ज्या पालकांना मुलासाठी £ 100k कर्करोगाची देणगी वळवायची होती, ज्याचा मृत्यू त्याच्या टर्मिनलच्या दिशेने मरण पावला.

ज्या पालकांनी आपल्या मुलाला नऊ जणांना देणगी दिली होती अशा पालकांनी त्याच्या टर्मिनल आजारी लहान बहिणीच्या दिशेने मरण पावले आहे.

हर्टफोर्डशायरच्या चेशंट शहरातील काइल मॉरिसन, ऑक्टोबर २०२० मध्ये एक दुर्मिळ, असाध्य बालपणातील मेंदूतून दु: खाचा मृत्यू झाला. कर्करोग?

हजारो लोकांनी अमेरिकेत त्याच्या उपचारांसाठी हजारो दान केले – परंतु कोव्हिडने हस्तक्षेप केला आणि तो वेळेत तेथे प्रवास करू शकला नाही.

2022 मध्ये त्याने आपल्या हृदयविकाराचे पालक क्रेग एव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसन यांना मागे सोडले.

परंतु अनुवांशिक चयापचय रोगाने तीही आजारी आहे हे शिकून त्यांचा नाश झाला आणि या वर्षाच्या पलीकडे जगण्याची शक्यता नाही.

या जोडीने हार मानली नाही, उपचारासाठी नवीन ऑनलाइन निधी गोळा करणारा आणि तिला ऑर्लॅंडोमधील वॉल्ट डिस्ने वर्ल्डमध्ये नेले, फ्लोरिडातिच्या प्रिय मिनी माउसला भेटण्यासाठी.

परंतु त्यांना काइलला मदत करण्यासाठी दान केलेल्या जवळपास £ 100,000 सांगण्यात आले – मुलांच्या कर्करोगाच्या चॅरिटी गोल्ड गुसचे अ.व.

गोल्ड अ.व. ने स्पष्ट केले की रुबी-गुलाबीला कर्करोग नसतो आणि ज्यांनी दान केले त्यांना काइल किंवा इतर मुलांना त्याच्या स्थितीत मदत करण्यासाठी रोख रकमेची अपेक्षा होती.

हा वाद उच्च न्यायालयात गेला, गोल्ड गुसचे अ.व. ने एक निर्णय मागितला की ते ते देऊ शकतात की नाही आणि पालकांनी आपल्या लहान मुलीला मदत करण्यासाठी हे विचारले होते.

लेगो-प्रेमळ काइल मॉरिसन (चित्रात) एक दुर्मिळ आणि असाध्य बालपणातील मेंदूच्या कर्करोगाचे निदान झाल्यानंतर दुःखद मृत्यू झाला, हृदयविकाराचे पालक, क्रेग इव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसन यांना मागे सोडले.

२०२२ मध्ये या जोडप्याने (चित्रात) एक मुलगी, रुबी-गुलाब मिळविली, परंतु तीदेखील अनुवांशिक चयापचय आजाराने आजारी आहे हे जाणून त्यांना उध्वस्त झाले आणि या वर्षाच्या पलीकडे जगण्याची शक्यता नाही.

परंतु त्यांना काइलला मदत करण्यासाठी दान केलेल्या जवळपास £ 100,000 सांगण्यात आले – मुलांच्या कर्करोगाच्या चॅरिटी गोल्ड गुसचे अ.व.

परंतु डेप्युटी मास्टर मार्क ग्लोव्हरने आता हा निर्णय दिला आहे की रुबी-गुलाबावर पैसे खर्च केले जाऊ शकत नाहीत आणि त्याऐवजी काइलच्या जीवनाचा दावा करणारा कर्करोग, डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पोंटाईन ग्लिओमा (डीपीआयजी) पीडित दोन धर्मादाय संस्थांमधील सोन्याच्या गुसचे अ.व.

या वर्षाच्या सुरूवातीस या प्रकरणाच्या चाचणीने ऐकले की 2019 मध्ये काइलला दुर्मिळ आणि असाध्य कर्करोगाचे निदान कसे झाले जेव्हा तो केवळ आठ वर्षांचा होता.

त्याच्या उपचारांसाठी पैसे उभे करण्याचा आणि त्याचे बहुतेक दिवस बनविण्यात मदत करण्याचा प्रयत्न फेसबुक मोहिमेपासून सुरू झाला, परंतु नंतर कर्करोगाने ग्रस्त मुलांच्या फायद्यासाठी काम करणारी दानधारी एसेक्स-आधारित गोल्ड गीझकडे गेली.

