उघड: टॉरेटचा कार्यकर्ता जॉन डेव्हिडसनच्या बाफ्टा एन-वर्ड स्लरमागील गुप्त हृदय वेदना

बीबीसीच्या केंद्रस्थानी टोरेटचा प्रचारक बाफ्टाच्या शर्यतीची पंक्ती एक गुप्त हृदयदुखी लपवत आहे – त्याच्या वडिलांचा मृत्यू, डेली मेल उघड करू शकतो.

जॉन डेव्हिडसनने कृष्णवर्णीय कलाकार असताना एन-शब्द ओरडून जगभर मथळे केले मायकेल बी जॉर्डन आणि डेलरॉय लिंडो रविवारच्या समारंभात पुरस्कार सादर करण्यासाठी मंचावर होते.

54 वर्षांच्या वृद्धाने नंतर सांगितले की तो त्याच्या उद्रेकाने ‘खूप चिडलेला’ आहे, जे त्याने सांगितले की वयाच्या 12 व्या वर्षापासून त्याला झालेल्या न्यूरोलॉजिकल स्थितीमुळे अनैच्छिकपणे चालना मिळाली होती.

आणि द बीबीसी दोन तासांनंतर दाखवलेल्या टीव्ही कव्हरेजमधील वांशिक कलंक संपादित करण्यात अयशस्वी झाल्याबद्दल माफी मागावी लागली.

पण जे उपस्थित आहेत लंडनच्या रॉयल फेस्टिव्हल हॉलमध्ये आणि लाखो लोक ज्यांनी सोशल मीडियावर या घटनेचे फुटेज पाहिले आहे, त्यांना हे माहित नसेल की प्रचारक अजूनही त्याचे वडील डेव्हिड डेव्हिडसन यांच्या नुकत्याच झालेल्या मृत्यूबद्दल शोक करीत आहेत, ज्यांचे अंत्यसंस्कार अगदी एक महिन्यापूर्वी झाले होते.

मिस्टर डेव्हिडसन सीनियर यांचे बॉर्डर्स जनरल हॉस्पिटलमध्ये 2 जानेवारी रोजी 75 व्या वर्षी शांततेत निधन झाले आणि 18 दिवसांनी त्यांच्यावर अंत्यसंस्कार करण्यात आले.

आय सोअर हा चित्रपट दाखवतो की जॉनच्या वडिलांनी आपल्या मुलाच्या स्थितीचा सामना करण्यासाठी कसा संघर्ष केला आणि लवकरच आईला सोडले आणि कुटुंबाच्या घराबाहेर गेले.

जॉन आणि त्याचे वडील नंतर अनेक वर्षे वेगळे राहिले पण अलीकडेच समेट झाले आणि पुन्हा जवळ आले असे समजते.

जॉन डेव्हिडसन (त्याची माजी प्रेयसी सुसान गिब्सनसोबत चित्रित) जेव्हा रविवारच्या समारंभात कृष्णवर्णीय अभिनेते मायकेल बी जॉर्डन आणि डेलरॉय लिंडो एक पुरस्कार सादर करण्यासाठी मंचावर होते तेव्हा त्याने एन-शब्द ओरडला तेव्हा जगभरातील मथळे झाले.

चित्र: मायकेल बी जॉर्डन आणि डेलरॉय लिंडो 22 फेब्रुवारी रोजी बाफ्टा अवॉर्ड्स दरम्यान स्टेजवर स्पेशल व्हिज्युअल इफेक्ट्स पुरस्कार सादर करतात

जॉन डेव्हिडसन अजूनही त्याचे वडील डेव्हिड डेव्हिडसन (चित्रात) यांच्या नुकत्याच झालेल्या मृत्यूबद्दल शोक करीत आहेत, ज्यांचे अंत्यसंस्कार फक्त एक महिन्यापूर्वी झाले होते. मिस्टर डेव्हिडसन सीनियर यांचे बॉर्डर्स जनरल हॉस्पिटलमध्ये 2 जानेवारी रोजी वयाच्या 75 व्या वर्षी शांततेत निधन झाले आणि 18 दिवसांनी त्यांच्यावर अंत्यसंस्कार करण्यात आले.

