ग्रेच्या ऍनाटॉमी स्टारने उघड केले की त्याला दुर्मिळ असाध्य स्नायू रोग आहे परंतु तो ‘समान माणूस… आता चाके असलेला’ आहे

ग्रे चे शरीरशास्त्र अभिनेता स्टीव्हन डब्ल्यू. बेली याने या आठवड्यात जाहीर केले की त्याला दुर्मिळ असाध्य न्यूरोमस्क्युलर स्थितीचे निदान झाले आहे.

शोचे चाहते बेलीला त्याच्या आवर्ती भूमिकेतून ओळखतील, जो हॉस्पिटलमधील कर्मचाऱ्यांकडून वारंवार येणा-या बारचा मालक, जिथे मोठ्या प्रमाणात कारवाई होते.

त्याने या आठवड्यात उघड केले की त्याला जन्मजात मायस्थेनिक सिंड्रोम (सीएमएस) म्हणून ओळखला जाणारा अनुवांशिक आजार आहे, ज्याचा परिणाम असा होतो की रुग्णाच्या ‘मज्जातंतू आणि स्नायू पेशी अपेक्षेप्रमाणे संवाद साधत नाहीत’, जसे की ‘शारीरिक हालचालींमुळे स्नायू कमकुवत होतात,’ क्लीव्हलँड क्लिनिक.

बेली, 54, वरवर पाहता पाच वर्षांहून अधिक काळ त्याच्या लक्षणांशी झगडत आहे‘करिअर सावधगिरी’ यासह विविध चिंतेमुळे त्याला गुपचूप त्रास सहन करावा लागला, असे त्याने X थ्रेडमध्ये त्याच्या स्थितीबद्दल सार्वजनिकपणे प्रकट केले.

आता मात्र, चालणे आणि इलेक्ट्रिक व्हीलचेअर वापरणे या दरम्यान तो स्वत:ला असा पर्याय शोधत आहे की ‘व्यावहारिकपणे, पुढे जाणे, माझ्या आयुष्याप्रमाणे माझ्या कामाची वेळ आली आहे, जर तुम्ही इच्छित असाल तर आणखी व्हीलचेअरला तिरकस करणे सुरू करावे.’

बेलीने आशा व्यक्त केली की शोबिझमध्ये अजूनही ‘माझ्यासाठी जागा आहे’, वाचकांना तो ‘समान माणूस’ असल्याची आठवण करून देतो. तोच अभिनेता. तोच कलाकार. आता चाकांसह.’

ग्रेज ॲनाटॉमी अभिनेता स्टीव्हन डब्ल्यू. बेली याने या आठवड्यात जाहीर केले की त्याला दुर्मिळ असाध्य न्यूरोमस्क्युलर स्थितीचे निदान झाले आहे.

त्याने आपला आजार इतका काळ लपवून का ठेवला हे स्पष्ट केले, लिहितात: ‘करिअरची सावधगिरी, निदानाची अनिश्चितता आणि सर्वसाधारणपणे अशा गोष्टींबद्दल खाजगी असल्यामुळे, मी या आजाराशी माझी लढाई पाच वर्षांपासून लपवत आहे. थांबायची वेळ.’

बेली यांनी स्पष्ट केले: ‘सीएमएस हा एक अनुवांशिक रोग आहे जो मेंदू आणि स्नायू यांच्यातील “मज्जातंतू/स्नायू जंक्शन” मधील संवादात व्यत्यय आणतो… किंवा डॉक्टर त्याला काहीही म्हणतात.’

तो पुढे म्हणाला: ‘एका शरीरात कोट्यवधी या जंक्शन डोडॅड्स आहेत आणि माझ्या वाढत्या संख्येने डोळे मिचकावल्यासारखे दिसत आहे. त्रासदायक, थोडे buggers- बरोबर?’

कारण त्याच्या ‘स्नायूंना फुगलेल्या सर्व गोष्टी करण्यासाठी माझ्या मेंदूच्या सर्व आदेश स्पष्टपणे प्राप्त होत नसल्यामुळे,’ त्याला ‘हात, हात आणि पाय पाहिजे त्यापेक्षा लवकर थकतात, ज्यामुळे ते अपेक्षेपेक्षा कमकुवत होतात’ या वस्तुस्थितीचा सामना करावा लागतो.

