जेसी नेल्सनचा पार्टनर झिऑन फॉस्टरने तिला ‘सुपरवुमन’ म्हटले आणि जुळ्या मुलींच्या निदानानंतर विभक्त होण्याच्या एक दिवस आधी ‘आम्ही आहोत’ असे म्हटले.

जेसी नेल्सनच्या माजी झिऑन फॉस्टरने त्यांना ‘सुपरवुमनची व्याख्या’ असे संबोधले होते.

रविवारी सूत्रांनी उघड केले की या जोडप्याने त्यांच्या आठ महिन्यांच्या जुळ्या मुलींना गंभीर न्यूरोमस्क्युलर डिसऑर्डर असल्याचे निदान झाल्यानंतर काही आठवड्यांनंतर त्यांची प्रतिबद्धता रद्द केली होती.

त्यांचे विभाजन उघड होण्यापूर्वी, झिऑनने इंस्टाग्रामवर एका पोस्टमध्ये जेसीला श्रद्धांजली वाहिली होती, जिथे त्याने त्यांच्या जुळ्या मुलींच्या सन्मानार्थ लिहिलेली एक कविता वाचली.

तिने त्यांच्या जुळ्या मुलांचे निदान सार्वजनिकपणे शेअर केल्यानंतर संगीतकाराने ‘आम्ही सर्व एक आहोत’ असे कॅप्शनमध्ये आपल्या आताच्या माजी व्यक्तीला श्रद्धांजली वाहिली होती.

त्याने लिहिले: ‘मी ओशन अँड स्टोरी साठी लिहिलेली कविता. आपण सर्व एक आहोत. जेसी आपल्या आरोग्य सेवा प्रणालीतील एक मोठी त्रुटी दूर करणे ही सुपरवुमनची व्याख्या आहे.

‘वास्तविकता हे आहे की ते अक्षम्य आहे आणि ते बदलणे आवश्यक आहे, सोपे आहे. यूकेमध्ये आता क्रांतिकारक उपचार उपलब्ध असल्याने जन्मावेळी मुलांची SMA साठी चाचणी करा.

जेसी नेल्सनच्या माजी झिऑन फॉस्टरने त्यांना ‘सुपरवुमनची व्याख्या’ असे संबोधले होते, ते विभक्त होण्याच्या चार दिवस आधी एका गशिंग पोस्टमध्ये

रविवारी सूत्रांनी सांगितले की या जोडप्याने त्यांच्या जुळ्या मुलींना गंभीर न्यूरोमस्क्युलर डिसऑर्डर असल्याचे निदान झाल्यानंतर काही आठवड्यांनंतर त्यांची प्रतिबद्धता रद्द केली.

‘आम्हाला स्वीकारल्याबद्दल, आम्हाला पाठिंबा दिल्याबद्दल आणि आमच्यासोबत लढा दिल्याबद्दल SMA समुदाय आणि आणखी अनोख्या आव्हानांसह जगणाऱ्यांच्या व्यापक समुदायाचे आभार.’

आपल्या आठ महिन्यांच्या मुलींना या स्थितीत जगताना पाहण्याच्या दैनंदिन वास्तवाशी जुळवून घेतल्यानंतर झिऑनने स्वीकृतीवर केंद्रित असलेली एक स्व-लिखित कविता शेअर केली.

तो म्हणाला: ‘त्यांनी सांगितले की तुम्ही चालण्याची शक्यता नाही, तुम्हाला बोलता येणार नाही, कदाचित तुमचे डोके वर ठेवता येणार नाही, हेच मी आणि जेसीने ऐकले – एसएमए टाइप 1.

‘आणि हे इतके स्पष्ट झाले की, डॉक्टर जे मोजू शकतात त्या जवळ जातात, मग काय निश्चित आहे?

‘मी तुझे हसणे सूर्यास्तासारखे पाहतो, वचन दिलेले नाही, परंतु खरे आहे. मी तुम्हाला गोड गोड गाणे ऐकत आहे, क्षणात ते मला आश्चर्यचकित करते, जर मी तुम्हाला सांगत राहिलो की मला तू कोण बनायचे आहे, मला तू काय करावेसे वाटते आहे, मला तुझ्याकडून काय अपेक्षा आहे, मी तुझ्यावर प्रेम करतो आहे की मला माझ्या भीतीवर प्रेम आहे?