स्कॉटलंडमधील गॅलाशिल्स या त्याच्या गावी असलेल्या एका मित्राने सांगितले की जॉन त्याच्या वडिलांच्या मृत्यूमुळे खूप प्रभावित झाला आहे.

मित्राने डेली मेलला सांगितले: ‘जॉन बाफ्टासच्या एक महिना आधी त्याच्या वडिलांच्या अंत्यसंस्काराला उपस्थित होता. त्याने संपूर्ण सेवेत आपले टिक्स रोखून ठेवले.’

जॉन आणि त्याचे वडील यांच्यातील सलोख्याचे चिन्ह म्हणजे शोक करणाऱ्यांना अंत्यसंस्कारासाठी फुले आणण्याऐवजी – टॉरेट स्कॉटलंड – जॉनच्या हृदयाच्या जवळ असलेल्या धर्मादाय संस्थेला देणगी देण्यास सांगितले होते.

मित्राने जोडले: ‘जॉनला हे खूप कठीण गेले असावे, जो अजूनही आपल्या वडिलांच्या नुकसानाची प्रक्रिया करण्याचा प्रयत्न करीत आहे आणि नंतर अचानक तो या जागतिक बातम्यांच्या कार्यक्रमाच्या केंद्रस्थानी आहे.’

जॉन हा ब्रिटनमधील टॉरेट सिंड्रोमचा सर्वात उच्च प्रोफाइल ग्रस्त आहे, ज्यामुळे तो मोठ्याने शाप देतो, अपमान करतो आणि अचानक अनैच्छिक शारीरिक आणि बोलका खेळ करतो.

2019 मध्ये त्याला दिवंगत राणीने त्याच्या मोहिमेच्या कार्याबद्दल अधिक चांगली जागरूकता आणि स्थिती समजून घेण्याच्या प्रयत्नासाठी MBE बहाल केले होते – आणि त्याने समारंभात ‘F*** द क्वीन’ अशी प्रसिद्धी दिली, ज्यामुळे चित्रपटाला त्याचे सुरुवातीचे दृश्य मिळते.

मी शपथ घेतो, ज्या क्षणापासून त्याला प्रथम Tourette चा त्रास सुरू झाला त्या क्षणापासून – माध्यमिक शाळा सुरू केल्यानंतर लगेचच.

जॉनचे आई-वडील, डेव्हिड आणि हेदर, स्टीफन क्री आणि शर्ली हेंडरसन यांनी भूमिका केली आहे, दोघेही त्याच्या बिघडलेल्या स्थितीचा सामना करण्यासाठी संघर्ष करत असल्याचे दाखवले आहे.

डेव्हिड डेव्हिडसनला जॉन एक अव्वल गोलकीपर होईल हे स्वप्न सोडू शकत नाही असे दाखवले आहे – जॉनने व्यावसायिक स्काउटसाठी चाचणी सुरू केली कारण त्याची स्थिती प्रथम स्पष्ट होते – आणि नंतर माघार घेते.

आणि त्याची आई, हीदर, त्याच्या स्थितीबद्दल नकार देत असल्याचे दिसते आणि त्याऐवजी त्याला लक्ष वेधणारा जोकर म्हणते आणि रात्रीचे जेवण कुटुंबापासून दूर आणि फायरप्लेसकडे तोंड करून खाण्याची मागणी करते.

नंतर जॉनला स्कॉटिश बॉर्डरमधील गॅलाशिल्स या त्याच्या गावी त्याला मार्गदर्शन करण्यासाठी पर्यायी मातृसत्ताक आणि कुलपिता व्यक्ती सापडतात.

1989 च्या जॉन्स नॉट मॅड या माहितीपटात जॉन डेव्हिडसनने स्कॉटिश बॉर्डर्समधील गॅलाशिल्स या त्याच्या गावी कॅमेरे त्याचा पाठलाग करत असताना एक दुःखी आणि एकाकी आकृती काढली.

100 पैकी एका मुलावर परिणाम करणाऱ्या या स्थितीसाठी तो एक प्रमुख वकील बनला

1989 मध्ये जॉन्स नॉट मॅड नावाच्या बीबीसी डॉक्युमेंटरी सीरिजच्या QED च्या आवृत्तीत वैशिष्ट्यीकृत केल्यानंतर प्रचारक ओळखला गेला.