शिवाय, त्याला असे आढळले आहे की ‘सतत पुनरावृत्ती हालचाली विशेषतः कठीण असतात आणि त्यामुळे माझे स्नायू तात्पुरते घट्ट आणि बंद होऊ शकतात.’

त्याने विनोद केला की त्याच्या लक्षणांमुळे त्याला ‘माझ्या घरातील भांडी घासणे आणि कपडे धुण्याचे काम करणे’ यापासून सूट मिळाली आहे, परंतु त्याला ‘चालताना समस्या’ देखील आहेत असे नमूद केले.

बेली अजूनही त्याच्या पायावर पायाभूत क्रियाकलापांमध्ये गुंतू शकतो, जसे की त्याच्या कुत्र्याला ब्लॉकभोवती फिरणे किंवा किराणा सामानासाठी बाहेर जाणे, परंतु तो देखील ‘आजूबाजूला फिरण्यासाठी अधिकाधिक पॉवर व्हीलचेअर वापरत आहे,’ त्याने शेअर केले.

‘मी असा आहे ज्याला रूग्णवाहक व्हीलचेअर वापरकर्ता म्हणून संबोधले जाते. मी काहींना फिरवतो, मग मी बसतो, मी “व्हीलचेअर” बद्दल, फिरतो, बसतो आणि मग, तुम्हाला माहिती आहे, एम्बुलेट.’

शोचे चाहते बेलीला त्याच्या आवर्ती भूमिकेतून ओळखतील, जो हॉस्पिटलमधील कर्मचाऱ्यांकडून वारंवार येणा-या बारचा मालक, जिथे मोठ्या प्रमाणात कृती घडते.

बेलीने आशा व्यक्त केली की शोबिझमध्ये अजूनही ‘माझ्यासाठी जागा आहे’, वाचकांना तो ‘समान माणूस’ असल्याची आठवण करून देतो. तोच अभिनेता. तोच कलाकार. आता चाकांसह

मागच्या-पुढचा परिणाम ‘विनोदी संवाद’ मध्ये झाला आहे जसे की ‘डिपार्टमेंट स्टोअरमध्ये माझी व्हीलचेअर वापरणे, तरीही एखाद्याला वरच्या शेल्फमधून काहीतरी मिळविण्यात मदत करण्यासाठी उभे राहण्याची “उंच व्यक्ती” सवय आहे.’

त्याच्या कारकिर्दीबद्दल, तो अजूनही माझ्या पायावर मर्यादित कामगिरी करू शकतो. मी कोणत्याही अडचणीशिवाय साध्या “चालणे आणि बोलणे” द्वारे माझा मार्ग चालवू शकतो. मी अजूनही माझ्या पायावर उभे राहून न्यायाधीशांवर आक्षेप घेऊ शकतो, शहराची बैठक रुळावर आणू शकतो किंवा पोलिसांवर सैल तोफ असल्याबद्दल ओरडू शकतो.’

त्याने कबूल केले: ‘परंतु, व्यावहारिकदृष्ट्या, पुढे जाणे, माझ्या आयुष्याप्रमाणेच माझ्या कामासाठी, जर तुम्ही इच्छित असाल तर, अधिक व्हीलचेअर तिरपे करण्याची वेळ आली आहे. खरच तो वेळ निघून गेला.’

आता मात्र, तो ‘लपून’ झाला आहे आणि ‘माझ्या आयुष्यातील आणि कारकिर्दीतील पुढच्या अध्यायासाठी सज्ज आहे,’ त्याच्या ‘माझ्या खाली चाके’ घेऊन तो पुढे जात आहे.

मला आशा आहे की मला आवडत असलेल्या या इंडस्ट्रीत माझ्यासाठी अजूनही जागा आहे. खुर्चीवर बसून आयुष्य जगणाऱ्या, चित्रपट आणि टेलिव्हिजनमध्ये अधिक प्रातिनिधिक जग निर्माण करणाऱ्या पात्रांच्या भूमिकेत मी काम करण्यास उत्सुक आहे,’ त्याने लिहिले.