मी माझ्या मुलीला चार वर्षांपासून एका तुटलेल्या एनडीआयएस प्रणालीखाली जिवंत ठेवले, परंतु तिने माझी काळजी सोडल्यानंतर काही दिवसानंतर, तिचा एकटा आणि तिच्या स्वत: च्या उलट्या तलावामध्ये मरण पावला

राष्ट्रीय अपंगत्व विमा योजनेंतर्गत तिच्या काळजी निधीच्या कपातीनंतर तिच्या कुटुंबीयांनी तिच्या कुटुंबाची थोडीशी काळजी घेण्यास सोडल्यानंतर एका चार वर्षांच्या मुलीचा एकटाच आणि तिच्या स्वत: च्या उलट्या तलावामध्ये मृत्यू झाला.

केओए, किंवा ‘कोको’ तिच्या कौटुंबिक प्रेमाने तिला कॉल केल्यामुळे तिला पाच आठवड्यांची असताना लिसेंसेफली नावाच्या दुर्मिळ आणि असाध्य न्यूरोलॉजिकल स्थितीचे निदान झाले.

इन्फ्लूएंझाला पकडल्यानंतर तिचे जुलैमध्ये निधन झाले. हॉस्पिटलच्या वॉर्डात एकट्या असताना तिने तिच्या स्वत: च्या उलट्या झाल्या आणि एका दिवसानंतर तिला मृत घोषित केले.

केओएच्या अनुवांशिक स्थितीमुळे गंभीर बौद्धिक आणि विकासात्मक विलंब होतो, बहुतेकदा अपस्मार, सेरेब्रल पाल्सी आणि इतर न्यूरोलॉजिकल मुद्द्यांसह. निदानासह बरेच जण वयाच्या 10 व्या वर्षी जगत नाहीत.

तिची आई, अलेशा गिब्सन यांनी एनडीआयएसवर तिच्या टर्मिनल-इल मुलीला अपयशी ठरल्याचा आरोप केला आहे. केओएला पाठिंबा आठवड्यातून फक्त तीन तासांपर्यंत मर्यादित होता.

श्रीमती गिब्सन म्हणाल्या की, केओएच्या अपंगत्वाच्या व्याप्तीची कबुली देण्यास सरकारी सेवा अपयशी ठरली, एका बालरोगतज्ज्ञांनी तिला सांगितले की जर केओए पूर्ण-वेळेच्या व्यावसायिक काळजीवाहूला पात्र नसेल तर ऑस्ट्रेलियामध्ये ‘दुसरा मुलगा’ नव्हता.

श्रीमती गिब्सन यांनी डेली मेलला सांगितले की, ‘आम्ही मदतीसाठी विचारण्यास सुरवात केली त्या क्षणापासून, पुशबॅक होता, आम्ही तिच्या अपंगत्वाबद्दल किती पुरावा पुरविला आहे, किती आधारभूत पत्रे किंवा आम्ही त्यांना काय जगण्याची गरज आहे हे महत्त्वाचे नव्हते,’ श्रीमती गिब्सन यांनी डेली मेलला सांगितले.

दोन ते तीन वर्षे वयोगटातील, केओएची प्रकृती अधिकच खराब झाली आणि तिच्याशी संबंधित अपंगत्वाची पूर्ण मर्यादा उघडकीस आली कारण तिला तारुण्य यौवन झाले – यौवनची वेगवान, लवकर प्रारंभ.

अलेशा गिब्सन (मध्यभागी) तिची मध्यम मुलगी कोआ, (डावीकडे) आणि मोठी मुलगी यासह चित्रित आहे

केओए (श्रीमती गिब्सनसह चित्रित) लिसेंसेफली, सेरेब्रल पाल्सी आणि इतर अनेक वैद्यकीय समस्यांमुळे ग्रस्त आहे आणि फक्त दोन वर्षांच्या वयात लवकर यौवन अनुभवला

तिचे शरीर तीन महिन्यांत आकारात दुप्पट झाले, म्हणजेच तिला एनडीआयएसबरोबर 12 महिन्यांच्या योजनेत जे काही प्रदान केले गेले त्यापेक्षा तिला उच्च पातळीची काळजी घ्यावी लागेल.

सेरेब्रल पाल्सी, स्कोलियोसिस आणि श्वसनाच्या समस्येची लक्षणे तिच्या आई आणि डॉक्टरांना स्पष्ट झाली – परंतु एनडीआयएसमधील ‘बटण पुशर्स’ वर नाही, असे श्रीमती गिब्सन यांनी सांगितले.

