डिमेंशिया असलेल्या आणि फक्त चार वर्षे जगण्यासाठी तुम्ही एखाद्याशी लग्न कराल का? गॅरीने तेच केले – अनिताचे 51 व्या वर्षी निदान झाल्यानंतर. ही त्यांची हृदयस्पर्शी कथा आहे…

अनिता आणि गॅरी गौंड्री-स्मिथ यांना त्यांच्या लग्नाच्या दिवशी एक विशिष्ट मार्मिकता होती: ‘आजारात आणि आरोग्यामध्ये’ एकमेकांवर प्रेम करणे.

शेवटी, ते आधीच दिवसेंदिवस जगत होते, ही एक वचनबद्धता होती. आणि त्यांना माहित होते की, कालांतराने, ते त्यांच्या युनियनच्या परिभाषित वैशिष्ट्यांपैकी एक बनेल.

गॅरीला भेटण्याच्या एक वर्ष आधी, अवघ्या ५१ व्या वर्षी, अनिताला रोगाचे विध्वंसक निदान करण्यात आले. अल्झायमर रोग आणि रक्तवहिन्यासंबंधी स्मृतिभ्रंश.

त्या वेळी, तिच्या धक्कादायकपणे अंधकारमय रोगनिदानामध्ये तीव्र संज्ञानात्मक आणि शारीरिक घट – आणि चार वर्षांत मृत्यू झाला. 57 वर्षांची अनिता म्हणते, ‘माझ्याला त्रास होतो.’ ‘माझं आयुष्य संपलं होतं.’

तिच्या रोगनिदानाच्या ताणामुळे तिचे 22 वर्षांचे नाते तिच्या निदानाच्या काही महिन्यांतच संपुष्टात आले तेव्हा तिचा नाश आणखी वाढला.

‘मी प्रेमात पडेन, लग्न करेन आणि त्या भयंकर भविष्यसूचकतेचा अवलंब करेन, असे एका क्षणासाठीही माझ्या मनात आले नाही, तर एक नवीन आणि आनंदी जीवन घडवणार आहे, ज्याला मला प्रिय असलेल्या माणसाने पाठिंबा दिला आहे.’ आठवते आता गॅरीला भेटणार आहे. ‘अल्झायमर असलेल्या एखाद्या व्यक्तीचा सोबती शोधण्यासाठी तुम्ही शेवटचे कधी ऐकले होते? आणि तरीही, सर्व शक्यतांविरुद्ध, मी तेच केले.’

अनिताच्या पदावरील कोणीतरी प्रेमळ नातेसंबंधाची संधी हिरावून घेईल हे कदाचित समजण्यासारखे असले तरी, गॅरीने स्वत:ला अशा स्त्रीशी झोकून देण्याचा निर्णय घेतला आहे जी त्याच्यासोबत म्हातारी होण्याची शक्यता नाही हे अधिक आश्चर्यकारक आहे. विशेषत: तिच्या काळजीच्या गरजा लक्षात घेता वेळ निघून गेल्याने अपरिहार्यपणे वाढेल.

गॅरी, 54, आवर्जून सांगतात की अनिताचा पती होण्याबद्दल त्याला कधीही शंका नव्हती. ‘मी डोळे उघडे ठेवून आमच्या नात्यात आणि लग्नात गेलो,’ तो म्हणतो. ‘अनिताने मला आमच्या पहिल्या तारखेला तिच्या स्थितीबद्दल सांगितले होते आणि मला माहित आहे की तिला माझ्याकडून एक मैल धावण्याची पूर्ण अपेक्षा होती. पण मला आधीच अनिताशी जोडले गेले आहे आणि आमच्यात गोष्टी कुठे जातात हे पाहायचे होते. लवकरच, मी तिच्या प्रेमात पडलो आणि मला माहित होते की ती एक स्त्री आहे जिच्यासोबत मला माझे आयुष्य घालवायचे आहे, पुढे कोणती आव्हाने आहेत याची पर्वा न करता.’