ते माजी मानसिक आरोग्य परिचारिका डॉटी अचेनबॅच आणि कौन्सिल कर्मचारी टॉमी ट्रॉटर आहेत, ज्याची भूमिका मॅक्सिन पीक आणि पीटर मुल्लान यांनी केली आहे, जे दोघेही तरुण जॉनला त्याच्या पालकांपेक्षा अधिक सहानुभूतीपूर्वक मार्गदर्शन करतात आणि त्याचा आत्मविश्वास पुनर्संचयित करतात.

या दोघांच्या मदतीने तो स्थानिक कम्युनिटी हॉलचा वापर करतो, जिथे त्याला टॉमीमुळे केअरटेकर म्हणून नोकरी मिळाली, संपूर्ण स्कॉटलंडमधील टोरेटच्या इतर रुग्णांसाठी कार्यक्रम आयोजित करण्यासाठी – राष्ट्रीय प्रचारक म्हणून त्याच्या भूमिकेकडे त्याचे पहिले पाऊल.

डेव्हिडसनने असे सुचवले आहे की 1980 च्या दशकात त्याचे पालक विभक्त होण्याचे कारण म्हणजे त्याच्या अनियमित वर्तनाचा ताण, ज्यामुळे तो जेवणाच्या टेबलावर अनियंत्रितपणे शपथ घेतो, अन्न थुंकतो आणि टिकतो.

आय सोअर, माय लाइफ विथ टॉरेट्स, ज्यावर हा चित्रपट आधारित आहे, या त्यांच्या आठवणी लिहिताना, लक्षणे सुरू होण्यापूर्वीचे त्यांचे बालपण त्यांच्या आयुष्यातील सर्वोत्तम वर्षे कशी होती याबद्दल त्यांनी उत्कटतेने लिहिले.

त्याचे वडील – व्यापाराने सामील झालेले – गॅलशिल्समधील स्थानिक फुटबॉल संघासाठी खेळले आणि त्यांचे कुटुंब एडिनबर्गहून प्रशिक्षक आणि फेरीने स्पेनमधील कोस्टा ब्राव्हा येथे सुट्टीसाठी प्रथमच परदेशात कसे गेले हे त्याला अभिमानाने पाहण्याची आठवण झाली.

पण जसजशी त्याची प्रकृती बिघडत गेली तसतसे त्याच्या पालकांसोबतचे संबंधही बिघडले, त्याने आपल्या वडिलांचे वर्णन एक ‘शांत माणूस’ असे केले जे कधीही हात किंवा आवाज उठवत नाहीत परंतु त्याऐवजी पबमध्ये ‘माघार’ घेतात.

डेव्हिडसन म्हणाले की त्याने क्वचितच त्याचे वडील किंवा आई पाहिले, जे 2023 मध्ये मरण पावले, नंतरच्या जीवनात आणि त्यांच्यात वितुष्ट निर्माण केल्याबद्दल स्वतःला दोष दिला.

त्यांनी लिहिले: ‘माझ्या टॉरेट्ससोबत राहिल्यामुळे त्यांना सामना करणे कठीण झाले. मला कळते.

‘मला माहित नाही की मी एक मुलगा म्हणून माझ्याशी कसे वागले असते, जर मी प्रामाणिक असते, तर नक्कीच याचा परिणाम आमच्या नात्यावर झाला. जेव्हा टॉरेटचे आगमन झाले, तेव्हा आपल्या सर्वांसाठी जीवनाने एक वेगळा आकार घेतला.

‘मी डिनर टेबलवर जेवताना परत विचार करतो, मी माझ्या कुटुंबाच्या चेहऱ्यावर अन्न थुंकत आहे; पोलिसांकडून कॉल; शाळेत समस्या; अंतहीन डॉक्टरांच्या भेटी; इतर मुलांच्या पालकांचा राग. ते सर्व अस्वस्थ आणि तणाव आणि त्याचा ताण. तुम्ही कल्पना करू शकता की ते कुटुंबासाठी काय करते?

ही घटना लाखो लोकांसमोर प्रसारित झाल्यानंतर, डेव्हिडसनने सांगितले की तो ‘अपमानित’ आहे.

