काही महिन्यांपासून, 16 वर्षांच्या एलाला सांगण्यात आले होते की तिला त्रासदायक वेदना फक्त एक ओढलेला स्नायू आहे. मग तिला आढळले की तिला हाडांचा कर्करोग आहे ज्याकडे अनेकदा दुर्लक्ष केले जाते… आणि याचा धोका फक्त तरुणांनाच नाही

सहा महिन्यांपासून, किशोरवयीन एला क्रोमॅकला डॉक्टरांनी वारंवार सांगितले होते की तिच्या उजव्या खांद्यामध्ये खोलवर सतत वेदना होत आहे ‘फक्त एक खेचलेला स्नायू’ – आणि काळजी करण्यासारखे काही नाही.

दात घासणे आणि कपडे घालणे यासारखी दैनंदिन कामे करण्याची तिची क्षमता प्रभावित होऊन वेदना तिच्या बोटांच्या टोकापर्यंत जाऊ लागल्या, तेव्हाही एलाने GP शस्त्रक्रियेला दाहक-विरोधी वेदनाशामक औषधांशिवाय काहीही सोडले नाही.

आठवड्यांनंतर, वेदना वाढत गेल्यावर, तिच्या जीपीने तिला पुन्हा सांगितले की ते स्नायू आहे आणि तिला फिजिओथेरपीसाठी पाठवले – ज्याने, ‘काहीही असल्यास, ते वाईट वाटले’, विद्यापीठाची विद्यार्थिनी एला आठवते.

2020 च्या नवीन वर्षाच्या पूर्वसंध्येला ती आंघोळ करत असताना, 16 वर्षांची असताना, तिने तिच्या खांद्यावर हात फिरवला तेव्हा तिला ढेकूळ जाणवली.

‘मी आरशात पाहिले आणि ते स्पष्टपणे दिसत होते ते पाहिले – आणि एकदा माझ्या लक्षात आले की मी ते पाहू शकले नाही,’ एला म्हणते. ‘माझं पोट फुगलं. मी टॉवेल पकडून आईला दाखवायला धावले.’

दुसऱ्या दिवशी, तिचे वडील तिला जवळच्या सुंदरलँड रॉयल हॉस्पिटलमध्ये घेऊन गेले, जिथे क्ष-किरणाने तिच्या खांद्यामध्ये बॉल-अँड-सॉकेट जॉइंट – ग्लेनोह्युमरल जॉइंट – असायला हवे पेक्षा कमी असल्याचे दिसून आले आणि डॉक्टरांनी तिला ‘भीतीदायक’ तत्परतेने सांगितले की तिला अधिक तपशीलवार स्कॅनची आवश्यकता आहे.

काही दिवसांनंतर एलाला तिच्या खांद्याच्या हाडाच्या बायोप्सीसाठी परत येण्यास सांगितले गेले आणि तिला ट्यूमर असू शकतो असा इशारा देण्यात आला. फक्त ट्यूमर हा शब्द ऐकून ‘भयानक’ होता, ती म्हणते.

एका आठवड्यानंतर, तिला ऑस्टिओसारकोमा असल्याचे सांगण्यात आले – हाडांच्या कर्करोगाचा एक दुर्मिळ प्रकार जो सामान्यतः किशोरवयीन आणि तरुण प्रौढांना प्रभावित करतो.

एला क्रॉमॅकला जेव्हा ती 16 वर्षांची होती तेव्हा तिच्या उजव्या खांद्यामध्ये वेदनादायक वेदना जाणवत होत्या, परंतु जीपीने तिला सांगितले की हा केवळ व्यायामशाळेत व्यायाम केल्यामुळे होणारा ताण होता.

एला तिच्या केमोथेरपीच्या उपचारादरम्यान – जिथे तिच्या मित्रांशिवाय पाच दिवस हॉस्पिटलमध्ये राहण्याचा मानसिक त्रास तिची सर्वात जास्त चाचणी केली

‘माझा विश्वासच बसत नव्हता,’ एला म्हणते. ‘मला अनेक महिन्यांपासून सांगितले जात होते की ते फक्त एक खेचलेले स्नायू आहे आणि आता मला सांगितले जात आहे की मला कर्करोग आहे. मी फक्त १६ वर्षांचा होतो.’