अनिता आणि गॅरी गौंड्री-स्मिथ. 51 वर्षांचे असताना, पूर्वीचे अल्झायमरचे निदान झाले

अनिताची तब्येत खराब असूनही तिला तिचा नवरा होण्याबद्दल क्षणभरही शंका आली नाही, असे गॅरी ठामपणे सांगतात

मित्र आणि कुटुंबीयांच्या प्रतिक्रियांबद्दल – गॅरी पूर्वीच्या नात्यातील मुले मोठी झाली आहेत – तो म्हणतो: ‘जर त्यांना वाटले की मी वेडा आहे, तर त्यांना काहीही बोलण्यापेक्षा चांगले माहित होते. अनितासोबत असण्यापासून मला काहीही अडवलं नसतं.’

अल्झायमरचे निदान साधारणपणे 65 पेक्षा जास्त वयात होत असले तरी, दहा पैकी एक जण 50 ते 65 च्या दरम्यान विकसित होतो. डेली मेलच्या डिफेटिंग डिमेंशिया मोहिमेचा, अल्झायमर सोसायटीच्या सहकार्याने, रोगाबद्दल जागरूकता वाढवणे, लवकर निदान वाढवणे, संशोधनाला चालना देणे आणि काळजी सुधारणे हे आहे.

अनिता केवळ 44 वर्षांची होती, जेव्हा स्मरणशक्ती कमी होणे आणि तिच्या गतिशीलतेच्या समस्यांसह लक्षणे सुरू झाली. ‘माझ्याकडे नेहमीच तीक्ष्ण स्मरणशक्ती होती पण मला आढळले की मला लोकांची नावे, माझ्या संगणकाचा पासवर्ड किंवा मी कुठे प्रवास करत आहे ते आठवत नाही,’ ती स्पष्ट करते.

‘माझ्या संतुलनावरही परिणाम झाला आणि मी अडखळू लागलो आणि ट्रिप करू लागलो, अगदी पायाचा घोटा तुटला. दोन वर्षांची आई, आणि माझा तत्कालीन भागीदार डेव्हिडसोबत दीर्घकाळ संबंध असताना, मी सामाजिक कार्यात पदवी घेऊन पबमधील घरमालक म्हणून माझी नोकरी करत होतो. मी सहसा खूप संघटित होतो, पण मी माझ्या मुलीला शाळेतून घेऊन जायचे किंवा विद्यापीठाचे वर्ग चुकवायचे.’

तिच्या जीपीला अनेक वेळा भेट दिल्याने अनिताला ‘तणावग्रस्त’ किंवा ‘रजोनिवृत्ती’ म्हणून नाकारण्यात आले, तिच्या लक्षणांची कोणतीही तपासणी केली नाही. ‘माझ्या वैद्यकीय नोट्समध्ये ‘हिस्टेरिकल हायपोकॉन्ड्रियाक’ असे वर्णन करण्यात आले होते, जे खरोखरच अस्वस्थ करणारे आणि अपमानास्पद होते.

‘मला उपद्रव झाल्यासारखे वाटले, परंतु मला माहित होते की काहीतरी चुकीचे आहे. जसजसा वेळ निघून गेला, आणि मी अधिक घाबरलो आणि निराश झालो, मला चिंता आणि नैराश्य आले.’

2019 मध्ये, अनिताला TIA (क्षणिक इस्केमिक अटॅक) चा त्रास झाला, ज्याला अनेकदा ‘चेतावणी स्ट्रोक’ म्हणून ओळखले जाते.

‘मला ताबडतोब रुग्णालयात नेण्यात आले पण काही तासांनंतर फक्त काही रक्त पातळ करणाऱ्या औषधांनी मला डिस्चार्ज देण्यात आला आणि पुढील तपासण्या नाहीत.’

एक वर्षानंतर, 2020 मध्ये, पूर्ण विकसित झालेल्या स्ट्रोकमुळे तिचे निदान झाले. मेंदूच्या स्कॅनने केवळ स्ट्रोकच नाही तर अल्झायमर आणि रक्तवहिन्यासंबंधी स्मृतिभ्रंश हे दोन्ही प्रगतीशील आणि असाध्य रोग प्रकट केले.

