LEO MCKINSTRY: पार्किन्सन्समुळे माझ्या शरीराचा अपव्यय होत असला तरी मी काम थांबवण्यास नकार दिला. आणि मला फक्त त्या सर्वांचा तिरस्कार वाटतो जे म्हणतात की त्यांचे मानसिक आरोग्य प्रथम आहे

आरामाची भावना माझ्यावर धुऊन जाते. माझे पाय आणि उजव्या हाताची थरथर थांबली आहे.

माझी औषधोपचार सुरू झाल्यावर, माझ्या मेंदूतील धुके उठू लागते आणि माझे हात माझ्या संगणकाच्या कीबोर्डवर अधिक मुक्तपणे फिरतात. शेवटी मी माझे काम चालू शकेन.

पार्किन्सन रोग, मज्जासंस्थेचा ऱ्हास होण्यास कारणीभूत असलेल्या न्यूरोलॉजिकल स्थितीचा परिणाम म्हणून मी दिवसातून अनेक वेळा हा विधी पार पाडतो. कोणताही इलाज नाही, जरी औषधे सर्वात वाईट लक्षणे सुधारू शकतात.

सहा वर्षांपूर्वी याचे निदान झाल्यामुळे, जेव्हा जेव्हा पार्किन्सन्सचा प्रसंग येतो तेव्हा मला नियमित व्यत्यय येण्याची सवय झाली आहे.

या क्षणी, माझ्या गोळ्या घेणे आणि वादळ संपण्याची वाट पाहण्याशिवाय मी काही करू शकत नाही.

लेखक म्हणून माझे काम थांबवण्याव्यतिरिक्त, इतर समस्या माझ्या निराशेत भर घालतात.

रात्री अंथरुणातून बाहेर पडणे हा माझ्यासाठी एक प्रकारचा ऑलिम्पिक खेळ बनला आहे, ज्यामध्ये भरपूर आक्रोश, अधूनमधून अश्रू आणि फायदा देण्यासाठी सुधारित उपकरणांचा समावेश आहे.

मी आता मंद गतीने चालतो, समतोल राखण्यासाठी काठी किंवा स्ट्रोलरवर विसंबून असतो, तर मी बऱ्याचदा चक्रीवादळात डेकवर पकडलेल्या मद्यधुंद खलाशीप्रमाणे, गोठवणारी अचलता आणि अनैच्छिक डोलणे दरम्यान पर्यायी असतो.

लिओ मॅककिंस्ट्री यांना सहा वर्षांपूर्वी पार्किन्सन्सचे निदान झाले होते परंतु त्यांनी काम करणे थांबवण्यास नकार दिला

अपमान सामान्य आहेत. या आठवड्याच्या सुरुवातीला, मी बेलफास्टहून लंडनला जात होतो. फ्लाइटच्या शेवटी मला टॉयलेटमध्ये जावं लागलं, पण उभं राहून ते वापरण्यासाठी मी खूप थरथर कापत होतो. खाली बसल्यानंतर, मी माझी पायघोळ खेचण्याची धडपड केली.

विमान अंतिम उतरत असताना एअर स्टीवर्डची चिंता आता वाढली होती. तातडीची विनवणी आणि टॉयलेटच्या दारावरची उन्माद ठोठावताना, त्याने मला मी ज्या अवस्थेत असलो तेथून बाहेर येण्याचा आग्रह केला. त्यामुळे बेल्ट पूर्ववत केला आणि पायघोळ मांड्या खाली सरकवून, मी लाजिरवाणा प्रवास करून माझ्या सीटवर परत आलो.

मी अजूनही काम करत आहे याचे अनेकांना आश्चर्य वाटते. पण फ्रीलान्स लेखक म्हणून 30 वर्षांनंतर, माझा निवृत्त होण्याचा कोणताही विचार नाही. 2019 मध्ये माझे पार्किन्सन्सचे निदान धक्कादायक होते, परंतु तेव्हापासून मी स्तंभलेखक म्हणून काम सुरू ठेवले आहे आणि दोन महत्त्वपूर्ण आणि संशोधन-भारी पुस्तके तयार केली आहेत.

मी काही प्रमाणात उपयुक्ततेने प्रेरित आहे, कारण माझ्याकडे फक्त एक लहान पेन्शन असल्यामुळे मला निवृत्ती घेणे परवडत नाही. पण काम केल्याने माझ्या आयुष्याला उद्देशाची जाणीव होते, दररोज सकाळी अंथरुणातून उठण्याचे एक कारण – किंवा माझ्या बाबतीत, स्वत: ला उठवण्याआधी बाहेर पडणे आणि जमिनीवर सरकणे.

