माझे वजन वाढणे, चेहऱ्यावरील केस आणि थकवा सामान्य असल्याचे मला सांगण्यात आले. खरंच, निदान होण्याआधी स्त्रियांना वर्षानुवर्षे त्रास सहन करावा लागतो त्या स्थितीची ही सर्व चिन्हे होती

27 व्या वर्षी, नव्याने गुंतलेली बेथनी बॅकहाउस – स्टॅफोर्डशायरमधील वैद्यकीय संशोधक – तिच्या जोडीदार नीलसोबत लग्नाच्या योजनांमध्ये आनंदाने हरवले पाहिजे. त्याऐवजी, तिला तिच्या तब्येतीची आणि तिला कधी मुले होतील की नाही याची काळजी आहे.

बेथनीला पॉलीसिस्टिक ओव्हरी सिंड्रोम (पीसीओएस) आहे, जी यूकेमधील सुमारे चार दशलक्ष महिलांना प्रभावित करते – तरीही एका नवीन अहवालानुसार, हे वारंवार होते दुर्लक्षित आणि चुकीचे निदान.

त्याचे परिणाम गंभीर असू शकतात, अगदी जीवघेणे देखील असू शकतात, कारण या स्थितीमुळे प्री-एक्लॅम्पसिया (उच्च रक्तदाब), गर्भपात आणि उपचार न केल्यास गर्भधारणेची गुंतागुंत होऊ शकते – तसेच प्रकार 2 सारख्या गंभीर आरोग्य समस्या मधुमेहहृदयरोग आणि एंडोमेट्रियल कर्करोग.

PCOS हे तरुण स्त्रियांमध्ये वंध्यत्वाचे प्रमुख कारण देखील आहे: अभ्यास दर्शविते की 40 टक्क्यांहून अधिक प्रकरणे या स्थितीशी संबंधित आहेत.

चार वर्षांपूर्वी जेव्हा तिची मासिक पाळी थांबली तेव्हा बेथनीला काहीतरी चूक झाल्याचे लक्षात आले. डॉक्टरांनी तात्पुरते मेडिकल लावले होते रजोनिवृत्तीएंडोमेट्रिओसिसमुळे होणारी तीव्र वेदना कमी करण्यासाठी, तिचे सायकल थांबवणे, ज्याचे तिला 17 व्या वर्षी निदान झाले होते.

पण उपचार संपल्यावर तिची मासिक पाळी परत आली नाही.

‘मला सांगण्यात आले की हे सामान्य आहे, परंतु मला माहित होते की ते नव्हते,’ ती म्हणते. दोन वर्षांनी तिच्या जीपीला मदतीसाठी विचारल्यानंतर, बेथनीला शेवटी स्त्रीरोगतज्ञाकडे पाठवण्यात आले, जिथे अल्ट्रासाऊंड स्कॅनमध्ये तिला PCOS असल्याचे दिसून आले.

तिच्या निदानाने शेवटी वजन वाढणे, चेहऱ्यावरचे हट्टी केस आणि तीव्र थकवा यासह वर्षानुवर्षे सहन केलेल्या अस्पष्ट लक्षणांवर प्रकाश टाकला.

नव्याने गुंतलेली बेथनी बॅकहाउस, 27, हिला पॉलीसिस्टिक ओव्हरी सिंड्रोम (PCOS) आहे आणि तिचे निदान ‘निराशाजनक, आव्हानात्मक आणि भावनिक’ होते.

PCOS चा यूकेमधील सुमारे चार दशलक्ष महिलांवर परिणाम होतो परंतु अनेकदा दुर्लक्ष केले जाते आणि चुकीचे निदान केले जाते

पण वयाच्या 25 व्या वर्षी तोही ‘मोठा धक्का’ आला. ‘मला माहीत होतं की मला एक दिवस मुलं हवी आहेत,’ बेथनी पुढे सांगते.

योग्य निदान मिळणे ‘निराशाजनक, आव्हानात्मक आणि भावनिक’ होते, पण ती म्हणते की याला आणखी वाईट बनवते ते म्हणजे थोडीशी मदत उपलब्ध आहे.

