माझी मोठी मावशी म्हणाली ‘मला जॉन नावाचा पुतण्या आहे. तो एक प्रसिद्ध अभिनेता आहे’: साराह रेनी सर जोनाथन प्राइसशी त्याच्या कुटुंबाच्या स्मृतिभ्रंशाच्या अनुभवांबद्दल बोलतात

सर जोनाथन प्राइस यांना स्मृतिभ्रंशाच्या क्रूर विध्वंसांबद्दल अधिक माहिती आहे. त्याने केवळ आपल्या लाडक्या आंटी माईरच्या कपटी घसरणीचा साक्षीदारच नाही, तर अलीकडच्या वर्षांत त्याने अल्झायमर आजाराने ग्रासलेल्या एखाद्या व्यक्तीच्या मनात पाऊल ठेवले आहे, जेव्हा तुमची स्मृती हळूहळू उलगडू लागते तेव्हा कसे वाटते याचे त्याच्या चांगल्या प्रकारे निरीक्षण केलेल्या चित्रणाने दर्शकांना मोहित केले.

वेस्ट एंड आणि ब्रॉडवेवर आणि नंतर 1985 च्या हिट साय-फाय सारख्या चित्रपटांमध्ये आपले नाव कमावले. ब्राझीलEvita (1996) आणि Tomorrow Never Dies (1997), त्यांचे व्यावसायिक जीवन उशीरा अधिक चिंतनशील मोडमध्ये दाखल झाले आहे.

2022 पासून, त्यांनी निवृत्त ज्येष्ठ डेव्हिड कार्टराईटची भूमिका केली आहे MI5 अधिकारी, Apple TV+ मालिकेतील स्लो हॉर्सेस, मिक हेरॉनच्या सर्वाधिक विकल्या गेलेल्या पुस्तकांवर आधारित. दर्शकांनी डेव्हिडला पाहिले आहे – एकेकाळी सर्वात तेजस्वी मनाचा आणि सेवेतील सर्वात भयंकर एजंट, ज्याला ‘ओल्ड बी*****डी’ असे टोपणनाव देण्यात आले होते – त्याच्या बुद्धीचे हळूहळू विघटन आणि त्याचे स्वातंत्र्य गमावण्याचा अनुभव घेतला.

पाचव्या मालिकेनुसार, सर्वात अलीकडील, तो एका निवासी घरात राहतो आणि त्याचा नातू, नदीवर (जॅक लोडेनने भूमिका केली) वर अधिकाधिक विसंबून राहतो, जो एकेकाळी ज्या माणसाची मूर्ती बनवायचा, आता भूतकाळाच्या थोड्या आठवणीसह दिवसेंदिवस जगत असलेल्या माणसातील बदल पाहणे सहन करू शकत नाही.

‘तुम्हाला नातवाच्या डोळ्यांतून बरेच काही दिसते – तो आपल्या आजोबांकडे, ज्यांच्यावर तो खूप प्रेम करतो, त्याला वेगळ्या प्रकारे कसे पाहू लागतो,’ सर जोनाथन स्पष्ट करतात.

‘विल स्मिथज्याने बहुतेक पटकथा लिहिली, ती परिस्थिती आणि त्याचा परिणाम अतिशय सकारात्मक आणि अर्थपूर्ण मार्गाने शोधण्यासाठी खरोखर वचनबद्ध होती.’

तथापि, सर जोनाथन यांनी डिमेंशियाचा अनुभव घेणारे पात्र साकारण्याची ही पहिलीच वेळ नव्हती. या वर्षाच्या सुरुवातीला, प्रेक्षकांनी त्याला मोठ्या पडद्यावर स्टीफन बेस्ट, एलिझाबेथचा पती (हेलन मिरेनने साकारलेला) रिचर्ड ओस्मानच्या व्होडनिट द गुरूवार मर्डर क्लबच्या तारेने जडलेल्या रुपांतरात पाहिले.

सर जोनाथनची भूमिका – बुद्धिबळ खेळणाऱ्या पतीची व्यक्तिरेखा साकारत आहे, जो त्यांच्या स्मृतिभ्रंश निदान असूनही, शेवटी हत्येचे निराकरण करतो – हा चित्रपट पाहणाऱ्या लाखो लोकांच्या मनात गुंजला.