‘देवाने तुला कसे विणले म्हणून मी तुला घेतले, जसे तू आहेस, काहीही काढले नाही, तर मी तुझ्यावर प्रेम करतो का? मी तुला स्वीकारतोय का?’

तो पुढे म्हणाला: ‘कथा, तुझे हृदय ठीक आहे का? महासागर, तुझे मन कसे आहे? जेव्हा तुम्ही रडता तेव्हा मला तुमच्या फुफ्फुसात शक्ती ऐकू येते, दोन लहान योद्धा मुली ज्यांना आधीच कसे लढायचे हे माहित आहे.

‘प्रामाणिकपणे, माझी चिंता ही टप्पे नाहीत, जीवन वेगळ्या पद्धतीने जगण्यास भाग पाडत नाहीत. माझी चिंता त्यापेक्षा शांत, खोल आहे. हे तुम्हाला स्वीकारण्याबद्दल आहे, अटीशिवाय तुम्ही सध्या कोण आहात यासाठी तुमच्यावर प्रेम करणे.

त्यांचे विभाजन उघड होण्याआधी, झिऑनने इंस्टाग्रामवर एका पोस्टमध्ये जेसीला श्रद्धांजली वाहिली होती, जिथे त्याने त्यांच्या जुळ्या मुलींच्या सन्मानार्थ लिहिलेली एक कविता वाचली.

या महिन्याच्या सुरुवातीला जेसी तिच्या दिस मॉर्निंग दिसण्याच्या वेळी तिच्या एंगेजमेंट रिंगशिवाय दिसली होती जिथे तिने मुलींच्या टाइप 1 SMA (स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी) निदानांवर चर्चा केली होती.

‘उद्या काय आणतो आणि काल काय होता हे महत्त्वाचे नाही.’

रविवारी पहिल्यांदा हे उघड झाले की जेसी आणि झिऑन वेगळे झाले आहेत, एका स्त्रोताने असे म्हटले आहे: ‘ती आणि झिऑन मित्र आहेत आणि त्यांचे पूर्णपणे लक्ष त्यांच्या मुलींवर आहे.’

सांगायला जाण्यापूर्वी सूर्य: ‘त्यांच्या मुलींच्या हिताला त्यांचे प्राधान्य राहिले आहे. सह-पालकत्वात ते पूर्णपणे एकत्र आहेत.’

डेली मेलने टिप्पणीसाठी जेसी नेल्सन आणि झिऑन फॉस्टरच्या प्रतिनिधींशी संपर्क साधला.

या महिन्याच्या सुरुवातीला जेसी तिच्या दिस मॉर्निंग दिसण्याच्या वेळी तिच्या एंगेजमेंट रिंगशिवाय दिसली होती जिथे तिने कन्या ओशन आणि स्टोरीज टाईप 1 SMA (स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी) निदानांवर चर्चा केली होती.

SMA चे सर्वात गंभीर स्वरूप मानले जाते, प्रकार 1 लक्षणे – जी सामान्यत: बालपणात दिसून येतात – त्यात स्नायूंचा अशक्तपणा, गिळण्यात अडचणी आणि श्वसन समस्या यांचा समावेश होतो.

जेसी आता जन्माच्या वेळी SMA1 स्क्रीनिंगसाठी मोहीम राबवत आहे आणि नवजात रक्त स्पॉट स्क्रीनिंग चाचणीमध्ये ही स्थिती जोडण्यासाठी याचिका सुरू केली आहे, ज्याला हील प्रिक टेस्ट देखील म्हणतात.

दिस मॉर्निंगवर नुकत्याच झालेल्या हजेरीदरम्यान या समस्येला संबोधित करताना, जेसी म्हणाली: ‘माझ्याकडे हे व्यासपीठ आहे, आणि मला जवळजवळ असे वाटते की त्याबद्दल जागरूकता वाढवण्याची काळजी घेणे माझे कर्तव्य आहे.

‘माझ्या एका छोट्या भागाला असे वाटते – हे सांगणे अगदी वेडेपणाचे आहे की नाही हे मला माहित नाही – हे स्वतःकडे ठेवणे आणि एखाद्या मुलाचा जीव वाचवू शकत नाही हे स्वार्थी वाटते.’