तिचा अनुभव अद्वितीय आहे. PCOS असलेल्या एक तृतीयांश स्त्रिया निदानासाठी चार वर्षांहून अधिक काळ प्रतीक्षा करतात – आणि 70 टक्क्यांपर्यंत निदान झालेले नाही, पॉलिसिस्टिक ओव्हरी सिंड्रोमवरील सर्व-पक्षीय संसदीय गट (APPG) च्या अलीकडील अहवालानुसार, NHS काळजीमध्ये मोठ्या प्रमाणात अपयशी ठरते.

त्याचा पहिला अहवाल, PCOS धर्मादाय व्हेरिटीच्या संयोगाने तयार करण्यात आला आहे, असा निष्कर्ष काढला आहे की या स्थितीवर ‘जीपी आणि नर्सिंग ट्रेनिंगमध्ये कमीत कमी लक्ष’ दिले जाते.

लंडनमधील लिस्टर फर्टिलिटी क्लिनिकचे सल्लागार स्त्रीरोगतज्ज्ञ डॉ. रेफ फारिस यांनी सांगितल्याप्रमाणे PCOS हा ‘एक जटिल हार्मोनल आणि मेटाबॉलिक डिसऑर्डर’ आहे.

नेमके कारण अस्पष्ट आहे – एक सिद्धांत असा आहे की ते अंडाशय किंवा मेंदूद्वारे ट्रिगर केलेल्या असामान्य संप्रेरक पातळीशी संबंधित आहे.

आणि जवळपास 30 जीन्स या स्थितीशी निगडीत असू शकतात – आणि ते कुटुंबांमध्ये चालते (एका अभ्यासात असे दिसून आले आहे की 35 टक्के माता आणि 40 टक्के महिलांच्या बहिणींना PCOS चे निदान झाले आहे).

निदान खालीलपैकी दोन असण्यावर आधारित आहे: एन्ड्रोजनची उच्च पातळी (‘पुरुष’ हार्मोन्स जसे की टेस्टोस्टेरॉन, ज्यामुळे जास्त केस आणि मुरुम होऊ शकतात); मासिक पाळी अनियमित किंवा नाही; आणि अल्ट्रासाऊंड स्कॅनवर ओळखल्या जाणाऱ्या अंडाशयातील अनेक फॉलिकल्स (लहान पिशव्या ज्यामध्ये अपरिपक्व अंडी असतात).

पण तरीही चित्र सरळ नाही – कारण पॉलीसिस्टिक अंडाशय असलेल्या अनेक स्त्रियांमध्ये सामान्य संप्रेरक पातळी आणि प्रजनन क्षमता असते, परंतु पॉलीसिस्टिक अंडाशयाशिवाय पीसीओएस आणि असामान्य संप्रेरक पातळी असणे शक्य आहे.

PCOS असलेल्या काही स्त्रिया इन्सुलिन-प्रतिरोधक असतात, याचा अर्थ त्यांच्या पेशी इंसुलिनला प्रतिसाद देत नाहीत – हा हार्मोन जो रक्तातील साखर नियंत्रित करतो. यामुळे टाइप 2 मधुमेह आणि वजन वाढू शकते. या महिलांसाठी वजन कमी करणे खूप अवघड असते, असे डॉ. फारिस सांगतात.

तरीही PCOS असलेल्या इतर स्त्रिया सडपातळ राहतात – सुमारे 20 टक्के ‘दुबळे’ PCOS असतात, याचा अर्थ त्यांच्यात पुरुष हार्मोन्स जास्त असतात परंतु इन्सुलिन प्रतिरोधक क्षमता नसते.

चिंतेची गोष्ट म्हणजे, ‘वैद्यकीय व्यवसायात अशी एक चिकाटीची वृत्ती आहे की पीसीओएस फक्त प्रजननक्षमतेबद्दल आहे – पण तसे नाही’, डॉ फारिस स्पष्ट करतात, ते पुढे म्हणाले: ‘जेव्हा आपण त्या सर्वांकडे दुर्लक्ष करतो तेव्हा आपण महिलांना अपयशी ठरतो. स्त्रीरोगतज्ञ, त्वचाशास्त्रज्ञ, आहारतज्ञ आणि मानसशास्त्रज्ञ यांच्यात समन्वित काळजीचा अभाव आहे.’