जरी त्याला शंका आहे की तो ही भूमिका पुन्हा करेल, पण तो म्हणतो की डेव्हिड कार्टराईटची भूमिका केल्याप्रमाणे ही भूमिका साकारताना त्याला ‘मोठी जबाबदारी’ वाटली.

‘दोघेही खूप मोठ्या प्रेक्षकांपर्यंत पोहोचले आहेत, आणि मला ते बरोबर मिळवायचे होते,’ तो म्हणतो.

‘तुम्हाला ते लोकांशी बोलायचे आहे, आणि तरीही तुम्हाला रोगाचा प्रकाश पाडणे आणि तो एखाद्या व्यक्तीला त्याच्या मुळापासून कसा बदलू शकतो हे कॅप्चर करणे यामधील ती ओळ तुडवायची आहे.’

या भूमिकांनी कुटुंबांवर स्मृतिभ्रंशाच्या प्रभावाबद्दल जागरूकता निर्माण करण्यासाठी बरेच काही केले आहे.

पण त्याच्या आंट मायरने जे सहन केले त्या आठवणीत आहे की सर जोनाथन आता अल्झायमर सोसायटीच्या सहकार्याने डेली मेलच्या डिफेटिंग डिमेंशिया मोहिमेला पाठिंबा देत आहेत, ज्यासाठी ते एक राजदूत आणि प्रचारक आहेत.

या महत्वाच्या मोहिमेचे उद्दिष्ट लवकर निदान वाढवणे, संशोधनाला चालना देणे आणि काळजी सुधारणे हे आहे, धक्कादायक आकडेवारी दर्शविल्यानंतर हे आता यूकेचे सर्वात मोठे किलर आहे. ब्रिटनमधील नऊपैकी एक मृत्यू स्मृतिभ्रंशामुळे होतो, दरवर्षी 76,000 लोकांचा मृत्यू होतो – आणि ही स्थिती कमी करण्यासाठी, प्रतिबंध करण्यासाठी किंवा बरा करण्यासाठी NHS वर कोणतीही औषधे उपलब्ध नाहीत.

सर जोनाथन म्हणतात, ‘एकदा पकडल्यानंतर काहीही कसे करता येत नाही हे धक्कादायक आहे. ‘मी मोठी झाल्यापासून खूप काही बदलले आहे.

तो पुढे म्हणाला: ‘तेव्हा तुम्ही “अल्झायमर” किंवा “स्मृतीभ्रंश” हे शब्द कधीच ऐकले नसतील आणि वृद्ध लोकांकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन सहानुभूतीपूर्ण नव्हता.

‘तुम्ही म्हणू इच्छिता की ते “बुद्धिमान” किंवा “डोलली” होते किंवा ते स्थानिक मानसिक रुग्णालयात डेन्बिघमध्ये संपतील. त्यात आता प्रचंड बदल झाला आहे, पण अजून बराच पल्ला गाठायचा आहे.’

लहानपणी, सर जोनाथनने त्याच्या आंटी मायरसोबत राहून असंख्य आनंदी वीकेंड घालवले.

ती आणि त्याचे अंकल बिल त्याच्या कौटुंबिक घरापासून फक्त एक मैल अंतरावर फ्लिंटशायर, नॉर्थ वेल्स मधील एका गावात राहत होते आणि त्याला बॅग पॅक करणे आणि त्यांच्या घराच्या रस्त्याने जाणे आवडते.

‘ते एका छोट्याशा टू-अप, टू-डाउनमध्ये बाहेरच्या टॉयलेटसह राहत होते, पण माझी स्वतःची खोली होती,’ तो आठवतो.

‘माझ्यासाठी पलंगाखाली खेळण्यांची एक छोटी सुटकेस होती, आणि मला खर्च करण्यासाठी सहा पैसे पॉकेटमनी मिळेल.’

मायर, त्याच्या आईची मोठी बहीण, लग्न होण्यापूर्वी त्याच्या पालकांसोबत राहत होती, आणि त्याचे वडील, आयझॅक, माजी कोळसा खाणकाम करणारे, किराणा दुकानात काम करत होते.

‘माझ्या आणि माझ्या दोन बहिणींसाठी ती दुसरी आई होती,’ ७८ वर्षीय सर जोनाथन प्रेमाने सांगतात.

‘तिला स्वतःची मुले नव्हती आणि आम्ही तिच्या खूप जवळ होतो.’

