मोटर न्यूरॉन रोगासह बंद दाराच्या मागे: हा रोग स्टीफन हॉकिंग सारख्या पीडितांच्या खाजगी जीवनावर कसा परिणाम करतो

दिवंगत ब्रिटिश खगोलभौतिकशास्त्रज्ञाच्या प्रतिमा स्टीफन हॉकिंग दोन बिकिनी घातलेल्या स्त्रिया त्याच्या बाजूला आहेत जेफ्री एपस्टाईनच्या खाजगी बेटाचे ऑनलाइन पुनरुत्थान झाले आहे, ज्याने अपंगत्व आणि इच्छा यांच्यातील संबंधांबद्दल सार्वजनिक कुतूहल जागृत केले आहे.

जगप्रसिद्ध शास्त्रज्ञाच्या प्रकरणात, तो लैंगिक संबंध ठेवण्यास शारीरिकदृष्ट्या सक्षम होता का, असा प्रश्न अनेकांनी उपस्थित केला आहे.

2018 मध्ये वयाच्या 76 व्या वर्षी निधन झालेल्या अ ब्रीफ हिस्ट्री ऑफ टाइमचे लेखक हॉकिंग यांना 21 व्या वर्षी मोटर न्यूरोन डिसीज (MND) चे निदान झाले होते.

अर्ध्या शतकाहून अधिक काळ तो डिजनरेटिव्ह, स्नायू-वाया जाणाऱ्या स्थितीत जगला, त्याच्या प्रौढ आयुष्यासाठी परिचारिकांच्या टीमकडून चोवीस तास काळजी घेणे आवश्यक होते.

असाध्य आजार – जो यूके मधील सुमारे 5,000 लोकांना प्रभावित करतो – हळूहळू त्याची चालण्याची, बोलण्याची, स्वतःला खायला घालण्याची, गिळण्याची आणि अखेरीस विनाअनुदानित श्वास घेण्याची क्षमता हिरावून घेतली.

तथापि, त्याचा त्याच्या कामवासनेवर परिणाम झाला नसता – किंवा त्याची उभारणी साध्य करण्याच्या क्षमतेवर.

मोटर न्यूरॉन डिसीज असोसिएशनच्या मते, MND चा ‘प्रजनन क्षमता, कामवासना, लैंगिक उत्तेजना किंवा ताठरता किंवा कामोत्तेजनाच्या क्षमतेवर थेट परिणाम होत नाही’.

तथापि, या स्थितीचे स्वरूप, जे सामान्यत: स्नायूंच्या कमकुवतपणापासून सुरू होते आणि शेवटी अत्यंत संयुक्त कडकपणाकडे नेत असते, याचा अर्थ असा होतो की रोग असलेल्या लोकांना लैंगिक अभिव्यक्तीचे विविध प्रकार स्वीकारण्यास भाग पाडले जाते.

एपस्टाईन फाईल्समध्ये स्टीफन हॉकिंगचा फोटो दिसला

मोटर न्यूरॉन डिसीज असोसिएशन सुचवते की ‘जर तुमच्या हालचाली MND मुळे प्रभावित होत असतील, तर तुमच्या जोडीदाराला लैंगिकदृष्ट्या अधिक सक्रिय भूमिका घ्यावी लागेल.

‘यामध्ये वेगवेगळ्या लैंगिक स्थितींचा प्रयत्न करणे किंवा मसाज, ओरल सेक्स किंवा परस्पर हस्तमैथुन यासारख्या लैंगिक क्रियाकलापांचा समावेश असू शकतो,’ धर्मादाय सूचित करते.

हे असेही नमूद करते की MND असलेल्या लोकांना लिहून दिलेली काही औषधे त्यांच्या लैंगिक जीवनावर नकारात्मक परिणाम करू शकतात.

उदाहरणार्थ, लाळ उत्पादन कमी करण्याच्या गोळ्या अनेकदा लाळ आणि गुदमरणे मर्यादित करण्यासाठी लिहून दिल्या जातात – गिळण्याची क्षमता मर्यादित झाल्यावर उद्भवणारे एक त्रासदायक लक्षण.