किशोरवयीन असण्याला सामान्यतः कर्करोगाचा धोका मानला जात नसला तरी, हा ऑस्टिओसारकोमासाठी असू शकतो, ज्याचे बहुतेकदा 15 ते 19 वयोगटातील लोकांमध्ये निदान केले जाते, बोन कॅन्सर रिसर्च ट्रस्ट धर्मादाय संस्थेनुसार.

यूकेमध्ये दरवर्षी निदान झालेल्या 600 प्राथमिक हाडांच्या कर्करोगाच्या प्रकरणांपैकी एक चतुर्थांश ऑस्टिओसारकोमा होतो (दुय्यम हाडांचा कर्करोग हा आहे जिथे कर्करोग शरीराच्या इतर भागांमधून हाडांमध्ये पसरतो). हे हाडे बनवणाऱ्या पेशींमध्ये तयार होते आणि त्वरीत वाढून वस्तुमान किंवा गाठ बनते.

कौटुंबिक इतिहास असलेले किंवा केमोथेरपी आणि रेडिओथेरपी यासारखे पूर्वीचे कर्करोगाचे उपचार घेतलेले लोक सर्वात असुरक्षित असतात, परंतु वय ​​देखील जोखीम घटक आहे.

‘या घटनांमध्ये वयाची दोन शिखरे आहेत – उशीरा किशोरवयीन आणि नंतर नंतरच्या आयुष्यात, सामान्यत: 60 वर्षांपेक्षा जास्त लोकांमध्ये,’ ग्लासगो येथील सेवानिवृत्त ऑन्कोलॉजिस्ट आणि आता सर्कोमा यूके या धर्मादाय संस्थेचे राजदूत डॉ जेफ व्हाइट स्पष्ट करतात.

हा रोग स्त्रियांपेक्षा पुरुषांमध्ये अधिक सामान्य आहे (जरी ते का ते स्पष्ट नाही), आणि किशोरवयीन मुलांमध्ये सामान्यतः हात आणि पाय यांच्या हाडांवर परिणाम होतो. वयाच्या 40 नंतर मात्र कवटी, जबडा आणि ओटीपोटात हे अधिक सामान्य होते.

डॉक्टर व्हाईट म्हणतात की, एलाच्या बाबतीत, विलंबित निदान हे चिंताजनकपणे सामान्य आहे. कारण बहुतेकदा हा कर्करोग विशिष्ट नसलेल्या लक्षणांसह असतो जसे की अस्पष्ट वेदना. पण रात्रीच्या वेळी हाडात दुखणे हे अधिक चिंताजनक वैशिष्ट्य आहे.’

सूज किंवा ढेकूळ देखील असू शकते आणि कर्करोग वाढत असताना किरकोळ परिणामामुळे फ्रॅक्चर होऊ शकते.

डॉ. व्हाईट म्हणतात की ही स्थिती ‘कर्करोग नसलेली परिस्थिती’ म्हणून चुकीची असू शकते जसे की वाढत्या वेदना आणि रुग्णांना तपासणी आणि निदानासाठी संदर्भित होण्यापूर्वी ‘अनेक प्रसंगी’ त्यांच्या जीपीला भेट द्यावी लागू शकते.

‘सारकोमा यूके आणि बोन कॅन्सर रिसर्च ट्रस्ट आता स्पीड स्टडी नावाच्या चाचणीला पाठिंबा देत आहेत, हा विलंब कमी करण्याचे मार्ग शोधत आहेत – आणि ऑस्टिओसारकोमापासून अनुवांशिक सामग्री शोधण्यासाठी रक्त तपासणीसाठी संशोधनासाठी निधी पुरवत आहेत ज्याचा वापर लवकर निदान रक्त चाचणी म्हणून केला जाऊ शकतो,’ डॉ व्हाईट म्हणतात.

निदानाची वाट पाहत डॉक्टरांकडे जाणाऱ्या एलासारख्यांना या अभ्यासामुळे सर्व फरक पडू शकतो.

ती झोळीवर बसलेली असताना ‘तीक्ष्ण टवांग, जणू माझा खांदा जागेवरून बाहेर पडला’ हे पहिले लक्षण तिच्या लक्षात आले, ती आठवते.

