टॉटच्या गूढ आजाराने डॉक्टरांना डोके खाजवले आणि तिचे कुटुंब धर्मादाय संस्थेच्या मदतीवर अवलंबून राहिले. आता लहान एलिझाची आई निधी उभारणीसाठी चालत जाऊन दयाळूपणाची परतफेड करण्यास तयार आहे

स्कॉट्स टॉटला एका गूढ आजाराने ग्रासले आहे ज्यामुळे डॉक्टरांना निदानाबद्दल गोंधळात टाकले आहे.

यास्मिन व्हिटिंग्टनची मुलगी एलिझा, जी अवघ्या 14 महिन्यांची आहे, तिला आजारपण, खराब आहार, कमी स्नायूंचा टोन आणि तीव्र थकवा यामुळे अज्ञात स्थिती आहे.

जेव्हा ती फक्त दोन महिन्यांची होती तेव्हा तिची लक्षणे प्रथम दिसू लागली आणि तेव्हापासून तिने अनेक महिने रुग्णालयात घालवले, तिच्यामध्ये काय चूक आहे हे शोधण्यासाठी अनेक चाचण्या केल्या.

ब्रेचिन, अँगस येथील 30 वर्षीय सुश्री व्हिटिंग्टन यांनी आपल्या मुलीची काळजी घेण्यासाठी काम सोडले आहे आणि म्हणाली: ‘हे सर्व सुरू झाले जेव्हा एलिझा दोन महिन्यांची होती.

‘ती आजारी पडू लागली, तिला योग्य आहार मिळत नव्हता आणि ती खूप फ्लॉप होती. मला माहित होते की काहीतरी बरोबर नाही.

‘तिचा स्नायू टोन जवळजवळ अस्तित्वात नव्हता आणि ती दिवसातून सुमारे 21 तास झोपत असे. तिचा विकास पाहिजे तसा होत नव्हता.

‘जवळपास वर्षभरानंतरही आम्ही निदानाची वाट पाहत आहोत. एलिझा तिच्या आयुष्यातील तीन महिन्यांहून अधिक काळ इस्पितळात आहे आणि तरीही हे समजून घेण्यासाठी डॉक्टर कठोर परिश्रम करत आहेत. आपल्या सर्वांसाठी हे खूप कठीण आहे.’

ती पुढे म्हणाली: ‘एलिझा नुकतीच बसू लागली आहे आणि ती तोंडी खाऊ शकत नाही. तिला एका नळीतून आहार दिला जातो आणि वजन वाढवण्यासाठी ती धडपडते. विकासाच्या दृष्टीने ती पाच किंवा सहा महिन्यांच्या मुलाच्या जवळ आहे.

यास्मिन व्हिटिंग्टन तिची मुलगी एलिझा सोबत, जिला आजारपण, खराब आहार, कमी स्नायू टोन आणि तीव्र थकवा यांमुळे अज्ञात स्थिती आहे.

सुश्री व्हिटिंग्टन द आर्ची फाउंडेशनसाठी पैसे उभारण्यासाठी ग्लासगोच्या किल्टवॉक आव्हानात भाग घेत आहेत

‘डॉक्टर पुढे सर्वोत्तम मार्ग शोधण्याचा प्रयत्न करत आहेत.

‘मी आईपासून नर्सकडे खूप लवकर गेलो आहे, मी आता तिच्या काळजीबद्दल सर्व काही जगतो आणि श्वास घेतो. तुम्ही फक्त जुळवून घ्या कारण तुम्हाला ते करावे लागेल.’

सुश्री व्हिटिंग्टन, पती चार्ल्स, 31, आणि तिची इतर तीन मुले, आयझॅक, सात, अल्फी, पाच आणि दोन वर्षांची इस्ला यांच्यासोबत राहतात.

ती म्हणाली की डॉक्टरांना सुरुवातीला तिच्या मुलीचा आजार ‘फ्लॉपी इन्फंट सिंड्रोम’ वाटला होता, परंतु त्यामागे मूळ कारण असावे असा विश्वास आहे.