ती म्हणते, ‘माझ्या आयुष्याला हे माहीत होते. ‘त्याला काही अर्थ नव्हता. मी फक्त 51 वर्षांचा होतो – त्या अशा परिस्थिती होत्या ज्यांचा वृद्ध लोकांवर परिणाम झाला. माझ्या स्वत:च्या दिवंगत आईला स्मृतीभ्रंश झाला तेव्हा मी तिची काळजी घेतली होती, तिच्या वयाच्या 60 व्या वर्षी निदान झाल्यानंतर, तिची स्वतःची आई देखील होती. मला आता शंका आहे की माझी स्थिती आनुवंशिक आहे.’

अनिताला सांगण्यात आले की, जरी रोग कमी करण्यासाठी औषधे लिहून दिली जाऊ शकतात, तरीही तिने पूर्णवेळ काळजी घेण्यासाठी स्वत: ला तयार केले पाहिजे – आणि आणखी चार वर्षे तिला आशा करता येतील अशी सर्वोत्तम होती.

‘थोडक्यात, माझ्यासाठी कोणतीही आशा नव्हती – आणि पुढे जे काही होते ते माझ्या सर्व क्षमतांचे नुकसान आणि नंतर मृत्यू,’ अनिता म्हणते. ‘हा माझ्या आयुष्यातील सर्वात कमी क्षण होता.

‘इतके लाल झेंडे असूनही माझे निदान करण्यास इतका वेळ लागला, असे मला रागही आले. पूर्वीचे निदान आणि उपचार म्हणजे माझी प्रकृती तितकी प्रगत नव्हती.’

या निदानाचा अनिताच्या वैयक्तिक जीवनावर भयंकर परिणाम झाला. तिच्या मुलाने, नंतर त्याच्या 20 च्या सुरुवातीच्या काळात, अधिक चांगल्या प्रकारे सामना केला, तिचे नाते तुटले आणि तिची मुलगी, नंतर 18, तिच्या आईची बदललेली स्थिती आणि रोगनिदान यांच्याशी जुळवून घेण्यासाठी संघर्ष करत होती.

अनिता म्हणते, ‘त्यामुळे तिचे आयुष्य माझ्यासारखेच उलथापालथ झाले. ‘ती इतकी लहान होती की तिची आई गमावत आहे. त्यामुळे काही काळ आमच्यात भावनिक अंतर निर्माण झाले.’

अनिताला इतके हताश वाटले की तिने स्वतःचा जीव घेण्याचा विचारही केला: ‘माझे व्यक्तिमत्व, माझे स्वातंत्र्य, माझी प्रतिष्ठा या सर्व गोष्टी मी गमावणार असताना माझे आयुष्य लांबवण्यात काय अर्थ आहे? मला माझ्या प्रियजनांना माझी तब्येत खराब होताना पाहण्यापासून वाचवायचे होते.’

सुदैवाने, अनिताने तिच्या योजनेवर कृती केली नाही आणि त्याऐवजी तिने अल्झायमर सोसायटीला जीवन वाचवणारा कॉल केला. ‘मला मदत आणि विश्वास हवा होता की मी या दुःस्वप्नातून मार्ग काढू शकतो, आणि त्यांनी मला ते दिले.’

धर्मादाय आणि सामाजिक सेवांच्या मदतीने, डिसेंबर 2020 मध्ये, अनिता स्पेनीमूर, को डरहम येथे एका अनुकूल बंगल्यात राहायला गेली. तिची मुलगी आणि माजी जोडीदार काही मैल दूर असलेल्या कौटुंबिक घरामध्ये राहिले.

अनिता म्हणते की जुळवून घेण्यास वेळ लागला: ‘माझा ड्रायव्हरचा परवाना गमावणे, आयुष्यभर काम केल्यानंतर लाभ प्रणालीमध्ये नेव्हिगेट करणे, दीर्घकालीन नातेसंबंधानंतर अविवाहित राहणे. . . सर्व काही खूप वेगळे होते. माझ्या हालचाल आणि स्मरणशक्तीच्या माझ्या सततच्या संघर्षांमध्ये हे खूप काही स्वीकारण्यासारखे होते.’

