ते ख्रिसमस कार्डसाठी पोस्ट केलेल्या चित्र-परिपूर्ण अमेरिकन कुटुंबासारखे दिसतात. पण अंतिम फोटो एक शब्दासाठी आहे

ज्या लोकांनी सॅलिम लिफाऊ, तिचा नवरा डेव्हिड आणि चार मुले पालेदार पार्कमध्ये व्यावसायिक छायाचित्रांसाठी पोझिंग पाहिली असतील असे लोक कदाचित त्यांना वाटेल ख्रिसमस कार्ड.

तथापि, त्यांना या प्रसंगी सखोल महत्त्व कसे माहित असेल? नोव्हेंबर 2024 मध्ये 45-मिनिटांच्या शूटच्या शेवटी, लिफूने छायाचित्रकाराला बाजूला ठेवले आणि हळूवारपणे तिच्या एकट्या पोर्ट्रेटची विनंती केली.

ती म्हणाली, ‘मला फक्त माझे छायाचित्र हवे होते शब्द. ‘

मेंदू आणि पाठीचा कणा मध्ये मज्जातंतूंच्या पेशींवर परिणाम करणारा पुरोगामी न्यूरोडोजेनेरेटिव्ह रोग अ‍ॅमिओट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) चे निदान झाल्यानंतर 33 33 वर्षीय कर्ज घेतलेल्या वेळेवर जगत आहे.

यामुळे मोटार न्यूरॉन्स, जे स्वैच्छिक स्नायूंच्या हालचालीवर नियंत्रण ठेवतात, डीजेनेरेट आणि मरतात, शेवटी संपूर्ण शरीरातील अर्धांगवायू होतात.

मेयो क्लिनिकच्या मते, रूग्णांचे सरासरी आयुर्मान दोन ते पाच वर्षांच्या दरम्यान असते. अंदाज बदलतात, परंतु राष्ट्रीय एएलएस रेजिस्ट्री सूचित करते की अमेरिकेतील 30,000 पेक्षा कमी लोकांना हा आजार आहे आणि दरवर्षी सुमारे 5,000 लोकांना निदान मिळते.

हे दुर्मिळ आहे – कौटुंबिक इतिहासाशिवाय रोगाचा विकास होण्याची शक्यता 1 टक्क्यांपेक्षा कमी आहे – परंतु क्षेत्रातील वृद्धत्वाच्या लोकसंख्येसह अशी अपेक्षा आहे की ते वाढेल.

सप्टेंबर २०२२ मध्ये कुटुंब तिच्या मूळ शहरातून लास वेगासच्या ह्यूस्टन, टेक्सास येथे हलविण्याच्या एका महिन्यापूर्वी लिफौची लक्षणे सुरू झाली.

तिच्या मोटार चालवलेल्या व्हीलचेयरमध्ये सॅलिम लिफाऊ. तिने हे छायाचित्र तिच्या शब्दात हजर राहण्याचा एक मुद्दा मांडला

डावीकडून, जय, डेव्हिड, क्लोव्हर, कुरण, सॅलिम आणि लीला लिफाऊ हे त्यांच्या ह्यूस्टन, टेक्सासमधील एका पार्कमध्ये

ती तिच्या मावशीच्या 60 व्या वाढदिवसाच्या उत्सवात समोर आली जेव्हा तिची मुलगी, क्लोव्हर, नंतर चार, पार्टीमध्ये इतर मुलांसह नृत्य मजल्यावरील फिरली.

आईने तिला इशारा दिला म्हणून ती तिला फिरवू शकेल. पण, जेव्हा तिने मुलाला तिच्या हातात घुसवण्यास भाग पाडले – एक सहज गती तिने वर्षानुवर्षे सहजतेने केली असेल – तिच्या पाठीतील स्नायू व्यस्त राहिले नाहीत. ती उभे राहू शकली नाही.

सुदैवाने, जवळच एक टेबल होते आणि ती खाली न पडता खुर्चीच्या दिशेने चालविण्यात यशस्वी झाली.

‘माझी आंटी तिथेच होती आणि मी ठीक आहे का असे विचारले,’ लिफू म्हणतात. ‘पण मी ठीक आहे असे सांगून मी ते काढून टाकले.’

त्यानंतर 30०, लिफूने क्लोव्हर आणि तिची बहीण, लीला, सहा आणि मुलगा/मुलगी ज्वीज जय आणि मेडो या दोन, कॉस्मेटोलॉजिस्ट म्हणून अर्धवेळ काम करत असताना, या हालचालीच्या अगोदर बरीच बॉक्स उंचावण्याच्या तणावावर खाली आणले.