‘मला कळत नाही मी कसे रडले नाही कारण ते दुःख होते. मला खात्री होती की मी माझा खांदा निखळला आहे, पण जेव्हा मी ते हलके हलवले तेव्हा असे वाटले की तो अजूनही जागेवर आहे.’

तिच्या वडिलांनी तिला A&E कडे नेले, जिथे डॉक्टरांनी ‘मी व्यायामशाळेत व्यायाम करत आहे का, असे विचारले’, एला म्हणते. ‘त्याने सुचवले की हा एक खेचलेला स्नायू आहे आणि मी माझ्या खांद्याला विश्रांती देण्यासाठी जाणे थांबवावे.’

‘मला आठवते की मी फक्त पायाचे व्यायाम केले होते म्हणून गोंधळून गेलो होतो.’

पुढील काही महिन्यांत एलाने तिच्या जीपीकडे पुन्हा भेट दिली, परंतु प्रत्येक वेळी ही स्नायूंची समस्या असल्याचे सांगण्यात आले.

तिच्या कर्करोगाचे निदान झाले तेव्हा ते 10 सेमी होते – संत्र्यासारखे.

तिला कॅन्सर झाल्याच्या बातमीवर प्रक्रिया करणे हे ‘अवास्तव’ होते, ती पुढे म्हणते: ‘मला वाटते की यामुळे खूप तरुण राहण्यास मदत झाली – डॉक्टरांना सकारात्मक वाटले की मी बरी होईल, त्यामुळे मला धीर दिला.’

तिच्या निदानात उशीर होऊनही ‘ते पकडले गेले आणि पसरले नाही’ याबद्दल ती कृतज्ञ होती.

उपचारामध्ये सामान्यत: केमोथेरपीचा समावेश असतो – सामान्यत: मेथोट्रेक्झेट, ॲड्रियामायसिन आणि सिस्प्लेटिन या औषधांचे संयोजन – ‘शरीराच्या इतर भागांमध्ये कर्करोगाचा प्रसार कमी करण्यासाठी आणि ऑस्टिओसारकोमा लहान आणि त्यावर ऑपरेट करणे सोपे करण्यासाठी’, डॉ व्हाईट म्हणतात.

एलाने जानेवारी 2021 मध्ये तिची सुरुवात केली आणि तिला ‘आजारी आणि थकल्यासारखे वाटले – पण मी ऐकले किंवा अपेक्षेप्रमाणे वाईट नाही’, ती आठवते.

मानसिक त्रास अधिक कठीण होता. एका वेळी पाच दिवस तिच्या मैत्रिणींशिवाय हॉस्पिटलमध्ये राहिल्यामुळे तिला ‘एकाकी आणि चिंताग्रस्त, माझ्या आरोग्याबद्दल आणि भविष्याबद्दल विचार करण्यास आणि काळजी करण्यासाठी खूप वेळ आहे’ अशी भावना निर्माण झाली.

उपचार सुरू केल्यानंतर दोन आठवड्यांनंतर, एलाचे केस गठ्ठासारखे बाहेर येऊ लागले.

ती म्हणते, ‘१६ वर्षांची म्हणून माझ्यासाठी हा सर्वात वाईट भाग होता. ‘मला आरशात पाहणे, पातळ झालेले केस आणि टक्कल पडलेले दिसणे आवडत नाही, म्हणून मी माझ्या वडिलांना हे सर्व काढून टाकण्यास सांगितले. त्याने माझ्या डोक्यावर क्लिपर चालवल्याने मी अश्रू आवरले होते.’

दहा आठवडे आणि केमोथेरपीच्या दोन चक्रांनंतर, एप्रिल 2021 मध्ये, एलाचे न्यूकॅसलमधील रॉयल व्हिक्टोरिया इन्फर्मरीमध्ये आठ तासांचे ऑपरेशन झाले. ट्यूमर आणि सर्व कर्करोगाच्या पेशी काढून टाकल्या गेल्याची खात्री करण्यासाठी तिने संपूर्ण खांद्याचा सांधे बदलला.

‘नंतर, मला सांगण्यात आले की ट्यूमर 10 सेमी इतका मोठा आहे,’ एला म्हणते. ‘त्यांनी त्याचे वर्णन फुग्यासारखे केले की, जर तो फुगला असता, तर त्याच्या आतील कर्करोगाच्या पेशी पसरल्या असत्या, म्हणून त्यांना ट्यूमरच्या सभोवतालचे सर्व ऊतक आणि हाडे काढून टाकण्याची गरज होती.