NHS वेबसाइटनुसार, चाचणी प्रत्येक बाळाला पाच दिवसांच्या वयात दिली जाते आणि त्यात नऊपैकी एक दुर्मिळ परंतु गंभीर आरोग्य स्थिती आहे की नाही हे शोधण्यासाठी रक्ताचा नमुना घेणे समाविष्ट आहे.

तिने बातमी उघड केल्यापासून मिळालेल्या प्रतिसादाबद्दल बोलताना, जेसी म्हणाली: ‘मी खरोखर भारावून गेलो आहे कारण मला ते शक्य तितके लोकांपर्यंत पोहोचवायचे होते, त्याबद्दल जागरुकता वाढवायची होती आणि प्रतिसाद किती आश्चर्यकारक होता यावर माझा विश्वास बसत नाही.

‘मी व्हिडिओ पाहिला असता आणि तो लवकर पकडला असता तर मी हे घडण्यापासून रोखू शकलो असतो.’

ती पुढे म्हणाली: ‘जेव्हा तुम्हाला माहित आहे की त्याबद्दल काहीतरी केले जाऊ शकते आणि ते तुमच्या मुलाचे जीवन बदलणारे आहे, तेव्हा तो भाग मी स्वीकारू शकत नाही आणि म्हणूनच मी याबद्दल गच्चीवर ओरडणार आहे.’

निदान झाल्यापासून, जेसी म्हणाली की तिचे आयुष्य ‘पूर्णपणे बदलले आहे’, आणि तिचे घर हॉस्पिटलसारखे दिसते, ते जोडून: ‘मला फक्त त्यांची आई व्हायचे आहे, मला परिचारिका व्हायचे नाही.

‘त्यांच्यावर आता उपचार झाले आहेत, देवाचे आभार, ते एकच ओतणे आहे.

‘हे मूलत: त्यांच्या शरीरात नसलेले जनुक परत ठेवते आणि ते अद्याप काम करत असलेल्या कोणत्याही स्नायूंना मरण्यापासून थांबवते. परंतु जे गेले ते तुम्ही परत मिळवू शकत नाही.

‘मला फक्त पुन्हा सांगायचे आहे की जर हे जन्मापासून पकडले गेले असेल तर ते फक्त जीवन बदलणारे आहे.’

SMA साठी नवजात स्क्रिनिंग सध्या यूकेमध्ये उपलब्ध नाही, परंतु स्कॉटलंडमध्ये आहे वसंत ऋतूपासून बाळांना स्क्रीनिंग करेल अशी घोषणा केली.

यूके नॅशनल स्क्रीनिंग कमिटी स्क्रीनिंगची शिफारस करत नाही परंतु उपचारातील घडामोडींमुळे याचे पुनर्मूल्यांकन करण्यासाठी काम सुरू केले आहे.

2011 मध्ये लिटिल मिक्ससह लेह-ॲन पिनॉक, पेरी एडवर्ड्स आणि जेड थिरलवॉलसह द एक्स फॅक्टर जिंकल्यानंतर जेसी प्रसिद्धी पावली.

तिने जवळजवळ एक दशक एकत्र राहिल्यानंतर डिसेंबर 2020 मध्ये बँड सोडला आणि तेव्हापासून एकल कलाकार म्हणून दोन गाणी रिलीज केली: Boyz, ज्यात यूएस रॅपर निकी मिनाज होते, 2021 मध्ये आणि बॅड थिंग 2023 मध्ये.

झिऑनने सप्टेंबरमध्ये बीचवर रोमँटिक सूर्यास्ताच्या प्रवासादरम्यान जेसीला प्रपोज केले आणि गायकाने स्पार्कलिंग डायमंडचा क्लोज अप शॉट शेअर केला.

पोस्टसोबत तिने लिहिले: ‘माझ्या बेस्ट फ्रेंडशी नुकतीच एंगेजमेंट झाली आहे.’

जेसी आणि झिऑनने जानेवारी 2022 मध्ये डेटिंग सुरू केली आणि तेव्हापासून त्यांनी अनेक ब्रेकअप आणि पुनर्मिलन सहन केले आणि त्यांनी यापूर्वी सप्टेंबरमध्ये त्यांच्या प्रतिबद्धतेची घोषणा केली.

