‘मला असे वाटते की मी त्यांना दुखावत आहे आणि मला त्याचा तिरस्कार आहे’: जेसी नेल्सन तिच्या ‘तीव्र’ दैनंदिन जीवनातील हृदयद्रावक वास्तव सामायिक करते आणि म्हणते की ती तिच्या जुळ्या मुलांच्या निदानासाठी ‘अजूनही खरोखर संघर्ष करत आहे’

जेसी नेल्सन तिच्या जुळ्या मुलींना SMA टाइप 1 चे निदान झाल्यापासून तिच्या ‘तीव्र’ दैनंदिन जीवनातील हृदयद्रावक वास्तव उघड झाले आहे.

माजी थोडे मिक्स स्टार, 34, ने डेली मेलला सांगितले की तिच्या बाळांना दररोज सहन करणे आवश्यक असलेल्या वैद्यकीय प्रक्रिया सर्वात कठीण असतात, ज्यामुळे ते रडतात आणि किंचाळतात तेव्हा ती त्यांना दुखावत आहे असे तिला वाटते.

जेसीने ओशन जेड आणि स्टोरी मोनरो या जुळ्या मुलांची काळजी घेण्याचे वर्णन एक भावनिक रोलरकोस्टर म्हणून केले आहे, ज्यात काही आठवडे ‘खरोखर फ***इंग एस***’ आणि इतर थोडे हलके आहेत.

मुलींना SMA टाईप 1, त्यांच्या जन्मानंतर आठ महिन्यांनी तीव्र स्नायू कमकुवतपणा आणणारी दुर्मिळ अनुवांशिक स्थिती असल्याचे निदान झाले.

आता जेसी नवजात रक्त स्पॉट चाचणीमध्ये एसएमए चाचणी समाविष्ट करण्यासाठी मोहीम राबवत आहे, असे म्हणत आहे की लवकर निदान मुलाचे भविष्य नाटकीयरित्या सुधारू शकते.

ती आणि माजी जोडीदार झिओन फॉस्टर, 27, यांनी कधीही त्यांच्या मुलांची अशा प्रकारे काळजी घेण्याची अपेक्षा केली नाही आणि जेसी म्हणते की हा एक दैनंदिन संघर्ष आहे, जेव्हा तिला फक्त त्यांची आई व्हायचे असते तेव्हा त्यांच्या वैद्यकीय गरजा पूर्ण करणे आवश्यक असते.

जेसी नेल्सनने तिच्या ‘तीव्र’ दैनंदिन जीवनातील हृदयद्रावक वास्तव उघड केले आहे कारण तिच्या जुळ्या मुलींना SMA टाइप 1 चे निदान झाले आहे.

माजी लिटिल मिक्स स्टारने डेली मेलला सांगितले की तिच्या बाळांना दररोज सहन करणे आवश्यक असलेल्या वैद्यकीय प्रक्रिया सर्वात कठीण असतात, ज्यामुळे ती रडत आणि ओरडत असताना ती त्यांना दुखावत आहे असे तिला वाटते.

जेसीने डेली मेलला सांगितले: ‘प्रत्येक दिवस इतका फुल-ऑन असतो, मी त्याबद्दल बोलू शकतो, परंतु जोपर्यंत तुम्ही ते पाहत नाही तोपर्यंत मी ते किती तीव्र आहे हे सांगू शकणार नाही.

‘मला बऱ्याच वैद्यकीय गोष्टी करायच्या आहेत ज्यात मी अजूनही खरोखर संघर्ष करत आहे; मी तुमच्याशी प्रामाणिक राहीन. मी कधीही अपेक्षा केली नाही की ते माझ्या आयुष्याचा भाग असेल आणि ते कठीण आहे.

‘ते खूप लहान आहेत आणि मला अशा गोष्टी करायच्या आहेत ज्या मला माहित आहेत की ते चांगले करत आहेत पण जेव्हा ते रडत असतात आणि ओरडत असतात तेव्हा असे वाटते की मी त्यांना दुखावत आहे आणि मला ते करायला आवडते. मला फक्त त्यांची आई व्हायचं आहे.’

