वाढदिवसाच्या मेजवानीत लेसर टॅग खेळत असताना माझ्या मुलाला त्याच्या पायात एक पेटके मिळाली … कारणामुळे आमची अंतःकरणे मोडली आहेत

जेव्हा त्यांच्या प्रियकराच्या सात वर्षांच्या मुलाचे पेटके सापडले तेव्हा एखाद्या कुटुंबाचे आयुष्य ‘पूर्णपणे बदलले’ – एक दुर्मिळ अनुवांशिक आजाराचे लक्षण – साडेतीन वर्षांपासून ऑटिझम म्हणून चुकीचे निदान झाले.

कॅंटच्या मॅडस्टोनमध्ये राहणा Little ्या लिटल इव्हानला फक्त सांगण्यात आले की मित्रांसह लेसर टॅगच्या वाढदिवसाच्या मेजवानीनंतर यावर्षी 8 फेब्रुवारीला त्याच्याकडे दुर्बल स्थिती आहे.

१ minutes मिनिटांतच त्याच्या वासराचे स्नायू एका पेटीत गेले आणि त्याला त्यात सामील होऊ शकले नाही – परंतु त्याची आई लॉरा विंटर म्हणाली की यावेळी त्याने अनुभवलेल्या पायाच्या पेट्यांपेक्षा हे खूपच वाईट आहे.

सुश्री हिवाळ्याने तिच्या मुलाला जीपीकडे नेले आणि इव्हानला तातडीने ए अँड ईकडे नेण्याची गरज असल्याचे सांगून कुटुंबाला कॉल करण्यास मदत करणार्‍या रक्त तपासणीसाठी त्याला संदर्भित केले गेले.

पुढील चाचण्यांनंतर एका डॉक्टरांनी कुटुंबाला सांगितले की त्यांचा असा विश्वास आहे की इव्हानला डचेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) नावाची अट आहे – एक गंभीर वारसा मिळालेला रोग जो सामान्यत: वयाच्या चौथ्या वर्षी सुरू होतो आणि वेगाने प्रगती करतो, ज्यामुळे स्नायूंचा नाश होतो आणि परिणामी अडचणी उद्भवतात.

कुटुंब आता ए च्या माध्यमातून पैसे जमा करीत आहे GoFundMe पृष्ठ तरुण इव्हानला ‘सामान्य’ जीवन देण्याचा प्रयत्न करण्यासाठी.

मेलऑनलाइनशी बोलताना सुश्री विंटर म्हणाल्या: ‘इव्हान कधीकधी असे म्हणत असे की त्याला चालण्याचा तिरस्कार वाटतो आणि तो त्याच्या ऑटिझमचा परिणाम असल्याचे समजते कारण तो त्याच्या टिप्सवर होता.

‘तो स्वत: ला खरोखर कठोर आहे आणि तो तणावपूर्ण आहे जो आणखी एक लक्षण म्हणून पाहिला गेला.’

सुश्री विंटरने इव्हानच्या सातव्या वाढदिवसाच्या काही दिवस आधी वाढदिवसाच्या मेजवानीत गंभीर पेटके स्पष्ट केले.

सुश्री हिवाळी म्हणाली: ‘अलीकडे पर्यंत आम्ही एक “सामान्य” कुटुंब होतो, आमच्या दोन सुंदर मुलांसह एक साधे परंतु “सामान्य” जीवन जगतो, अ‍ॅली आणि इव्हान’

इव्हानला सांगण्यात आले की त्याच्याकडे डचेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) नावाची अट आहे – एक गंभीर वारसा मिळालेला रोग ज्यामुळे स्नायूंचा नाश होतो आणि परिणामी अडचणी उद्भवतात

सुश्री हिवाळ्याला हे समजले की ती आपल्या मुलाला दोषपूर्ण डीएमडी जनुकावर गेली आहे कारण तिला या स्थितीत असलेल्या कोणत्याही कौटुंबिक इतिहासाची माहिती नव्हती

निदानाची बातमी प्राप्त झाल्यावर ती स्वत: आणि तिच्या नव husband ्याने ‘खूप घट्टपणे’ हात ठेवली आणि ती ‘अतिशय शांत ड्राईव्ह होम’ होती.

सुश्री विंटर जोडले: ‘कधीकधी असे वाटते की आपण फक्त समांतर विश्वात राहत आहोत आणि हे सर्व लवकरच संपेल.