प्रत्येकाला डिमेंशियाचा अनुभव वेगवेगळ्या प्रकारे होतो. तुम्ही तुमच्या जीपीशी बोलण्यापूर्वी तुमच्या लक्षणांची नोंद करण्यात मदत करण्यासाठी ही चेकलिस्ट वापरा.

तथापि, सप्टेंबर २०२१ मध्ये, एका संध्याकाळने स्वागतार्ह बदल घडवून आणला. अनिता हसून म्हणाली, ‘गॅरी आणि मी अजूनही आमची पहिली भेट कशी झाली याबद्दल विनोद करतो. ‘मित्रांनी मला एका स्थानिक बारमध्ये नेले होते आणि बाहेर पडणे खूप छान होते. लूची गरज असल्याने मी माझ्या उंच स्टूलवरून उतरलो पण अडखळलो आणि आमच्या शेजारच्या टेबलावर असलेल्या माणसाच्या मांडीवर पडलो.

‘मी खिन्न झालो, पण तो हसणे थांबवू शकला नाही आणि त्याने स्वतःची ओळख करून दिली; मी त्याला स्थानिक परिसरातून ओळखले. मला वाटले की तो रिलेशनशिपमध्ये आहे, पण तो म्हणाला की तो 28 वर्षांनंतर अलीकडे सिंगल झाला आहे.’

या जोडप्याने चुंबन सामायिक करण्यापूर्वी आणि पुन्हा भेटण्याची व्यवस्था करण्यापूर्वी रात्र गप्पा मारण्यात घालवली. एका आठवड्यानंतर त्यांच्या पहिल्या योग्य तारखेला अनिताने तिची स्थिती उघड केली.

‘ही आमची पहिली आणि शेवटची तारीख असेल असे मी गृहित धरले होते. माझ्यासारख्या कोणाशी संबंध ठेवायचा आहे?’ अनिता म्हणते.

तरीही, न घाबरता गॅरीने अनिताला पुन्हा भेटायला सांगितले.

तो म्हणतो, ‘अर्थात तिला काय झाले आणि तिला काय सामोरे जावे लागले हे ऐकून धक्कादायक आणि वाईट वाटले. ‘पण मी ऐकले, तिच्या प्रामाणिकपणाचे कौतुक केले आणि तिला सांगितले की मला तिला पुन्हा भेटायचे आहे.

‘मी भोळा नव्हतो, पण त्या अगदी सुरुवातीच्या टप्प्यावर मला हे देखील माहित नव्हते की हे आमच्यामध्ये काम करेल की नाही. तरी मला शोधायचे होते.’

अनितासाठी, नवीन नातेसंबंधात असणे संमिश्र भावनांसह होते. जर गॅरीने ठरवले की तो सामना करू शकत नाही आणि निघून गेला तर तिला तिच्या गार्डला खाली सोडण्याची भीती वाटत होती. ‘त्याने मला सोडून देण्यास नकार दिला आणि कालांतराने मी स्वीकारले की तो माझ्यावर प्रेम करतो आणि तो कुठेही जात नाही.’

पण एक जोडपे बनल्याने काही भुवया उंचावल्या – आणि प्रश्न.

अनिता म्हणते, ‘माझ्या मुलीसाठी सुरुवातीला हे कठीण होते, कारण तिला एका नवीन माणसाची सवय करावी लागली. पण गॅरी माझी किती काळजी घेतो आणि मी त्याच्यासोबत किती आनंदी होतो हे तिला आणि माझ्या मुलाने लवकरच पाहिले.’

नातेसंबंधाच्या संभाव्य परिणामांबद्दल मित्रांनी देखील चिंता व्यक्त केली. पण अनिता म्हणते: ‘एकदा ते त्यांना भेटले की मला या नात्याचा किती फायदा होत आहे हे देखील ते पाहू शकत होते आणि माझी संज्ञानात्मक क्षमता सुधारली कारण मी घरी एकटी नव्हतो.’

एक वर्ष एकत्र राहिल्यानंतर, गॅरी अनितासोबत गेला आणि गोदाम ऑपरेटिव्हच्या नोकरीबरोबरच तिची काळजीवाहू बनला. सप्टेंबर 2023 मध्ये त्यांचे लग्न झाले.