तिच्या जुळ्या मुलींसोबतच्या ठराविक दिवसाबद्दल विचारले असता, जेसी म्हणाली की त्याचे वर्णन करणे अशक्य आहे, कारण कोणताही दिवस भावनिकदृष्ट्या सारखा नसतो.

ती पुढे म्हणाली: ‘दिवसातील माझे जीवन कसे समजावून सांगावे हे मला माहित नाही कारण कधीकधी ते खरोखरच घडत असते आणि नंतर इतर वेळी, मी त्यांच्या निदानाबद्दल विसरत नाही परंतु असे दिवस असतात जेव्हा ते हलके असतात आणि ते इतके जड नसतात.

‘अनेक मामांनी मला सांगितले आहे की ते असेच असेल आणि म्हणूनच मला प्रत्येक दिवस जसा येईल तसा घ्यावा लागेल.

‘हा एक रोलरकोस्टर आहे, मला असे वाटत नाही की हा एक स्थिर प्रवास असेल.

‘सध्या, ते खरोखर चांगले काम करत आहेत, देवाचे आभार, त्यांना त्यांचे ओतणे मिळाले आहे आणि हीच मुख्य गोष्ट आहे. आणि त्यांच्या आजूबाजूला एकमेका आणि कुटुंब आहेत जे त्यांच्यावर खूप प्रेम करतात.’

तिच्या जुळ्या मुलींसोबतच्या ठराविक दिवसाबद्दल विचारले असता, जेसी म्हणाली की त्याचे वर्णन करणे अशक्य आहे, कारण कोणताही दिवस भावनिकदृष्ट्या सारखा नसतो

गेल्या वर्षी मेमध्ये जुळ्या मुलींचे स्वागत करण्यापूर्वी गायकाने एक गुंतागुंतीची गर्भधारणा अनुभवली

लाइफ आफ्टर लिटल मिक्स या नवीन प्राइम व्हिडिओ डॉक्युमेंटरीसाठी जेसीचे आयुष्य कॅप्चर केले गेले आहे, ती गेल्या वर्षी तिच्या जुळ्या मुलींची पहिल्यांदा आई झाली, ज्यांना तिने तिचा माजी प्रियकर, झिऑन सोबत शेअर केले.

त्यांच्या मुलींच्या निदानानंतर त्यांच्या नातेसंबंधातील दबावाचा हवाला देत, लग्न झाल्यानंतर चार महिन्यांनी या जोडप्याचे ब्रेकअप झाले.

ती ब्रेंटवुड, एसेक्स येथे तिच्या आई आणि बहिणीसोबत राहते, जी तिच्या ब्रेकअपमध्ये आणि तिच्या मुलांना वाढवताना तिला पाठिंबा देत राहते.

माजी एक्स फॅक्टर स्टार म्हणते की तिला व्यावसायिक मदत आहे असा गैरसमज आहे, परंतु तिने स्पष्ट केले की तिच्या आईच्या अतिरिक्त काळजीने ती स्वतः त्यांचे संगोपन करत आहे.

ती म्हणाली: ‘लिटल मिक्समधील माझ्या दिवसांनी मला यासाठी तयार केले. जेव्हा मी लिटल मिक्समध्ये होतो तेव्हा मला झोप येत नव्हती.

‘सध्या ही लढाई आहे. माझी आई माझ्याबरोबर राहते, मी तिच्याशिवाय खराब होईल, आणि आम्ही ते दोघे करत आहोत.

‘मला वाटते की मला मदत आहे असे बरेच लोक मानतात पण मला नाही. हे फक्त मी आणि माझी आई आहे आणि आम्ही पूर्णपणे प्रामाणिकपणे झोपत नाही, परंतु आम्ही आत्ता त्यावर नेव्हिगेट करत आहोत, आम्ही ते शोधत आहोत.

‘हे खरोखर कठीण आहे पण मी फक्त सोबत आहे, स्त्रिया खूप लवचिक आहेत, पुरुषांचा अनादर नाही पण मला असे वाटते की आपण पूर्णपणे वेगळ्या स्तरावर आहोत.’