‘साडेतीन वर्षांपूर्वीच्या कम्युनिटी पेडियाट्रिक्स टीमबरोबर त्याच्या पहिल्या नियुक्तीनंतर आमच्या लहान मुलाला रक्ताची चाचणी झाली असती तर आम्हाला बरेच पूर्वी माहित असावे.’

डॉटिंग आईने आपल्या मुलाचे वर्णन ‘आनंददायक’ आणि ‘एक मजेदार लहान मुलगा’ म्हणून केले.

ती पुढे म्हणाली: ‘त्याला डायनासोर आणि जुरासिक जग पूर्णपणे आवडते. तो खूप मजेदार आणि गोड आणि प्रेमळ आहे – जो त्याला भेटतो त्या प्रत्येकाने तो खूप प्रेम करतो. डायनासोरच्या वस्तुस्थितीनंतर तो फक्त डायनासोरच्या वस्तुस्थितीने भरतो. ‘

सुश्री हिवाळ्याला हे समजले की ती आपल्या मुलाला दोषपूर्ण डीएमडी जनुकावर गेली आहे कारण तिला या स्थितीत असलेल्या कोणत्याही कौटुंबिक इतिहासाची माहिती नव्हती.

ती म्हणाली: ‘अलीकडे पर्यंत आम्ही एक “सामान्य” कुटुंब होतो, आमच्या दोन सुंदर मुलांबरोबर अमली आणि इव्हानसह एक साधे परंतु “सामान्य” जीवन जगत होतो. आम्हाला दोन आनंदी आणि निरोगी मुले असल्याचा विश्वास पलीकडे आशीर्वाद वाटला. ‘

हे कुटुंब आता इव्हानला त्याच्या स्थितीत मदत करण्यासाठी पैसे गोळा करण्याचा प्रयत्न करीत आहे, असे सांगून त्यांचे मित्र, कुटूंब आणि मदतीसाठी जनतेकडे वळून त्यांना ‘लाजिरवाणे’ आहे.

हे कुटुंब आता इव्हानला मदत करण्यासाठी पैसे गोळा करण्याचा प्रयत्न करीत आहे की त्यांनी आपल्या मित्रांकडे, कुटुंबाकडे आणि मदतीसाठी लोकांकडे वळून त्यांना ‘लाजिरवाणे’ केले आहे.

अ GoFundMe पृष्ठ सुश्री विंटर यांनी आयोजित केले आहे: ‘इव्हान त्याच्या किशोरवयीन वर्षांपर्यंत आणि लवकर प्रौढपणापर्यंत पोहोचताच, त्याच्या स्नायूंच्या अध: पतनाच्या गतीमुळे तो आपल्यावर पूर्णपणे अवलंबून असेल.

‘सावधगिरीने, दोन कार्यरत पालक घरगुती असूनही आम्ही योग्य असे घर घेऊ शकत नाही, स्थानिक किंमतींच्या मालमत्तांच्या किंमती construction 500-600,000 दरम्यान विपणन केले जाऊ शकतात.

‘आम्ही आमचे कामकाजाचे तास वाढवू शकत नाही आणि आपल्या मुलाबरोबर मौल्यवान वेळ गमावू शकत नाही. आमच्याकडे आमचे समर्थन नेटवर्क, मित्र, मुलांची शाळा आणि वैद्यकीय संघ स्थानिक पातळीवर असल्याने आम्ही स्वस्त क्षेत्रात जाऊ शकत नाही. आम्ही मूलत: तुटलेल्या अशा प्रणालीमध्ये अडकलो आहोत आणि कोणतीही मदत देऊ शकत नाही.

‘आम्ही आमच्या सुंदर लहान मुलाला या भयानक, भयानक आजारापासून वाचवू शकत नाही परंतु आम्ही त्याला एक सुरक्षित आणि आरामदायक घर द्यायला लागणार्‍या प्रत्येक गोष्टीचा प्रयत्न करू, जिथे आपण त्याला देऊ शकू असे सर्वात चांगले बालपण त्याला मिळू शकेल.’

सुश्री विंटरने मेलऑनलाइनला सांगितले की इव्हानची लक्षणे ‘Google मध्ये घालण्याइतकी कधीच सूचित झाली नव्हती’ आणि डीएमडीच्या सभोवताल अधिक जागरूकता असावी असा तिचा विश्वास आहे.

‘जर पालकांना असे वाटत असेल की काहीतरी योग्य नाही – आपल्या आतड्यावर विश्वास ठेवा, कठोरपणे ढकलणे,’ ती म्हणाली.

आपण कुटुंबास देणगी देऊ इच्छित असल्यास, त्यांच्या GoFundMe पृष्ठास भेट द्या.