मला रात्री खूप खाज सुटली होती असे वाटले की माझ्या शिरामध्ये काहीतरी आहे आणि मला रक्त येईपर्यंत मी ओरखडे: ‘क्रॉलिंग’ संवेदना ही अवयव निकामी होण्याचा पहिला टप्पा असल्याची भयानक चिन्हे

एका रात्री जेन पिल्किंग्टनला आदळणाऱ्या तिच्या तळहातांना आणि पायाच्या तळव्याला अचानक खाज सुटण्याची गरज इतकी वेड लावणारी होती की तिने रक्त पडेपर्यंत खाजवले.

‘माझ्या त्वचेखाली माझ्या शिरामध्ये काहीतरी रेंगाळत असल्यासारखे वाटले,’ आठवते जेन, 46.

तो एक भयानक रात्रीचा नमुना बनला.

‘विचित्रपणे, हे घड्याळाच्या काट्यासारखे दररोज रात्री 8 वाजता सुरू झाले आणि पहाटे 4 किंवा 5 वाजेपर्यंत थांबले नाही, मला रात्रभर जागृत ठेवायचे आणि दुसऱ्या दिवशी मला थकवून सोडले’, जेन म्हणतात, जे भागीदार मार्क, 53, सोबत पेंटिंग आणि डेकोरेटिंग फर्म चालवतात आणि पेनरिथ, कुंब्रियाजवळ राहतात.

‘एखाद्या वेळी मला आराम मिळावा म्हणून मी खूप हताश झालो होतो, मी माझे पाय थंड करण्यासाठी मध्यरात्री बाहेर काँक्रिटच्या ड्राईव्हवेवर उभे राहायचे’, ती म्हणते. स्पष्ट कारण नसताना, जेन म्हणते की तिने कामाच्या ठिकाणी चटई देखील पाहिली की पिसांचा प्रादुर्भाव झाला असेल तर.

दोन महिन्यांनंतर, ती तिच्या जीपीला भेटायला गेली, ज्यांनी लोहाची कमतरता (यामुळे खाज सुटू शकते) आणि थायरॉईड कार्य (तिच्या थकव्यामुळे) रक्त तपासणी केली.

कुंब्रियामधील पेनरिथ येथील जेने पिल्किंग्टनची त्वचा तीव्रपणे खाज सुटली आणि त्याचे कारण शोधण्यासाठी एक वर्षापेक्षा जास्त वेळ आणि पाच जीपी भेटी घेतल्या.

जेन आठवते, ‘जेव्हा चाचण्या निगेटिव्ह आल्या, तेव्हा तो म्हणाला की ही फक्त त्वचेला खाज सुटली आहे आणि कदाचित सर्व माझ्या डोक्यात आहे.

पण पुढच्या तीन महिन्यांत दिवसाही खाज सुटली आणि तिच्या शरीराभोवती पसरली – दैनंदिन जीवन समस्याग्रस्त बनले.

ती म्हणते, ‘रात्रभर खाज सुटल्यामुळे मी रोज सकाळी बिथरून जायचो आणि दिवसभर काम करत राहण्यासाठी मला खूप संघर्ष करावा लागला.’

‘तसेच माझ्या पायाचे तळवे खाजल्यामुळे इतके खराब झाले होते की मला चालणे कठीण झाले होते.’

ती नऊ महिन्यांत आणखी चार वेळा तिच्या GP कडे गेली पण प्रत्येक वेळी तिला काढून टाकण्यात आले. जेनेने स्वतःचा तपास सुरू केला तोपर्यंत खरे कारण उघड झाले नव्हते.

जेनला यकृताचा एक प्रकारचा आजार आहे ज्याला प्राइमरी पित्तविषयक पित्ताशयाचा दाह (PBC) म्हणतात, ही एक स्वयंप्रतिकार स्थिती आहे जिथे यकृताच्या ऊतींमधील लहान पित्त नलिका रोगप्रतिकारक प्रणालीद्वारे आक्रमण करतात आणि सूजतात आणि जखम होतात. परिणामी, पित्त – यकृताद्वारे तयार होणारा द्रव जो चरबीचे पचन करण्यास आणि शरीरातील कचरा बाहेर वाहून नेण्यास मदत करतो – तयार होतो आणि रक्तप्रवाहात आणि त्वचेमध्ये गळतो, मज्जातंतूंच्या अंतांना त्रासदायक ठरतो.

