त्रस्त डेट्रॉईट आई म्हणते की तिने दुसरा तरुण मुलगा रोगाने मरताना पाहणे आवश्यक आहे, त्यामुळे क्वचितच 10 दशलक्षांपैकी 1 वर परिणाम होतो

एक अति-दुर्मिळ रोग पुन्हा एकदा विनाशकारी आहे मिशिगन आई जी म्हणते की तिने आजारपणात आधीच एक मुलगा गमावला आहे आणि आता दुसरा गमावण्याची तयारी करत आहे.

ऑक्टोबर 2019 मध्ये त्याचा भाऊ हैथम ब्रेडीयाचे निधन झाल्याच्या 10 दिवसांनंतर अजेझा काशमचा 16 वर्षांचा मुलगा गेहादला लाफोरा झाल्याचे निदान झाले. अरब अमेरिकन बातम्या.

लाफोरा ही एक प्रगतीशील न्यूरोलॉजिकल स्थिती आहे ज्यामुळे पौगंडावस्थेतील दौरे आणि बौद्धिक घट होते, ज्यामुळे लक्षणे दिल्यानंतर 5 ते 10 वर्षांच्या आत मृत्यू होतो आणि सध्या त्यावर उपचार नाही.

दुर्दैवाने, हा आजार तेव्हा होतो जेव्हा आई-वडील दोघेही नकळत एक दोषपूर्ण जनुक घेऊन जातात जे ते त्यांच्या मुलाकडे जातात आणि अंदाजे 10 दशलक्ष लोकांपैकी एकाला प्रभावित करतात. फॉक्स बातम्या.

‘गेहाद हा त्याच्या भावासारखा (हैथम) सामान्य मुलगा होता,’ काशमने अरब अमेरिकन न्यूजला सांगितले.

‘एक दिवस तो जमिनीवर पडला आणि त्याला झटका आला. तेव्हा डॉक्टरांनी मला सांगितले की हा आजार अनुवांशिक आहे.’

गेहाद, ज्याला गिगी म्हणूनही ओळखले जाते, आजारपणाच्या शेवटच्या टप्प्यात आहे आणि त्याचा 17 वा वाढदिवस जवळ येत असताना तो व्हीलचेअरवर अवलंबून आहे. निधी उभारणाऱ्याच्या म्हणण्यानुसार, त्याने सोडलेल्या वेळेची काळजी घेण्यासाठी त्याची आई सर्व काही करत आहे.

‘शेवटी, मी त्याला गमावणार आहे,’ काशमने फॉक्स न्यूजला सांगितले. ‘मला असे वाटायचे आहे की मी त्याच्यासाठी सर्वकाही केले आणि आत्ता मला तसे वाटत नाही.’

अजेझा काशमचा १६ वर्षीय मुलगा गेहादचा भाऊ हैथम ब्रेडीचे ऑक्टोबर २०१९ मध्ये निधन झाल्यानंतर १० दिवसांनी लाफोरा झाल्याचे निदान झाले.

गेहाद, ज्याला गिगी म्हणूनही ओळखले जाते, आजारपणाच्या शेवटच्या टप्प्यात आहे आणि तो व्हीलचेअरवर अवलंबून आहे

तिने नमूद केले की Lafora वर उपचार करणाऱ्या एकमेव फार्मास्युटिकल कंपनीने अलीकडेच हा प्रकल्प बंद केला.

‘मी या आजाराशी लढत आहे. मी फार्मास्युटिकल कंपनीशी देखील लढत आहे ज्याने औषध अचानक बंद केले. आणि मी त्याच्या गरजा पूर्ण करत आहे,’ आई म्हणाली.

कुटुंब अशा कठीण काळातून जात असताना, त्यांच्या गहाणखतांसह बिले भरून काढण्यासाठी धडपडत आहे. GoFundMe ‘गीगीच्या शेवटच्या दिवसांसाठी आराम आणि काळजी’ प्रदान करण्याच्या प्रयत्नांमध्ये स्थापित.

मुलाचे घर अधिक प्रवेशयोग्य बनवण्यासाठी देणग्या वापरल्या जातील, कारण तो सध्या गॅरेजमध्ये गरम पाण्याने आंघोळ करतो कारण कुटुंबाचा शॉवर अपंगांसाठी प्रवेशयोग्य नाही.

‘व्हीलचेअर-ॲक्सेसिबल व्हॅन आणि घरातील बदल नाटकीयरित्या त्याच्या आरामात सुधारणा करतील आणि कुटुंबाला दैनंदिन जीवनात अधिक सन्मानाने आणि सुरक्षिततेने वाटचाल करण्यास अनुमती देईल,’ क्राउडफंडिंग वाचा.

याशिवाय, उभारलेल्या पैशातून वैद्यकीय खर्च आणि व्हीलचेअर-ॲक्सेसिबल व्हॅन भरण्यास मदत होईल. हे तारण आणि आवश्यक बिलांकडे देखील जाईल, त्यामुळे काशम तिच्या कुटुंबासह उपस्थित राहण्यावर लक्ष केंद्रित करू शकते.

कुटुंबाचे घर अपंग नाही आणि शॉवरसह त्याच्या आईला गरम पाण्याने गॅरेजमध्ये आंघोळ करण्यास भाग पाडले.

काशम हा खर्च भागवण्यासाठी धडपडत आहे मात्र कुटुंबासाठी सेट केलेल्या GoFundMe ने $600,000 चे उद्दिष्ट जवळपास गाठले आहे (हॅशम आणि हैथम ब्रेडीचे चित्र)

GoFundMe ने त्याचे $600,000 चे उद्दिष्ट जवळपास गाठले आहे आणि 15,000 पेक्षा जास्त देणग्या मिळाल्या आहेत.

‘मी अनेकदा विचार करतो की हा तुम्हाला सर्वात वाईट आजारांपैकी एक आहे,’ डॉ. नॅन्सी मॅकनमारा, कोअरवेल हेल्थ येथील बालरोग न्यूरोलॉजी विभाग प्रमुख यांनी फॉक्स न्यूजला सांगितले.

या दु:खद कथेने अनेकांचे मन दु:खी झाले आणि त्यांनी सोशल मीडियावर काशम यांच्यासोबत शोक व्यक्त केला.

‘मी अजून देऊ शकलो असतो. जेव्हा मी तिच्यासोबत तिच्या नोकरीवर काम केले तेव्हा अझेझाने मला दयाळूपणा दाखवला,’ एकाने लिहिले.

‘ती सर्वांची काळजी घेते आणि मला भेटलेल्या दयाळू लोकांपैकी एक आहे, ती सर्व काही सहन करत असतानाही.’

आणखी एक जोडले: ‘मला खूप वाईट वाटते की तुम्ही आणि तुमचे कुटुंब पुन्हा यातून जात आहात. तुमच्यासाठी आणि ज्यांना याचा स्पर्श झाला आहे त्यांच्यासाठी प्रार्थना!’

‘मला क्षमस्व आहे की माझ्याकडे देणगी देण्यासारखे अधिक नाही, परंतु तिथल्या सुंदर लोकांनी किती पाठिंबा दिला आहे आणि देव कसे काम करत आहे हे पाहून मला खूप आनंद होतो,’ तिसरा म्हणाला.

‘तुझं कुटुंब सदैव माझ्या प्रार्थनेत असेल. देव आशीर्वाद द्या आणि प्रत्येक मौल्यवान सेकंदाचा आनंद घ्या.’