मायर जसजशी मोठी होत गेली, आणि तिचे पती आणि बहीण – सर जोनाथनची आई – दोघेही मरण पावले, तेव्हा तिला काळजी वाटू लागली की ती आता स्वतःची काळजी घेण्यास सक्षम नाही.

तिच्या गच्चीवरील घराच्या पायऱ्यांवरून तिला अनेक घसरले, आणि तो कामासाठी लंडनमध्ये अधिक वेळ घालवू लागला, तेव्हा तिला काळजी वाटली की ती स्वतःहून सुरक्षित नाही.

‘ती मला म्हणायची, “मला मरायला हरकत नाही. ही वेळ आहे”. आणि मी म्हणेन, “तुम्ही मरायला मला हरकत नाही, पण त्या पायऱ्यांच्या तळाशी तुम्ही वेदनांनी मरावे अशी माझी इच्छा नाही.”‘

जसजसे त्याची मावशी 90 च्या दशकात पोहोचली, तसतसे त्याला भयंकर स्वतंत्र, गर्विष्ठ, विनोदी वेल्शवुमनमध्ये बदल जाणवू लागला ज्याला तो आयुष्यभर ओळखत असे.

‘उशीर झाला नव्हता की चिन्हे दिसायला लागली,’ तो म्हणतो.

‘एक दिवस मी भेटायला गेलो आणि तिला माझी आठवण झाली नाही. मी म्हणालो की मी कोण आहे आणि ती म्हणाली, “मला जॉन नावाचा भाचा आहे. तो एक प्रसिद्ध अभिनेता आहे”.

‘मी खूप अस्वस्थ झालो आणि घरी गेल्यावर मी माझ्या मुलाला, गॅब्रिएलला सांगितले की माझी मावशी मला विसरली आहे.

तो म्हणाला, “नाही बाबा. तिला तुमची आठवण येते. ती तुम्हाला ओळखत नाही”.

आपल्या लाडक्या काकूला स्मृतिभ्रंश झालेल्या पाहून, तिच्या आठवणी एकामागून एक क्रूरपणे पुसून टाकल्या, हृदयद्रावक होत्या – आणि ते थांबवण्यास तो शक्तीहीन होता.

अखेरीस, तिला तिचे घर विकावे लागले, ज्यात तो लहानपणी राहत असे, तिच्या वैद्यकीय सेवेसाठी पैसे देण्यासाठी.

ती जवळच्या रिसॉर्टच्या Rhyl मध्ये एका केअर होममध्ये राहायला गेली आणि सर जोनाथन अनेकदा भेट देत. ‘तिला भूतकाळातील छोट्या-छोट्या गोष्टी आठवत असत आणि त्यावर लक्ष ठेवायचे,’ तो आठवतो.

‘ती आणि माझी आई फ्लिंटमधील पोस्ट ऑफिसमध्ये लहानाचे मोठे झाले आणि तिला आठवले की एके दिवशी तिने माझ्या आईला पोस्ट बॉक्समध्ये बंद केले होते.

‘ती त्यावेळेस तीन-चार वर्षांची असावी, पण ती माझ्या आईशी क्रूरपणे वागली आहे, याचं तिला खरंच दु:ख होतं.’

तथापि, एकेकाळी स्त्री मायरची चमक अजूनही होती. स्मृतिभ्रंश असलेल्या काही जणांप्रमाणे ती कधीच रागावली नाही किंवा तिने तिची विनोदबुद्धी गमावली नाही.

‘तिची तपासणी करणारे डॉक्टर होते, मला वाटते की तिला स्मृतिभ्रंश आहे की नाही हे पाहावे,’ सर जोनाथन म्हणतात.

‘तो म्हणाला, “हॅलो मायर. तुला माहीत आहे का मी कोण आहे?”

‘आणि ती म्हणाली, “बरं, तू कोण आहेस हे तुला माहीत नसेल, तर मला खात्री आहे की मी नाही ओळखत”.’

तिच्या मृत्यूनंतर, सर जोनाथनने तिच्याबद्दल विचार केला आणि तिने अनेकदा काय अनुभवले असेल. पण 2018 मध्ये, अमेरिका आणि यूकेमधील स्टेजवर, द हाईट ऑफ द स्टॉर्म नावाच्या नाटकादरम्यान, त्याने त्याची पहिली स्मृतिभ्रंश भूमिका साकारली – आणि त्याच्या चित्रणाचा प्रेक्षकांवर होणारा परिणाम लक्षात आला.