रॉयल फ्री लंडन NHS फाउंडेशन ट्रस्टचे सल्लागार हेपॅटोलॉजिस्ट प्रोफेसर डग्लस थॉरबर्न म्हणतात की, खाज सुटणे हा सामान्यत: हात आणि पायांवर परिणाम करतो, का अस्पष्ट आहे आणि ‘झोपण्याचा प्रयत्न करताना रात्रीच्या वेळी अधिक लक्षात येते, कदाचित तुमचे मन काढून टाकण्यासाठी कमी गोष्टी आहेत’.

थकवा आणि जास्त झोप लागणे ही इतर लक्षणे आहेत.

प्रोफेसर डग्लस थोरबर्न, रॉयल फ्री लंडन NHS फाउंडेशन ट्रस्टचे सल्लागार हेपॅटोलॉजिस्ट

डोळ्यांभोवती आणि हातांच्या पाठीवर पिवळ्या कोलेस्टेरॉलचे साठे देखील तयार होऊ शकतात कारण अतिरिक्त कोलेस्टेरॉल पित्तामध्ये सामान्यपणे उत्सर्जित होत नाही.

UK मधील अंदाजे 25,000 लोकांमध्ये PBC (त्यापैकी 90 टक्के महिला) आहेत.

ही एक स्वयंप्रतिकार स्थिती आहे आणि शक्यतो ‘ज्यांना अनुवांशिकदृष्ट्या पूर्वस्थिती आहे त्यांना वातावरणातील एखाद्या गोष्टीमुळे चालना मिळू शकते’, असे प्रोफेसर थोरबर्न म्हणतात, जे या संस्थेचे वैद्यकीय सल्लागार देखील आहेत. ब्रिटिश लिव्हर ट्रस्ट.

(काही अभ्यासात असे आढळून आले आहे की पीबीसी असलेल्या महिलांनी केसांचा रंग आणि नेल वार्निश वापरत नसलेल्या स्त्रियांपेक्षा किंचित जास्त वेळा वापरल्याचे नोंदवले आहे.)

लक्षणे साधारणपणे ६० वर्षांच्या आसपास सुरू होतात, परंतु तज्ञांचा असा विश्वास आहे की अर्धे निदान झालेले नाही. ही चिंतेची बाब आहे कारण PBC लवकर आढळल्यास रोगाची प्रगती कमी करण्यासाठी पुरेशी औषधे वापरली जाऊ शकतात.

तथापि, उपचार न केल्यास, पित्त तयार होण्यामुळे यकृतामध्ये जळजळ आणि डाग येऊ शकतात, ज्यामुळे अखेरीस प्रत्यारोपणाची गरज भासू शकते – दहापैकी एक यकृत प्रत्यारोपण पीबीसीमुळे होते.

प्रोफेसर थोरबर्न पीबीसीला ‘एक हिमनग घटना’ म्हणतात, कारण ‘असे निदान झाले आहे तितकेच लोक त्याच्यासोबत राहतात.

ते म्हणतात, निदानात विलंब होतो, कारण अनेकदा डॉक्टरही यकृताच्या तक्रारीला खाज येण्याचे कारण मानत नाहीत – किंवा ते पुरेसे गांभीर्याने घेत नाहीत – आणि त्यामुळे लोकांना अँटी-माइटोकॉन्ड्रियल अँटीबॉडीज शोधू शकणारी रक्त चाचणी दिली जात नाही, जे PBC चे लक्षण आहे.

उत्तरासाठी हताश, जेनेने ऑनलाइन शोध घेतला आणि आढळले की यकृताच्या आजारामुळे खाज सुटू शकते. तिने तिच्या जीपीला लिव्हर फंक्शन टेस्टसाठी विचारले आणि तिला सांगितले गेले की ‘जर ते “मला बंद करेल”,’ ती आठवते.