शस्त्रक्रियेतून तिच्या हातामध्ये 40 स्टेपल घालण्यात आले होते आणि आता तिच्या खांद्यावर एक ‘मोठा’ जखम आहे

‘त्यांनी माझ्या हाताचे काही स्नायू देखील घेतले, याचा अर्थ मी माझा उजवा हात पूर्णपणे उचलू शकत नाही. पाच वर्षांनंतरही मी करू शकत नाही.’

डॉ. व्हाईट म्हणतात, शस्त्रक्रियेचे उद्दिष्ट ‘प्रभावित हाडातील शक्य तितके कार्य जतन करून’ कर्करोग काढून टाकणे आहे.

‘बऱ्याच प्रकरणांमध्ये, यामध्ये हाडांच्या जागी धातूच्या रचनेचा समावेश होतो,’ तो जोडतो. ‘एकदा रुग्ण त्यांच्या शस्त्रक्रियेतून बरा झाला की, बहुतेक रुग्णांना पुढील केमोथेरपी दिली जाईल.’

केमोथेरपीच्या आणखी चार चक्रापूर्वी एलाने बरे होण्यासाठी दोन आठवडे हॉस्पिटलमध्ये घालवले. ती बरी होत असताना तिच्या प्रबळ उजव्या हाताचा पूर्ण वापर न करता आयुष्याशी जुळवून घेण्यात तिने महिने घालवले.

‘हालचाल गमावल्याने माझे आयुष्य पूर्णपणे बदलले,’ एला म्हणते. ‘मी उजव्या हाताचा आहे आणि माझा उजवा खांदा बदलला होता, त्यामुळे पुन्हा लिहायला शिकण्याची सवय लागली. काही मिनिटांनी माझे हात आणि हात दुखू लागतील.

‘मला डाव्या हाताने खाणे आणि दात घासणे सुरू करावे लागले,’ ती पुढे सांगते. ‘आणि आता मला काही कामे करण्याची माझी स्वतःची पद्धत आहे जी मी सहसा माझ्या उजव्या हाताने करतो, जसे की माझ्या डाव्या हाताने काहीतरी उचलणे किंवा आधारासाठी डेस्कवर झुकणे.’

ऑक्टोबर 2021 मध्ये, एलाला तिची केमोथेरपीची सहावी आणि अंतिम सायकल होती आणि आता तिचे वर्षातून दोनदा स्कॅन होतात.

तिचे उपचार पूर्ण केल्यानंतर, एक वर्षाच्या सुट्टीनंतर ती कॉलेजमध्ये तिच्या आरोग्य आणि सामाजिक काळजी अभ्यासक्रमात परत गेली. ती आता मँचेस्टर मेट्रोपॉलिटन युनिव्हर्सिटीमध्ये पत्रकारितेचे शिक्षण घेत आहे.

‘माझ्या हातामध्ये शस्त्रक्रियेनंतर 40 स्टेपल होते आणि आता माझ्या खांद्यावर आणि हाताच्या खाली मोठ्या प्रमाणात जखमा आहेत,’ ती म्हणते.

‘आणि माझ्या खांद्याच्या आकारात लक्षणीय फरक आहे आणि मला आरशात पाहणे खरोखर आवडत नाही.

‘परंतु मला कॅन्सर ही माझ्या बाबतीत घडलेली सर्वात वाईट गोष्ट वाटत नाही कारण मला जे हवे होते ते साध्य करण्यापासून मला कधीच रोखले नाही.’

या आजाराबाबत जनजागृती करण्यासाठी ती बोलत आहे.

ती पुढे सांगते, ‘मला खेचलेले स्नायू आणि वेदनाशामक औषधे घेण्यास सांगितले जात होते, तरीही ते कर्करोग असल्याचे निष्पन्न झाले.’

‘जेव्हा तुम्हाला अनपेक्षित वेदना होतात जे दूर होत नाहीत तेव्हा तपासणी करणे खूप महत्वाचे आहे.

‘तुला स्वतःचे शरीर माहित आहे आणि जर काही बरोबर वाटत नसेल तर तुम्ही परत जात रहा. सुदैवाने, माझ्या चिकाटीचे फळ मिळाले.’