याच भावनेने मला आधुनिक ब्रिटनबद्दल निराश केले आहे, जिथे पारंपारिक परिश्रम वाष्प होत असल्याचे दिसते. मानसिक आजाराने ग्रासलेला, आपला समाज नवीन भरती करणाऱ्यांना तक्रारींचा सामना करण्यासाठी, आविष्कृत पीडिततेला बळी पडण्यासाठी आणि सामान्य नकारात्मक भावनांचे उपचार करण्यासाठी सतत प्रोत्साहित करतो.

म्हणून सूचनांचे पालन करण्यास नकार दिल्यास ‘विरोधक डिफिएंट डिसऑर्डर’ म्हणून वर्गीकृत केले जाऊ शकते, ज्याप्रमाणे लक्ष केंद्रित करण्यास असमर्थता ‘अटेन्शन डेफिसिट हायपरएक्टिव्हिटी डिसऑर्डर’ असे लेबल केले जाते.

हा ट्रेंड मनोरुग्ण व्यवसाय, समुपदेशन उद्योग आणि ड्रग्ज दिग्गज यांसारख्या अनेक निहित हितसंबंधांना अनुकूल आहे, परंतु आपल्या अर्थव्यवस्थेसाठी आणि कर्मचाऱ्यांच्या ताकदीसाठी ही वाईट बातमी आहे.

1907 मध्ये, उदारमतवादी राजकारणी लॉर्ड रोझबेरी यांनी एका भाषणात चेतावणी दिली: ‘राज्य आम्हाला त्यावर झुकण्यास आमंत्रित करते. सर्वात बलवान माणूस, जर प्रोत्साहन दिले तर, लवकरच स्वतःला अवैध पद्धतींची सवय लावेल.’ असहाय्यता साजरी केली जाते आणि नाजूकपणाचे बक्षीस म्हणून आज नेमके तेच घडते आहे.

जॉन लुईसचे माजी प्रमुख सर चार्ली मेफिल्ड यांच्या नेतृत्वाखालील टास्क फोर्सने गेल्या आठवड्यात प्रकाशित केलेल्या अहवालात या विनाशकारी परिणामांचे स्पष्टीकरण देण्यात आले होते, ज्यांनी म्हटले आहे की ब्रिटनच्या सिकनोट संस्कृतीमुळे कामाच्या नैतिकतेचा नाश झाल्यामुळे आपल्या देशाला दरवर्षी कल्याणकारी देयके, उत्पादनात तोटा आणि NHS वरील बोजा 212 अब्ज डॉलर्सचा धक्का बसला आहे.

सर्व प्रकारच्या भावनिक अडचणींसाठी कर्मचाऱ्यांना वेळ देण्याची फॅशनेबल प्रथा म्हणजे सर चार्ली यांची विशेष काळजी आहे. हा दृष्टिकोन वैयक्तिक जबाबदारी कमी करतो आणि नवीन आव्हानांना तोंड देण्याची क्षमता काढून टाकतो. ‘अपघात हा जीवनाचा एक भाग आहे,’ तो शहाणपणाने म्हणतो, त्यांना खऱ्या आरोग्याच्या परिस्थितीमध्ये गोंधळात टाकू नये.

या मुद्द्याला गेल्या आठवड्यात अधिकृत आकडेवारी प्रसिद्ध करून बळकट केले गेले जे दर्शविते की चिंता, ‘खराब मज्जातंतू’ आणि नैराश्य हे तरुण लोकांचे काम किंवा अभ्यास सोडण्याचे सर्वात सामान्य कारण आहे, त्याचप्रमाणे खराब मानसिक आरोग्य हे कल्याणकारी दावे आणि सार्वजनिक क्षेत्रातील अनुपस्थिती या दोन्हीमध्ये अलीकडील वाढीचे प्रमुख स्पष्टीकरण आहे.

या समस्या नाटकीयरित्या बिघडल्या असतील परंतु ब्रिटनमध्ये राज्य पेरोलवर जास्त आजारी रजा दीर्घकाळापासून स्थानिक आहे.

मला ग्रेटर लंडन कौन्सिलचे माजी नेते सर होरेस कटलर यांची आठवण झाली, ज्यांना त्यांच्या अधिकारासाठी किती लोकांनी काम केले असे विचारले होते. ‘त्यांच्यापैकी जवळपास निम्मे,’ त्याने खिल्ली उडवली.

1985 मध्ये विद्यापीठातून पदवी घेतल्यानंतर माझ्या पहिल्या नोकरीत मी या संस्कृतीचा अनुभव घेतला. नॉर्दर्न आयर्लंड हाऊसिंग एक्झिक्युटिव्हमध्ये हे एक प्रशासकीय पद होते आणि मी त्यांच्या वार्षिक हक्काचा भाग म्हणून 20 दिवसांची आजारी रजा मानणाऱ्या सहकाऱ्यांची संख्या पाहून आश्चर्यचकित झालो.

