मला माझ्या बाळावर एक अस्पष्ट जखम दिसली पण डॉक्टरांनी ते काढून टाकले… नंतर विनाशकारी निदान झाले
एका आईला तिच्या बाळाच्या पायाच्या बोटावर एक अनपेक्षित जखम दिसल्यानंतर काहीतरी चुकीचे असल्याचा संशय आला, तिने उघड केले की डॉक्टरांनी तिला कसे काढले… फक्त तिला नंतर कळेल की तो दुर्मिळ अवस्थेने ग्रस्त आहे.
सिरियाह मॅडेन, 31, पोइन्सियाना येथील, फ्लोरिडातिच्या एका वर्षाच्या मुलाला, डेल्सवान मॅडेन III ला, सप्टेंबर 2024 मध्ये एका सकाळी डेकेअरसाठी कपडे घालत होते, जेव्हा तिने पाहिले की त्याच्या पायाचे एक बोट काळे आणि निळे झाले आहे.
सुरुवातीला, तिने याबद्दल फारसा विचार केला नाही कारण ‘मुलांना नेहमीच अस्पष्ट गुण मिळतात.’
‘तो पूर्णपणे सामान्य वागत होता, वेदना होत नव्हता. लहान मुले सक्रिय असतात, ते गोष्टींशी झुंजतात,’ तिने डेली मेलशी एका खास चॅट दरम्यान स्पष्ट केले.
पण जसजसा दिवस सरत गेला, तसतसे ती तिच्या मनातून काढू शकली नाही आणि तिला काहीतरी गडबड आहे असे वाटू लागले.
‘माझ्याबरोबर काहीतरी बरोबर बसले नाही.
‘दिवसभर मी माझ्या डोक्यात विचार करत होतो की मी त्याला घेऊन जाऊ का? [to the hospital] किंवा नाही,’ तिने आठवले.
‘तासाच्या वादानंतर मी माझ्या पोटावर विश्वास ठेवून त्याला हॉस्पिटलमध्ये आणण्याचा निर्णय घेतला.’
फ्लोरिडा येथील 31 वर्षीय सिरिया मॅडन तिचा एक वर्षाचा मुलगा डेल्सवान मॅडन तिसरा याला सप्टेंबर 2024 मध्ये एका सकाळी कपडे घालायला लावत होती, तेव्हा तिच्या पायाला जखम दिसली.
जसजसा दिवस सरत गेला, तसतसे ती तिच्या मनातून बाहेर पडू शकली नाही आणि तिला काहीतरी गडबड आहे असे वाटू लागले, म्हणून ती त्याला ईआरमध्ये घेऊन गेली.
मॅडनने कबूल केले की तिला ‘खूप लहान वाटणाऱ्या’ गोष्टीसाठी ER मध्ये चालताना ‘लाज’ वाटली.
डॉक्टरांनी त्या तरुणाकडे पाहिले, जखम ‘त्याला फारसा त्रास देत नाही असे दिसले’ आणि तिला सांगितले की ते जाण्यासाठी चांगले आहेत. पण पुन्हा, काहीतरी चाचण्या चालविण्यासाठी त्यांना ढकलणे मॅडन सांगितले.
‘त्यांनी मला सांगितले की तो बरा आहे आणि आम्हाला डिस्चार्ज देण्याची तयारी करू लागले. असे वाटले की ते ते साफ करत आहेत,’ ती म्हणाली.
‘ते आम्हांला घरी पाठवण्याच्या तयारीत असताना, मी डॉक्टरांना विनंती केली की कृपया आंतरीक काही गंभीर घडत नाही याची खात्री करण्यासाठी फक्त रक्ताचे काम करा.
‘त्यांना ते खरंच करायचं नव्हतं. मी विनवणी केल्यावरच डॉक्टर अनिच्छेने राजी झाले.’
मॅडनच्या आईच्या संवेदना बरोबर होत्या आणि डेल्सवानच्या चाचण्यांवरून त्यांच्या रक्तातील साखर ‘धोकादायकपणे कमी’ असल्याचे दिसून आले.
