मला वाटले की माझ्या स्पोर्टी 11 वर्षाच्या मुलीला वेदना होत आहेत… वास्तविकता भयानक होती

त्यांच्या 11 वर्षाच्या मुलीच्या संशयित ‘वाढत्या वेदनांनी’ आक्रमक हाडांची लवकर चिन्हे असल्याचे एका कुटुंबाने त्यांचे हृदयविकार सामायिक केले आहे. कर्करोग?

केंब्रिजशायरची इसाबेल वेला एकेकाळी ‘काळजीपूर्वक, साहसी आणि आनंदी’ मूल होती जी वारंवार ट्रायथलॉन इव्हेंटमध्ये भाग घेण्याचा आणि तिच्या मित्रांसह वेळ घालवण्याचा आनंद घेत असे.

एप्रिलमध्ये तिने तिच्या पायात दुखापत झाल्याबद्दल तिच्या आईवडिलांकडे तक्रार करण्यास सुरवात केली होती, तेव्हा तिच्या पालकांनी तिला आश्वासन दिले की तिच्या ट्रायथलॉन प्रशिक्षणामुळे ती फक्त ‘वाढणारी वेदना’ किंवा फाटलेली अस्थिबंधन आहे.

पण वास्तव खूपच वाईट होते. काही दिवसांनंतर, जीपी आणि पुढील एक्स-रेच्या सहलीनंतर, इसाबेल, नंतर लंगडा, ऑस्टिओकॉन्ड्रोमा, हा एक दुर्मिळ कर्करोग होता या विनाशकारी बातम्यांमुळे तिचे आणि तिच्या आईवडिलांचे जीवन ‘वेगळं’ झाले.

दरवर्षी यूकेमध्ये 35 पर्यंत 35 मुलांवर परिणाम होतो, ही स्थिती बर्‍याचदा लांब हाडांच्या शेवटी सुरू होते, जिथे नवीन हाडांच्या ऊतींचे रूप वाढते.

एप्रिलमध्ये कुटुंबाला मिळालेल्या विनाशकारी निदानाबद्दल बोलताना इसाबेलचे वडील अल वेला यांनी मेलऑनलाइनला सांगितले: ‘मी कामावर असताना माझी पत्नी तिला डॉक्टरकडे घेऊन गेली. आम्ही फक्त यावर विश्वास ठेवू शकत नाही, माझी पत्नी रुग्णालयात कोसळली. आम्ही दोघेही फोनवर तुकडे होतो.

‘इसाबेला खूप तेजस्वी आहे, ती काय आहे हे तिला लगेच माहित होते. विडंबनाची गोष्ट अशी आहे की तिने आम्हाला विचारलेल्या नियुक्तीपूर्वी “हा कर्करोग आहे का?” आणि आम्ही तिला इतके हास्यास्पद होऊ नका असे सांगितले होते. ‘

इसाबेलच्या चालू पुनर्प्राप्तीसह अनेक वर्षे लागण्यास तयार आहेत, तिच्या विध्वंसक पालकांनी आता विशेषज्ञ उपचारांसाठी योगदान देण्यासाठी एक GoFundMe पृष्ठ स्थापित केले आहेसंभाव्य प्रोस्थेटिक्स, व्हीलचेअर्स, उपकरणे आणि अगदी त्यांच्या घरास जुळवून घेण्याची त्यांना उच्च शक्यता आहे.

केंब्रिजशायरची इसाबेल वेला (चित्रात) एकेकाळी ‘काळजीपूर्वक, साहसी आणि आनंदी’ मूल होते ज्याने ट्रायथलॉन इव्हेंटमध्ये भाग घेण्याचा आणि तिच्या मित्रांसह वेळ घालवला. परंतु पायाच्या वेदनांची तक्रार केल्यानंतर एप्रिलमध्ये तिला ऑस्टिओचॉन्ड्रोमाचे निदान झाले, हा एक दुर्मिळ हाडांचा कर्करोग आहे

विनाशकारी निदानाविषयी बोलताना इसाबेलचे वडील अल वेला यांनी मेलऑनलाइनला सांगितले: ‘मी कामावर असताना माझी पत्नी तिला डॉक्टरकडे घेऊन गेली. आम्ही फक्त यावर विश्वास ठेवू शकत नाही, माझी पत्नी रुग्णालयात कोसळली. आम्ही दोघेही फोनवर तुकडे होतो ‘(चित्रात: तिच्या केमोथेरपीच्या उपचारादरम्यान इस्पितळात इसाबेल)

इसाबेलच्या चालू पुनर्प्राप्तीवर कित्येक वर्षे लागण्यास तयार झाल्यामुळे, तिच्या विध्वंसक पालकांनी आता एक स्थापना केली आहे GoFundMe पृष्ठ विशेषज्ञ उपचार, संभाव्य प्रोस्थेटिक्स, व्हीलचेअर्स, उपकरणे आणि अगदी त्यांच्या घरास अनुकूल करण्याची आवश्यकता असण्याची उच्च शक्यता यासाठी योगदान देण्यास मदत करण्यासाठी पृष्ठ

इसाबेलला सध्या तिची केमोथेरपी उपचारांची दुसरी फेरी मिळत आहे आणि ऑगस्टच्या सुरूवातीस एकतर तिच्या उजव्या पायाचे किंवा अनेक जटिल अंग साल्व्हेज ऑपरेशन्सचा सामना करावा लागतो ज्यामध्ये तिचे पाय शक्य तितके हाडांच्या कलम किंवा धातूच्या रोपणांचा वापर करून वाचवले जातील.