लाइफ आफ्टर लिटिल मिक्स या नवीन प्राइम व्हिडिओ डॉक्युमेंटरीसाठी जेसीचे जीवन कॅप्चर केले गेले आहे, गेल्या वर्षी तिच्या जुळ्या मुलींची पहिल्यांदा आई झाली, ज्यांना तिने तिच्या माजी झिऑनसोबत शेअर केले.

जेसीने एक गुंतागुंतीची गर्भधारणा सहन केली, ज्या दरम्यान तिला कळले की तिच्या मुली मोनोकोरियोनिक डायमनीओटिक (MCDA) समान जुळी आहेत आणि त्यांना ट्विन-टू-ट्विन ट्रान्सफ्यूजन सिंड्रोम (TTTS) आहे, ही एक दुर्मिळ स्थिती आहे ज्यामध्ये दोन्ही बाळांना प्लेसेंटा सामायिक होतो.

जेसी त्यांच्या अकाली जन्माच्या काही महिन्यांनंतर तिच्या मुलींना SMA प्रकार 1 असल्याचे शोधून काढले होते, ज्याचे डॉक्टरांनी निदान केले नव्हते जोपर्यंत तिच्या आईच्या लक्षात आले नाही की त्यांचे पाय हवे तसे हलत नाहीत.

जेसी, ज्याने डेली मेलला सांगितले की ती प्रत्येक दिवस जसे येते तसे घेत आहे, आता जन्माच्या वेळी सर्व नवजात मुलांसाठी स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफीची चाचणी घेण्याची मोहीम राबवत आहे.

लवकर निदान महत्वाचे आहे, ती स्पष्ट करते, कारण एक वेळ ओतणे स्नायूंच्या विकासामध्ये लक्षणीय सुधारणा करू शकते.

ती म्हणाली: ‘एक मुद्दा असा होता जेव्हा मला सांगण्यात आले की मुलींचा जगण्याचा दर काहीच नाही. मला आता ते सांगण्याचा तिरस्कार वाटतो कारण त्यामुळे मला खरोखर वाईट वाटते.

‘मला वाटायचे की जर ते इथे नसतील आणि माझे कॅमेरे मला फॉलो करत असतील तर मी काय करणार आहे – मी याचा खरोखर विचार केला आहे का?’

जेसीने ज्या क्षणी निदानाची पुष्टी केली त्या क्षणाचे वर्णन जगाला धक्का देणारे आहे.

‘जेव्हा मुलींचे निदान झाले तेव्हा मला असे वाटले की माझे संपूर्ण जगच विस्कटले आहे,’ ती म्हणाली.

‘मला असे वाटले की जेव्हा त्यांचा जन्म झाला, माझा जन्म, मी प्रसूतीपूर्व वॉर्डमध्ये असणे, प्रीमॅच्युअर बाळ म्हणून त्यांची काळजी घेणे, हे सर्व इतके तीव्र होते.

‘पण जेव्हा मी त्यांना घरी नेले तेव्हा मला असे वाटले की मी खंदकाच्या बाहेर आहे, मला वाटले, देवाचे आभार मानतो की आपण यातून बाहेर आलो आणि शेवटी मी मातृत्वाचा आनंद घेऊ शकेन. पण मग हे घडलं आणि मला वाटलं, माझं आयुष्य काय आहे?

‘माझ्यासोबत अनेक गोष्टी घडल्या आहेत. मला आठवते की माझ्या आईकडे वळलो आणि म्हणालो, “तिथे कोणीतरी माझ्याबरोबर खेळ खेळत आहे.”

‘मी खूप आभारी आहे की ते अजूनही येथे आहेत कारण ते खूप वेगळे परिणाम असू शकतात. मला फक्त कृतज्ञ असणे आवश्यक आहे, आणि त्या फक्त सर्वात सुंदर, मजबूत मुली वाढवल्या आहेत.’

जेसी नेल्सन: लाइफ आफ्टर लिटल मिक्स 13 फेब्रुवारी रोजी प्राइम व्हिडिओवर उपलब्ध आहे