त्यांनी स्वतःच्या जगात राहणाऱ्या एका वृद्ध माणसाची भूमिका केली, त्यांच्या दिवंगत पत्नीच्या प्रतिमा तयार केल्या, ज्याची भूमिका आता 91 वर्षांच्या आयलीन ऍटकिन्सने साकारली आहे, कारण त्यांच्या मुलींनी कुटुंबाचे घर साफ केले आहे.

‘माझ्यासाठी हा एक उपचारात्मक अनुभव होता,’ तो कबूल करतो.

‘माझ्या आईच्या किंवा माझ्या वडिलांच्या मृत्यूसाठी मी तिथे नव्हतो, आणि यामुळे मला दु:ख, आणि तुमच्या प्रिय व्यक्तीला गमावल्याबद्दल आणि याचा तुमच्यावर कसा परिणाम होऊ शकतो याबद्दल खूप विचार करायला लावला.

‘प्रत्येक परफॉर्मन्सनंतर, स्टेजच्या दारात लोक वाट पाहत होते आणि ते मला सांगतील की हे नाटक त्यांच्यासाठी किती अर्थपूर्ण आहे कारण ते पालकांची काळजी घेत होते किंवा अल्झायमर किंवा डिमेंशियामुळे पालक गमावले होते.

‘त्यांच्यापैकी काहींनी सांगितले की त्यांना पहिल्यांदाच एकटे वाटले नाही, आता ते इतरांनी सामायिक केलेली समस्या म्हणून पाहू शकतात.

‘मला आठवते की एक माणूस मला म्हणाला की त्याने नोकरी सोडली आहे आणि त्याच्या आईची काळजी घेण्यासाठी गेला आहे. एक वर्षापूर्वी तिचा मृत्यू झाला होता आणि तो रडण्याची ही पहिलीच वेळ होती.’ काही काळानंतर सर जोनाथन अल्झायमर सोसायटीचे राजदूत बनले.

परंतु धर्मादाय संस्थेचे त्यांचे कार्य पूर्णपणे व्यावसायिकतेपासून दूर आहे. खरंच, तो कबूल करतो की त्याने त्याच्या स्वतःच्या वडिलांच्या मृत्यूबद्दल अधिक विचार करायला लावला.

इसहाकवर सत्तरच्या दशकात उत्तर वेल्समधील होलीवेल येथील त्याच्या किराणा दुकानात हिंसक हल्ला झाला, जेव्हा एका १६ वर्षीय चोराने त्याच्या डोक्यात हातोड्याने वार केले.

या हल्ल्यामुळे त्याला अनेक झटके आले, ज्यामुळे तो अक्षम झाला आणि बोलू शकला नाही.

सर जोनाथन, त्यावेळी फक्त 28 वर्षांचे होते आणि रॉयल ॲकॅडमी ऑफ ड्रॅमॅटिक आर्टमधून नवीन पदवीधर झाले होते, ते नियमितपणे त्यांच्या वडिलांना भेटायचे आणि त्यांच्या पुनर्प्राप्तीसाठी मदत करण्याचा प्रयत्न करत होते, परंतु आयझॅकचा लवकरच मृत्यू झाला.

तो म्हणतो, ‘मला आता जे माहीत आहे ते जाणून घेतल्यावर मला आश्चर्य वाटते की त्याला शेवटी स्मृतिभ्रंश झाला होता का?’ ‘माझ्याबद्दलच्या त्याच्या दृष्टिकोनात नक्कीच काहीतरी बदल झाला आहे.

‘मी त्याला फिरायला घेऊन जाईन आणि त्याचा हात धरेन, पण त्याला माझ्यापासून दूर जायचे आहे.

‘ते फक्त स्ट्रोक नव्हते – आणखी काहीतरी चालले होते, मला याची खात्री आहे.’

आता त्याच्या सुवर्ण वर्षांमध्ये, तीन प्रौढ मुलांसह – पॅट्रिक, एक कलाकार; गॅब्रिएल, एक आचारी; आणि फोबी, एक अभिनेता – वृद्धत्व त्याच्या मनात असते.