अनिता म्हणते: ‘रजिस्ट्रारने सांगितले की मी आजवर लग्न केलेली सर्वात आनंदी वधू आहे. एक मार्मिकपणा देखील होता: एकमेकांना आमच्या भविष्याचे वचन देणे, गॅरी किंवा मला ते कसे दिसते हे माहित नव्हते.’

गॅरीसाठी, तो दिवस निश्चितपणे भरलेला होता की अनिता, तिची स्थिती असूनही, त्याच्यासोबत घडलेली सर्वात चांगली गोष्ट होती. ‘मी करतो’ असे अनिताचे म्हणणे ऐकून मला सर्वात भाग्यवान माणूस वाटले,’ तो म्हणतो.

दोन वर्षांहून अधिक काळ, अनिताची तब्येत हळूहळू खालावत चालली आहे, पण हे जोडपे आनंदी, परिपूर्ण आयुष्य एकत्र जगतात.

‘गॅरी घर, स्वयंपाक आणि आमची आर्थिक काळजी घेते,’ ती म्हणते. ‘मी यापुढे पैशांचा व्यवहार करू शकत नाही, आणि माझ्या खराब स्मरणशक्तीमुळे हॉबवर भांडे सोडण्याचा खूप धोका आहे. मी मंद आहे आणि माझे संतुलन खराब आहे.

‘माझे आता माझ्या माजी सह चांगले संबंध आहेत, आणि गॅरी काम करत असल्यास तो मला हॉस्पिटलच्या भेटींमध्ये आणि दुकानात घेऊन जातो. मी खूप भाग्यवान आहे की ते दोघे आहेत.’

ही आव्हाने असूनही, गॅरी आणि अनिता यांना प्रवास करायला आवडते आणि ते त्यांच्या स्थानिक फुटबॉल संघाचे चाहते आहेत. अनिता तिच्या स्थानिक कम्युनिटी सेंटरमध्ये स्वयंसेवक देखील आहेत आणि रहिवाशांसाठी ‘डिमेंशिया हब’ मध्ये बदलण्याची त्यांची योजना आहे.

पण अनिताच्या असाध्य अवस्थेचा भूत नेहमीच असतो. अल्झायमर आणि स्मृतिभ्रंशाच्या शेवटच्या टप्प्यांचा विचार करून अनिताने एक हृदयद्रावक निर्णय घेतला आहे: ‘जर सहाय्यक मृत्यूला यूकेमध्ये कायदेशीर मान्यता दिली गेली नाही, तर मी स्वित्झर्लंडमधील डिग्निटास येथे जाईन, माझ्याकडे अजूनही मानसिक क्षमता आहे आणि तिथेच मरेन.’

गॅरी अनिताच्या इच्छेला पूर्णपणे पाठिंबा देत आहे: ‘मला फक्त अनिता आनंदी राहण्याची इच्छा आहे. जर तिला हेच तिच्यासाठी योग्य वाटत असेल, तर मला एवढंच माहित असायला हवं पण अर्थातच, तिच्याशिवाय जीवनाचा विचार करणे खूप वेदनादायक आहे.’

या जोडप्याचा आग्रह आहे की, भविष्यावर लक्ष न ठेवता, ते एकत्र घालवलेल्या वेळेची कदर करत आहेत. ‘मला 2020 मध्ये दिलेला रोगनिदान मी आधीच नाकारला आहे; मी आत्तापर्यंत मेलेली असावी,’ अनिता म्हणते. ‘आणि मला विश्वास आहे की मी गॅरीला भेटलो नसतो तर मी असेन. आमच्या नातेसंबंधाने मला खूप आनंद दिला आहे, मला खात्री आहे की यामुळे माझे आयुष्य वाढले आहे. ज्या गोष्टींवर मी नियंत्रण ठेवू शकत नाही त्याबद्दल काळजी करण्यात मला दिलेला हा मौल्यवान, अतिरिक्त वेळ का वाया घालवायचा?

‘जेव्हा भविष्य येईल, तेव्हा मला माहित आहे की मला त्याचा सामना करण्यास मदत करण्यासाठी गॅरी असेल.’