मीडियामध्ये काम करण्यास उत्सुक असताना, मी लंडनमध्ये ब्रॉडकास्ट मॉनिटरिंग सेवेमध्ये नोकरी स्वीकारली, ज्यामध्ये तीव्र स्पर्धात्मक वातावरणाचा अर्थ असा होतो की कोणत्याही प्रकारची अनुपस्थिती अगदीच सहन केली जात नाही. मी दयाळूपणे प्रतिसाद दिला, आणि हॅरिएट हरमनसह – कामगार राजकारण्यांसाठी मदतनीस म्हणून काम केलेल्या आठ वर्षांमध्ये आजारी दिवस काढण्याची माझी ऍलर्जी चालू ठेवली.

परंतु कर्मचाऱ्यांचा प्रभारी कामगार कौन्सिलर या नात्याने – मानव संसाधन म्हणून ओळखले जायचे – इस्लिंग्टन, उत्तर लंडनमध्ये, मी खराब व्यवस्थापित, अल्ट्रा-युनियनीकृत कर्मचाऱ्यांमध्ये सर्वात वाईट प्रकारची संस्थात्मक आळशीपणा पाहिली.

कोणत्याही दिवशी, मुलांच्या केंद्रातील एक चतुर्थांश कर्मचारी आजारी होते, तर एका गृहनिर्माण इस्टेट केअरटेकरने, वैद्यकीय कारणास्तव दीर्घकालीन रजा मंजूर केली होती, तो कोसोवो गृहयुद्धात भाडोत्री लढाई ठरला.

गैरहजेरी कमी करण्याचा माझा अत्याधिक प्रयत्न यासारख्या प्रकरणांमुळे झाला, इतका की एका चिडलेल्या युनियन शॉपच्या कारभाऱ्याने एक ग्लास उचलला आणि मला सांगितले: ‘आम्हाला संस्कृती बदलण्याची गरज आहे असे तुम्ही आणखी एकदा म्हणाल, तर मी हे तुमच्या तोंडावर फोडणार आहे.’

धमकी कधीच अंमलात आली नाही. राजकारणाचा भ्रमनिरास आणि स्थानिक पातळीवर लोकप्रिय नसल्यामुळे, मी 1994 मध्ये माझी इस्लिंग्टन कौन्सिलची जागा गमावली आणि लेखक म्हणून करिअरचा मार्ग मोकळा झाला.

म्हणून, मला पैसे दिले जातात, मी ठेवलेल्या तासांनुसार नाही, तर मी पूर्ण केलेल्या पुस्तके किंवा लेखांद्वारे. असे असले तरी, माझ्या कामाची नैतिकता मला मुदती पूर्ण करण्यास आणि मला शक्य तितके कमिशन स्वीकारण्यास भाग पाडते.

मी मोटारवे सेवा, हॉटेल्स, हॉस्पिटल कॉरिडॉर आणि विमानतळ निर्गमन लाउंजमधून प्रत वितरित केली आहे. 2012 मध्ये माझ्या वडिलांच्या अंत्यसंस्काराच्या आदल्या दिवशी मी एक लांबलचक स्तंभ लिहिला होता.

पार्किन्सन्समुळे मला वेग कमी करावा लागला – पण मी अजून सोडणार नाही.

मी नशीबवान आहे की मला केवळ काम पूर्ण करणारे वाटत नाही, तर एक आश्चर्यकारकपणे मदत करणारी पत्नी देखील आहे, जी मला आव्हान देते की मी माझ्या भविष्याबद्दल अंधकारमय झालो तर.

आम्हा दोघांनाही माहीत आहे की काम हे मानसिक आरोग्याला धोका नसून एक बळकट आहे.

शिवाय, मी भूतकाळातील भयंकर व्यक्तींकडून प्रेरणा घेण्याचा प्रयत्न करतो ज्यांना त्यांना तोंड द्यावे लागलेल्या गंभीर अडथळ्यांमुळे कधीही घाबरले नाही, जसे की पाय वजा करून उडणारे RAF पायलट डग्लस बॅडर आणि पोलिओमुळे पक्षाघात झालेले अमेरिकेचे राष्ट्राध्यक्ष फ्रँकलिन रुझवेल्ट.

आजच्या नार्सिसिस्टिक न्यूरोटिक्सचा फरक, उत्सुकतेने त्यांच्या असुरक्षिततेचे बॅज प्रदर्शित करत आहे, यापेक्षा मोठा असू शकत नाही.