‘शेवटी, माझ्या पालकांचे लग्न ते टिकू शकले नाही. मी अजूनही त्या दोघांना पाहतो, आणि मला ते आवडतात, पण आता गोष्टी त्यांच्यापेक्षा खूप चांगल्या असल्या तरी आम्ही जवळ नाही आहोत.

‘कधीकधी जेव्हा मला रात्री झोप येत नाही, तेव्हा या अपराधीपणाने मी स्वतःला वेड लावू शकते. मी विचार करतो की Tourette ने आपल्या सर्वांचे काय केले, ते कसे फाडून टाकले आणि एक आनंदी, कार्यशील कुटुंब कसे असेल ते नष्ट केले.

‘त्याचा दोष न घेणे माझ्यासाठी कठीण आहे. ते वजन मी नेहमी माझ्यासोबत ठेवतो.’

डेव्हिडसन या चित्रपटात रॉबर्ट अरमायोने भूमिका केली आहे, ज्याने रविवारी प्रतिस्पर्धी स्पर्धक टिमोथी चालमेट आणि लिओनार्डो डी कॅप्रिओ यांच्यावर सर्वोत्कृष्ट अभिनेत्यासाठी आश्चर्यचकित बाफ्टा जिंकला.

परंतु डेव्हिडसनने स्वत: अरामयोला हा पुरस्कार जिंकताना पाहिले की नाही हे माहित नाही की त्याने त्याच्या उद्रेकानंतर समारंभ लवकर सोडण्याचा निर्णय घेतला आणि आणखी काही विचित्र भरलेले हेकल्स, जे BBC1 च्या शोच्या सुरुवातीच्या प्रसारणात ऐकू येत होते परंतु नंतर काढून टाकले गेले.

शोक समर्थन चॅरिटी क्रूसने म्हटले आहे की ‘अंत्यसंस्कार सेवा, स्मारके किंवा नुकसान झाल्यानंतर घराची शांतता यांच्या जबरदस्त स्वरूपामुळे दुःख न्यूरोडायव्हर्जंट लोकांसाठी विशिष्ट आव्हाने देऊ शकते.

ते म्हणाले की त्याच्या वडिलांचा मृत्यू डेव्हिडसनच्या बाफ्टा पुरस्काराच्या उद्रेकासाठी उत्प्रेरक असू शकतो.

जॉर्डन आणि लिंडो, सिन्नर्स चित्रपटाचे स्टार, स्टेजवर प्रतिक्रिया देत नाहीत परंतु बाफ्टासचे होस्ट ॲलन कमिंग यांनी नंतर प्रेक्षकांना सांगितले: ‘टूरेट सिंड्रोम एक अपंगत्व आहे आणि तुम्ही आज रात्री ऐकलेल्या टीक्स अनैच्छिक आहेत, याचा अर्थ ज्या व्यक्तीला टॉरेट्स सिंड्रोम आहे त्याचे त्यांच्या भाषेवर नियंत्रण नाही. आज रात्री तुमची नाराजी असेल तर आम्ही दिलगीर आहोत.’

डेव्हिडसनच्या कृतीला सार्वत्रिक सहानुभूती मिळाली नाही, तथापि, आणि कृष्णवर्णीय यूएस अभिनेता जेमी फॉक्स – जँगो अनचेन्डचा स्टार – सोशल मीडियावर लिहिले: ‘तुम्ही जे बोलू शकलात त्या सर्व शब्दांपैकी टॉरेट्स तुम्हाला असे म्हणण्यास प्रवृत्त करतात. नाह त्याचा अर्थ असा होता की ***. अस्वीकार्य.’

दरम्यान, चित्रपट निर्माते जोन्टे रिचर्डसन यांनी उघड केले की तो अकादमीच्या घटनेच्या हाताळणीवर बाफ्टा न्यायाधीश म्हणून पद सोडत आहे.

LinkedIn वर दिलेल्या निवेदनात, श्री रिचर्डसन म्हणाले: ‘बऱ्याच आत्म-शोधानंतर, मला बाफ्टा उदयोन्मुख प्रतिभा न्यायाधीश पॅनेलमधून माघार घेण्यास भाग पाडले जात आहे.’

