‘एक स्लर मुद्दाम असेल’: Tourette सिंड्रोम असलेले लोक Baftas च्या उद्रेकावर | टॉरेट सिंड्रोम

आयरविवारी झालेल्या बाफ्टा समारंभात ही घटना खळबळ उडवून दिली टॉरेट सिंड्रोम (TS) कार्यकर्ता जॉन डेव्हिडसनने अनेक उद्रेक केले, ज्यात एन-शब्द ओरडणे यासह अभिनेते डेलरॉय लिंडो आणि मायकेल बी जॉर्डन स्टेजवर बक्षीस सादर करत होते.

या घटनेवर भाष्य करणाऱ्या इतर कलाकारांमध्ये ऑस्कर विजेते जेमी फॉक्स आणि वेंडेल पियर्स यांचा समावेश होता, ज्यांनी सोबत अभिनय केला होता द वायर मध्ये जॉर्डन.

खाली लिहिणे अ घटनेबद्दल पोस्ट इंस्टाग्रामवर, फॉक्सने डेव्हिडसनने एन-शब्दाचा वापर “अस्वीकारण्याजोगा” असल्याचे सांगितले, ते जोडून: “नाही त्याचा अर्थ असा होता”, तर पियर्सने लिहिले प्लॅटफॉर्म X वर: “हे संतापजनक आहे की पहिली प्रतिक्रिया पूर्ण नव्हती आणि घसा भरला होता [sic] डेलरॉय लिंडो आणि मायकेल बी जॉर्डन यांना दिलगीर आहोत. त्यांचा अपमान प्राधान्याने होतो. वर्णद्वेषाच्या कारणामुळे काही फरक पडत नाही.”

पत्रकार जेमले हिल यांनीही एक्सवर भाष्य केले, लेखन: “काळ्या लोकांचा इतरांना वाईट वाटू नये म्हणून त्यांचा अनादर आणि अमानुषीकरण करणे ठीक आहे.”

तथापि, डेव्हिडसनचा टीएसचा अनुभव होता ज्याने आय सोअर या चित्रपटाला प्रेरणा दिली, ज्याने समारंभात अनेक पुरस्कार मिळवले. “मग त्या माणसाला आमंत्रण देणे आणि नंतर तो स्वत: असण्याची अपेक्षा न करणे हे किती विडंबनात्मक आहे,” डेव्हिड व्हिटलॅम, ज्याला देखील हा विकार आहे म्हणाला.

व्हिटलम, 66, ज्याला कोप्रोलियासह टीएस आहे, ज्यामध्ये शपथ घेणे समाविष्ट आहे वोकल टिक्स, डेव्हिडसनचा उद्रेक मुद्दाम नव्हता यावर भर दिला.

“चित्रपटाने कोणतेही ठोसे खेचले नाहीत आणि अशा वातावरणात [Ricky] Gervais [former host of the Baftas] त्याला आवडेल तितके उद्धट असू शकते, ज्या व्यक्तीचा चित्रपट बाफ्टा जिंकत आहे, त्याला आता वर्णद्वेषी म्हणून ओळखले जाऊ नये कारण त्याने काहीतरी धुडकावून लावले आहे,” तो म्हणाला. “मला आशा आहे की तो घरी घाबरत नाही, रडत नाही.”

व्हिटलॅम म्हणाले की त्यांना कॉप्रोलालियासह आव्हाने देखील अनुभवली आहेत आणि डेव्हिडसनने एन-शब्दाचा “स्लर” म्हणून वापरल्याचे वर्णन – अनेक बातम्यांच्या तुकड्यांमध्ये आढळले आहे – दिशाभूल करणारे होते.

“एखाद्या व्यक्तीकडून एखाद्या व्यक्तीला किंवा व्यक्तींकडे जाणीवपूर्वक आणि विशेषतः लक्ष्य केले जाईल,” तो म्हणाला. “एक ‘अनैच्छिक स्लर’ नक्कीच ऑक्सीमोरोनिक आहे आणि हीच आमची समस्या आहे.”

1982 मध्ये टेक्सासला भेट देताना व्हिटलमने हाच शब्द टिपला होता. “मी यापूर्वी कधीही N-शब्द वापरला नव्हता, तरीही माझ्या मेंदू, न्यूरॉन, काहीही असो, माझ्या कवटीला चटका बसला आणि माझ्या मैत्रिणीने वेगाने कारची खिडकी बंद करेपर्यंत ती बाहेर आली,” तो म्हणाला. “मला ही घटना स्पष्टपणे आठवते, आजही.”

