दुर्मिळ मेंदूच्या विकारावर मार्गदर्शन न मिळाल्याने पुढील मृत्यू होण्याचा धोका, या आजाराने ग्रस्त 12 वर्षांच्या मुलीने स्वतःचा जीव घेतल्यावर कोरोनरचा इशारा

दुर्मिळ मेंदूच्या विकाराच्या निदानाबाबत राष्ट्रीय मार्गदर्शनाच्या अभावामुळे भविष्यात आणखी मृत्यू होण्याचा धोका आहे, असे एका कोरोनरने सांगितले. NHS एका 12 वर्षांच्या मुलीने स्वत:चा जीव घेतल्यानंतर.

क्वीन्स मेडिकल सेंटर (QMC) मधून तिची बदली झाल्यानंतर 29 जानेवारी 2024 रोजी मिया लुकास शेफील्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलमधील बेकटन सेंटरमधील तिच्या खोलीत अनुत्तरित आढळली. नॉटिंगहॅम.

मियाला निदान न झालेल्या ऑटोइम्यून एन्सेफलायटीस – मेंदूला सूज – जो ती दाखवत असलेल्या तीव्र मनोविकाराचे कारण असू शकते – या आजाराने ग्रस्त होती हे एका चौकशी ज्युरीने ऐकले.

असे आढळून आले की क्यूएमसीमध्ये तिची बेक्टन सेंटरमध्ये बदली होण्यापूर्वी लंबर पंक्चर करण्यात अयशस्वी झाल्यामुळे ‘मियाच्या मृत्यूला कारणीभूत ठरले’.

शेफिल्डची वरिष्ठ कोरोनर तान्याका रॉडेन यांनी आता एनएचएस इंग्लंडला पत्र लिहून ऑटोइम्यून एन्सेफलायटीसची ओळख आणि निदान याविषयी तिच्या चिंता व्यक्त केल्या आहेत.

तिच्या प्रिव्हेंशन ऑफ फ्युचर डेथ्स रिपोर्टमध्ये, श्रीमती रॉडेन म्हणाल्या: ‘न्यायालयाने ऐकले की स्वयंप्रतिकार एन्सेफलायटीस कधी विचारात घ्यावा आणि निदान कसे करावे याबद्दल डॉक्टरांसाठी कोणतेही राष्ट्रीय मार्गदर्शन नाही.

‘याशिवाय मला असे वाटते की परिस्थिती ओळखली जाणार नाही असा धोका आहे ज्यामुळे भविष्यात मृत्यू होण्याचा धोका निर्माण होतो.’

नोव्हेंबरमध्ये झालेल्या चौकशीनंतर, नॉटिंगहॅम येथील मियाची आई, क्लो हेस, म्हणाली की ती विकार शोधण्यात अयशस्वी झालेल्या डॉक्टरांना कधीही माफ करणार नाही.

मिया लुकास 29 जानेवारी 2024 रोजी शेफिल्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलमधील बेकटन सेंटरमधील तिच्या खोलीत अनुत्तरित आढळली.

ख्रिसमस 2023 मध्ये मिया कशी विचित्र वागू लागली हे चौकशीत ऐकले – आवाज ऐकणे आणि तिच्या आईवर हल्ला करणे यासह – आणि तिचे कुटुंब इतके चिंतित झाले की तिला नवीन वर्षाच्या पूर्वसंध्येला क्यूएमसीमध्ये रुग्णवाहिकेने नेण्यात आले (मिया तिच्या आईसोबत चित्रित)

क्यूएमसीने श्रीमती हेस आणि तिच्या कुटुंबाची माफी मागितली आणि सांगितले की त्यांना ‘खरोखर खेद आहे’ की पुढील चाचण्या केल्या गेल्या नाहीत.

ऑटोइम्यून एन्सेफलायटीसचे निदान केवळ शेफील्डमधील नऊ दिवसांच्या चौकशीतून अर्धवटपणे दिसून आले, पॅथॉलॉजिस्टने नुकतेच पोस्टमॉर्टम तपासणी चाचणीचे नवीन निकाल मिळाल्याचे उघड केल्यानंतर, कोर्टरूममध्ये धक्का बसला आणि सार्वजनिक गॅलरीत जमलेल्या मियाच्या नातेवाईकांमध्ये अश्रू अनावर झाले.

