुळे असू शकते. मी माझ्या GP ला एक मजबूत वेदनाशामक औषधासाठी विचारतो, आणि नर्स म्हणते की वेदना अधिक वाईट आहे कारण मी दिवसभरात खूप फिरत असतो आणि मला अधिक विश्रांती घ्यावी.

13 जुलै

मी आज माझ्या योनीला विश्रांती घेत आहे – असे वाक्य जे मी म्हणेन असे मला कधीच वाटले नव्हते.

14 जुलै

मी आत्ताच माझा जीपी पाहिला – ती म्हणाली: ‘तुम्ही बिचारे कसे बसता?’ तिने वेगवेगळी अँटीबायोटिक्स आणि मजबूत वेदनाशामक औषधे लिहून दिली आहेत.

१७ जुलै

अजूनही सुधारणा नाही. प्रतिजैविकांनी काम केले नाही. मला स्पष्टपणे अजूनही संसर्ग आहे. मी प्रामाणिक असल्यास मला कमी वाटत आहे.

आज दुपारी मला स्वॅब आणि बायोप्सीच्या परिणामांसह कॉल आला – ते काहीही भयंकर दाखवत नाहीत. मी ते कर्करोग नाही म्हणून घेत आहे. डॉक्टर म्हणतात की ती माझी अँटीबायोटिक्स बदलत आहे. रुग्णालय मला सोमवारी बोलवत आहे, पण मला अशक्त वाटत आहे.

21 जुलै

सल्लागाराने कॉल केला, काय चालले आहे ते त्यांना अद्याप कळले नाही. माझी शेवटी त्वचारोग तज्ज्ञांची भेट घेतली आहे, त्यामुळे बोटांनी ओलांडली की ते त्यावर काम करू शकतात. ते कधीही न संपणारे वाटते.

22 जुलै

शेवटी मी त्वचारोग तज्ञांना भेटतो. जेव्हा मी सल्लागार कक्षात जातो तेव्हा तेथे एक स्त्रीरोगतज्ज्ञ देखील असतो. माझी व्हल्वा पांढरी आहे हे त्वरीत तज्ज्ञाला लगेच कळते – ती म्हणते की ती जवळजवळ papier-mâché सारखी दिसते. सहा आठवड्यांनंतर शेवटी मला त्या स्थितीचे नाव मिळाले ज्यामुळे मला खूप वेदना होत आहेत. लिकेन स्क्लेरोसस. ही एक तीव्र त्वचेची स्थिती आहे जी ‘जननेंद्रियाच्या क्षेत्रावर सामान्यतः प्रभावित करते’ आणि त्यामुळे ‘त्वचा पातळ, पांढरी आणि ठिसूळ बनते’ ज्यामुळे ‘खाज सुटणे, वेदना, फाटणे आणि अस्वस्थता येते विशेषत: सेक्स, लघवी आणि दैनंदिन हालचाली दरम्यान’. होय, सर्व आनंददायक गोष्टी मी एका महिन्यापासून पाहत आहे. धोकादायक नाही, परंतु मला दीर्घकालीन उपचारांनी ते व्यवस्थापित करावे लागेल. हे स्त्रियांमध्ये अधिक सामान्य आहे, विशेषतः रजोनिवृत्तीच्या आसपास किंवा नंतर. नेमके कारण पूर्णपणे समजलेले नाही परंतु ते अतिक्रियाशील रोगप्रतिकारक प्रणाली किंवा हार्मोनल बदलाशी संबंधित असल्याचे मानले जाते. हे लैंगिक संक्रमित किंवा संसर्गजन्य नाही. शिवाय कोणताही इलाज नाही पण तो व्यवस्थापित केला जाऊ शकतो. मी अजूनही एक गोंधळ आहे पण मला किमान मला माहित आहे की ते काय आहे.

आता, मी आठवड्यातून दोनदा स्टिरॉइड क्रीम वापरून आणि जेव्हा मी आंघोळ करतो (मी सेट्राबेन वापरतो) तेव्हा तेथे बॅरियर क्रीम वापरून माझे लाइकेन स्क्लेरोसस व्यवस्थापित करतो कारण जर शॅम्पू किंवा शॉवर जेलने त्या भागाला स्पर्श केला तर ते स्थिती वाढवू शकते.

भावनिकदृष्ट्या, तो एक टोल घेतला आहे. मी माझ्या पतीशी जवळीक करण्याबद्दल चिंताग्रस्त आहे, मला पोहायला जाण्याची भीती वाटते आणि मला ते परत येण्याची भीती वाटते. प्रत्येक वेळी जेव्हा मला तेथे वेदना जाणवतात, तेव्हा मला खात्री आहे की ते परत येणार आहे आणि मला पुन्हा लक्षणीय वेदना होणार आहेत.

ऑनलाइन लाइकेन स्क्लेरोसस सपोर्ट ग्रुप्स आहेत जे मला खूप उपयुक्त वाटतात आणि यात मी एकटा नाही हे जाणून मला आराम मिळतो.

एकूण, माझ्याकडे चार अँटीबायोटिक्स होती, सहा आठवडे वेदना आणि काम बंद होते. NHS मधील प्रत्येकजण दयाळू आणि काळजी घेणारा होता (पहिल्या रात्री A&E व्यतिरिक्त पण ती दुसरी गोष्ट आहे). माझी इच्छा आहे की मी लवकर त्वचारोगतज्ज्ञ किंवा स्त्रीरोगतज्ज्ञांना भेटले असते आणि अधिक स्त्रियांना या स्थितीबद्दल माहिती असते कारण ती माझ्या कल्पनेपेक्षा अधिक सामान्य आहे. आशा आहे की, या तुकड्याचा अर्थ असा असेल की काही स्त्रियांना मी सहन केलेल्या वेदना वाचवल्या जातील.