एका डासाच्या चावण्याने ऑसी वडिलांमध्ये दुर्मिळ सेलीन डायन-शैलीतील सिंड्रोम कसा सुरू झाला: ‘आयुष्याने मला एक कर्व्हबॉल टाकला’

कॅनेडियन परफॉर्मर सेलिन डीओनला झालेल्या एका डासाच्या चाव्यामुळे ऑटोइम्यून रोग सुरू झाल्यामुळे एका ऑसी वडिलांचे आयुष्य उलटले होते.

इव्हान मिल्ने, 57, जुलै 2018 मध्ये त्याचा धाकटा मुलगा जोश, 25, याला ड्रायव्हिंगच्या सरावासाठी मिलडुराजवळील मरे नदीकाठी घेऊन गेला होता, तेव्हा त्याला डास चावला होता.

दोन दिवसात, बल्लारट-दोघांच्या वडिलांना तंद्री वाटू लागली, त्यांचे बोलणे कमी झाले आणि ते त्यांचे शरीर व्यवस्थित हलवू शकले नाहीत.

बेशुद्ध पडल्यानंतर त्यांना रुग्णालयात दाखल करण्यात आले.

‘मी काहीही चुकीचे असल्याचे नाकारले. माझी (तत्कालीन पत्नी) आणि मोठा मुलगा ख्रिस माझ्याकडे पाहत होते आणि ते पाहू शकत होते की माझी तब्येत बिघडत आहे,’ त्याने डेली मेलला सांगितले.

‘मी खरोखरच ठीक नव्हतो अशा ठिकाणी पोहोचलो. त्यावेळी त्यांनी रुग्णवाहिका बोलावली पण रुग्णवाहिका येईपर्यंत मला भान नव्हते.’

मिस्टर मिलने जवळजवळ तीन दशके व्यावसायिक थेरपिस्ट म्हणून काम केले होते आणि त्यांच्या लक्षणांचा अर्थ असा होतो की त्यांना स्ट्रोकसारखे काहीतरी अनुभवले आहे.

परंतु, पुढील 12 तासांत लक्षणे कमी झाल्यानंतर, यामुळे स्टिफ पर्सन सिंड्रोम नावाचा ऑटोइम्यून डिसऑर्डर सुरू झाला.

इव्हान मिल्ने, 57, त्याचा धाकटा मुलगा जोश (दोन्ही चित्रात) याला जुलै 2018 मध्ये ड्रायव्हिंग सरावासाठी मरे नदीवर घेऊन गेला होता, तेव्हा त्याला डास चावला होता, ज्यामुळे स्टिफ पर्सन सिंड्रोम नावाचा ऑटोइम्यून डिसऑर्डर झाला होता.

कॅनेडियन गायिका सेलिन डायोन (चित्रात) या विकाराच्या हळूहळू सुरुवातीच्या प्रकाराने ग्रस्त आहे

2010 मधील तिच्या डॉक्युमेंटरी सेलीन: थ्रू द आयज ऑफ द वर्ल्डमध्ये डीओनचे चित्र आहे. दर्शकांनी गायिकाला अंगाचा त्रास आणि स्टिफ पर्सन सिंड्रोमची लक्षणे पाहिली.

सेलिन डीओन यापूर्वी आहे सिंड्रोमच्या ताणाचे निदान झाले आहे, जो मेंदू आणि रीढ़ की हड्डीवर परिणाम करणारा डिजनरेटिव्ह न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर आहे.

यामुळे स्नायूंचा ताठरपणा, उबळ, संज्ञानात्मक बदल आणि हृदयाच्या समस्यांसह स्वायत्त मज्जासंस्थेमध्ये बदल होतात.

Dion चे प्रकार हळूहळू सुरू झाले होते, तर मिस्टर मिल्नेचे प्रकार एक जलद, अधिक दुर्मिळ आहे जे डासांच्या चाव्याव्दारे सुरू झाले होते.

‘हे माझ्यासाठी पूर्णपणे नवीन आणि नवीन होतं. थेरपिस्ट म्हणून काम करत असताना मला ते जाणवले नाही,’ तो म्हणाला.

‘मला यात काय सामील होईल याची कल्पना नव्हती. त्याचा माझ्या हालचालींवर परिणाम होत असतोच, पण माझ्या बोलण्यावर आणि विचार कौशल्यावरही परिणाम होतो.’

मिस्टर मिल्ने यांनी 2020 मध्ये थेरपिस्ट म्हणून त्यांचे काम थांबवले आणि आता वर्षाच्या सहा विद्यार्थ्यांसह सर्वसमावेशक शिक्षण सहाय्यक म्हणून बल्लारट ग्रामर येथे आठवड्यातून दोनदा काम करतात.

‘मला हे काम आणि शाळेचे आश्वासक वातावरण आवडते,’ तो म्हणाला.