२०२० मध्ये आणि काइल यांनी भरलेल्या पैशांवर उपचार करण्यासाठी अमेरिकेत जाणार होता, परंतु कोविडने त्याचा प्रवास रोखला आणि त्या वेळेस निर्बंध कमी झाले, तो खूप आजारी होता. त्या वर्षाच्या ऑक्टोबरमध्ये त्यांचे निधन झाले.

2022 मध्ये, ज्याला दुसरा मुलगा आहे, त्याला आणखी एक मुलगा आहे, परंतु तिलाही 2022 मध्ये आपली मुलगी रुबी-गुलाबी झाली, परंतु तिलाही मेगडेल सिंड्रोम म्हणून ओळखल्या जाणार्‍या विनाशकारी आजाराचे निदान झाले, जे शरीरात acid सिडच्या उच्च पातळीवर वैशिष्ट्यीकृत अनुवांशिक चयापचय स्थिती आहे, जे सहसा लवकर अंतर्भूत आहे.

न्यायाधीशांसमोर स्वत: चे प्रतिनिधित्व करीत श्रीमती मॉरिसन म्हणाल्या: ‘आम्हाला फक्त पैसे जितके आठवणी करायच्या आहेत त्या आम्हाला फक्त हवे आहेत.’

तथापि, धर्मादाय संस्थेसाठी, बॅरिस्टर विल्यम मॉफेट म्हणाले की, हा पैसा केवळ कायदेशीररित्या वापरला जाऊ शकतो ज्या विशिष्ट उद्देशानेच उपयुक्त उद्देशाने केला जाऊ शकतो – कर्करोगाने ग्रस्त असलेल्या मुलांसाठी, इतर रोग नाही.

या जोडप्याने सहमती दर्शविलेल्या करारामध्ये असे म्हटले आहे की, जर तो मृत्यू होण्यापूर्वी त्यांच्या मुलाच्या उपचारांवर पैसे खर्च केला नसेल तर ते दुसर्‍या डीपीआयजी चाचणीकडे जाईल किंवा एखाद्या मुलाचे ‘समान’ स्थितीत जाईल.

‘सोन्याचे गुसचे अ.व. एक कर्करोग दान आहे, ते त्याच्या लोगोवर आहे. अशी इतर धर्मादाय संस्था आहेत ज्यांच्या वस्तूंमध्ये एखाद्याला रुबी-गुलाबीच्या स्थितीत मदत करणे समाविष्ट असेल, परंतु मुलाच्या कर्करोगाच्या आजाराच्या बाहेर सोन्याचे गुसचे अ.व.

‘धर्मादाय संस्थांनी त्यांच्या उद्देशाच्या कथेत काय करण्यास कायदेशीर बंधनकारक केले आहे ते करण्याचा प्रयत्न करीत आहे.’

या जोडप्याने सांगितले की त्यांनी या करारावर सहमती दर्शविली असली तरी जेव्हा त्यांच्या लहान मुलीला जीवन-मर्यादित आजाराचे निदान झाले तेव्हा परिस्थिती बदलली.

त्यांनी असा युक्तिवाद केला की करारामध्ये नमूद केल्यानुसार, ती ‘अशाच’ प्रकरणाच्या व्याख्येमध्ये पडल्यामुळे करारामुळे रुबी-गुलाबच्या फायद्यासाठी पैसे खर्च करता येतात.

या आठवड्यात झालेल्या निकालाच्या सुनावणीच्या वेळी श्रीमती मॉरिसन यांनी न्यायाधीशांना सांगितले की, ‘बहुसंख्य लोकांनी आम्हाला पैसे मिळावे अशी इच्छा आहे,’ देणगीदार आणि समर्थकांकडून पत्रे, ईमेल आणि संदेशांची मालिका तयार केली, जे ती म्हणाली की ती इच्छा व्यक्त करीत आहे.

न्यायाधीशांनी कोर्टाला सांगितले: ‘पत्रव्यवहारामध्ये व्यक्त केलेली भावना पूर्णपणे समजण्यायोग्य आहे – पत्रांच्या लेखकांना काइलच्या कुटूंबाला जाणवत असलेल्या वेदना आणि व्हिक्टोरिया आणि क्रेगचे प्रकरण का शोधावे अशी त्यांची इच्छा आहे.’

परंतु ते पुढे म्हणाले: ‘या कोर्टाचे कार्य म्हणजे कायद्याला वस्तुस्थितीवर लागू करणे. आजूबाजूच्या परिस्थितीमुळे कुटुंबाला मनापासून वेदना असूनही, ते न्याय्य आणि निष्पक्ष निर्णयापर्यंत पोहोचले पाहिजे. ‘

आपला निर्णय देताना ते म्हणाले: ‘या प्रकरणात मध्यभागी एक लहान मुलगा काइल मॉरिसन आहे ज्याचा मृत्यू ऑक्टोबर २०२० मध्ये झाला, तो अवघ्या नऊ वर्षांचा आहे. त्याला एक दुर्मिळ आणि आक्रमक बालपणातील ब्रेन स्टेम कर्करोगाने ग्रासले. ‘

१,500०० हून अधिक देयांनी दान केलेल्या हजारो पौंड धोक्यात आले, काही गट निधी उभारणीच्या प्रयत्नातून, जे गोल्ड गुसचे अ.व.