सर जोनाथन आणि त्यांची पत्नी – अभिनेता आणि दिग्दर्शक केट फाही, 75 – 50 वर्षांहून अधिक काळ एकत्र आहेत आणि लंडनच्या त्याच टाउनहाऊसमध्ये राहतात जिथे त्यांनी त्यांचे कुटुंब वाढवले.

‘वृद्ध होण्याबद्दलच्या प्रत्येक गोष्टीची मला काळजी वाटते,’ तो कबूल करतो. ‘आम्ही त्या घरात किती दिवस राहू शकू, मला माहीत नाही.

‘सध्या माझा एकच कसरत पायऱ्यांच्या पाच फ्लाइट्स वर आणि खाली जाण्याचा आहे.

‘काही काळ-अगदी-दूरच्या भविष्यात आम्हाला ते विकावे लागेल आणि कुठेतरी लहान हलवावे लागेल.

‘मला माझ्या मुलांवर कधीही ओझे बनायचे नाही, परंतु आम्ही भाग्यवान आहोत की आम्ही सर्व खूप जवळ आहोत – शारीरिकदृष्ट्या, कारण त्यापैकी दोन अजूनही लंडनमध्ये राहतात – आणि भावनिकदृष्ट्या.

‘असे फारसे घडत नाही, आणि त्यासाठी मी खूप कृतज्ञ आहे.’ स्मृतिभ्रंश किंवा अल्झायमर या दोघांपैकीही सामान्यतः वारशाने मिळालेले नसले तरी, आणि त्याच्या पालकांपैकी दोघांनाही निदान झालेले नाही, तरीही त्याच्या प्रिय आंटी मायरची स्मृती – आणि तिच्या आयुष्याच्या शेवटी या क्रूर रोगाने तिच्यावर कशी मात केली – हे खोलवर कोरलेले आहे.

त्याला या देशात सभ्य निवासी घरांची कमतरता आणि काळजी प्रणालीतील संकट – कमी निधीपासून ते कर्मचाऱ्यांच्या कमतरतेची चिंता आहे – आणि फ्रान्समधील एका गावात सेवानिवृत्त होऊन या सर्वांपासून सुटण्याची आशा आहे जिथे तो आणि केट अनेक वर्षांपासून सुट्टी घालवत आहेत.

अभिनेता म्हणतो: ‘विविध गोष्टींसाठी इस्पितळात असताना, मी त्यातील सर्वोत्तम आणि सर्वात वाईट पाहिले आहे. मी काही दयाळू, अत्यंत विचारशील हॉस्पिटल काळजी अनुभवली आहे आणि मी एक रात्र एका नर्सच्या दादागिरीसोबत घालवली आहे.

‘माझी नुकतीच शस्त्रक्रिया झाली होती आणि तो माझ्या आयुष्यातील सर्वात भयावह अनुभव होता – मी पूर्णपणे दुसऱ्याच्या दयेवर होतो.

‘तुम्ही एक वयस्कर व्यक्ती असाल आणि तुम्ही असे कुठेतरी असाल जिथे कर्मचारी असे असतील तर ते कसे असू शकते याबद्दल मला एक अंतर्दृष्टी मिळाली.

‘अल्झायमर सोसायटी असे महत्त्वाचे कार्य करत आहे, डिमेंशियाच्या रुग्णांसाठी महत्त्वाची काळजी आणि आधार सर्वांना उपलब्ध आहे याची खात्री करणे हे एक कारण आहे.’

सर जोनाथन प्राइस, अल्झायमर सोसायटीचे राजदूत, त्यांच्या निधी उभारणीच्या बक्षीस सोडतीला Omaze सह पाठिंबा देत आहेत, जे उत्तर-पश्चिम लंडनमध्ये £5 दशलक्ष किमतीचे घर, £250,000 रोख सोबत देत आहेत. भेट द्या omaze.co.uk 25 जानेवारी रोजी मध्यरात्रीपर्यंत प्रवेश करणे.

तुम्हाला किंवा एखाद्या प्रिय व्यक्तीला स्मृतिभ्रंश होण्याची भीती आहे? मध्ये लॉग इन करून अल्झायमर सोसायटी लक्षणे चेकलिस्ट वापरा Alzheimers.org.uk/symptoms.

गोपनीय सल्ल्यासाठी, अल्झायमर सोसायटीच्या डिमेंशिया सपोर्ट लाइनला 0333 150 3456 वर कॉल करा.