‘मला दैनंदिन कामांसाठी आणि मनोरंजनासाठी समुदायात प्रवेश करण्यासाठी NDIS सपोर्ट वर्कर्सकडून मदत मिळते. आयुष्याने मला अनपेक्षित वक्र चेंडू फेकून दिला, पण मी समाधानी आहे.

पण मिस्टर मिल्ने (उजवीकडे त्याचा मोठा मुलगा ख्रिससह चित्रित) वेगवान, दुर्मिळ प्रकाराने ग्रस्त होते

मिस्टर मिल्ने यांनी व्हीलचेअर बॅडमिंटन आणि पॅरा सेलिंग स्पर्धा तसेच निधी उभारणीच्या चालीत भाग घेतला आहे, ज्यामध्ये त्यांना पर्थ ते बल्लारात ४५ दिवसांहून अधिक प्रवास करताना पाहिले आहे.

‘हा एक सततचा प्रवास आहे… ज्यांच्याशी मी एक थेरपिस्ट म्हणून वागलो त्यांच्यापेक्षा मी वेगळा नाही. त्यामुळे पुरवठादाराऐवजी मी आता मदतीचा प्राप्तकर्ता म्हणून आहे.’

मिस्टर मिलने, जे नेहमी सक्रिय असतात, म्हणाले की पूर्णवेळ काम न केल्याने त्याला खेळ आणि क्रियाकलाप करणे शक्य होते जे त्याच्या मानसिक आणि शारीरिक आरोग्यासाठी फायदेशीर आहेत.

‘मला व्हीलचेअर बॅडमिंटन आणि पॅरा सेलिंग या दोन्ही प्रकारात राष्ट्रीय आणि आंतरराष्ट्रीय स्तरावर स्पर्धा करण्याची संधी मिळाली आहे,’ तो म्हणाला.

‘मी अलीकडेच ॲलन नावाच्या एका मित्राला त्याच्या “दीर्घकालीन स्वप्नात” एस्पेरन्स, आयर पेनिनसुला आणि कूरोंग मार्गे पर्थ ते बल्लारट या प्रवासात सामील झालो. आम्ही ४५ दिवसांमध्ये दिवसाला सरासरी ९२ किमी सायकल चालवली, तसेच नऊ दिवस विश्रांतीसाठी किंवा खराब हवामानातून माघार घेण्यासाठी.’

त्याच्या व्होकल कॉर्डच्या स्नायूंच्या समन्वयामुळे तो यापुढे गाऊ शकत नसला तरी, मिस्टर मिलने पियानो वाजवणे सुरूच ठेवतात आणि अनेक स्थानिक चर्चमध्ये संगीतात गुंतलेले असतात.

त्याच्या सततच्या प्रगतीसाठी शारीरिक हालचालींचे महत्त्व सांगणारे मुखर वकिल, ते म्हणाले की सामाजिक आरोग्यासाठी देखील हे महत्त्वाचे आहे.

‘मला सांघिक खेळातील सौहार्द आता थोडे मोठे झाले आहे आणि मी निधी उभारणीच्या वाटचालीकडे वाटचाल करत आहे.’

सिंड्रोममुळे स्नायू कडक होणे, उबळ येणे, संज्ञानात्मक बदल होतात परंतु मिस्टर मिल्ने त्यांचे मानसिक आणि शारीरिक आरोग्य सुधारण्यासाठी नियमितपणे जिममध्ये जातात

मिस्टर मिल्ने यांच्या आरोग्याचा उत्सव साजरा केला जातो कारण नवीन इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ अँड वेलफेअर डेटामध्ये 78 टक्के ऑस्ट्रेलियन शारीरिकदृष्ट्या निष्क्रिय आहेत.

केन ग्रिफिन, AUSAactive चे CEO, व्यायाम आणि सक्रिय आरोग्य क्षेत्रासाठी ऑस्ट्रेलियाची सर्वोच्च संस्था, यांनी शारीरिक हालचालींना अग्रभागी प्रतिबंधात्मक आरोग्य उपाय म्हणून लागू करण्यासाठी मोहीम चालवली आहे.

ते म्हणाले की निष्क्रियता 20 टक्क्यांपर्यंत रोग आणि 30 टक्क्यांपर्यंत मृत्यूचा धोका वाढवते ज्यामुळे अर्थव्यवस्थेला वार्षिक 15 अब्ज डॉलर्सची उत्पादकता कमी होते.

‘आरोग्य यंत्रणा प्रतिबंधापेक्षा तीव्र काळजी घेण्यास प्राधान्य देते, तरीही ऑस्ट्रेलियन लोक पूर्वीपेक्षा जास्त आजारी आहेत आणि आमची रुग्णालये seams येथे bursting,’ तो म्हणाला.

‘आम्ही या संकटातून मार्ग काढू शकत नाही. प्रतिबंध हे एकमेव उत्तर आहे – आणि चळवळ हा सर्वात सोपा, सर्वात शक्तिशाली हस्तक्षेप आहे.’