‘त्यांनी मला त्याला खाऊ घालण्याचा प्रयत्न केला की ते त्याची पातळी वाढवते का. जेव्हा त्यांनी पुन्हा तपासणी केली तेव्हा त्याच्या रक्तातील साखर आणखी घसरून 27 वर आली. तेव्हाच त्यांच्या लक्षात आले की हे काहीतरी गंभीर आहे,’ तिने शेअर केले.
मूलतः डॉक्टरांनी तिला काढून टाकले तरीही, डेल्सवानला अखेरीस जन्मजात हायपरइन्सुलिनिज्म (सीएचआय) असल्याचे निदान झाले, ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे ज्यामुळे स्वादुपिंड जास्त प्रमाणात इंसुलिन तयार करतो.
आता, मॅडनने स्पष्ट केले की तिच्या दोन वर्षाच्या मुलाला ‘रक्तातील साखर स्थिर ठेवण्यासाठी फीडिंग ट्यूबद्वारे सतत 24/7 आहार देणे’ आवश्यक आहे.
डेल्सवानला ताबडतोब ऑर्लँडोमधील एका मोठ्या रुग्णालयात हलवण्यात आले, जिथे तो आठ आठवडे राहिला आणि डॉक्टरांनी काय चूक आहे हे शोधण्याचे काम केले.
त्यांनी ‘अगणित चाचण्या’ केल्या आणि ‘एकाहून अधिक तज्ञांशी सल्लामसलत केली’, कोणतीही उत्तरे मिळाली नाहीत.
पण दोन कठीण महिन्यांनंतर, शेवटी त्याला जन्मजात हायपरइन्सुलिनिज्म (सीएचआय) असल्याचे निदान झाले, ही एक गंभीर अनुवांशिक स्थिती आहे ज्यामुळे स्वादुपिंड खूप जास्त इंसुलिन तयार करतो.
‘ हे निदान ऐकून धक्काच बसला. मी पूर्ण अविश्वासात होतो आणि त्याचे भविष्य कसे दिसेल या भीतीने मी भारावून गेलो होतो,’ मॅडन आठवते.
आता, मॅडनने स्पष्ट केले की तिच्या दोन वर्षाच्या मुलाला ‘रक्तातील साखर स्थिर ठेवण्यासाठी फीडिंग ट्यूबद्वारे सतत 24/7 आहार देणे आवश्यक आहे.’
‘फीडिंग पंपशी 24/7 जोडले जाणे अत्यंत आव्हानात्मक आहे विशेषत: लहान मुलासाठी ज्याला फक्त सर्वकाही एक्सप्लोर करायचे आहे,’ तिने शेअर केले.
‘आम्ही कुठेही जातो तिथे त्याचा पंप बॅकपॅकमध्ये घेऊन जातो आणि सामान्य लहान मुलांच्या क्रियाकलापांमध्ये अतिरिक्त नियोजन आणि सावधगिरी असते.
‘आयुष्य आता खूप वेगळं दिसतंय, पण आम्ही ते एका वेळी एक दिवस घेत आहोत. हे आमचे नवीन सामान्य आहे. ते कधीही कंटाळवाणे नसते, हे निश्चित आहे.’
ती तिच्यावर अत्यंत खुली आणि प्रामाणिक राहिली आहे TikTok तिच्या मुलाच्या आरोग्य प्रवासाबद्दलचे पृष्ठ, जिथे तिच्या काही व्हिडिओंनी खूप लक्ष वेधले आहे.
तिने डेली मेलला सांगितले की तिला आशा आहे की याबद्दल बोलून ती इतर मातांना त्यांचे अंतःकरण ऐकण्यास शिकवेल.
‘इतर पालकांसाठी माझा संदेश सोपा आहे पण महत्त्वाचा आहे: डॉक्टरांनी तुम्हाला डिसमिस करू देऊ नका किंवा तुम्हाला वेडे वाटू देऊ नका,’ तिने जोर दिला.
‘प्रश्न विचारण्यास, चाचण्यांची विनंती करण्यास किंवा उत्तरांची मागणी करण्यास घाबरू नका. आम्ही आमच्या मुलांना ओळखतो. आपण आपले शरीर जाणतो.
‘जेव्हा काही चुकीचे वाटत असेल, तेव्हा उत्तरे मागण्याचा आम्हाला अधिकार आहे. तुमच्या अंतःप्रेरणेवर विश्वास ठेवा कारण असे केल्याने एक जीव वाचू शकतो.’