व्हिटलॅमने जोडले की त्याच्याकडे आता त्याच्या व्होकल स्टिक्सचा सामना करण्याची यंत्रणा आहे.

“Tourettes येत, विशेषत: एक वृद्ध मिळतात, खूप न्यूरो-उत्तेजक परिस्थिती टाळणे समाविष्टीत आहे, विशेषत: जेथे आपण वागायचे आहे अशा ठिकाणी,” तो म्हणाला. “म्हणून मी रॉक गिग्समध्ये जातो, मी एका चेंबरमध्ये गातो आणि एका रॉक बँडमध्ये गातो, जिथे माझे मन पूर्णपणे व्यापलेले असते. पण मला टॉरेटच्या क्लबमध्ये जायचे नाही, जिथे मी अपरिहार्यपणे नवीन आवाज आणि अपमान करू इच्छितो.”

ट्रेनमधून प्रवास करताना तो खिडकीशिवाय सिंगल सीट देखील निवडतो.

“मी स्वतःला म्हणतो: ‘चला सोन्यासारखे चांगले होऊ या.’ माझ्याकडे काही वाक्ये आहेत जी मी स्वतःला सांगतो आणि नंतर मी त्याला एक सद्गुण मंडळ म्हणतो – जितका मी आवाज करत नाही तितका मला नकोसा वाटतो,” तो म्हणाला. “परंतु, जर तुम्हाला एक शब्द मिळाला आणि माझ्या बाबतीत, तो सहसा वाईट शब्द असेल, तर मला ते खूप सांगावेसे वाटेल. आणि मला वाटते. [it is] ज्या गोष्टी आम्ही लहानपणी सांगायच्या नव्हत्या, ज्या गोष्टी आम्हाला कदाचित सावध केल्या गेल्या होत्या.

व्हिटलॅमने जोडले की त्याच्या दिवंगत पत्नीने त्याची स्थिती ओळखली होती, परंतु या जोडप्याने औपचारिक निदान केले नाही कारण यामुळे तो स्वत: ची “टोन्ड डाउन” आवृत्ती बनला.

“ती म्हणाली: तो डेव्हिड नाही ज्यावर मी प्रेम करतो,” व्हिटलॅम म्हणाली.

कॅनडातील जेम्स* यांनी सांगितले की, वयानुसार त्यांचा टीएसचा अनुभव कमी झाला आहे.

“मी कधीही ओरडलो नाही आणि लोकांबद्दल शपथ घेतली नाही. नाही, माझ्याबरोबर ते असे काहीतरी बोलत होते जे पूर्णपणे अयोग्य होते,” तो म्हणाला, त्याच्या अनुभवांमुळे त्याला शाळेतून काढून टाकण्यात आले, ज्यामुळे त्याला एका प्रतिष्ठित विद्यापीठात त्याची जागा मोजावी लागली.

तथापि, जेम्स, ज्यांचे औपचारिक निदान देखील झाले नाही, ते म्हणाले की वयानुसार अंतर्दृष्टी येते – ते जोडून की डेव्हिडसनबद्दल त्याला थोडी दया आली होती, त्याने स्वतः वंशविद्वेषाचा अनुभव घेतला होता.

“त्याने तिथे राहून ही गोष्ट केली नसावी आणि भयंकर गुन्हा घडवून आणला नसावा, कारण ते खरोखरच अस्वीकार्य आहे,” जेम्स म्हणाले.

एका निवेदनात, डेव्हिडसनने सोमवारी सांगितले की, “माझ्या अनैच्छिक टिक्सना हेतुपुरस्सर किंवा कोणताही अर्थ काढण्यासाठी कोणीही मानत असेल तर मला खूप वाईट वाटले” आणि ते पुढे म्हणाले की “माझ्या स्टिक्समुळे होणाऱ्या त्रासाची मला जाणीव असल्याने समारंभात लवकर सभागृह सोडणे” निवडले.

काही वाद घालतात परिस्थितीचा अंदाज आणि व्यवस्थापन चांगल्या प्रकारे न केल्यामुळे बाफ्टा यांच्यावर नाराजीचा सूर आहे आणि बीबीसी, जे सुरुवातीला डेव्हिडसनच्या उद्रेकाचे संपादन करण्यात अयशस्वी ठरले, तरीही समारंभ दोन तासांच्या विलंबाने प्रसारित झाला.

त्यांच्यापैकी गॅविन हिगिन्स, 42, हे लंडनचे शास्त्रीय संगीतकार आहेत, ज्यांना वयाच्या आठव्या वर्षी टीएसचे निदान झाले होते. तो म्हणाला, “मी तरुण होतो तेव्हा माझे टॉरेट्स दुर्बल होते. त्याच्या टिक्समुळे त्याचा चेहरा विकृत झाला, ज्यामुळे त्याला सतत वेदना होत होत्या.