या महिन्याच्या सुरुवातीला तिच्या दिस मॉर्निंग दिसण्याच्या वेळी जेसी अश्रूंनी तुटली कारण तिने त्यांच्या स्थितीबद्दल हृदयद्रावक अपडेट सामायिक केले

तिने कबूल केले की तिच्या जुळ्या मुलांची काळजी कशी घ्यावी आणि त्यांच्या जटिल गरजा कशा पूर्ण करायच्या हे शिकल्यानंतर तिचे घर आता ‘हॉस्पिटलसारखे दिसते’ कारण तिने निदानातील सर्वात कठीण पैलू सामायिक केले.

तिच्या मुलींबद्दल खूप भावूक होऊन, जेसी म्हणाली: ‘आम्हाला सांगण्यात आले आहे की ते कदाचित कधीच चालणार नाहीत, त्यांच्या मानेची ताकद पुन्हा मिळणार नाही. ते व्हीलचेअरवर बसणार आहेत.

‘अशा अनेक कथा आहेत जिथे पालकांना हे सांगण्यात आले आहे आणि नंतर त्यांच्या मुलांनी अविश्वसनीय गोष्टी केल्या आहेत, त्यामुळे मला विश्वास आहे की तुम्हाला ते प्रकट करायचे आहे.

‘ते अजूनही हसत आहेत, ते अजूनही आनंदी आहेत. ते एकमेकांशी आहेत, आणि ही मुख्य गोष्ट आहे ज्यासाठी मी खूप कृतज्ञ आहे कारण ते स्वतःहून हे करू शकतात, परंतु ते जुळे आहेत आणि ते एकत्र यातून जात आहेत.’

सप्टेंबरमध्ये समुद्रकिनाऱ्यावर रोमँटिक सूर्यास्ताच्या प्रवासादरम्यान झिऑनने जेसीला प्रपोज केले आणि गायकाने स्पार्कलिंग डायमंडचा क्लोज अप शॉट शेअर केला

दोन मुली त्यांच्या निदानापूर्वी या स्थितीशी झुंज देत होत्या या लक्षणांकडे मागे वळून पाहताना, ती पुढे म्हणाली: ‘मला SMA म्हणजे काय हे माहित होण्यापूर्वीच मला सर्व चिन्हे माहित होती आणि पाहिली.

‘पण जेव्हा मी NICU मधून बाहेर पडलो, तेव्हा मला घरच्यांनी हातोडा मारला की, “तुझ्या बाळाची तुलना करू नका, ते समान टप्पे गाठणार नाहीत, त्यांना जसे आहेत तसे घ्या,” कारण ते अकाली होते.

‘जेव्हा मी त्यांना एनआयसीयूमधून घरी नेले, तेव्हा मला खरोखर काळजी वाटली ती म्हणजे त्यांचे तापमान तपासणे, ते अजूनही श्वास घेत आहेत याची खात्री करणे. त्यांचे पाय अजूनही हलत आहेत की नाही हे मी तपासत नाही…

‘आणि माझ्यासाठी हे जाणून निराशाजनक गोष्ट आहे की, जर ही कार्डे मी नेहमीच डील करत असे आणि मी त्याबद्दल काहीही करू शकत नसलो, तर ते स्वीकारणे माझ्यासाठी जवळजवळ सोपे आहे.’

अखेरीस तिला पुढील कारवाई करण्यास प्रवृत्त करणारी चिन्हे पाहिल्याबद्दल तिच्या आईचे कौतुक करत ती म्हणाली: ‘माझ्या आईला असे व्हायला लागले, “त्यांनी त्यांचे पाय कसे हलवले पाहिजेत ते हलवत नाहीत.”

‘माझ्या आईला आशीर्वाद द्या, ती काळजीत आहे, आणि मला वाटले की माझी आई काळजीत आहे – पण माझ्या लक्षात आले की ते हलत आहेत [their legs] कमी आणि कमी आणि कमी, तो फक्त थांबेपर्यंत.

‘म्हणूनच जन्मापासूनच उपचार घेणे आणि ते जन्मापासूनच शोधून काढणे खूप महत्त्वाचे आणि अत्यावश्यक आहे.’