परंतु, तिने सुरुवातीला पार्टीमध्ये ही घटना एकट्या म्हणून फेटाळून लावली, तेव्हा दोन आठवड्यांनंतर जेव्हा तिचा डाव्या पायाला कमकुवत आणि प्रतिसाद न मिळाला तेव्हा तिला काळजी वाटली.

तिच्या पायावर फ्लिपफ्लॉप ठेवण्याइतके सोपे काहीतरी कठीण झाले.

तरीही, ती या हालचालीमुळे इतकी अडकली होती, तिला डॉक्टरांना भेटायला वेळ मिळाला नाही. तिने हे तिच्या मनाच्या मागच्या बाजूला ठेवण्याचा प्रयत्न केला आणि स्वत: ला सांगितले की लक्षणे कायम राहिल्यास ती टेक्सासमध्ये आल्यावर ती तपासली जाईल.

लिफू नेहमीच एक मजबूत, तंदुरुस्त स्त्री होती ज्यात आरोग्याची कोणतीही चिंता नाही. तिने काय खाल्ले आणि तिने तिचा नवरा डॅन, आता 35 35 सह सामायिक केलेल्या घरातील जिममध्ये नियमितपणे काम केले.

तरीही ख्रिसमसपर्यंत तिच्या उर्जेची पातळी कमी झाली होती. ती सापेक्ष सहजतेने कमीतकमी दोन मैलांसाठी ट्रेडमिलवर धावण्यास सक्षम होती. आता ती थांबण्याची गरज न घेता ती केवळ त्या अंतराच्या चतुर्थांश करू शकली.

तिला पायाच्या थेंबाने त्रास होऊ लागला, अशा स्थितीत जेव्हा एखाद्या व्यक्तीला त्यांच्या पायाचा पुढचा भाग उचलण्यास अडचण येते, ज्यामुळे चालताना ते जमिनीवर ड्रॅग किंवा थप्पड मारतात.

जानेवारीच्या शेवटी, ह्यूस्टनला जाण्याच्या चार महिन्यांनंतर, लिफूने शेवटी तिची नवीन प्राथमिक काळजी प्रदाता पाहिली जेव्हा तिची आई मुलांच्या देखरेखीसाठी मदत करण्यासाठी आली.

सॅलिमच्या आधी लिफाऊ कुटुंबाचे निदान एएलएस होते

तिचा नवरा डॅन, आता 35 35 सह सॅलिम चित्रित

‘मी माझा पाय हलविण्यास सक्षम नसल्याबद्दल स्पष्ट केले,’ लिफू म्हणतात. ‘तो म्हणाला की हे कदाचित काही गंभीर नव्हते आणि कदाचित एखाद्या प्रकारच्या व्हिटॅमिनच्या कमतरतेमुळे होऊ शकते.’

तथापि, रक्ताचे काम सामान्य झाल्यानंतर डॉक्टरांनी तिला एमआरआय स्कॅनच्या मालिकेसाठी पाठविले. पुन्हा, काहीही चुकीचे असल्याचा पुरावा नव्हता. तिला एवढेच माहित होते की ती दिवसा अशक्त वाटत होती.

फेब्रुवारीच्या मध्यभागी तिला न्यूरोलॉजिस्टचा संदर्भ देण्यात आला. पण तो फक्त मेच्या अखेरीस तिला पाहू शकला. ती म्हणते, ‘मला माझ्या मनापासून माहित होतं की मी जास्त काळ थांबू शकत नाही.’ ‘तोपर्यंत माझे आतडे काहीतरी गंभीरपणे चुकीचे होते असे म्हणत होते.’

उत्तरे शोधण्यासाठी हताश, तिने प्रकरण तिच्या स्वत: च्या हातात घेतले आणि ह्यूस्टन मेथोडिस्ट सेंटरच्या ईआरकडे निघाले. तपासणीचा एक भाग म्हणून, तिच्या प्रतिक्षेपांची चाचणी घेण्यासाठी तिच्याकडे एक सोपी प्रक्रिया होती.

डॉक्टरांनी तिच्या गुडघाला हातोडीने टॅप केले. पण तिचा पाय धक्का बसला नाही. त्याचप्रमाणे, जेव्हा चाचणी केली जाते तेव्हा तिच्या पायाने बॅबिंसी रिफ्लेक्सचे प्रदर्शन केले नाही – एक नैसर्गिक प्रतिसाद जो एकल उत्तेजित होतो तेव्हा बोट खाली कर्ल पाहतो. त्याची अनुपस्थिती मध्यवर्ती मज्जासंस्थेच्या संभाव्य नुकसानीचे सूचक आहे.

चिकित्सक इतका घाबरला होता की लिफूला त्वरित दाखल केले गेले आणि 10 दिवसांचे परीक्षण केले गेले.