तिच्या तीव्र उपचार आणि वारंवार रूग्णालयाच्या भेटींनंतरही श्री अल वेला म्हणाले की, त्याची लहान मुलगी ‘हसत हसत’ राहिली आहे. उत्साही ढोलकी वाजवणारा म्हणून, तिने निदानानंतर एका आठवड्यानंतर, मेरिट ग्रेड मिळविल्यानंतर एका आठवड्यानंतर तिची श्रेणी तीन ड्रम परीक्षाही घेतली.

तिच्या वडिलांनी जोडले: ‘ती यापुढे ट्रायथलॉन किंवा पुढे जाण्यासाठी कोणताही संपर्क खेळ करण्यास सक्षम नाही. मला यात काही शंका नाही की तिला भविष्यात व्हीलचेयर खेळ सापडेल, कदाचित पॅरालिम्पिकसारख्या एखाद्याकडेही जाईल.

‘याक्षणी बर्‍याच अज्ञात आहेत. तिने तिचे अंडाशय काढून टाकले आणि गोठवले आहेत जे ते आशेने नंतरच्या आयुष्यात परत घालू शकतात आणि तिला खायला घालण्यासाठी तिच्या पोटात एक पेग.

‘तिच्या आयुष्यासाठी तिच्याकडे प्रचंड उत्साही आहे परंतु तिच्यापासून जे काही काढून घेतले गेले आहे त्याचा आपला पूर्णपणे नाश झाला आहे. आमच्याकडे पुढे जाण्याशिवाय आणि तिच्यासाठी मजबूत राहण्याशिवाय पर्याय नाही. ‘

दरम्यान, तिची हृदयविकाराची आई फे वेला म्हणाली की तिची मुलगी ‘भयानक’ पुनर्वसन प्रक्रियेसह कशी आशा करेल याची काळजी घेत असताना, इसाबेलने तिच्या लवचिकतेमुळे आम्हाला सर्व वेळ आश्चर्यचकित केले.

तिने तिच्या मुलीची वेदना फक्त काहीतरी किरकोळ ठरेल यावर ‘भुरळ घालत’ असे वर्णन करताना ती पुढे म्हणाली: ‘आम्हाला तिच्याकडून आमची शक्ती मिळते. ती एक प्रकारची आहे. ती घाबरली आहे परंतु तिला माहित आहे की तिला यातून जाण्याची गरज आहे.

‘मला माहित आहे की हे मूर्खपणाचे वाटते परंतु केमोने तिला किती खराब केले हे पाहून मला धक्का बसला. आपल्या सुंदर मुलाला तिच्या पलंगाप्रमाणेच मर्यादीत पाहणे विनाशकारी आहे आणि ते बोलू शकत नाहीत कारण त्यांना आजारी वाटते. फक्त पूर्णपणे हृदयद्रावक. ‘

इसाबेलला सध्या तिची केमोथेरपी उपचारांची दुसरी फेरी मिळत आहे आणि ऑगस्टच्या सुरूवातीस एकतर तिच्या उजव्या पायाचे विच्छेदन किंवा अनेक जटिल अंग साल्व्हेज ऑपरेशन्स आहेत ज्यात तिचा पाय शक्य तितक्या हाडांच्या कलम किंवा धातूच्या रोपणांचा वापर करून वाचविला जाईल

इसाबेलचे वडील श्री वेला म्हणाले: ‘विडंबनाची गोष्ट म्हणजे तिने आम्हाला विचारलेल्या नियुक्तीपूर्वी “हा कर्करोग आहे का?” आणि आम्ही तिला इतके हास्यास्पद होऊ नका असे सांगितले होते (चित्रात: इसाबेल तिच्या निदानापूर्वी ट्रायथलॉन इव्हेंटमध्ये स्पर्धा करीत आहे)

इसाबेलची हृदयविकाराची आई, फाये वेला (तिच्या मुलीसह चित्रित) यांनी तिच्या इसाबेलची वेदना फक्त किरकोळ ठरेल असा विश्वास कसा ठेवला यावर तिचे वर्णन केले. ती म्हणाली: ‘आम्हाला तिच्याकडून आमची शक्ती मिळते. ती एक प्रकारची आहे. ती घाबरली आहे पण तिला माहित आहे की तिला यातून जाण्याची गरज आहे ‘