बीबीसीच्या प्रवक्त्याने माफी मागितली आणि म्हटले: ‘बाफ्टा चित्रपट पुरस्कारादरम्यान काही दर्शकांनी कठोर आणि आक्षेपार्ह भाषा ऐकली असेल. हे टॉरेट सिंड्रोमशी संबंधित अनैच्छिक शाब्दिक टिक्समधून उद्भवले आणि समारंभात स्पष्ट केल्याप्रमाणे ते हेतुपुरस्सर नव्हते.

‘आम्ही दिलगीर आहोत की हे प्रसारणापूर्वी संपादित केले गेले नाही आणि ते आता बीबीसी iPlayer वरील आवृत्तीमधून काढून टाकले जाईल.’

डेव्हिडसनच्या बाफ्टासचा उद्रेक ही पहिलीच वेळ नाही जेव्हा त्याच्या स्थितीमुळे त्याला सार्वजनिक ठिकाणी अश्लीलतेची ओरड होते. त्याला MBE बक्षीस मिळण्याआधीच त्याने ‘F*** द क्वीन’ म्हणून प्रसिद्धी दिली.

वयाच्या 16 व्या वर्षी, जेव्हा Tourette बद्दल फारसे माहिती नव्हते तेव्हा तो 1989 च्या BBC डॉक्युमेंटरी जॉन्स नॉट मॅडचा स्टार होता ज्यामध्ये तो घरी त्याच्या आईवर मासे आणि चिप्स थुंकताना दाखवण्यात आला होता, तर त्याच्या वडिलांना त्याच्यासोबत जेवणाच्या टेबलावर राहणे कठीण असल्याचे दिसले होते.

तो आयुष्यभर अनेक फॉलो-अप डॉक्युमेंट्रीजमध्ये दिसला तो ‘टूरेट्स कंडिशनचा राष्ट्रीय ख्यातीचा राजदूत’ बनला आहे जो शालेय विद्यार्थी आणि शिक्षकांसाठी भाषणे देतो आणि कार्यशाळा घेतो आणि तरुणांसाठी वार्षिक दोन दिवसीय निवासी टॉरेट कॅम्प आयोजित करतो.

त्याच्या स्थितीबद्दल, डेव्हिडसनने म्हटले आहे: ‘टूरेटची स्थिती इतकी भयानक आहे की बहुतेक वेळा मी लक्ष केंद्रीत होऊ इच्छित नाही. मला रस्त्यावरून चालता यायचे आहे आणि माझ्या लक्षात येऊ नये कारण मी ओरडत आहे किंवा शपथ घेत आहे.’

जॉन आणि त्याचे वडील नंतर अनेक वर्षे वेगळे राहिले पण अलीकडेच समेट झाले आणि पुन्हा जवळ आले असे समजते. चित्र: जॉन त्याचा भाऊ विल्यमसोबत

चॅरिटी टॉरेटच्या ॲक्शनने म्हटले आहे की मिस्टर डेव्हिडसन आणि आय शपथ या चित्रपटात सहभागी असलेल्यांचा हा ‘विश्वसनीय अभिमान आहे’, एका प्रवक्त्याने जोडले: ‘आम्हाला समारंभात जॉनच्या अनैच्छिक बोलण्यावरून आलेल्या नकारात्मक टिप्पण्यांचे निराकरण करायचे आहे.

‘आम्हाला हे गंभीरपणे समजले आहे की या शब्दांमुळे दुखापत होऊ शकते परंतु त्याच वेळी लोकांना टॉरेट सिंड्रोमबद्दल मूलभूत सत्य समजणे अत्यावश्यक आहे, टिक्स अनैच्छिक आहेत. ते एखाद्या व्यक्तीच्या श्रद्धा, हेतू किंवा चारित्र्याचे प्रतिबिंब नसतात.’

जॉनचा आजीवन मित्र आणि माजी मैत्रीण, सुसान गिब्सन, त्याच्या बचावात बोलली.

शहरातील तिच्या घरी, सुसान म्हणाली: ‘त्याच्या टॉरेट्ससह, हे पूर्णपणे अनैच्छिक आहे. तो बाहेर येईल आणि तुम्हाला ज्या गोष्टी सांगायच्या नाहीत त्या ओरडतील.’

जॉनची बहीण सिल्व्हिया मॅकगिल: ‘हे जॉनसाठी कच्चे आहे आणि आपल्या सर्वांसाठी कच्चे आहे.’