त्या काळात तिने पाठपुरावा परीक्षांची संख्या गमावली, ज्यात अधिक एमआरआय तसेच सीटी स्कॅनने घेतलेल्या सीटी स्कॅनचा समावेश आहे.

तिच्याकडे अनेक इलेक्ट्रोमायोग्राफी (ईएमजी) प्रक्रिया होती ज्यात स्नायू आणि मज्जातंतू दोन्ही कार्य मोजण्यासाठी स्नायूंमध्ये पातळ सुई इलेक्ट्रोड समाविष्ट करणे समाविष्ट आहे.

परिणामांनी नाटकीयदृष्ट्या कमी क्रियाकलाप दर्शविला, विशेषत: तिच्या मणक्यात आणि पायांमध्ये.

‘एक डॉक्टर माझ्याकडे वळून म्हणाला, “मला भीती वाटते की आम्हाला खरे कारण शोधण्यापूर्वी तुमच्याकडे जाण्यासाठी अजून बराच पल्ला गाठायचा आहे,” आई म्हणते.

लिफूला कमीतकमी प्रभावासाठी स्टिरॉइड्स निर्धारित केले गेले, परंतु अखेरीस, जवळजवळ दोन आठवड्यांच्या चाचण्यांनंतर आणि स्नायूंच्या बायोप्सीच्या परिणामाची वेदनादायक महिन्याभराची प्रतीक्षा, तिला शीतकरण निदान झाले.

ती आठवते, ‘तोपर्यंत मी फक्त वॉकरवर जाऊ शकलो. ‘माझी चिंता आणि तणाव वाढत होता.’

31 वर्षांचा वर्षांचा होता, 23 मे 2023 रोजी सकाळी कधीही विसरणार नाही. तिला एएलएस होता. मूळ न्यूरोलॉजिस्ट तिने इतक्या दिवस थांबलो की डेव्हिड तिच्याकडून परीक्षेच्या टेबलावर बसला म्हणून क्रशिंग न्यूज वितरित केली.

ती म्हणते, ‘वेळ शांत राहिला. ‘मी गोठलो मग अश्रू ढाळले.’

पुरोगामी न्यूरोडोजेनेरेटिव्ह रोग विकसित करण्यापूर्वी लिफाऊ नेहमीच एक मजबूत, तंदुरुस्त स्त्री होती

2023 मध्ये रुग्णालयात लिफाऊ. तिच्या अंतिम निदानापूर्वी तिच्याकडे चाचण्यांची बॅटरी होती

खरं तर, निदान इतके धक्का बसले नाही तर तिच्या तीव्र भीतीची पुष्टी म्हणून.

तिच्या सर्वात गडद क्षणांमध्ये, ती घाबरली होती की ती एएलएस असू शकते – ती या आजाराच्या जुन्या शाळेच्या मित्राशी संपर्कात होती आणि लक्षणांची तुलना करते. आता, तिच्या स्वत: च्या निदानामुळे तिला माहित आहे की जय आणि कुरणात बालवाडी सुरू करण्यासाठी ती जगू शकत नाही.

पुढे, तिने आपल्या कुटुंबास सांगण्याचे, तिच्या आईवडिलांसह आणि सासरच्या लोकांसह प्रारंभ करण्याच्या हृदयविकाराच्या कार्याचा सामना केला. ‘मी बँड एडवरुन फाडून टाकण्यात एक चांगला विश्वास ठेवतो म्हणून मी त्यांना ड्राईव्ह होमवर कॉल केला.’

मुले आनंदाने खेळत आहेत हे शोधण्यासाठी घरी परत जाणे, त्यांची आई इतकी आजारी आहे हे एका सेकंदाची जाणीव झाली नाही, हे कठीण होते. तिने तिचा रडण्याचा विचार केला नाही, म्हणून तिच्या विचलित झालेल्या आईने तिला तिच्या बेडरूममध्ये नेले म्हणून तिने तिचे अश्रू लपवले.

अपरिहार्यपणे, तथापि, तिला दोन सर्वात जुन्या मुलांना काय अपेक्षित आहे ते सांगावे लागले.

ती त्यांना खाली बसली आणि हळूवारपणे त्यांचे हात घेतले. ती म्हणाली, ‘मी बरे होणार नाही, पण ते ठीक होणार आहे,’ ती म्हणाली. तिचे पाय यापुढे कार्य करू शकत नाहीत त्याप्रमाणे तिने वर्णन केले की तिच्या शरीराचे इतर भाग त्यानुसार अनुसरण करतात.