इसाबेलशी उपचार सुरू ठेवणा Ad ्या अ‍ॅडनब्रूक इस्पितळातील ‘अविश्वसनीय’ एनएचएस कर्मचार्‍यांचे कौतुक करीत सुश्री वेला पुढे म्हणाली: ‘जेव्हा इसाबेला निदान झाले तेव्हा मी जे ऐकत आहे त्यावर विश्वास ठेवू शकत नाही. मला याबद्दल खरोखर जास्त आठवत नाही, परंतु मी त्यांना समजून घेण्याचा प्रयत्न केला तेव्हा मी त्यांना इसाबेलची काळजी घेण्यास सांगितले.

‘कर्मचार्‍यांनी अक्षरशः मला मजला उचलला आणि आमच्या दोघांचीही काळजी घेतली.’

हे कुटुंब उत्सुकतेने भविष्यासाठी आणि त्यांच्या तरुण मुलीच्या नवीन वास्तवात नेव्हिगेट करण्याचा प्रयत्न करीत असताना, श्री आणि सुश्री वेला म्हणतात की ते त्यांच्या छोट्या ‘पॉकेट रॉकेट’ साठी ‘सर्वात आनंदी, सर्वात सक्रिय जीवन’ साठी प्रयत्न करीत आहेत.

श्री वेला म्हणाले: ‘या ट्यूमरने आपले जग पूर्णपणे बदलले आहे परंतु इसाबेलच्या विचित्र आणि मजेदार स्वभावाबद्दल आम्ही कृतज्ञ आहोत, ती फक्त एक शक्ती आहे.

‘हॅरी पॉटरला होकार, त्याला वोल्डर्मॉर्ट असे म्हणतात, कर्करोग हा शब्द न वापरण्याची ती निवडते. ती आत असलेल्या वेदना असूनही, ती फक्त खूप आनंददायक आणि आनंदी आहे आणि गोष्टींवर हसण्यास आणि हसण्यास व्यवस्थापित करते.

‘तिला फक्त ड्रम वाजवणा tri ्या ट्रायथलीट व्हायचे होते. आम्ही हे एकटेच करू शकत नाही. ‘

हे कुटुंब उत्सुकतेने भविष्यासाठी तयारी करीत असताना आणि त्यांच्या तरुण मुलीचे नवीन जीवन स्वीकारण्याचा प्रयत्न करीत असताना, श्री आणि सुश्री वेला म्हणतात की ते त्यांच्या छोट्या ‘पॉकेट रॉकेट’ (चित्रात: वेला फॅमिली) साठी ‘सर्वात आनंदी, सर्वात सक्रिय जीवन’ साठी प्रयत्न करीत आहेत.

श्री अल वेला म्हणाले की, त्याची लहान मुलगी ‘सर्व शक्यता असूनही हसत राहिली आहे’. उत्साही ढोलकी वाजवणारा म्हणून, तिने निदानानंतर एका आठवड्यानंतर, मेरिट ग्रेड साध्य केल्याच्या एका आठवड्यानंतर तिची ग्रेड 3 ड्रम परीक्षा देखील घेतली.

श्री. वेला, ज्यांनी सांगितले की त्याने आपल्या मुलीच्या निदानापूर्वी ऑस्टोकोमाबद्दल कधीही ऐकले नव्हते, त्यांनी पालकांना एक चेतावणी दिली होती ज्यात त्यांच्या मुलांच्या ‘वेदना आणि वेदना’ या विषयावर आरक्षण किंवा चिंता असू शकते.

श्री वेला, ज्यांनी सांगितले की त्याने आपल्या मुलीच्या निदानापूर्वी ऑस्टोकोमाबद्दल कधीही ऐकले नव्हते, त्यांनी पालकांना तातडीचा इशारा देखील दिला जो आपल्या मुलांच्या ‘वेदना आणि वेदना’ या संदर्भात आरक्षण किंवा चिंता ठेवू शकेल.

ते पुढे म्हणाले: ‘इतरांना माझा सल्ला असा असेल की जर तुम्हाला काही चिंता असेल तर ती पहा.

‘आपल्या मुलांबरोबर कोणतीही वेदना किंवा वेदना, हे खरोखर काय असू शकते हे आपल्याला कधीच ठाऊक नसते.

‘पाठपुरावा करत रहा, जर तुम्हाला असे वाटत असेल की काहीतरी चुकीचे असू शकते, उत्तर मिळवून देण्यास हार मानू नका. हा परिणाम असू शकतो याची आम्ही कल्पनाही करू शकलो नाही आणि आम्ही केव्हा ते तपासले याचा आम्हाला आनंद झाला.

आपण इसाबेल आणि तिच्या कुटुंबास मदत करू इच्छित असल्यास, तिच्या GoFundMe ला भेट द्या.