ती म्हणाली, ‘केओएला पुरेशी मदत मिळत नाही आणि तिला अधिक आवश्यक आहे असा पुरावा प्रदान करणार्‍या व्यावसायिकांकडून आमच्याकडे सुमारे १ to ते २० पत्रे असावीत.’

‘तिला एका व्यक्तीला तीन ते चार पर्यंत नेण्यासाठी आवश्यक आहे, एक पुश चेअर एक मानक व्हीलचेयर असणे आवश्यक होते … तिची’ योजना ‘तिला अनुकूल नाही, जेव्हा ती सहा किंवा सात वर्षांची असावी तेव्हा ती दोन वर्षांची होती.’

१ May मे रोजी एनडीआयएसने प्राप्तकर्त्यांना निधी कसा पुरविला जातो हे बदलले.

आता, जेव्हा एखाद्या योजनेचे पुनर्मूल्यांकन केले जाते, तेव्हा सहभागींना एकाच वेळी 12 महिन्यांच्या वित्तपुरवठ्यात प्रवेश करण्याऐवजी तीन महिन्यांच्या ब्लॉक्समध्ये निधी प्राप्त होतो.

नर्सिंगसाठी केओएचे 150-तासांचे वाटप आठवड्यातून तीन तासांपेक्षा कमी होते.

‘आम्ही किती भीक मागितली हे महत्त्वाचे नाही, [the NDIS] तरीही समर्थित पुराव्यांकडे दुर्लक्ष केले आणि आम्हाला अधोरेखित केले गेले, ‘असे श्रीमती गिब्सन म्हणाल्या.

तथापि, जेव्हा वेगवान तारुण्याने अतिरिक्त आजार उघडकीस आणले, तेव्हा श्रीमती गिब्सन (केओएसह चित्रित) म्हणाले की एनडीआयएस मदतीचा पुरेसा विस्तार दिला गेला नाही.

श्रीमती गिब्सन यांनी केओएच्या अतिरिक्त अपंगांना पाठविले कारण ते एनडीआयला तातडीच्या पत्रांमध्ये स्पष्ट झाले, वरील चित्रासह ईमेलसह

‘ती ऑक्सिजन 24/7 वर होती, एक बाईपॅप व्हेंटिलेटर, दररोज आठ तासांपर्यंत जप्ती सहन करावी लागली आणि दिवसाला 60 औषधांची आवश्यकता होती.’

श्रीमती गिब्सन म्हणाल्या की स्वत: केओएची काळजी घेताना तिच्या मानसिक आरोग्यास त्रास झाला.

‘मी माझ्या घरात माझ्या घरात एक डॉक्टर, नर्स, आयसीयू कामगारांची नोकरी करत होतो. माझे मानसिक आरोग्य रॉक तळाशी होते, मला मरणार होते, ‘ती म्हणाली.

‘एनडीआयएसला पर्वा नव्हती, मी एक पत्र ठेवले जे मला मरणार आहे आणि काहीही बदलले नाही.’

श्रीमती गिब्सन यांनी एनडीआयएसला हिवाळ्याच्या आधी उर्वरित केओएचा निधी सोडण्याची विनंती केली, कारण हे माहित आहे की जोखीम असलेल्या रूग्णांसाठी हा सर्वात धोकादायक हंगाम होता.

केओएचा सर्व निधी 24/7 नर्सिंगच्या जागी सोडला जाऊ शकतो का, असे विचारून तिने बोलणी करण्याचा प्रयत्न केला, जे ती सुरक्षित करण्याचा प्रयत्न करण्याच्या प्रक्रियेत होती.

सुस्तपणाची इतर प्रकरणे असूनही, एनडीआयएसने नकार दिला. मग, श्रीमती गिब्सन अस्वस्थ झाल्या.

‘जूनमध्ये मी इन्फ्लूएंझाला कोआचा प्राथमिक काळजीवाहक म्हणून पकडले आणि मला माहित आहे की मी तिला मारणार आहे. माझ्याकडे परिचारिका त्यांचा वेळ स्वयंसेवक होत्या कारण त्यांना माहित होतं की कोआ हे पकडेल की नाही ती मरणार आहे … ‘ती आठवते.

‘एनडीआयएसने मला आजारी पडण्यासाठी कोणतीही जागा सोडली नाही, ते आयुष्याचा हिशेब देत नाहीत.’

गिब्सन फॅमिली इन हॅपीअर टाईम्स (चित्रित एलआर: स्काय, बेन गिब्सन, कोआ, श्रीमती गिब्सन आणि अवा)

केओएने तिच्या आईचा फ्लू पकडला आणि 7 जुलै रोजी त्यांना रुग्णालयात दाखल करण्यात आले, जिथे एका नर्सला सामान्यत: चार प्रकरणांचा प्रभारी असतो.