हिगिन्स म्हणाले की त्याची स्थिती आता अधिक आटोपशीर आहे, जरी त्याचा त्याच्या कामावर परिणाम होऊ शकतो आणि त्याने लिहिलेल्या संगीताला आकारही दिला असेल.

“मला नुकतेच लक्षात आले की मला खूप मोठ्या आवाजात, वेगवान संगीत लिहिण्याची सवय लागली आहे. मला वाटते की कदाचित हा माझ्यासाठी अवचेतनपणे माझ्या स्वत: च्या तुकड्यांमध्ये बसून माझ्या आजूबाजूच्या लोकांना त्रास न देण्याचा एक मार्ग आहे,” तो म्हणाला.

हिगिन्स, जे चॅरिटी टॉरेट्स ऍक्शनच्या वकिलीत देखील सामील आहेत, म्हणाले की बाफ्टा समारंभाने दर्शविले की ही एक “गैरसमजलेली स्थिती” होती आणि प्रतिक्रिया “निराशाजनक” होती.

“मला याबद्दल संमिश्र भावना आहेत कारण [I Swear] जिंकले, जे खूप छान होते आणि मला वाटते की या चित्रपटाने टॉरेट्सबद्दल माहिती नसलेल्या लोकांसाठी बरीच माहिती दिली आहे,” तो म्हणाला.

“अर्थात मला असे शब्द ऐकून होणारी दुखापत समजते; त्यांच्यावर ओरडलेले अस्वस्थ करणारे शब्द ऐकण्यास कोणीही पात्र नाही आणि ते मान्य करणे महत्त्वाचे आहे. परंतु मला वाटते की बऱ्याच प्रवचनात काय चुकले आहे ते म्हणजे टॉरेट्स ही एक गुंतागुंतीची न्यूरोलॉजिकल स्थिती आहे आणि टिक्स अनैच्छिक आहेत – आम्ही त्यास मदत करू शकत नाही,” आणि त्याचे नियंत्रण नाही.

“टूरेट्स हा खूप दिवसांपासून विनोदाचा विषय आहे, परंतु बाफ्टासमध्ये सिद्ध केल्याप्रमाणे, टॉरेट्स जोपर्यंत नाही तोपर्यंत मजेदार आहे.”

हिगिन्सला आशा आहे की बाफ्टास वादामुळे या स्थितीबद्दल अधिक जागरूकता निर्माण होईल. “दोन दिवसांनंतर, असे वाटते की लोकांना Tourette कसे कार्य करते हे समजण्यास खरोखर वेळ लागला आहे. आणि बर्याच लोकांनी त्यांचे मत थोडेसे बदलले आहे. तुमच्यावर ओरडलेले भयानक शब्द ऐकून दुखापत होत नाही. अर्थातच तसे नाही,” तो म्हणतो. “दोन्ही मार्गांनी थोडी दयाळूपणाची सध्या गरज आहे.”

बोर्नमाउथ येथील पॅट्रिक हॅमलिन, 25, ज्याला 22 व्या वर्षी टीएसचे निदान झाले होते परंतु त्यांना कॉप्रोलालिया नाही, त्यांनी सहमती दर्शविली. “मला आशा आहे की या घटनेचा मुख्य परिणाम म्हणजे आम्ही सर्व एकमेकांना अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्याचा प्रयत्न करतो,” तो म्हणाला.

“आम्ही आमच्या कृष्णवर्णीय मित्रांशी त्यांच्या वंशविद्वेषाच्या जीवनातील अनुभवांबद्दल बोलले पाहिजे. व्हीलचेअरवर बसून राहणे कसे असते याबद्दल आम्ही व्हीलचेअरवर बसलेल्या आमच्या मित्रांशी बोलले पाहिजे. आम्ही आमच्या मित्रांशी टॉरेट्सशी बोलले पाहिजे जेणेकरून ते कशामुळे टिकतात.”

हॅम्लिनने जोडले की जर लोक एकमेकांच्या फरकांबद्दल शिकू शकले तर जग “अतिशय निरोगी आणि कमी दुर्भावनायुक्त ठिकाण” असेल.

“हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की कुकी-कटर मानवासारखी कोणतीही गोष्ट नाही; जीवनाच्या या मोठ्या कोडेमध्ये आपण सर्व जिगसॉचे तुकडे आहोत आणि जर आपल्याला एकमेकांच्या कड्यांना समजले तर आपण कदाचित एकत्र बसू.” तो म्हणाला.

*नाव बदलले आहे