खरंच, उपचारासाठी सध्याचा प्रवेश हा तुम्ही कुठे राहता यावर अवलंबून आहे, डॉ. इटुनू जॉन्सन-सोगबेटुन म्हणतात, महिलांच्या आरोग्यामध्ये विशेष स्वारस्य असलेल्या जीपी ज्यांना स्वतःला देखील ही स्थिती आहे.

‘काही भागात, महिलांना आठवड्यातून अंडाशय स्कॅन करता येते. इतरांमध्ये, ते सहा महिने आहे. आणि काही भागात, जास्त केस असलेल्या स्त्रिया लेझर केस काढू शकतात परंतु, इतरत्र, यासाठी निधी मिळत नाही.’

बेथानीला तिला आवश्यक उपचार मिळण्यात अनेक अडथळ्यांचा सामना करावा लागला आहे. ती 18 वर्षांची होईपर्यंत ‘काठीसारखी पातळ’, त्यानंतर दोन वर्षांत तिचे वजन 12 वरून 22 आकारात वाढले.

स्वतःचे वजन कमी करण्याचे अनेक प्रयत्न अयशस्वी झाल्यानंतर आणि तिच्या PCOS निदानानंतरही, तिने आहारतज्ञांकडे जाण्यास सांगितले – परंतु तिच्या GP ने नकार दिला.

अभ्यासात असे आढळून आले आहे की पीसीओएस असलेल्या 74 टक्के स्त्रिया जादा वजन किंवा लठ्ठ होतात, ही स्थिती नसलेल्या महिलांच्या दरापेक्षा काही तिप्पट.

या अतिरिक्त वजनामुळे त्यांच्या आरोग्याच्या स्थितीचा धोका वाढतो, ज्यामध्ये टाइप 2 मधुमेहाचा समावेश होतो.

‘मला मधुमेह असेल तर मी आहारतज्ञांना भेटू शकेन’, बेथनी म्हणते, ‘पण माझ्या क्षेत्रात पीसीओएसमध्ये बॅरिएट्रिक शस्त्रक्रिया हा एकमेव पर्याय होता.’

ती पुढे म्हणते: ‘मला स्लीप क्लिनिकमध्ये देखील पाठवले गेले आहे कारण माझ्या जीपीला माझा थकवा PCOS शी संबंधित आहे यावर विश्वास नव्हता. त्यांना असे वाटले की हे स्लीप एपनियामुळे असावे [where you stop breathing temporarily during the night] माझ्या वजनामुळे.’

व्हेरिटीचे अध्यक्ष रॅचेल मॉर्मन म्हणतात की, संसदीय निष्कर्ष महिलांनी दीर्घकाळ जे वर्णन केले आहे त्याची पुष्टी करतात: ‘त्यांना बऱ्याचदा डिसमिस केले जाते किंवा त्यांची लक्षणे सामान्य असल्याचे सांगितले जाते.’

उपचार लक्षणांवर अवलंबून असतात. ज्यांना वजनाची समस्या आहे त्यांच्यासाठी आहारविषयक सल्ला महत्त्वाचा आहे आणि काही स्त्रियांना वजन कमी करण्याच्या जॉब्स (जीएलपी-1 औषधे, जसे की ओझेम्पिक आणि वेगोवी, जे इंसुलिन प्रतिरोधक क्षमता सुधारू शकतात) किंवा मधुमेहावरील औषध मेटफॉर्मिन (जे मासिक पाळी नियमित करण्यात मदत करू शकते आणि मुरुम आणि केस यांसारखी लक्षणे कमी करण्यास मदत करू शकते), फा इन्सुलिन म्हणतात.

अनियमित मासिक पाळीवर अनेकदा एकत्रित गर्भनिरोधक गोळीने उपचार केले जातात. ‘अतिरिक्त केस किंवा मुरुमांसाठी, अँटी-एंड्रोजेन्स – जसे की स्पिरोनोलॅक्टोन किंवा डायनेट – लेसर उपचारांसोबत मदत करू शकतात,’ तो जोडतो.

