आजोबा आणि आईचा बळी घेणाऱ्या हंटिंग्टनच्या आजाराला बळी पडेल या भीतीने एका दशकाहून अधिक काळ तरुणीने स्वतःचा जीव घेतला.

एका तरुणीने एका दशकाहून अधिक काळ जगल्यानंतर हंटिंग्टनच्या आजाराला बळी पडतील या भीतीने स्वत:चा जीव घेतला, ज्याने तिचे आजोबा आणि आई मारले, अशी चौकशी ऐकली.

ऑलिव्हिया मार्टिनेझ, 29, तिला न्यूरोडीजेनेरेटिव्ह रोग विकसित होईल की नाही हे पाहण्यासाठी चाचण्या घेण्यास सुरुवात केली होती.

ऑनलाइन पोस्टमध्ये, हंटिंग्टन डिसीज युथ ऑर्गनायझेशन (HDYO) च्या राजदूताने वर्णन केले आहे की तिला मुले असल्यास संभाव्य परिणामांबद्दल तिला कसे जाणून घ्यायचे आहे.

परंतु तिने कधीही प्रक्रिया पूर्ण केली नाही आणि तिचा मृतदेह तिच्या आईच्या मृत्यूनंतरच्या पहिल्या मदर्स डेच्या एका महिन्यानंतर नॉर्विच, नॉरफोक येथील तिच्या घरी सापडला.

शवविच्छेदन तपासणीत आत्महत्येचे कारण गळफास घेतल्याचे निष्पन्न झाले.

सुश्री मार्टिनेझचे वडील, व्हिन्सेंट म्हणाले की, तिला हा आजार होण्याच्या भीतीमुळे आणि कुटुंबातील सदस्यांना गमावल्याबद्दल अपराधीपणामुळे तिला मानसिक आरोग्याच्या समस्यांसह अनेक वर्षे संघर्ष करावा लागला.

‘एक वर्षापूर्वी तिची आई गमावल्याने तिला आश्चर्यकारकपणे धक्का बसला,’ त्याने चौकशीला सांगितले.

‘तिचे दु:ख खोल आणि चालू होते आणि ती मदतीसाठी वारंवार पोहोचली.’

29 वर्षीय ऑलिव्हिया मार्टिनेझने एक दशकाहून अधिक काळ जगल्यानंतर ती हंटिंग्टनच्या आजाराला बळी पडेल या भीतीने स्वत:चा जीव घेतला ज्यामुळे तिचे आजोबा आणि आई यांचा मृत्यू झाला.

सुश्री मार्टिनेझ जेव्हा ती 16 वर्षांची होती तेव्हा तिला मानसिक आरोग्याच्या समस्यांचा सामना करावा लागला – ज्या वर्षी तिला आढळले की तिच्या कुटुंबाने वारशाने मिळालेल्या स्थितीसाठी जनुक आहे, नॉर्विचमधील चौकशी ऐकली.

तिचे आजोबा टिम हे आधीच प्रभावित झाले होते आणि नंतर मरण पावले.

सुश्री मार्टिनेझची आई, ट्रॅझ, त्यानंतर एप्रिल 2024 मध्ये त्या 50 च्या मध्यात असताना त्यांचे निधन झाले.

तिने 40 च्या दशकात लक्षणे दर्शविण्यास सुरुवात केली होती आणि तिला केअर होममध्ये काळजी घ्यावी लागली.

सुश्री मार्टिनेझचे मानसिक आरोग्य खालावल्याने, तिला समुदाय आरोग्य संघ आणि नॉरफोक आणि सफोक NHS फाउंडेशन ट्रस्ट (NSFT) यासह विविध सेवांकडून पाठिंबा मिळाला.

नंतर तज्ञांनी सुश्री मार्टिनेझला भावनिकदृष्ट्या अस्थिर व्यक्तिमत्व विकार असल्याचे निदान केले. तिला एनोरेक्सिया, बुलिमिया देखील होते आणि तिने दारू आणि कोकेनचा गैरवापर करण्यास सुरुवात केली.

पण तिने इतरांना मदत करून तिच्या समस्यांवर मात करण्याचा धैर्याने प्रयत्न केला, मानसिक आरोग्याच्या समस्या असलेल्या इतर लोकांना आधार देण्यासाठी NSFT सह पीअर सपोर्ट वर्कर म्हणून नोकरी स्वीकारली.

गेल्या वर्षी मदर्स डे जवळ आल्याने तिची स्वतःची नाजूक स्थिती आणखीनच बिघडली, तथापि, नॉरफोक कोरोनरच्या कोर्टाने सुनावले की, 5 मे रोजी ती मृतावस्थेत आढळली.

मुलांवर होणाऱ्या संभाव्य परिणामामुळे तिला न्यूरोडीजनरेटिव्ह रोग होतो की नाही हे पाहण्यासाठी तिने चाचण्या घेण्यास सुरुवात केली होती.

मिस मार्टिनेझची आई, ट्रॅझ आणि आजोबा, टिम, दोघेही चित्रित, वारशाने मिळालेल्या आजारामुळे मरण पावले होते

टॉक्सिकोलॉजीच्या अहवालात असे दिसून आले आहे की तिचा जीव घेण्यापूर्वी तिने अशी औषधे वापरली होती ज्यामुळे ‘महत्त्वपूर्ण शामक परिणाम’ होतात आणि दारू प्यायली होती.

तिच्या कुटुंबीयांनी चौकशीत सांगितले की तिला हंटिंग्टन आहे की नाही हे पाहण्यासाठी प्रक्रिया पूर्ण करण्याबाबत ती अनिश्चित होती.