एलिझाला देखील लवकरच तिच्या पोटात थेट फीडिंग ट्यूबवर अवलंबून राहावे लागू शकते कारण तिला गंभीर गॅस्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्या आहे.

सुश्री व्हिटिंग्टन ग्लासगोच्या किल्टवॉक चॅलेंजमध्ये भाग घेत आहेत, द आर्ची फाउंडेशन, मुलांसाठी आरोग्यसेवा सुधारण्यासाठी स्थापन केलेल्या धर्मादाय संस्थेसाठी पैसे उभारण्यासाठी.

कुटुंबाने त्यांच्या मुलीच्या जीवनात बदल घडवून आणण्यासाठी मदत केल्याबद्दल श्रेय दिले, त्यांना एलिझाच्या कमी स्नायूंच्या टोनला समर्थन देणारी विशेष कार सीट प्रदान केली.

सुश्री व्हिटिंग्टन म्हणाल्या: ‘हे आयुष्य बदलणारे आहे. त्यांनी आम्हाला दोन आठवड्यांत कार सीट व्यवस्थित करण्यात मदत केली.

‘जेव्हा तुम्ही मागे-पुढे प्रवास करता आणि हॉस्पिटलमध्ये वेळ घालवता तेव्हा हे खूप महाग आहे. त्यांनी खरोखरच कठीण काळात आमच्यासाठी मोठा आर्थिक भार उचलला आहे.

‘जेव्हा सर्वकाही जबरदस्त वाटत होते, तेव्हा आर्चीच्या पाठिंब्याने आम्हाला आठवण करून दिली की आम्ही एकटे नाही.’

यास्मिन आणि तिचे पती चार्ल्स यांनी त्यांच्या मुलीचे निदान करण्यात त्यांना आलेल्या त्रासाबद्दल सांगितले आहे

चार मुलांची आई तिच्या मैत्रिणी, झो मॅककॉर्मॅक, 30, आणि रोहाना ड्यूफॉल, 29, सोबत या वॉकमध्ये भाग घेईल आणि डंडी किल्टवॉक दरम्यान या वर्षाच्या शेवटी आणखी पैसे गोळा करण्याची योजना आखत आहे.

ती म्हणाली: ‘मी काही चांगली धावपटू नाही त्यामुळे मला वाटले की आर्ची फाउंडेशनचे आभार मानण्याचा किल्टवॉक हा एक चांगला मार्ग असेल, कारण आत्ता बराच वेळ हॉस्पिटलमध्ये असताना मी मर्यादित प्रशिक्षण घेऊन पूर्ण करू शकेन.

‘अशा वेळी बाहेर पडणे आणि फिरायला जाणे तुमच्या मानसिक आरोग्यासाठी खरोखर चांगले असते, त्यामुळे एलिझाला बरे वाटू लागल्यावर मी योग्यरित्या प्रशिक्षण सुरू करण्यास उत्सुक आहे.’

ती पुढे म्हणाली: ‘काहीही झाले तरी आमची नवीन सामान्य कशी दिसते ते आम्ही शिकत आहोत आणि तिला शक्य तितके सर्वोत्तम जीवन देण्यासाठी आम्ही सर्वकाही करत आहोत.’

द आर्ची फाऊंडेशनच्या वरिष्ठ निधी उभारणी अधिकारी रेती टर्नर यांनी सांगितले: ‘यास्मिन आणि एलिझा सारख्या कुटुंबांना मदत केल्याबद्दल, त्यांना आवश्यक असलेल्या व्यावहारिक आणि आर्थिक मदतीसाठी मदत केल्याबद्दल आम्हाला अभिमान वाटतो.

‘जटिल गरजा असलेल्या मुलाची काळजी घेणे जबरदस्त असू शकते आणि कोणत्याही कुटुंबाला एकट्याने सामोरे जावे लागू नये.

‘यास्मीन आमच्या धर्मादाय संस्थेसाठी पैसे उभारण्यासाठी किल्टवॉकमध्ये भाग घेत आहे हे ऐकून आश्चर्यकारकपणे हृदयस्पर्शी वाटले आणि आर्ची फाउंडेशनमधील प्रत्येकजण तिला आव्हानासाठी शुभेच्छा देऊ इच्छितो.’