मियाच्या स्वत:ला हानी पोहोचवण्याच्या जोखमीला पुरेसा प्रतिसाद देण्यात बेक्टोन सेंटरमध्ये अपयश आल्याचेही ज्युरींना आढळून आले.

चौकशीनंतर दिलेल्या निवेदनात, श्रीमती हेस म्हणाल्या: ‘तिच्या आयुष्यात पहिल्यांदाच तिला तज्ज्ञ आरोग्यसेवेची गरज होती तेव्हा ती इतकी वाईटरित्या कशी निराश झाली हे ऐकून खूप वाईट वाटले.’

ती म्हणाली: ‘माझ्या सुंदर लहान मुलीने आपला जीव गमावला आहे आणि तिला अपयशी ठरल्याबद्दल मी क्वीन्स मेडिकल सेंटर किंवा बेक्टोन सेंटरला कधीही माफ करणार नाही.’

श्रीमती हेस म्हणाल्या: ‘मियाला तिचा स्वतःचा जीव घ्यावासा वाटेल यावर मला क्षणभरही विश्वास बसला नाही. ती नेहमीच आनंदी, निरोगी मूल होती आणि तिच्यासाठी जगण्यासारखे बरेच काही होते.’

ख्रिसमस 2023 मध्ये मिया कशी विचित्र वागू लागली हे चौकशीत ऐकले – आवाज ऐकणे आणि तिच्या आईवर हल्ला करणे यासह – आणि तिचे कुटुंब इतके चिंतित झाले की तिला नवीन वर्षाच्या पूर्वसंध्येला क्यूएमसीमध्ये रुग्णवाहिकेने नेण्यात आले.

क्यूएमसीमध्ये रक्त चाचण्या आणि एमआरआय स्कॅन कसे केले गेले हे ज्युरीने ऐकले जे नकारात्मक असल्याचे आढळले आणि डॉक्टरांनी मियाच्या मनोविकाराचे शारीरिक कारण नाकारले.

असे आढळून आले की क्यूएमसीमध्ये तिची बेक्टन सेंटरमध्ये बदली होण्यापूर्वी लंबर पंक्चर करण्यात अयशस्वी झाल्यामुळे ‘मियाच्या मृत्यूला कारणीभूत ठरले’

परंतु नॉटिंगहॅम येथील डॉक्टरांनी मेंदूच्या लहरी कार्य आणि पाठीच्या द्रवपदार्थावर पुढील चाचण्या न करण्याचा निर्णय घेतला, लंबर पँक्चरद्वारे, ज्यामुळे ऑटोइम्यून एन्सेफलायटीस उघड झाला असावा, जो अत्यंत दुर्मिळ आहे.

मिया यांची 9 जानेवारी रोजी बेक्टोन सेंटरमध्ये बदली करण्यात आली.

नॉटिंगहॅम युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटल्स एनएचएस ट्रस्ट (NUH) चे वैद्यकीय संचालक डॉ मनजीत शेहमर यांनी नोव्हेंबरमध्ये सांगितले: ‘ही अत्यंत दुर्मिळ स्थिती असताना आणि सुरुवातीच्या चाचण्या निगेटिव्ह होत्या, आम्ही ओळखतो की पुढील चाचण्यांचा तिच्या भविष्यावर परिणाम झाला असेल, ज्यासाठी आम्ही खरोखर दिलगीर आहोत.’

शेफील्ड चिल्ड्रन एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्टचे कार्यकारी वैद्यकीय संचालक डॉ जेफ पेरिंग यांनी नोव्हेंबरमध्ये म्हटले: ‘मियाच्या मृत्यूबद्दल आम्हाला मनापासून खेद वाटतो आणि ज्यांनी तिच्यावर प्रेम केले त्यांच्यावर याचा खोल परिणाम झाला आहे हे आम्ही ओळखतो.’

डॉ पेरिंग यांनी मियाच्या काळजीच्या पुनरावलोकनानंतर बेक्टोन सेंटरमध्ये केलेल्या बदलांची रूपरेषा सांगितली.