एरिया कॉरोनर यव्होन ब्लेक यांनी एक कथात्मक निष्कर्ष नोंदवला आणि म्हटले: ‘ओलिव्हिया मार्टिनेझने स्वतःचा जीव घेतला.

‘पण तिच्या मृत्यूच्या वेळी ती ड्रग्ज आणि अल्कोहोलच्या प्रभावाखाली होती, ज्यामुळे तिच्या कृतींचे परिणाम समजून घेण्याच्या आणि/किंवा हेतू करण्याच्या क्षमतेत व्यत्यय आला असता.’

मिस्टर मार्टिनेझ यांनी त्यांच्या मुलीला श्रद्धांजली वाहिली, तिचे वर्णन ‘एक तेजस्वी, दयाळू तरुण स्त्री आहे ज्याने इतरांना समजून घेण्यास आणि समर्थन करण्यासाठी उल्लेखनीय भेट दिली आहे’.

तिला दिलेल्या समर्थनामध्ये ‘गंभीर अंतर’ असल्याचा दावाही त्यांनी केला.

‘त्यांना मेंटल हॉस्पिटलप्रमाणे कुठेतरी पाठवायची गरज नाही. ते मदत करत नाही,’ त्याने मेलला सांगितले.

‘काही भागात एक विश्रांतीची जागा आहे जिथे थेरपिस्ट असतात आणि लोक एका आठवड्यासाठी जातात.’

मिस मार्टिनेझने तिचे वडील व्हिन्सेंट यांच्यासोबत चित्रित केलेल्या चौकशीत सांगितले की, तिला हा आजार होण्याच्या भीतीमुळे आणि कुटुंबातील सदस्यांना गमावल्याबद्दल अपराधीपणामुळे तिला मानसिक आरोग्याच्या समस्यांसह अनेक वर्षे संघर्ष करावा लागला.

श्री मार्टिनेझ असेही म्हणाले की संस्था सामान्यत: ‘अधूनमधून समर्थन’ प्रदान करतात आणि लोकांना इतर एजन्सीकडे ढकलण्यास खूप लवकर होते.

हंटिंग्टन रोग साधारणपणे 30 ते 50 वयोगटात सुरू होतो परंतु कोणत्याही वयात होऊ शकतो.

लक्षणे हळूहळू विकसित होतात आणि त्यामध्ये लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण, स्मरणशक्तीची समस्या, नैराश्य किंवा चिंता, बेफिकीरपणा, चिडचिडेपणा किंवा आवेग यांसारख्या वर्तनातील बदल आणि लहान झुळके यांचा समावेश असू शकतो.

नंतर, यामुळे गिळणे आणि बोलणे, वजन कमी होणे, स्नायू कडक होणे आणि मूडमध्ये गंभीर बदल होऊ शकतात.

हा रोग बदललेल्या जनुकाशी जोडलेल्या मेंदूच्या काही भागांना झालेल्या नुकसानीमुळे होतो, जो मुलामध्ये त्यांच्या पालकांपैकी एकाद्वारे प्रसारित केला जातो.

मात्र, गतवर्षी प्रथमच या आजारावर जीनद्वारे उपचार केल्यानंतर रुग्णांना आशेचा किरण मिळाला आहे.

गेल्या वर्षी नॉर्विचमधील सेंट फेथच्या स्मशानभूमीत सुश्री मार्टिनेझ यांच्या अंत्यसंस्कारात सुमारे 100 लोक उपस्थित होते, त्याच संख्येने ऑनलाइन पहात होते.

शोककर्त्यांनी गुलाबी रंगाच्या वेगवेगळ्या छटा परिधान केल्या होत्या, ज्याचे वर्णन तिचे ‘स्वाक्षरी रंग’ म्हणून केले जाते.

ब्रेव्ह मिस मार्टिनेझने तिच्या मानसिक आरोग्याच्या समस्या असूनही इतरांना मदत करण्याचा प्रयत्न केला आणि हंटिंग्टन डिसीज युथ ऑर्गनायझेशनची राजदूत होती

तिची बहीण, सेरेना क्रॉफ्ट्स म्हणाली की तिने ‘तिच्या कोणत्याही खोलीत चमक दाखवली’.

मिस्टर मार्टिनेझने तिच्या स्मरणार्थ मानसिक आरोग्य होम केअर बनण्यासाठी शिकवण्याचे काम सोडले आहे.

https://hdyo.enthuse.com/pf/huntington-disease-centre-london द्वारे देणग्या घेणारा ऑलिव्हिया मार्टिनेझ शिष्यवृत्ती निधी स्थापन करण्यासाठी त्यांनी HDYO सोबत काम केले आहे.

हे तरुणांना संस्थेच्या 2027 काँग्रेसमध्ये उपस्थित राहण्यासाठी प्लेसमेंटचे समर्थन करेल, जिथे ते रोगाने बाधित इतर लोकांना भेटू शकतात.

कॅथ बायफोर्ड, NSFT चे उप मुख्य कार्यकारी, म्हणाले: ‘ऑलिव्हियाचे वर्णन सहकाऱ्यांनी एक अतिशय दयाळू व्यक्ती म्हणून केले आहे जी इतर सेवा वापरकर्त्यांना मदत करण्यास आणि इतर लोकांना मदत करण्यास उत्कट होती आणि तिच्या तीन वर्षांमध्ये आमच्यासोबत पीअर सपोर्ट वर्कर म्हणून काम करताना तिच्या स्वतःच्या अनुभवांद्वारे इतर लोकांना मदत केली.

‘तिच्या सहकाऱ्यांना आणि तिला ओळखणाऱ्या सर्वांना तिची खूप उणीव भासत असेल आणि ती आठवत असेल.’