मीटी या वर्षाच्या फेब्रुवारीमध्ये होते की मला प्रथम काहीतरी योग्य नव्हते हे लक्षात आले. मी माझ्या दुसर्या मुलासह माझ्या प्रसूतीच्या रजेच्या शेवटी येत होतो, आणि नुकताच लग्नाच्या केक-निर्मात्यापासून फूड स्टायलिस्टकडे जाण्यापासून ते मला आवडले, जे मला आवडले. माझे पती ख्रिस यांच्यासमवेत दोन मुलांची काळजी घेण्याबरोबरच मी बरीच कामे घेत होतो. मी बहुधा खूप त्रास देत होतो, परंतु आयुष्य खूप रोमांचक होते.
त्या आठवड्यात, मी नुकतीच एक मोठी नोकरी पूर्ण केली आणि थकलो होतो. मला माझ्या दृष्टीने फ्लॅशिंग लाइट्स दिसू लागल्या. मी गृहित धरले की हे ओव्हरवर्किंगपासून एक मायग्रेन आहे – मी त्यांना किशोरवयीन म्हणून मिळवायचे – आणि त्याबद्दल फारसा विचार केला नाही.
दुसर्या दिवशी, आम्ही माझ्या पालकांना भेट देण्यासाठी आठवड्याच्या शेवटी लंडनला निघालो. मी त्या दिवशी सकाळी उठलो आणि सर्व काही विचित्र वाटले – जबरदस्त चमकदार आणि ज्वलंत, जणू एखाद्याने जगात विद्युत प्रवाह जोडला असेल. हे स्टॅटिकद्वारे पाहण्यासारखे होते.
मी याचा उल्लेख माझ्या नव husband ्याला आणि माझ्या आईला केला आणि ते म्हणाले की हे बहुधा मायग्रेन आहे. पण दुसर्या दिवशी तो तिथेच होता. यामुळे मला चक्कर आले आणि मला अस्वस्थ वाटू लागले.
काही रात्री नंतर, मी माझ्या मुलाला अंथरुणावर घालत असताना, त्याचा चेहरा व्यवस्थित दिसला नाही. मी खरोखर अस्वस्थ होऊ लागलो. मी हळूहळू माझे दृष्टी गमावत होतो? नक्कीच नाही, 39 वाजता? मला डोकेदुखी नव्हती, म्हणून हे मायग्रेनसारखे वाटले नाही.
मी ए अँड ई वर गेलो. डोळा विभाग म्हणाला की माझे डोळे ठीक आहेत, म्हणून मी ते माझ्या मनातून बाहेर काढण्याचा प्रयत्न केला.
काही दिवसांनंतर, मी एका चमकदार-पांढर्या स्टुडिओमध्ये काम करत होतो आणि सर्व काही पुन्हा जबरदस्त वाटले. मी ए आणि ई मध्ये परत संपलो. पुन्हा, मला सांगण्यात आले की सर्व काही ठीक आहे, आणि ते कदाचित एक मायग्रेन होते आणि ते निघून जाईल.
पण तसे झाले नाही. मी माझी लक्षणे लिहून सुरुवात केली: तीव्र प्रतिमा-मी दूर पाहिल्यानंतर लांब पडलेल्या चमकदार आकार-आणि तीव्र प्रकाश संवेदनशीलता. संध्याकाळी, जेव्हा प्रकाश कमी होता, तेव्हा मला ऑफ-बॅलन्स फिरताना वाटले. माझ्या हातात आणि चेह in ्यावर थरथरणे, सतत व्हिज्युअल स्थिर आणि एक भयानक, जाड मेंदू धुके.
मला काळजी करायला सुरुवात केली की हे माझ्या मेंदूत काहीतरी गंभीर होते. मी एक खाजगी न्यूरोलॉजिस्ट बुक केले, परंतु प्रथम भेटी सहा आठवड्यांपूर्वी होती. म्हणून मी एक एमआरआय बुक केले, परंतु ते पुन्हा स्पष्ट झाले.