मासिक पाळीच्या गहाळ होणे म्हणजे त्यांचा अंड्यांचा पुरवठा संपत आहे, अशी महिलांना काळजी असली तरी, प्रजननक्षमतेचा दृष्टीकोन खरोखर उत्साहवर्धक आहे, असे डॉ. फारिस म्हणतात.

PCOS असलेल्या महिलांना भरपूर अंडी असतात; समस्या ओव्हुलेशन आहे. क्लॉमिफेन किंवा इंजेक्टेबल फॉलिकल-उत्तेजक संप्रेरकांच्या सहाय्याने हे यशस्वीरित्या उत्तेजित केले जाऊ शकते. ‘प्रजननक्षमतेच्या उपचारांसाठी यशाचा दर जास्त आहे,’ तो जोडतो.

डॉ. रेफ फारिस, लंडनमधील लिस्टर फर्टिलिटी क्लिनिकचे सल्लागार स्त्रीरोगतज्ज्ञ, पीसीओएसचे वर्णन ‘एक जटिल हार्मोनल आणि चयापचय विकार’ म्हणून करतात.

APPG अहवाल मानसिक आरोग्यावरील गंभीर परंतु अनेकदा दुर्लक्षित केलेल्या प्रभावावरही भर देतो.

चिंता आणि नैराश्याचे प्रमाण या स्थिती नसलेल्या स्त्रियांपेक्षा तीन पटीने जास्त आहे. तथापि, मानसशास्त्रीय समर्थनासाठी कोणतेही मानक NHS संदर्भ नाहीत.

चांगली बातमी अशी आहे की नॅशनल इन्स्टिट्यूट फॉर हेल्थ अँड केअर एक्सलन्स (NICE) ने अलीकडेच जाहीर केले की ते आंतरराष्ट्रीय PCOS मार्गदर्शक तत्त्वे स्वीकारतील. डॉक्टर जॉन्सन-सॉग्बेटुन म्हणतात की, महिलांना कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची आवश्यकता आहे याविषयी स्पष्ट अपेक्षा ठेवून पोस्टकोड लॉटरी कमी करण्यात मदत होऊ शकते.

मार्गदर्शक तत्त्वांमध्ये अल्ट्रासाऊंड स्कॅनची वाट पाहण्याऐवजी अँटी-म्युलेरियन हार्मोन (AMH) च्या वाढलेल्या पातळीसाठी रक्त चाचणीचा पर्याय समाविष्ट आहे, जे उच्च संख्येने अंडी दर्शवू शकते, पीसीओएसचे वैशिष्ट्य आहे.

यामुळे निदानाची गती वाढू शकते, विशेषत: इमेजिंगसाठी दीर्घकाळ प्रतीक्षा असलेल्या भागात.

तिच्या निदानानंतर, बेथनीला मेटफॉर्मिन लिहून देण्यात आले, परंतु तिला ज्ञात दुष्प्रभावांमुळे – गंभीर मळमळ आणि उलट्या – आणि आता ती अँटी-सिकनेस औषधे देखील घेत आहे.

तिला अजूनही ‘100 टक्के’ वाटत नसले तरी तिची मासिक पाळी अधिक नियमित होत आहे, त्यामुळे ती काम करत असल्याचे दिसते. तिला सांगण्यात आले आहे की जर तिला मुले हवी असतील तर तिने ‘उशिरा ऐवजी लवकर प्रयत्न करावे’.

बेथनीने म्हटल्याप्रमाणे: ‘मी वचनबद्ध नातेसंबंधात आहे, म्हणून मी किमान याचा विचार करू शकतो, परंतु हा एक मोठा निर्णय आहे.’

दरम्यान, तिला आशा आहे की नवीन मार्गदर्शक तत्त्वे शेवटी चांगली, अधिक जोडलेली काळजी आणतील: ‘महिला हे असेच आहे असे सांगण्यापेक्षा चांगले पात्र आहेत.’