10 जुलै रोजी, तिने तिच्या श्वसन मुखवटा मध्ये औषधोपचार उलट्या केल्या – तिच्या स्थितीसह एक ज्ञात जोखीम ज्यास त्वरित सक्शनिंग आवश्यक आहे.

वॉर्डमध्ये एकटाच, कोआ तिच्या स्वत: च्या उलट्या बुडण्यास सुरवात झाली. दुसर्‍या दिवशी त्या लहान मुलीला मृत घोषित करण्यात आले.

श्रीमती गिब्सन म्हणाल्या की, तोटावर मात करणे अवघड आहे, परंतु केओए आणि कुटुंबीयांचा राग पूर्णपणे अन्यायकारक होता.

ती म्हणाली, ‘जेव्हा एखादी व्यक्ती निघून जाते, तेव्हा हे कोणाच्याही नियंत्रणाबाहेर असते, परंतु एनडीआयएसने माझे आयुष्य सुलभ केले असते, यामुळे मला दर्जेदार वेळ मिळाला असता,’ ती म्हणाली.

‘आम्ही पहिल्या जगात राहतो, आपण ऑस्ट्रेलियन लोकांची काळजी घेतली पाहिजे. ते अक्षम केल्यामुळेच याचा अर्थ असा नाही की ते त्यापेक्षा कमी आहेत. ‘

श्रीमती गिब्सन म्हणाली की तिची मोठी मुलगी कोआ गमावल्यानंतर काही तास ओरडली.

ती म्हणाली, ‘मला आमच्या स्वत: च्या सरकारच्या हातून मरणार आहे, अपंग व्यक्तीच्या शूजमध्ये हे काय आहे याची मी फक्त कल्पना करू शकतो,’ ती म्हणाली.

सुश्री गिब्सन म्हणाल्या की कोआचे निधन अपरिहार्य आहे, परंतु एनडीआयएस अंतर्गत तिच्या मुलीची काळजी अधिक प्रतिष्ठित झाली आहे अशी इच्छा आहे (गिब्सन कुटुंबाचे चित्रण आहे)

‘कोआ संपला आहे, परंतु मला एनडीआयएसकडून उत्तरदायित्व पाहिजे आहे, मग ते माझ्यासारख्या ऑस्ट्रेलियन लोकांसाठी निधी ब्लॉक्स उचलत आहे की नाही.

‘त्यांना वास्तविक अपंगत्व समुदायाशी संपर्क साधण्याची आवश्यकता आहे.

‘अपंग समुदाय जिवंत राहण्यासाठी पुरेसे विचारत आहे.’

ती म्हणाली की एनडीआयएसमधील सर्वात दूर केलेल्या भूमिकांना त्यांच्या धोरणांमुळे प्रभावित झालेल्या वास्तविक लोकांशी संपर्क साधण्याची आवश्यकता आहे.

एनडीआयएसच्या प्रवक्त्याने सांगितले की या सेवेने गिब्सन कुटुंबाबद्दल त्यांचे शोक व्यक्त केले.

त्यांनी डेली मेलला एका निवेदनात म्हटले आहे की, ‘आम्ही कोआ गिब्सनच्या कुटुंबीय आणि मित्रांबद्दल मनापासून शोक व्यक्त करतो.

‘एनडीआयएस अपंगत्व-संबंधित समर्थन प्रदान करते. हे आरोग्य प्रणाली, एनडीआयएस कार्य करते आणि वैद्यकीय आणि उपशामक काळजी प्रदान करण्यासाठी उत्तम प्रकारे ठेवली जाते अशा मुख्य प्रवाहातील सेवा पुनर्स्थित न करण्याच्या पूरकतेसाठी हे डिझाइन केले गेले होते.

‘प्रत्येक व्यक्तीच्या वैयक्तिक परिस्थितीशी संबंधित अपंगत्व आणि आरोग्याच्या गरजा पूर्ण करण्यासाठी आणि अपंगत्व आणि आरोग्य सेवा समर्थनांच्या योग्य मिश्रणामध्ये प्रवेश करण्यासाठी उत्कृष्ट सेवा प्रदान केल्या आहेत हे सुनिश्चित करणे.

‘एनडीआयएस कायद्याच्या अनुषंगाने निर्णय घेताना एनडीआयएसकडे सहभागी आणि सहयोगी आरोग्य संघांकडून प्राप्त झालेल्या सर्व संबंधित माहितीचे मूल्यांकन केले जाईल.’