एका आठवड्यानंतर चाचणी परिणामांनी जेनचे यकृत वाचन असामान्य असल्याचे दाखवले आणि तिला अँटीबॉडी चाचणी देण्यात आली ज्यामुळे तिचे निदान झाले.

‘मला खरच राग आला की काहीतरी मोठे चुकले आणि मला काढून टाकले गेले,’ ती म्हणते.

डिसेंबर २०२३ मध्ये यकृताचे यशस्वी प्रत्यारोपण होईपर्यंत जेनला नऊ वर्षे खाज सुटली.

ब्रिटीश लिव्हर ट्रस्टच्या मुख्य कार्यकारी पामेला हिली म्हणतात, पीबीसी खूप वेळा चुकते कारण ते त्वचेवर खाज सुटण्यासारख्या ‘साध्या’ गोष्टीपासून सुरू होऊ शकते, जरी ती पुढे म्हणते: ‘बऱ्याच लोकांसाठी ही खाज कमकुवत करणारी आणि आयुष्य बदलणारी आहे.’

खाज सुटणे हे गंभीरपणे न घेणे हा एक मोठ्या समस्येचा भाग आहे ज्यामध्ये त्वचेची लक्षणे सहसा काढून टाकली जातात, असे डॉक्टर जोनाथन केंटले चेल्सी आणि लंडनमधील वेस्टमिन्स्टर हॉस्पिटलचे सल्लागार त्वचाशास्त्रज्ञ सुचवतात.

ब्रिटीश स्किन फाऊंडेशनचे प्रवक्ते डॉ केंटले स्पष्ट करतात, ‘लोक त्वचेच्या परिस्थितीचा जीवघेणा म्हणून विचार करत नाहीत, जरी ते अनेक प्रकारे असू शकतात कारण त्वचेच्या लक्षणांसह अनेक गंभीर अंतर्निहित परिस्थिती असू शकतात.

‘यकृत आणि मूत्रपिंडाच्या स्थितीत खाज सुटणे, तसेच थायरॉईड आणि इतर स्वयंप्रतिकार समस्या आणि काहीवेळा रक्त कर्करोग जसे की लिम्फोमा होऊ शकतात.

मुरुम, एक्जिमा आणि सोरायसिस यांसारख्या त्वचेच्या आजारांचाही मोठा मानसिक परिणाम होतो. बऱ्याच अभ्यासांनी दर्शविले आहे की ते चिंता आणि नैराश्य, नातेसंबंध आणि लैंगिक समस्या आणि कामातून वेळ काढू शकतात.

‘त्वचेच्या या तक्रारी जीवघेण्या नसतील, पण त्या जीवघेण्या ठरू शकतात,’ तो म्हणतो.

NHS त्वचाविज्ञानाकडे 60 टक्के रेफरल्स आता त्वचेच्या कर्करोगाच्या संशयित प्रकरणांसाठी आहेत, याचा अर्थ त्वचेच्या इतर गंभीर स्थिती असलेल्या लोकांना दिसण्यासाठी एक वर्षापर्यंत दीर्घ प्रतीक्षा करावी लागू शकते, असा इशारा डॉ जस्टिन हेक्सटॉल, अरुंडेल, ससेक्स येथील टॅरंट स्ट्रीट क्लिनिकचे सल्लागार त्वचाशास्त्रज्ञ देतात.

‘माझ्या चिंतेची बाब ही आहे की आपण त्वचारोगांचे महत्त्व आणि गांभीर्य ओळखत नाही आहोत.

‘आम्हाला त्वचाविज्ञानात अधिक त्वचाशास्त्रज्ञ आणि GP साठी अधिक शिक्षण आणि प्रशिक्षण हवे आहे.’

जेने जानेवारी 2022 मध्ये NHS यकृत प्रत्यारोपणाच्या यादीत सामील झाली आणि डिसेंबर 2023 मध्ये एक जुळणी आढळली

प्रोफेसर थोरबर्न म्हणतात की, कोणतेही स्पष्ट कारण नसल्यास आणि रुग्णाची सुधारणा होत नसल्यास, त्वचेला खाज सुटणे दोन आठवड्यांपेक्षा जास्त काळ टिकून राहिल्यास यकृताच्या कार्याची रक्त तपासणी नेहमी रुग्णांसाठी केली पाहिजे.