ते पुढे म्हणाले, ‘काइलचे पालक सोन्याच्या गुसचे दाव्याचा प्रतिकार करतात आणि निधीला त्यांच्या मुलीच्या गरजेकडे वळवायचे आहे,’ तो पुढे म्हणाला.

निधीसाठी ‘सर्व पक्ष’ महत्वाकांक्षा सभ्य आणि सन्माननीय आहेत.

‘मुख्य प्रश्न निर्णय घेण्याचा मुख्य प्रश्न म्हणजे केवळ काइलच्या उपचारांसाठी असणारी देणगी म्हणजे किंवा डीपीआयजीने पीडित असलेल्या सर्व मुलांना त्याचा फायदा झाला होता, ज्यापैकी काइल एक होती.’

न्यायाधीशांनी हे शोधून काढले की देणगीदारांनी डीपीआयजी पीडित व्यक्तींकडे जाण्यासाठी किंवा या आजाराच्या संशोधनाचा हेतू आहे.

काइलच्या अगोदर डीपीआयजीमुळे मरण पावलेल्या आणि त्या मुलाच्या आईवडिलांनी त्याच्या निधीकडे वळविलेल्या दुसर्‍या मुलाच्या नावाखाली दहा हजारो पौंड देणग्या दिल्या गेल्या आहेत.

ते म्हणाले की ऑनलाइन मोहिमेदरम्यान विशिष्ट विधाने केली गेली होती, असे सांगून असे म्हटले आहे की, जर काइल मरण पावले तर पैसे डीपीआयजी कारणांकडे जातील.

या मोहिमेने ‘देणगीदारांना हे स्पष्ट केले होते की त्यांनी निधन झाल्यास कोणताही निधी इतर डीपीआयजी धर्मादाय संस्थांमध्ये वितरित केला जाईल’ आणि ‘अशा अटी व्हिक्टोरिया आणि क्रेग यांना स्पष्ट केल्या गेल्या,’ असे न्यायाधीश म्हणाले.

‘त्यावेळी पक्ष एका मनाचे होते आणि संभाव्य देणगीदारांना त्या उद्देशाने सल्ला देत होते.

‘२०२२ मध्ये त्यांच्या मुलीच्या जन्मानंतर आणि २०२23 मध्ये टर्मिनल आजाराने तिचे निदान झाल्यानंतर व्हिक्टोरिया आणि क्रेग यांना आता हा निधी आपल्या मुलीशी लागू करावा लागेल हे पूर्णपणे समजण्यासारखे आहे.

‘जेव्हा ती इच्छा समजण्यायोग्य आहे, ती कोर्टाच्या शोधास सूचित करू शकत नाही [as to the] निधीला देणगी देताना देणगीदारांची इच्छा.

‘हा निर्णय व्हिक्टोरिया आणि क्रेग यांच्या निराशेच्या रूपात येईल. कोणतीही व्यक्ती मदत करू शकत नाही परंतु त्यांच्या अनुभवामुळे आणि काइलच्या शोकांतिकेच्या नुकसानामुळे ते हलवू शकत नाही. ‘

तथापि, ते म्हणाले की त्यांना आशा आहे की ते पैसे डीपीआयजी संशोधनासाठी मदत करणार आहेत आणि त्यांच्या प्रयत्नांमुळे ‘या भयानक बालपणाच्या कर्करोगाबद्दल जागरूकता वाढविण्यात मदत होईल’ या पैशातून ते ‘थोडा सांत्वन देतील’.

धर्मादाय संस्थेच्या वकिलांनी सांगितले की न्यायाधीश गोल्ड गुळगुळीत या जोडप्यांकडून कोर्टाच्या खर्चाचा दावा करण्याचा प्रयत्न करणार नाहीत आणि काइलला गोळा केलेल्या निधीतून त्यांच्या कायदेशीर फी परतफेड करण्यास या धर्मादाय संस्थेला परवानगी देण्यात आली.

जे काही शिल्लक आहे ते आता दोन डीपीआयजी धर्मादाय संस्थांमध्ये विभागले जाईल.

कोर्टाने ऐकले की हा निधी काइलच्या अंत्यसंस्कारासाठी देखील वापरला जात होता आणि श्री एव्हिसन यांनी काइलच्या नावावर स्मारक खंडपीठ देण्याची विनंती केली आहे.