तथापि, स्त्रियांमध्ये यामुळे योनीमार्गात कोरडेपणा येऊ शकतो.

आणि जसजसा रोग वाढत जातो आणि श्वासोच्छ्वास अधिक कष्टदायक होतो, तसतसे लैंगिक संबंध खूप लवकर थकतात.

‘आंतर-अपंग’ जोडपे शेन आणि हॅना बर्काव, जे त्यांच्या जीवनाबद्दल 1.85m YouTube सदस्यांना पोस्ट करतात, त्यांनी यापूर्वी त्यांच्या Squirmy & Grubs चॅनेलवर त्यांच्या वैवाहिक जीवनात जवळीक कशी राखली आहे याबद्दल एक व्हिडिओ पोस्ट केला होता.

शेन, 33, स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफीमुळे व्हीलचेअरवर बांधला गेला आहे, हा रोग प्रगतीशील स्नायू कमकुवत होतो, तर त्याची सहा वर्षांची पत्नी हन्ना, 30, सक्षम आहे.

प्रोफेसर स्टीफन हॉकिंग त्यांची दुसरी पत्नी इलेन मेसनसोबत

त्याने स्पष्ट केले की तो ‘सरळ करू शकत नाही [his] पाय पूर्णपणे, आणि याचा अर्थ काही पोझिशन्स आमच्यासाठी कार्य करत नाहीत,’ असे जोडून ‘अपंग लोक लैंगिक संबंध ठेवू शकतात आणि करू शकतात’.

त्यांच्या पत्नीने सांगितले की या जोडप्याने ‘मजा करणे’ आणि ‘सर्जनशील बनणे… आम्हाला गोष्टी करण्याचे इतर मार्ग सापडले.’

2024 मध्ये शेनने Yahoo! बातम्या: ‘इतर विवाहित जोडप्यांप्रमाणेच आमचेही लैंगिक जीवन आहे. हे काही लोकांसाठी धक्कादायक आहे ज्यांना वाटते की अपंग लोकांना शारीरिक इच्छा नसते.

‘मी लैंगिक आहे, अगदी सक्षम शरीराच्या पुरुषांप्रमाणे. आमच्यासाठी सेक्स हा प्रत्येक प्रणय चित्रपटात दिसत नाही. पण त्यामुळे ते कमी योग्य, समाधानकारक किंवा परिपूर्ण होत नाही.’

हॉकिंग दोन सुप्रसिद्ध आंतर-अपंग संबंधांचा भाग होता; सर्वप्रथम त्याची पत्नी जेन वाइल्ड, जिच्याशी त्याने 1960 च्या दशकात लग्न केले आणि जिच्यासोबत त्याने तीन मुले सामायिक केली आणि नंतर इलेन मेसन सोबत, जिची भेट 1985 मध्ये झाली जेव्हा तिला परिचारिका म्हणून कामावर ठेवले होते.

त्यांनी एका दशकानंतर 1995 मध्ये लग्न केले, परंतु 2006 मध्ये पती-पत्नी अत्याचाराच्या आरोपांमुळे घटस्फोट झाला – ज्याचा हॉकिंग आणि मेसन दोघांनीही इन्कार केला.

त्याचे जवळचे मित्र आणि माजी सहकारी लिओनार्ड म्लोडिनो यांनी लिहिलेल्या स्टीफन हॉकिंग: अ मेमोयर ऑफ फ्रेंडशिप अँड फिजिक्स या 2020 च्या पुस्तकात असा दावा केला आहे की त्याच्या पहिल्या पत्नीसोबतचे त्याचे लैंगिक जीवन त्याच्या आजारपणामुळे बिघडले होते.

म्लोडिनोव यांनी लिहिले: ‘[Hawking’s] स्थितीचा अर्थ असा होतो की स्टीफन नेहमीच पूर्णपणे निष्क्रिय लैंगिक भागीदार तसेच नाजूक होता.

‘कालांतराने, त्याच्या नाजूकपणामुळे जेनला काळजी वाटू लागली की लैंगिक क्रिया त्याला मारून टाकू शकते… त्याच्यावर प्रेम करणे हा एक भयावह आणि रिक्त अनुभव बनला. त्याच्यासोबत सेक्स करण्याचा विचारही अनैसर्गिक वाटला आणि तिची त्याच्याबद्दलची इच्छा कमी झाली. त्याला एका अर्भकाच्या गरजा होत्या आणि “होलोकॉस्ट पीडितेचे शरीर,” ती म्हणाली.’