जेनच्या पीबीसी निदानानंतर, तिला न्यूकॅसलमधील फ्रीमन हॉस्पिटलमध्ये विशेषज्ञ उपचारांसाठी संदर्भित करण्यात आले.

तिची सुरुवात ursodeoxycholic acid वर करण्यात आली होती, जे पित्त प्रवाहाला प्रोत्साहन देते आणि यकृताचा दाह कमी करते – परंतु PBC च्या ४० टक्के रुग्णांप्रमाणेच तिने त्याला प्रतिसाद दिला नाही.

त्यानंतर तिला ओबेटिकोलिक ऍसिड देण्यात आले, ज्यामुळे पित्त प्रवाह सुधारतो आणि जळजळ कमी होते, परंतु तिच्या तीव्र खाज सुटण्यावर काहीही झाले नाही.

‘माझ्या आयुष्यावर खाज सुटण्याचा मोठा परिणाम झाला. मला माझी नोकरी सोडावी लागली [as an account director] प्रकाशनात – एक करिअर जे मला खूप आवडते,’ जेन म्हणतात. ‘मला जगाचा अंत झाल्यासारखे वाटले.’

जेने फोटोथेरपीच्या चाचणीत सामील झाली, एक अतिनील प्रकाश उपचार ज्यामुळे त्वचेतील पित्त ऍसिडचे प्रमाण कमी होते, परंतु याचा मर्यादित परिणाम झाला.

2024 मध्ये नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ अँड केअर एक्सलन्स (NICE) ने ursodeoxycholic acid ला प्रतिसाद न देणाऱ्या रुग्णांसाठी नवीन औषधांचा वापर करण्यास मान्यता दिली.

या औषधांमध्ये एलाफिब्रॅनर आहे, जे पित्त ऍसिडचे उत्पादन कमी करते आणि यकृतामध्ये जळजळ आणि डाग कमी करते तसेच खाज कमी करते. सेलाडेल्पर, एक औषध जे अशाच प्रकारे कार्य करते, सध्या NICE च्या पुनरावलोकनाखाली आहे.

पण हे उपलब्ध नव्हते जेव्हा 2021 मध्ये, जेनला तिच्या यकृताला मोठ्या प्रमाणात जखम झाल्यामुळे, यकृत प्रत्यारोपण हाच तिचा एकमेव पर्याय असल्याची विनाशकारी बातमी मिळाली. आत्तापर्यंत, खाज इतकी वाईट झाली होती की जेनचे आयुष्य दुःखदायक बनत होते आणि तिला असे वाटले की प्रत्यारोपण ‘जोखीम घेणे योग्य आहे’.

‘मी किती हताश होते,’ ती म्हणते.

जेने जानेवारी 2022 मध्ये NHS यकृत प्रत्यारोपणाच्या यादीत सामील झाली आणि डिसेंबर 2023 मध्ये एक जुळणी आढळली.

‘त्या ख्रिसमसच्या पूर्वसंध्येला मी प्रत्यारोपणातून उठलो तेव्हा नऊ वर्षांत पहिल्यांदाच खाज सुटली. ते अविश्वसनीय होते,’ जेन म्हणतात.

‘आता दोन वर्षांहून अधिक काळ लोटला आहे आणि मला एकदाही खाज सुटली नाही, प्रत्यारोपणाने मला पुन्हा आयुष्य दिले आहे.’

जेन म्हणते की तिला असे वाटत नाही की लोकांना हे समजले आहे की त्वचेवर खाज सुटणे हे कधीकधी गंभीर अंतर्निहित आरोग्य समस्यांचे लक्षण असू शकते.

‘मला फक्त निदान झाले कारण मी चाचणीसाठी दबाव टाकला,’ ती म्हणते.

‘त्वचेच्या समस्या बऱ्याचदा क्षुल्लक म्हणून नाकारल्या जातात – सतत खाज येण्यासाठी यकृताच्या कार्याच्या रक्त चाचण्या केल्या पाहिजेत.’