मी स्वत: चा दुसरा अंदाज लावला. लोकांना वाटले की मी हे सर्व तयार करीत आहे? मी होतो? कोणतेही स्पष्ट कारण नव्हते. माझ्या इंद्रियांवर फक्त हा सतत हल्ला. मला वाटले की जणू मी माझे मन गमावत आहे.
माझी लक्षणे गूगलिंग, मी व्हिज्युअल स्नो सिंड्रोम नावाच्या एका गोष्टीवर आला. सुरुवातीला, हे मूर्खपणासारखे वाटले, हे सिंड्रोम एका विचित्र नावाने आणि त्याबद्दल प्रभावित करते यूकेच्या लोकसंख्येच्या 2%? परंतु प्रत्येक पोस्टने मी जे अनुभवत होतो त्याचे वर्णन केले.
एप्रिलमध्ये जेव्हा मी न्यूरोलॉजिस्ट पाहिले तेव्हा तिने निदानाची पुष्टी केली. याबद्दल फारच कमी माहिती आहे आणि ज्ञात उपचार नाही. तिने अपस्मार औषधांची ऑफर दिली, परंतु मदत होईल याची शाश्वती नसल्यामुळे मी ते न घेण्याचा निर्णय घेतला. निदान सत्यापित होते, परंतु क्रशिंग होते. माझ्या आजूबाजूच्या कोणालाही हे ऐकले नव्हते. अगदी बहुतेक डॉक्टरही नसतात.
मला माझे आयुष्य बर्याच प्रकारे समायोजित करावे लागले. काही दिवस इतरांपेक्षा चांगले असतात – ते तणावावर किंवा किती झोपेवर अवलंबून असते. मी जवळजवळ सर्व वेळ सनग्लासेस घालतो – अगदी घरातच – हलका संवेदनशीलतेमुळे, ज्यामुळे मला थोडासा मूर्खपणा वाटतो.
वृत्तपत्राच्या पदोन्नतीनंतर
मी सहजपणे भारावून गेलो. मी अलीकडेच एका मित्राच्या कोंबड्याकडे गेलो आणि त्या ठिकाणी चमकणारे दिवे होते आणि मी अश्रू ढाळले आणि मला निघून जावे लागले. मला असा विचार आठवत आहे, “मी माझ्या मित्रांसह हँग आउट करू शकत नाही आणि मला सामान्य वाटू शकत नाही.”
माझे चार वर्षांचे वय हळूहळू समजू लागले आहे. सकाळी, त्याला सहसा धावणे आणि ब्लाइंड्स उघडणे आवडते, परंतु दुसर्या दिवशी त्याने ख्रिसला त्यांना बंद ठेवण्यास सांगितले, कारण “मम्मीच्या डोळ्यांना दुखापत होऊ शकते”. हे विनाशकारी आहे. मला उपस्थित रहायचे आहे, माझ्या मुलांबरोबर फिरणे आणि खेळायचे आहे. याचा माझ्या झोपेवरही परिणाम होतो. मी रात्री, दररोज रात्री, हलके हात, अस्पष्ट दृष्टी आणि माझ्या डोक्यात तीच धुकेपणाने जागे करतो.
मी लंडनमधील सेंट थॉमस हॉस्पिटलमध्ये क्लिनिकल चाचणी घेत आहे. मी एक समर्थन गटात सामील होण्याचा विचार करीत आहे व्हिज्युअल बर्फ उपक्रम अमेरिकेत, एकटे वाटत नाही.
अनिश्चितता सर्वात कठीण आहे. तो कधी निघून जाईल? हे आणखी वाईट होईल? आणि त्यातील एकटेपणा, कारण मी ठीक दिसत आहे. मी गोष्टींसह पुढे जातो. मी अजूनही माझे काम करू शकतो. पण मी हा सतत आवाज नेव्हिगेट करीत आहे.
एम्मा लोफहेगनला सांगितल्याप्रमाणे
आपल्याकडे सामायिक करण्याचा अनुभव आहे? ईमेल अनुभव@theguardian.com
Source link