त्यांनी हॉकिंगचे मेसन यांच्याशी असलेले संबंध वेगळे विरुद्ध असल्याचेही वर्णन केले.

‘तिच्या भागासाठी, स्टीफनच्या शारीरिक स्थितीमुळे इलेनला थांबवले नाही. अगदी उलट: ती त्याकडे आकर्षित झाली,’ त्याने लिहिले.

हॉकिंग यांनी सक्रिय लैंगिक जीवनाचा आनंद लुटला की नाही हे माहीत नसले तरी, आणि फोटोमधील महिलांशी ते जिव्हाळ्याचे होते अशी कोणतीही सूचना नाही – ज्यांना त्यांचे ‘यूकेमधील दीर्घकालीन काळजीवाहू’ म्हणून ओळखले जाते – महिलांच्या सहवासात राहण्याची शास्त्रज्ञाची आवड चांगल्या प्रकारे दस्तऐवजीकरण आहे.

2018 मध्ये त्याच्या मृत्यूनंतर, स्ट्रिपक्लबचे मालक पीटर स्ट्रिंगफेलोने उघड केले की तो त्याच्या सोहो नाईटस्पॉटला नियमित पाहुणा होता. स्ट्रिंगफेलोने द इंडिपेंडंटला सांगितले: ‘तो एक माणूस आहे जो त्याच्या मेंदूमध्ये राहतो आणि तरीही सेक्सची जबरदस्त शक्ती अनुभवू शकतो.’

नंतर त्यांनी हॉकिंग यांना त्यांच्या कॉव्हेंट गार्डन क्लबमध्ये भेटलेली पहिली रात्र आठवली, जिथे त्यांना कोणत्याही अनिश्चित शब्दात सांगण्यात आले होते की ते केवळ मनोरंजनासाठी आहेत – आणि खगोल भौतिकशास्त्रावर चर्चा करण्यासाठी नाही.

स्ट्रिंगफेलो म्हणाला: ‘मी गेलो आणि माझी ओळख करून दिली आणि म्हणालो: ‘श्री. हॉकिंग, तुम्हाला भेटणे हा सन्मान आहे. जर तुम्ही एक किंवा दोन मिनिटे सोडू शकलात तर मला तुमच्याशी विश्वाबद्दल गप्पा मारायला आवडेल.

‘मग मी थोडा थांबलो आणि गंमत केली: ‘किंवा तुम्ही मुलींकडे बघाल?’

‘क्षणभर शांतता होती आणि मग त्याने उत्तर दिले: ‘द गर्ल्स’.’

आणि केवळ लंडनमध्येच असे नाही की प्रोफेसरने लॅप-डान्सिंग क्लबच्या भेटींचा आनंद लुटल्याचा अहवाल दिला होता, तसेच खात्यांमध्ये स्टीफन हॉकिंगला कॅलिफोर्नियातील सज्जन क्लब डेजा वू येथे देखील ठेवले होते.

तो कॅलिफोर्नियामधील स्विंगर्स क्लब फ्रीडम एकर्सचा अर्ध-नियमित पाहुणा असल्याची पुष्टी देखील करण्यात आली. एका सदस्याने रडारला सांगितले: ‘मी स्टीफन हॉकिंगला क्लबमध्ये मूठभर वेळा पाहिले आहे.

‘तो परिचारिका आणि सहाय्यकांच्या ताफ्यासह येतो. मागच्या वेळी मी त्याला पाहिलं तेव्हा तो मागच्या ‘प्ले एरिया’मध्ये बेडवर पूर्णपणे कपडे घातलेल्या दोन नग्न स्त्रिया त्याच्या अंगावर घिरट्या घालत होता.’

केंब्रिज विद्यापीठाचे प्रेस अधिकारी टीम होल्ट यांनी नंतर पुष्टी केली की हॉकिंग वारंवार स्विंगर्स क्लबमध्ये जात होता.