‘माझ्याकडे सर्वात कोमल, प्रेमळ मुले आहेत,’ असे लिफू म्हणतात, ज्याने तिचा प्रवास सुरू केला आहे सोशल मीडिया. ‘जेव्हा मला आवश्यक असेल तेव्हा जुळे मला एक ब्लँकेट मिळतील. आमच्याकडे बरीच मिठी आणि कुडल आहेत. ‘

ती आधीपासूनच मुलांना व्यावहारिक कार्ये करण्यासाठी वाढवत आहे की कर्ज घेतलेल्या इतर माता आपल्या मुलांना वयस्क असताना शिकवतात.

लीला आणि क्लोव्हर स्वतंत्रपणे कुकीज आणि ब्राउनिज बेक करतात आणि भाज्या शिजवतात. ते तिच्याकडे स्नॅगलिंग करतात आणि क्रोचेटचा तिचा आवडता छंद कसा करावा हे शिकले आहे.

तिच्या हातांवरील स्नायू पूर्णपणे एएलएसवर बळी पडण्यापूर्वी, लिफूने प्रत्येक मुलासाठी राक्षस लोकरीचे टर्टल टॉय क्रोचेटिंग करण्याचा एक मुद्दा तयार केला आहे.

ते प्रगतीपथावर आहेत, परंतु तिने आधीपासूनच एका लहान मायक्रोफोनवर सांत्वनदायक संदेशांची नोंद केली आहे जी त्यांच्या आत सक्रिय केली जाऊ शकते कारण तिला माहित आहे की तिच्या बोलका दोरखंड अपरिहार्यपणे अपयशी ठरतील.

ती म्हणाली, ‘जर ते रात्री जागे झाले तर ते त्यांचे कासव पिळतात आणि मी त्यांच्यावर किती प्रेम करतो आणि मी त्यांच्यावर लक्ष ठेवतो हे ऐकू शकतो,’ ती म्हणते.

दावीद म्हणून, लिफू तिला ‘पृथ्वीवरील देवदूत’ म्हणतो. तिचे म्हणणे आहे की तिला त्याच्याकडून भव्य रोमँटिक हावभावांची आवश्यकता नाही किंवा त्यांची अपेक्षा नाही. सकाळी तिला कपडे घालण्याइतके सोपे काहीतरी किंवा त्याच्या भक्तीचे उदाहरण देण्यापूर्वी तिच्या डोक्यावर उशा घालणे

लिफौचे निदान इतके धक्का बसले नाही तर तिच्या तीव्र भीतीची पुष्टी म्हणून.

स्टोअरच्या सहलीवर तिच्या चार मुलांसह लिफाऊ

ती म्हणते, ‘आम्ही एकत्र सोडलेला बहुतेक वेळा आम्ही करत आहोत. तरीही, तीव्र भावनांचे क्षण आहेत. क्लोव्हरने अलीकडेच तिला मरण पावणार आहे की नाही हे लियुफौला अचानक विचारून आंधळे केले. ती आठवते, ‘मी म्हणालो, “होय, पण आम्हाला किती लवकर माहित नाही.”

‘क्लोव्हर म्हणाला, “असे दिसते की एएलएस असलेले बरेच लोक मरतात.” आणि मी म्हणालो, “होय, हे असाध्य आहे आणि म्हणून मी निघून जाईन.”

मग क्लोव्हरने विचारले की तिचे वडील पुन्हा लग्न करतील का? लिफौच्या म्हणण्यानुसार, ‘मी तिला डोळ्यात पाहिले आणि म्हणालो, “मला आशा आहे.” ते खरे होते. त्याने संपूर्ण आयुष्य जगावे अशी माझी इच्छा आहे. ‘

या दरम्यान, ती म्हणते, तिची तब्येत बिघडताच ती मौल्यवान आठवणी बनविताना वेळ घालवते.

गेल्या वर्षी टचिंग फॅमिली फोटो शूटने तिने सुरू केले हे एक कारण होते. ती तिच्या मोटार चालवलेल्या व्हीलचेयरवर बसली – ती मुलांना सांगते की ती तिच्या ‘मोठ्या मुलीची खुर्ची आहे – पांढर्‍या मॅग्नोलियसने सुशोभित फिकट गुलाबी हिरवा ड्रेस परिधान केला आहे.

डेव्हिड आणि मुलांनी समन्वयक पोशाख परिधान केले. ती म्हणते, ‘तिथे हसू आणि हशा होते.

छायाचित्रकाराने सांगितले की, तिच्या शब्दांसाठी एकल पोर्ट्रेट घेण्याचा तिचा सन्मान होईल.

“मला माहित आहे की लोक कदाचित मी एकेकाळी उभे राहून उंच चालत असलेली स्त्री म्हणून चित्रित व्हावे अशी अपेक्षा करू शकतात. ‘

‘पण आयुष्य नाजूक आहे आणि माझी कहाणी मी एएलएसच्या आधी कोण होतो याबद्दल नाही, मी आता कोण आहे याबद्दल आहे.’